Cosentyx bei Morbus Bechterew! Erfahrungen?

Nalex

Nalex

Neues Mitglied
Hallo,
ich habe eine Frage an euch:

seit fast 4 Jahren habe ich die Diagnose Morbus Bechterew und seit ca. 2 Monaten spritze ich mich mit Cosentyx (Humira und Enbrel waren in der Vergangenheit leider kein Erfolg).
Immer wieder lese ich im Netz von Erfahrungen und großen Erfolgen bei der Kombi: Schuppenflechte und Cosentyx, aber so gut wie gar nichts bei: M. Bechterew und Cosentyx. Mich interessiert sehr, wie die Erfolge sind, bzw.. ob es welche gibt, ab wann nach Spritzenstart und welche Nebenwirkungen ihr habt?
Ganz lieben Dank schon mal und liebe Grüße!
 
Hallo!

Ich habe seit 18 Jahren schon meine Diagnose Morbus Bechterew und schon einige Basismedikamente durch probiert. Zuletzt habe ich 12 Jahre Enbrel gespritzt.
Nach einem schweren Schub nach Absetzen des Enbrels bekomme ich seit Juni diesen Jahres Cosentyx 150 mg. Die ersten Spritzen haben nur eine minimale Wirkung gezeigt. Ab der vierten/ fünften konnte ich dann eine deutliche Besserung feststellen.
Morgen spritze ich dann das siebte Mal. Der Schub ist weg. Die Entzündung im ISG ist abgeklungen. Cosentyx wirkt! Ich hatte im Vorfeld sehr große Angst vor diesem Medikament. Vor allem hatte ich Panik davor, dass ich schlimme Nebenwirkungen bekommen könnte.
Bislang konnte ich nichts gravierendes, negatives feststellen.
Ich bin halt sehr müde. Aber das war ich unter der Enbrel-Therapie auch.
Etanercept hatte für mich am Ende zu viele Nebenwirkungen, die sich erst im Lauf der Jahre gezeigt haben. 12 Jahre ist auch eine lange Zeit.....
Ich hoffe sehr, dass mir Cosentyx auch weiterhin gut tun wird und ich es dauerhaft vertrage.

Und dir wünsche ich eine baldige Besserung und auch eine gute Verträglichkeit. Hast du inzwischen eine Veränderung bemerkt?Ich drücke dir die Daumen!

Viele Grüße

Kaktusnova
 
Hallo! Ja. Ich spritze immer noch Cosentyx. Eine ISG Arthritis hatte ich seitdem nicht mehr.
Leider bekomme ich immer noch Sehnen oder Sehnenansatzentzündungen. Vor allem in den Füssen. Diesen Prozess kann Cosentyx nicht stoppen.

Meine Mundschleimhaut ist oft entzündet. Aphten usw.
Ob das eine Nebenwirkung ist, kann ich nur vermuten.
Müdigkeit und Magendarmprobleme hatte ich vorher unter Enbrel auch schon.

Auf der einen Seite bin ich froh, dass ich zumindest keine Gelenkentzündung mehr bekomme, auf der anderen Seite leide ich so sehr an Muskel, Nerven und Sehnenschmerzen, dass ich mich letztendlich doch miserabel fühle.

Wem geht es ähnlich?
Viele Grüße!
 
kaktusnova schrieb:
Hallo! Ja. Ich spritze immer noch Cosentyx. Eine ISG Arthritis hatte ich seitdem nicht mehr.
Leider bekomme ich immer noch Sehnen oder Sehnenansatzentzündungen. Vor allem in den Füssen. Diesen Prozess kann Cosentyx nicht stoppen.

Meine Mundschleimhaut ist oft entzündet. Aphten usw.
Ob das eine Nebenwirkung ist, kann ich nur vermuten.
Müdigkeit und Magendarmprobleme hatte ich vorher unter Enbrel auch schon.

Auf der einen Seite bin ich froh, dass ich zumindest keine Gelenkentzündung mehr bekomme, auf der anderen Seite leide ich so sehr an Muskel, Nerven und Sehnenschmerzen, dass ich mich letztendlich doch miserabel fühle.

Wem geht es ähnlich?
Viele Grüße!
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Die Sehnenansatzschmerzen und vor allem die Müdigkeit nerven mich auch seit Beginn und jetzt immer schlimmer. Ich hatte am Montag jetzt die 1. Cosentyx Spritze. 150mg, jetzt 5 Wochen lang einmal die Woche dann 1x im Monat. Ich hab sonst schon so viel durch. Hoffe wirklich, dass es hilft
 
Das kann ich verstehen. Ich habe auch seit 19 Jahren MB und einiges hinter mir. Unter Cosentyx geht es mir ähnlich wie unter Enbrel. Beides ist auf jeden Fall für mich deutlich effektiver als MTX, Prednisolon, Azulfidine usw.
Wo hast du aktuell Entzündungen?
 
Hallo kaktusnova,

ich habe erst vor 2 Wochen mit Enbrel-Spritzen angefangen. Vorher hatte ich MTX-Spritzen, hatte aber großflächige Wunden (keine Aphten) im Mund und der Rheumatologe setzte MTX ab.

Nun habe ich seit ich Enbrel spritze Probleme mit dem Urin. Ich, die mein Leben lang, 10 -12 Mal am Tag pinkeln musste, habe kaum noch Harndrang. Einer der Nierenwerte ist seit 2 Wochen etwas schlecht (GFR-Wert).

Ich wollte dich fragen welche Nebenwirkungen du in den12 Jahren von Enbrel bekommen hast.

Falls es zu indiskret sein sollte, dann brauchst du natürlich nicht zu antworten.

Liebe Grüße

allina
 
Hallo Allina,

Ich möchte dir vorweg erst mal die Angst nehmen. Enbrel hat mir wirklich sehr lange Zeit sehr gut geholfen. Ich hatte zuvor ständig massive Entzündungen in den Füssen und im ISG. Es war das erste Medikament, dass meine Lebensqualität deutlich verbessern konnte.

In den ersten Jahren hatte ich oft Erkältungen und Blasenentzündungen. Das Immunsystem spielt da schon mal verrückt. Das war mir aber alles lieber als die schmerzhafte Arthritis.
Mein Harndrang war eher übermäßig als zu wenig.

In den 12 Jahren mit Enbrel habe ich oft versucht es abzusetzen, weil ich wissen wollte, ob ich ohne klar kommen kann. Jedes Mal habe ich nach circa 5- 6 Wochen einen schlimmen Schub bekommen. So auch 2017.
Als ich dann letztes Jahr infolgedessen im Krankenhaus gelandet bin, hat man mir das Enbrel endgültig abgesetzt. Der Grund war auch, dass der Neurologe dort dem Enbrel die Schuld an meinen schlimmen Nervenschnerzen und Nervenentzündungen gegeben hat.
Im Nachhinein bin ich mir da aber nicht mehr so sicher. Die Nervenbeschwerden haben sich seit dem Absetzen sogar verschlechtert.
Das wichtigste ist, Allina, dass du dich nicht verunsichern lässt. Jeder Körper reagiert anders.
Ich hoffe sehr für dich, dass das mit der Blase nicht vom Enbrel kommt und du es weiter Spritzen kannst. Ich drücke die Daumen!!
 
Allina ich mische mich hier nur ungern ein... aber die Menge Urin muß stimmen. D.h. wenn Du nur zweimal gehst, dafür aber von der Menge her sehr viel, ist das ja ok.
Wenn das nicht so ist, würde ich zum Arzt, ohne lange zu warten. Wasseransammlungen im Körper sind keine gute Sache... belasten z.B. auch das Herz sehr.
Das würdest Du evtl. auch auf der Waage sehen.
Ich bin schon wieder weg - schrieb nur, weil das bei einem lieben Menschen über einen längeren Zeitraum (die fast unbemerkten Wasseransammlungen) zu einem Herzinsuffizienz führten - aber der Mann ist schwer krank (kein Rheuma), so dass ich Dir nicht Angst machen wollte, nur eben sagen: lass es überprüfen.

Kati
 
Danke kaktusnova und Kati,

kaktusnova das mit den Nervenschmerzen und Nervenentzündungen habe ich hier im Forum im Zusammenhang mit Enbrel schon ein paar Mal gelesen.

Ich wünsche dir, dass es dir mit Cosentyx weiterhin so gut geht.

Kati, danke für die Info. Aber das ist ja das Problem, dass es viel weniger Urin ist. Allerdings kann ich auch noch keine Wasseransammlungen bemerken. Der GFR-Wert ist allerdings etwas erniedrigt (von Oktober bis jetzt von 101 auf 95 und nun auf 83) und der MCHC-Wert auch ein bißchen niedrig.

Ja, ich werde es wohl angehen müssen. ich habe meinen Rheumatologen angerufen. So richtig ernst hat er es nicht genommen. Mal schauen am Freitag habe ich einen Termin bei meiner Hausärztin.

Liebe Grüße

allina
 
Hallo kaktusnova,

noch eine Frage, du sagst, dass du in den ersten Jahren oft Erkätungen und Blasenentzündungen hattest. Hat sich das irgendwann gegeben und nach wievielen Jahren?

Und hast du Enbrel während der Erkältungen und Blasenentzündungen abgesetzt?

Danke

Liebe Grüße

allina
 
@kaktusnova zur Zeit sind die Hände am schlimmsten, der Rücken geht schmerztechnisch, nur das steif werden geht im Moment schneller und auch in Bewegung. Und noch schlimmer als die Schmerzen sind im Moment die unglaubliche Müdigkeit, die vuel schlimmer ist, als "normal". Ich bin nun seit gut 10 Jahren "dabei". Hatte Salazopyrin, Arava, Plaquenil, MTX, Humira, Remicade, Enbrel, Kombinationen darunter usw.
Im Moment bin ich echt bedient. Sorry fürs Jammern
 
Allina was du schreibst mit dem weniger Urin hatte uch anfangs unter Humira, das hat sich dann aber nach ner Zeit normalisiert. Mir wurde von den Ärzten gesagt neeee eigentlich keine Nebenwirkung, selbst abbvie care (?richtig geschrieben)kannte das nicht.
Ich habe in der Zeit auch bewusst mehr Wasser und Tee getrunken und gerade wie in dieser Jahreszeit wird die trinkmenge meist unbemerkt weniger.
Unter enbrel, Spritze seit August, hab ich es nicht bemerkt.
Frag auf jeden Fall deinen Rheumatologen danach...
 
Hallo Ihrs,
darf ich mich bei Euch mit einklinken, auch wenn ich kein Bechti bin, aber seit 3Monaten Cosentyx nehme? Ich hab "'nur" "Psoriasis-Spondarthritis mit peripherer Gelenk Beteiligung und noch ein paar Baustellen.
Habe vorher 6Jahre Simponi genommen, bis die Wirkung langsam weniger wurde und dann gabs Anfang des Jahres Cimzia, was ich überhaupt nicht vertragen habe, denke ich. Hatte ganz oft Übelkeit mit Erbrechen und im April dann nach 10 Tagen Erbrechen dann den Herzkasper.
Keiner konnte bisher sagen, ob das zusammenhängt.
Cimzia brauch ich jedenfalls nicht mehr nehmen. Naja und nun probieren wir es mit dem Cosentyx , aber bisher hilft es gar nicht, im Gegenteil,ich habe den schlimmsten Schub seit ganz vielen Jahren und ziemliche Gelenkzerstörungen.
Ist einer von Euch dabei_, der schon eine Wirkung hat?
Beim Simponi hats damals fast sofort mit der ersten Spritze gewirkt.
Einen schönen Abend für Euch, Sigi
 
Hallo zusammen,

Habe auch schon ewig Morbus Bechterew und seit 2004 Enbrel im Einsatz. Hatte sehr gut gewirkt aber da Blutwerte also Entzündungsparameter gestiegen sind soll ich auf Amivita also die Billigversion von Humira bekommen. Weiß echt nicht ob’s machen soll.Humira soll mehr Nebenwirkungen haben als Enbrel. Diese Cosentyx taugt das denn was? Es sind ja soviiele Biologics mittlerweile auf dem Markt.

Viele Grüße
Oliver
 
Ich habe kein Bechterew sondern PSA, am besten bei den entzündeten isg half Humira, leider ließ die Wirkung nach 2 Jahren nach und ich wurde auf Cosentyx eingestellt.
Hier blieben isg auch ruhig, nur die sehnenansätze reagierten nicht darauf und bedingt durch eine starke Nebenwirkung musste ich es nach 4 Monaten absetzen und bin jetzt bei enbrel.
Das wirkt bei mir jedoch am wenigsten von allen dreien...
 
Ob Humira oder Enbrel mehr NW haben, kommt ja auf den Patienten an. Ich hatte bei keinem NW und hab beide über längeren Zeitraum gespritzt.
Liest man die Beipackzettel, können die NW bei allen etwa gleich "schlimm" sein.
 
Oliver70 schrieb:
ja das stimmt aber Humira bleibt laenger im Koerper und das kann wohl vermehrt zu NW fuehren meinte mal mein Hausdoc
Zum Vergrößern anklicken....
Frag für solche Sachen besser einen Apotheker. Die haben meist mehr Ahnung.
Für mich erschliesst sich kein Zusammenhang, aus der Halbwertszeit und der Häufigkeit von NW. Wäre auch unlogisch. Aber bin keine Apothekerin. Meine Pharmakologie Unterrichtsstunden sind schon lange her und war auch nur allgemein (war OP Schwester)
 
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