Cortisonstoss und dann weiter?

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doreen0908

Neues Mitglied
Hallo,

ich habe seit nunmehr 1,5 Jahren eine schlimme Entzündung im Gesicht, die sich immer weiter ausbreitet sowie weitere "kleine" Wehwehchen wie ständige Müdigkeit/Erschöpfung; geschwollene, zum Glück nur leicht schmerzhafte Gelenke; trockene, entzündete Augen, Magen-/Darmbeschwerden... Nachdem lange Zeit nicht wirklich etwas passiert ist, habe ich jetzt den Rheumatologen gewechselt. Vor 2 Wochen habe ich mit 30 mg Prednisolon begonnen und jeweils nach 3 Tagen um 5 mg reduziert. Bei 20 mg wurden die Beschwerden schon wieder stärker, so dass ich jetzt seit 4 Tagen für 10 Tage 80 mg bekomme. Momentan halten sich die Nebenwirkungen noch in Grenzen, aber ich habe schon arge Bedenken, dass ich mir nicht noch andere Beschwerden zusätzlich auflade. Nach den 10 Tagen soll ich dann wahrscheinlich ziemlich schnell reduzieren, tgl. um 20 mg und dann evtl. ganz aufhören. Hat jemand von Euch so etwas schon einmal gemacht; ist das nicht viel zu schnell? Was erwartet mich dann? Nächste Woche habe ich noch einmal einen Termin bei den Hautärzten, die dann ggf. eine alternative Therapie mit Imurek oder Quensyl (bzw. zusätzlich geringe Corti-Dosis) vorschlagen sollen. Wer von Euch kennt so etwas in der Art? Muss dazu sagen, dass ich nach momentanem Stand wohl ein Sjögren haben soll sowie zusätzlich diese Hyperimmunreaktion im Gesicht. Wäre nett, wenn ihr mir von Euren Erfahrungen berichten würdet und vielleicht ein paar Tipps geben könnt. Vielen Dank.
 
wurde denn mal eine biopsie gemacht?

das corti nimmst du ja noch nicht lange, daher wird das schnell reduzieren nichts ausmachen, wobei sich die beschwerden dann aber wieder rapide verschlechtern könnten.
 
Biopsie

Ja, es wurden eine Lippendrüsenbiopsie sowie eine Hautbiopsie am Hals gemacht, beide aber nicht mit klaren Befunden, d.h. der vermutete Lupus wurde nicht nachgewiesen und Sjögren war auch nicht eindeutig.
 
Sjögren Syndrom und Basismedikament + Cortison

Hallo Doreen!!!
Ich kenne die Therapie beim Sjögren Syndrom mit Basismedikament und Cortison. Ich selbst habe seit 12/2007 eine gesicherte Diagnose und habe auch mit Cortison und Imurrek als Therapie angefangen. Das Imurrek braucht so ca. 1/4Jahr bis die Wirkung greift. Bei mir reichte diese Therapie aber nicht aus. Habe dann im April 2008, nachdem keine Besserung eingetreten war, eine Chemotherapie bekommen. 6 Stück an der Zahl, dies brachte den Krankheitsverlauf erstmal zum Stillstand. Von da ab wurde ich mit CellCept 500 mg behandelt und zusätzlich noch Cortison welches nach und nach reduriert wurde. Bin jetzt bei 6 mmg pro Tag. Das Cortison muss in den letzten Einheiten langsam abgesetzt werden, allso alle 6 bis 8 Wochen 1 mmg weniger. Bei zu schnellem Absetzen kann es zu psychischen Problemen kommen oder auch das Schmerzproblem wieder erneut aufflackern. Im Augenblick geht es mir auch nicht so super, da ich vor ca. 3 Wochen einen starken Schub hatte. Linke Körperhälfte komplett auser Gefecht. Ach so fast vergessen, bei mir ist das ZNS mit betroffen. was machen Deine Augen??? Hast Du auch einen Tunnelblick??? Würde mich gerne mit Dir austauschen über PN. Würde mich über Antwort von Dir freuen.
Tschau Hexi:rolleyes:
 
Hallo,

habe auch Sjögren und Kollagenose. Festgestellt 2002. Bekomme momentan Quensyl und Kortison. Kenne das auch, dass viele Ärzte das Kortison sehr schnell wieder runter setzen. Bei mir war es immer so, wenn ich einen Kortisonstoß gekriegt habe, ging es mir richtig gut nur mit dem wieder runterfahren hatte ich starke Probleme. Müdigkeit, schlechte Laune. Muss aber nicht sein, andere vertragen das auch recht gut.
Meine Augen sind auch ziemlich stark betroffen, keine Tränenflüßigkeit mehr, gerade bei dem sonnigen Wetter jetzt ziemlich ätzend. Kennt ihr das auch? Ansonsten macht mir auch mein Magen immer mehr zu schaffen, denke auch wegen der Trockenheit.
Wünsche euch alles Gute!
LG Luna
 
Sjögren Syndrom

Hallo Luna !!!
Wo ist Dein Sjögren Syndrom diagnostiuiert worden???
Meine Diagnose ist in der MHH Hannover gestellt worden, von Dr. Witte.
Nach meinem letzem Schub sind meine Augen auch sehr trocken. Der Tränenfilm reißt komplett auf. Muss Donnerstag wieder nach Hannover zur Kontrolle. Mal schauen was die sagen. Mir geht es nach meinem letzem Schub vor 4 Wochen immer noch nicht besser. Die linke Körperhälfte fällt immer noch komplett aus. Das schlimme ist, mein Hautgewebe verändert sich im Rippenbereich. Der Ringmuskel und Nervenstrang rund um den Brustkorb ist total verhärtet und das Gewebe ist verklebt. Schmerzt scheußlich. Ich atme immer gegen den Ring und habe somit ein geringeres Volumen der Lunge. Ist Dein PANCA auch positiv??
Alles Gute..
Tschau Hexi
 
Hallo Hexi,

das Sjögren Syndrom wurde bei mir auch in der MHH gestellt, allerdings bei Prof. Dr. Schmidt, aber Dr Witte kenne ich auch von zwei Krankenhausaufenthalten dort. Er ist ja auch der Spezialist für das SS. Bist du am Donnerstag auch beim ihm? Die Probleme mit der Lunge kenne ich auch, allerdings ist bei mir die Lunge auch schon verändert, wurde beim MRT gesehen. Das Lungenvolumen liegt noch bei 60%. Ich habe auch häufig schmerzen in der Brust und bei Anstrengung Probleme beim atmen. Hautveränderungen hab ich glücklicherweise nioch nicht. Wie äußert sich denn das SS sonst bei dir? Und was für Medis bekommst du?

Alles Gute und Glg Luna
 
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