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cortison zeit gute zeit

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von suse12998, 29. März 2010.

  1. suse12998

    suse12998 Neues Mitglied

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    hallo ihr lieben,

    meiner tochter geht es zur zeit sooo gut, es ist toll zu sehen das sie am "normalen" leben teil nehmen kann. sie geht zur schule, ins kino, stadt,tehater, und war das erste mal in einer disco:) sie bekommt zur zeit 20mg corti,am 2ten tag der einnahme war mein kind wie ausgewechselt, sie schläft tagsüber nicht mehr sie erledigt selbständig ihre aufgaben und ist wirklich gut drauf. wir hoffen das humira bald auch so gut wirkt und das es ohne corti so gut weiter läuft denn sie muss es jetzt wieder runter dosieren... schade ... aber wir wissen ja das cortisohn kein dauer medi sein kann.

    drückt ihr die daumen bitte ja?
    lg suse12998
     
  2. anko

    anko Neues Mitglied

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    Hallo Suse,

    na klar werden beide Daumen gedrückt.

    Ich hoffe, dass das Humira schnell anschlägt. Und wenn ihr etwas mehr Zeit zum ausschleichen braucht, dann ist das halt so. Es ist wichtiger, dass sie mal eine Weile ohne Schmerzen ist, als dass es zu schnell ausgeschlichen wird. Finde ich...

    Worüber ich gerade überrascht bin, hat sie denn noch nie vorher Corti gehabt?

    Viele liebe Grüße

    anko
     
  3. suse12998

    suse12998 Neues Mitglied

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    danke,

    danke für deine nachricht,

    doch, sie hatte corti, aber es wurde immer ein schub im kh gemacht über 3tage tropf hohe dosis, anschließend dann 20mg weiter zu hause und langsam raus.
    es war dann immer so das sie sehr depri war und corti verflucht hat. dieses mal hat sie mit 20mg angefangen und hatte kein depri, sie ist jetzt auf 15mg runter in 3tagen wollen wir 12,5mg versuchen usw... noch ist alles im grün bereich:top: evtl. ist ja auch schon eine wirkung vom humira da??? wir werden sehen.

    liebe grüße an euch liebe anko
    suse12998
     
  4. anko

    anko Neues Mitglied

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    Hallo Suse,

    das hört sich ja nicht so gut an, dass mit den Depressionen durchs Corti.

    Ich drücke euch auf jeden Fall ganz doll die Daumen, dass das Humira schnell und dauerhaft hilft.
    Ich habe nicht genug mitgelesen, aber von wem hat sie das Humira denn jetzt verschrieben bekommen? Von ihrem Aufenthalt in Bad Bramstedt wart ihr ja nicht so begeistert, oder? Wart ihr nochmal bei Dr. Küster?

    Wenn ich von euch oder anderen Jugendlichen lese, die solche Probleme haben, dann bin ich immer wieder dankbar, dass es Jascha mit dem Enbrel so gut geht. Er hat zwar immer mal wieder ein kleines Zippen hier und mal da, aber ansonsten geht es ihm (nachdem das Enbrel einmal angeschlagen hatte, also seit gut 4 1/2 Jahren, wenn ich das richtig im Kopf habe), wirklich gut. Und seit ca. 3 Jahren nimmt er auch kein Cortison mehr und seit einem Jahr kommt er mit 25 mg. Enbrel pro Woche aus. Nur ganz weglassen, dass geht leider nicht. Aber solange es ihm damit gut geht, bin ich total glücklich und dankbar.

    Viele liebe Grüße und genießt die Osterfeiertage

    anko

    P.S. Und gebt nicht zu schnell auf. Bei Jascha hat es gut 5 Monate gedauert, bis die Wirkung vom Enbrel richtig eingesetzt hat und er aus dem Rolli rausgekommen ist. Es gibt also auch bei den Biologicals Spätzünder. Aber ich drücke euch die Daumen, dass deine Tochter da nicht zugehört.
    P.S.S. Jascha hat es beim Ausschelichen des Cortis geholfen, zu 'pendeln'. Also einen Tag zu reduzieren, dann wieder die alte Dosis, dann wieder reduzieren, dann die alte Dosis und dann über mehere Tage die reduzierte bevor er weiter runtergehen konnte. Ansonsten ist er nicht vom Corti runtergekommen. Aber damit ging das gut.
     
  5. suse12998

    suse12998 Neues Mitglied

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    frohe ostern,

    das hört sich doch gut an bei euch, bei meinem großen ist es ja auch das enbrel was ihm so gut hilft, er bekommt 50mg einmal die woche. 25mg haben nicht ausgereicht. auch bei ihm war der weg lang und die angst ist immer da das es wieder los geht. bei meiner tochter hat enbrel für eine gewisse zeit eine schmerzreduktion bewirkt, aber so gut wie bei ihm war es leider nicht. darum hoffen wir auf humira was dr. küster nun verordnet hat.in bad br. war mein kind ja fast gesund, also der arztbrief den ich bekommen habe hat mich fast umgehauen. den aufenthalt haben wir nach einer woche abgebrochen, wenn du magst lese doch mal den erfahrungsbericht hier im forum, der ist von meiner tochter. es ist echt schlimm das kinder solche erfahrungen immer wieder machen müssen, denn ich denke jeder ist froh wenn er gesund ist und keine schmerzen ertragen muss, keiner will rheuma haben!!!
    danke noch für den ausschleich tipp, werde es versuchen.
    tolle ostertage wünsche ich euch und allen r-o lern
    liebe grüße suse12998