Cortison reicht nicht oder körperlich einfach am Ende?

[KayC]

Hallo,

ich mag schon gar nichts mehr schreiben, weil sich bei mir ja so gar nichts ändert. Ich habe jetzt seit 10 Tagen eine Stoßdosis Cortison, begonnen mit 60 mg/d jetzt mittlerweile 40 mg/d. Und ich hab eine heftige Entzündung im Sprunggelenk und in den Hüften die zwar ein paar Tage etwas besser war und nun - zusammen mit dem besch...en Wetter- wieder neu aufflammt. Die Wirbelsäule pocht und die restlichen Gelenke verhalten sich noch einigermassen moderat. Pro Tag kommt jetzt wieder eins dazu. Ich kann schon wieder kaum noch laufen, von den 25 mg MTX ist mir dauerschlecht und die Ärzte in der Reha wissen nicht mehr weiter. Grundsätzlich scheint das Cortison bei mir zu wirken (z.B. Augen sind nicht mehhr so trocken, die Haut ist besser und die Muskelschmerzen sind besser).

Ich sitze jetzt noch eine Woche in der Reha und weiß nicht mehr weiter und ausser Novalgin und Cortison bekomme ich nichts. Am liebsten würde ich nach Hause fahren. Auch mein Vorschlag jetzt erstmal bei der hohen Dosis Cortison zu bleiben wurde abgelehnt.

Ich spreche sowieso nur auf höhere Dosen Cortison an, aber sowas? Und es ist wirklich eine rheumatische Erkrankung wie man bei der Synovektomie am Knie festgestellt hat. Ich hab das Gefühl mein Körper zeigt mir die rote Karte und alles was jetzt kommt kann nur im Chaos enden. Nur noch 4 Wochen bis zum Enbrel-Start...

 

[Ruth]

Liebe KayC!

Aber gerade, wenn es Dir nicht gut geht, solltest Du hier schreiben! Wir sind doch bei RO kein "Schönwetterclub", wo es einem immer toll gehen muß! Suppenhuhn hat ja eine Vorschlag gemacht zu Deinem Problem; vielleicht ist da so möglich in der Reha?
Ich wünsche Dir einfach gute Besserung, verliere den Mut nicht! Da ich eine ganz andere Art von Rheuma habe (ein Churg-Strauss-Syndrom), kann ich Dir keine Ratschläge geben. Aber ich grüße Dich ganz lieb,Deine Ruth

 

[chrissi2]

Liebe Katharina,

ich kann gut nachfühlen wie Dir zumute ist. Ich habe seit 6 Jahren cp.
Es dauerte über ein halbes Jahr damals, bis die Diagnose gestellt werden konnte.
Da gab es viele Hindernisse (Röntgenbilder verschwunden, Rheumadoc in Urlaub,
keine Schreibkraft für den Bericht an den Hausarzt (habe mir alles handschriftlich
selber abgeholt) Mein Hausarzt meinte: „Nur nicht mit Kanonen auf Spatzen
schießen!“ wegen Mtx, das man ja bei Krebs einsetzt. AlsoTermin bei einem
2. Rheumadoc, der aber die Behandlung bestätigte. Inzwischen hatte ich solche Schmerzen in den Armen, Händen und Beinen, dass ich fast nicht mehr gehen konnte. Ich schreibe Dir das, um Dir mein Mitgefühl zu zeigen.
Inzwischen nehme ich nur 7,5 mg Mtx in der Woche und kein Cortison. Ich habe
in einer Fernsehsendung Patienten gesehen, die Weihrauch (H15, Boswella serrata)
nehmen als Entzündungs- und Schmerzhemmer. Ich probierte es und nach
einigen Wochen ging es mir besser so dass ich kein Cortison mehr brauche.
Ich wünsche Dir sehr, dass Du schnell die richtige Behandlung bekommst
und dass Du Deine Lebensfreude wiederfindest.

Liebe Grüße von chrissi.

 

[berlinchen]

liebe kayc,

das hört sich ja gar nicht gut an mit dir....
wir wünschen dir gute besserung und drücken die daumen,das bald eine gute lösung für dich gefunden wird,damit es dir schnell wieder besser geht.

liebe grüße aus berlin
robert und sabine

 

[KayC]

Vielen Dank für Eure lieben Antworten,

ich habe festgestellt, daß ich mittlerweile extrem wetterfühlig bin, am Freitag hat es hier geschüttet und gestürmt, heute geht es dem Wetter und auch mir etwas besser. Ich denke mein Körper ist nach der OP und auch den ganzen anderen Therapien schlichtweg nicht mehr in der Lage das alles erstmal zu verdauen. Die beschissene seelische Lage meinerseits tut sein übriges. Donnerstag fahre ich nach Hause, habe auf des Steuerzahlers' Kosten 3 Wochen Urlaub gemacht, die mir vielleicht mal ein Ausruhen aber auf keinen Fall eine Verbesserung gebracht haben. Leider bleibe ich arbeitsunfähig Nun ja, vielleicht kommt es ja noch nachträglich Das war denke ich, erstmal die letzte Reha, die ich gemacht habe.

@Suppenhuhn

ich habe erst am 06.04. einen Termin beim Doc. Vorher ist er im Urlaub... Enbrel werden dir mir nicht verschreiben, die wollen es mit dem hohen MTX (immerhin 25 mg) versuchen. Ich hasse das Zeug mittlerweile. Weil es nichts bringt.

Vielen Dank nochmal