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cortison oder nicht??

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von kathyB, 26. April 2009.

  1. kathyB

    kathyB Realistin

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    nun habe ich mal eine frage..... ist hier ein einziger patient, egal von welchem rheuma er auch immer geplagt wird, der durch immunsuppressiva völlig auf cortison verzichten könnte und dennoch keine extremen nebenwirkungen aushalten musste?

    ich sehe keine logik darin, beides zu nehmen,
    .......aber offenbar tun das viele von euch????????????????????


    schönen abend wünsche ich euch....

    kathy
     
  2. juguja

    juguja Neues Mitglied

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    Liebe Kathy,

    hier in Canada ist die Devise: "Wenn möglich, kein Cortison, auch wenn die Basismedikamente noch nicht ausreichend wirken, eher für eine Weile mehr Schmerzmittel." Ich bin damit nicht sehr glücklich, denn ich glaube, dass die vielen Schmerzmittel, die ich zur Zeit nehmen muss, um die Schmerzen aushalten zu können, meinem Körper eher schaden als Cortison. Außerdem dämmt Cortison die Entzündungen ein, die die Gelenke ja schädigen, Schmerzmittel tun das nicht.

    Wenn man mit anderen Medis so gut eingestellt ist, dass die Entzündungen im Griff sind, ist es einen Versuch wert, Cortison auszuschleichen. Aber solange das nicht der Fall ist, und bei vielen kommt es nie dazu, macht es sehr wohl Sinn, beides zu nehmen.

    Viele Grüße aus Canada,

    Jutta
     
  3. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Hallo Kathy,

    ich musste jetzt aufgrund einiger Test's einige Zeit das Cortison absetzen.

    Ich kann nur sagen das dies keine gute Idee war. :)
    Vielleicht liegt es auch daran das so ziemlich zeitgleich auch meine zweite Basis abgesetzt wurde? :rolleyes:

    Na ja, wie auch immer...

    Mein Rheumadoc hat mich darauf hingewiesen , das eine Low Dose Therapie mit Cortison so ähnlich wirken soll wie eine Basistherapie.

    Mittlerweile gibt es auch Studien zu diesem Thema, ich meine vor nicht all zu langer Zeit etwas darüber auf der Startseite hier gelesen zu haben.

    Rein Nierentechnisch kann ich mir vorstellen, wird es wohl besser sein eher Cortison zu nehmen als NSAR's?
    Was meinst Du?
    Ich denke um diese Frage zu beantworten müsste man wissen, wieviel Du davon täglich nehmen sollst/musst.

    Liebe Grüße
    Locin32
     
  4. kathyB

    kathyB Realistin

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    guten morgen.....



    danke für eure antworten :)

    sie bestätigen mich momentan eher in der meinung, dass ich kein weiteres mal das risiko einer immunmodulation--- ich liebe diesen ausdruck---
    eingehen werde.
    bisher war ich *versuchskaninchen* für methodrexat, arava und azothioprin.
    mtx hat als einziges medikament *geholfen*, ich fühlte mich besser und konnte auf cortison verzichten. allerdings gingen leber und nierenwerte so durch die decke und die leukos nach unten, dass ich sofort abbrechen musste. arava *half* nicht im geringsten, verschlechterte nur die werte und azotioprin brachte mich fast um. als vierter, bisher von mir abgelehnter versuch ist cellsept geplant.
    ich verstehe den sinn nicht...... wozu soll ich diese medikamente nehmen, wenn sie keinerlei positivwirkung bei mir haben, ich trotzdem cortison nehmen muss--mit den allgegenwärtigen nebenwirkungen--und dadurch mit doppelten schadwirkunger kämpfen soll.
    deshalb die frage, ob überhaupt jemand wenigstens auf cortison verzichten konnte. offenbar nicht.

    fazit: cortison und schmerzmittel haben die gleichen *positiv-wirkungen* wie cortison-schmerzmittel-immunsuppressiva, aber deutlich weniger nebenwirkungen?????


    ja, da bleib ich doch bei cortison und novalgin und erspare mir und meinen zellen die *chemo*!!!!


    liebe grüsse

    kathy
     
  5. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Liebe Kathy,

    ich denke mal das musst Du wirklich für Dich alleine entscheiden und ja an diesen Punkt kommen wir alle mal.;)

    Ich habe auch Nebenwirkungen gehabt wegen derer meine Basistherapien wieder abgesetzt wurden.
    Für mich ist es z.B. unsinnig weiterhin Schmerzmedis zu nehmen, sie helfen mir nicht wirklich und bei der Menge hatte ich da wirklich Angst.
    Jetzt soll ich zum Schmerztherapeuten wegen Opioiden und co. da bin ich aber im Moment nicht bereit zu. :rolleyes:

    Ich habe Anfang des Jahres die Sch... voll gehabt.
    Immer wieder neue Medis und es geht einem immer schlechter, da habe ich "unsinnige" Dinge mal weggelassen (wie Schmerzmittel, Magenschutz usw.).
    Na ja, was soll ich Dir sagen :D beim Magenschutz hat es doch ganze drei Tage gedauert bis ich es bereut habe aber andere Medis boykotiere ich bis heute.
    Mittlerweile bin ich nur noch Versuchskaninchen und pilgere von Arzt zu Arzt und das passt mir nicht.

    Ich bin zwar nicht so schwer erkrankt wie Du aber ich denke mal es geht Dir genau so?
    Im Moment versuche ich einfach nur einen Zusammenhang zwischen meinen "vielen" Wehwechen herzustellen.
    Wenn man bei vielen Ärzten in Behandlung ist und viele Diagnosen hat, traut sich keiner mehr so recht ran und man schiebt gerne die Patienten zum nächsten Facharzt und der soll sich kümmern.
    Oder man verordnet "blind" neue Medis.

    Hatte das noch was mit dem Eigentlichen Thema zu tun? :D
    Vielleicht erkennst Du Dich ja trotzdem wieder?

    Liebe Grüße
    Locin32
     
  6. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Bei mir ging es jahrelang gut, ohne Cortison. Nach einem Megaschub waren die Entzündungen einfach nicht mehr in den Griff zu kriegen. Es folgte eine Corti Stoßtherapie und nun bin ich bei 8mg tgl.
    Leider kann ich ohne Immunsuppressiva nicht, weil meine Zellen ziemlich aggressiv sind :sniff:

    Schmerzmittel nehme ich nur nach Bedarf (Ibu 800), im Moment leider fast täglich :sniff:
     
  7. Tennismieze

    Tennismieze Neues Mitglied

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    Cortison hat mir in Schubsituationen immer geholfen, die Entzündungen schnellstmöglich einzudämmen. Da ich bisher immer aus einer Remissionsphase in einen neuen Schub eingetaucht bin, brauchte ich das Corti sowieso, bis die Rheuma-Medis wieder Wirkung zeigten. In der Folge konnte dann wieder erst das Corti und später auch das Rheuma-Medikament wieder ausgeschlichen werden, um in die nächste Remission zu gehen.

    Bisher habe ich insgesamt 2 3/4 Jahre mit Rheuma-Medikamenten wie MTX, Sulfalasazin, Resochin, Arava verbracht. MTX und Arava sind bei mir inzwischen auf der NO-Go-Liste wegen der Nebenwirkungen, der Rest wegen Unwirksamkeit. Sollte die jetzige Remission zu Ende gehen, bin ich gespannt, welches Medikament mir dann vorgeschlagen wird. Aufgrund der bisherigen Erfahrungen würde ich aber auf jeden Fall ein anderes Medikament ausprobieren. Nur würde ich von vornherein schon mal genau auf die Nebenwirkungen schauen.
     
  8. Reili

    Reili Neues Mitglied

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    Ich zum Beispiel....

    Hallo Kathy,

    ich habe bisher kein Cortison genommen. Ich habe mir ähnliche Gedanken gemacht wie du und wollte zu den Nebenwirkungen von früher MTX und seit einem Jahr Arava, nicht noch die Nebenwirkungen vom Cortison ertragen.
    Mittlerweile geht es mir mit dem Arava gut, und ich hoffe die Blutwerte machen da auch weiter mit. Es kann also auch ohne Cortison klappen. da Arava aber auch sehr langsam wirkt, brauchte ich viel Geduld und ich weiß auch nicht, ob ich das noch einmal mitmachen möchte. Ich kann da jeden verstehen, der zusätzlich zum Cortison greift, um eine schnellere Wirkung zu erlangen. Leider, weiß man ja auch nie im Vorraus, wann und ob überhaupt eine Wirkung eintritt.
    Naja, kurz und gut, ich bin vielleicht, die "eine" die du gesucht hast.
    Da gibt es aber bestimmt noch einige, die nur ein Basistherapeutikum nehmen.

    Viele Grüße von Reili
     
  9. susannegru

    susannegru Neues Mitglied

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    Hallo,
    wenn man erst einmal längere Zeit auf Cortison ist, kommt man meist nicht mehr davon runter.

    Das hängt sicher auch von der Intensität der Krankheit ab. Ich selbst käme zum Beispiel nicht mit 10 mg allein aus, da müsste ich noch NSAR nehmen, dazu dann Magenschutz und trotzdem, die Schwellungen gehen damit nicht richtig weg, weitere Ergüsse, weitere radiolog. Schäden. Die Nebenwirkungen bei lebenslanger Corti-Einnahme sind nicht zu unterschätzen, bes. wenn es sich um höhere Dosierungen handelt. Käme ich mit 5 mg aus, würde ich natürlich auch nichts anderes nehmen, denn Dauer-NSAR schlagen mir total auf Magen, Verdauung und Nieren. Ja, MTX und Biologicals sind natürlich auch nicht so ohne. Bei mir helfen TNF Alpha Blocker sehr gut, aber die (wie ich hier neulich lesen konnte) "opportunistischen" Infekte sind natürlich nicht zu unterschätzen und bei längerem Gebrauch schwer zu bewältigen. Da muss der Arzt, bzw. man selbst entscheiden, wie stark einen das Rheuma oder wie stark einen die Nebenwirkungen quälen.

    Ich wünschte, ich hätte eine klare Antwort parat. LG Alter Hase
     
  10. kathyB

    kathyB Realistin

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    danke für eure antworten......

    ich seh schon, so ganz ohne cortison geht es bei den wenigsten.....

    also sehe ich für mich keinen grund, mich wieder der lebensgefahr auszusetzen durch immunsuppressiva, die bei mir ohnehin nicht helfen, sodern nur und ausschliesslich schaden.

    @alter hase....... du weisst aber schon, dass cortison kein sucht-medikament ist. deine formulierung irritiert mich.
    man kann nicht *auf* cortison sein, bzw davon *runter* kommen.
    da geht vielleicht mit schmerzmitteln.... aber cortison setzt woanders an.

    es wirkt auf entzündungen ein......und wo weniger entzündung, dort weniger schmerz. eventuell.
    man kann natürlich nach schmerzfreiheit gieren.... aber nicht nach cortison.
    ich könnte sofort damit aufhören.....aber dann wäre ich innerhalb kürzester zeit tot.
    aber auf jeden fall sind mir die nebenwirkungen durch cortison und novalgin *lieber* als die... durch immunhemmer. (da ich bisher kein einziges vertragen habe)
    magensäureblocker muss ich natürlich trotzdem nehmen.


    meine entscheidung..... lieber *sterbe* ich irgendwann an meiner krankheit und eventuell an corti und novalgin folgen, als ganz schnell an immunsuppressiva.
    vorher gequält von pilzen, haarausfall, ausgeeiterten nägeln und diversen infekten.
    nein danke........


    gruss

    kathy


     
    #10 28. April 2009
    Zuletzt bearbeitet: 28. April 2009
  11. Neli

    Neli Optimistin

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    Liebe Kathy,

    ich finde, Du vergleichst Äpfel mit Birnen.

    Cortison ist dafür da, die Entzündungen zu bekämpfen,
    während die Basismedikamente dafür sorgen,
    dass die Eingriffe und Schäden in den Gelenken gestoppt werden
    und das überschießende Immunsystem reguliert wird.

    Ich weiß, wovon ich rede, da ich schon seit 18 Jahren in
    rheumatologischer Behandlung bin und es mir trotz Mtx, Arava
    und Decortin einfach gut geht.

    Außerdem stirbt man an Rheuma nicht früher als andere,
    außer, wenn es nicht behandelt wird.

    Dass Du die Basismedikamente vielleicht nicht vertragen kannst,
    ist bedauerlich, aber diese Behandlung ist für andere segensreich.
    Vielleicht solltest Du mal neuere Basis- Medikamente ausprobieren.

    In all den Jahren litt ich weder an Pilzen, Haarausfall,
    ausgeeierten Nägeln und besonders starken Infekten.
    Mein Asthma ist während der Behandlung mit Mtx sogar
    besser geworden, seit diesem Jahr sind sogar meine
    Allergien still, ich kann es gar nicht glauben.
    Ich hatte ein einziges Mal eine Blasenentzündung,
    die allerdings erst bei der Laboruntersuchung entdeckt wurde.

    Vor 18 Jahren musste ich noch mit Goldspritzen behandelt werden,
    weil es damals noch keine andere Basistherapie gab.
    Aber auch das hat mir damals geholfen, so dass ich nach Jahren
    einige Zeit in Remission war.

    Je früher eine Behandlung beginnt, umso schneller kann
    sie das Rheuma stoppen,
    in den ersten vier Monaten kann das Rheuma nach neuesten
    Erkenntnissen sogar geheilt werden, wenn es so frühzeitig
    erkannt und mit Basismedikamenten behandelt wird.

    Wichtig ist eine engmaschige Laborkontrolle bei Basismedikamenten, damit man eventuelle Schäden
    sofort erkennen kann.

    Vielleicht konnte ich jemanden ermuntern, seine Angst
    vor den Basismedikamenten zu verlieren.


    Viele liebe Grüße
    Neli

     
    #11 28. April 2009
    Zuletzt bearbeitet: 28. April 2009
  12. tevahe

    tevahe Neues Mitglied

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    Hallo zusammen

    @kathyB, was Alter Hase damit wahrscheinlich eher meint ist, dass der Körper sich an das Cortison gewöhnt mit der Zeit, so das man irgendwann 10 mg nehmen muss um auf die gleiche Wirkung wie einstmals bei 5 mg zu kommen. (Beispiel)

    Habe ähnliche Erfahrungen mit gewöhnlichen Schmerzmitteln und NSAR gemacht.
     
  13. littlefairy

    littlefairy junge Leidensgenossin

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    Hallo alle,

    also ich würde das eher psychisch verstehen - auf Cortison "drauf sein" .. weil man weiß, wie es wirkt- vorallem wie schnell!
    Ich "verehre" dieses Zeug, weil es mich von riesen Schmerzen befreien kann - allerdings langfristig zerstört es ja genau so, und wenn man kurzfristig absetzen würde..naja :rolleyes: kann man sich wohl denken!

    Trotzdem ist es wichtig wenn man schon darauf angewiesen ist, nur die geringste Dosis zu nehmen..

    lieben Gruß
     
  14. kathyB

    kathyB Realistin

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    liebe neli.... dann können wir uns die hand schütteln.

    seit guten 18 jahren plage ich mich mit RA.........und deshalb weiss ich durchaus, was wann und *wo* wie wirkt.

    wie schön für dich, dass du mtx und arava verträgst.
    ICH eben nicht.
    und azothioprin auch nicht.
    DAS hat mich innerhalb von VIER TAGEN in lebensgefahr gebracht.
    das ist nicht meine einschätzung... es war die der ärzte der lmu münchen.
    mir sind übrigens anschliessend die zehennägel ausgeeitert, alle haare ausgefallen (ich hatte eine todchice glatze) die zähne begannen zu wackeln und ich hatte abszesse zuhauf.

    da du über so umfangreiche erfahrungen verfügst, ist dir sicher bekannt, dass es ca 400 *arten* von rheuma gibt.
    darunter auch die eine oder andere, die lebensbedrohlich ist.
    gefässrheuma zb. das gesellte sich vor ca 2 jahren zu der RA, wie es mit autoimmunkrankheiten oft der fall ist.
    lebenserwartung nach heutigem standard der medizinischen forschung ca 12 jahre. (zwei sind schon vorbei..) wobei niemand weiss, was in 12 jahren ist.
    aber... ich werde die mir verbleibende zeit nicht ohne haare, nägel und zähne, dafür überzogen mit pilzen und geplagt von infektionen verbringen.

    mit den cortison-nebenwirkungen bin ich längst auf du und du.....und ich mache das beste daraus.

    @cortison: ich habe von 120mg ursprünglich auf 15mg reduziert, bekam dann probleme mit den herzkranzgefässen und musste auf 20 erhöhen.
    nicht um schmerzen zu reduzieren, denn die habe ich nicht, sondern um entzündungen einzudämmen.


    @schmerzmittel: das kenne ich auch, mit der *zwangsläufigen* erhöhung.....wobei ich die verblüffende erfahrung gemacht habe, dass ich einmal am tag 50 tropfen novalgin besser vertrage und die wirkung besser ist.... als 3 mal 25 tropfen.
    einmal die grosse dosis erspart mir ein drittel des ganzen....

    man muss einfach testen und auch nicht *weisskittelhörig* sein.

    liebe grüsse an alle----


    kathy





     
  15. manu1111

    manu1111 Wasserfrau

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    Hallo kathy,

    ich nehme seit 11 Jahren MTX. Bis vor ca. 5 Jahren musste ich kein Corti dazu nehmen. Dann "muckte" mein Knie und mein damaliger Doc meinte - weil es kurz bor Weihnachten war- er wolle mir über die Feiertage keine Spritze ins Knie zumuten und schickte mich mit Cortison weg. Das habe ich dann lange Zeit genommen (mein Knie musste trotzdem punktiert und eine RSO gemacht werden). Habe davon richtig derbe zugenommen und es vor ca. 3 Jahren ausgeschlichen - bevor meine Waage explodiert :rolleyes:. Seit dem habe ich es nicht mehr genommen und insgesamt 11 Kilo abgenommen - ohne Diät. Im letzten halben Jahr ging es mir dann oft richtig schlecht von den Entzündungen her, aber ich weigere mich weiter wieder regelmäßig Cortison zu nehmen -Übergewicht ist nicht gut fürs Rheuma :uhoh:. Ich nehme jetzt bei einem Schub 3 Tage lang je 20mg Corti - wenn nötig. Das hat bisher gut funktioniert. Ich weiß nicht wirklich, ob das alles so richtig ist - aber wer weiß das bei dieser Krankheit schon :confused:? Man hat immer nur die Wahl zwischen Pest und Cholera - :o...

    Viele Grüße

    manu :top:
     
  16. kathyB

    kathyB Realistin

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    Das...

    sind wahre worte.

    pest oder cholera.

    danke für deine erfahrungswerte........
    ich grüble darüber nach, ob ich die mitmenschen beneiden soll, die immunsuppressiva *vertragen* und deshalb auf cortison verzichten können.
    die erfahrung mit der gewichtsabnahme durch *cortison weg* habe ich ja auch gemacht......
    deshalb reagiere ich gräzig auf klugscheisserische *essens* tipps.
    ich nehme zu..... MIT cortison und ab-- ohne.
    völlig irrelevant, was ich esse.

    lieben gruss

    kathy
     
  17. Neli

    Neli Optimistin

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    Ich weiß, dass es über 400 Rheumaarten gibt,
    ich bin darüber auch sehr gut orientiert,
    weil ich schon über 7 Jahre hier in RO bin
    und auch durch meinen Rheumatologen aufgeklärt wurde.

    Ich weiß auch, welches Glück ich habe, dass ich
    die Basismedikamente ohne weitere Nebenwirkungen vertrage.
    Aber es gibt viele Leute, denen es auch so geht,
    nur schreiben hier mehr User, die schlechte Erfahrungen haben.
    Die anderen bleiben dann einfach weg, wenn es ihnen besser geht.

    Ich selbst habe Psoriasis-Arthritis
    und habe zusätzlich mehrere andere Erkrankungen.
    Ich hatte also auch Glück, dass meine Krankheit,
    bei der sich ja keine Rheuma-Werte im Blut finden,
    von meinem Rheumatologen sofort erkannt wurde.
    Aber auch ich bin vorher ca. 5 Jahre ohne Behandlung
    gewesen, weil damals keiner diese Krankheit kannte.
    Sogar mein damaliger Rheumatologe war ganz entsetzt, dass ich mich mit Gold behandeln ließe, er fragte mich, ob ich auch wüßte, was ich da für Nebenwirkungen haben könnte.
    Inzwischen denkt er anders darüber.

    Ich bin auf keinen Fall "weißkittelhörig",
    bin aber meinem Rheumatologen unendlich dankbar,
    dass ich, natürlich mit Einschränkungen, ein ziemlich normales Leben führen kann.

    Viele liebe Grüße
    Neli

    Liebe Kathy, vielleicht kannst Du doch eines von den neueren
    Biologicals vertragen, ich würde es auf jeden Fall versuchen.
     
  18. susannegru

    susannegru Neues Mitglied

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    Hallo Kathy,
    das mit dem "auf Cortison sein" also der Vergleich mit einem Drogensüchtigen war natürlich etwas flapsig ausgedrückt. Aber, wo Du mich darauf aufmerksam gemacht hast, wäre ich eigentlich froh, drogensüchtig zu sein, denn dann könnte man ja so wie ein Alkoholiker durch strikte Abstinenz das Problem in den Griff kriegen.
    Aber ich habe immer ausreichend Cortison im Haus, auf Reisen nehme immer eine gute Reserve mit, selbst wenn ich nur übers Wochenende wegfahre, da werd ich sonst nervös.

    Ich bin aber der Meinung, dass nach meinen 17 Jahren Cortison unterschiedlichster Dosierung meine Nebenniere nicht mehr richtig arbeitet. Schon nach 4 Jahren brach mein "System" zusammen, wenn ich beim Reduzieren unter eine bestimmte Schwelle kam. Die war natürlich früher niedriger als heute.

    Also ich wurschtel mich auch so durch die diversen z.T. heftigen Nebenwirkungen von Cortison und Basismedis (MTX, TNF-Alpha). Die Einschläge (Infekte) kommen leider in immer dichteren Abständen. Komme so aber wenigstens ohne NSAR und Magenschutz aus.

    Grüße vom Alten Hasen
     
  19. kathyB

    kathyB Realistin

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    neeeeeeeeeeeeein.....

    keine drogen :))

    aber ich kenne die angst vor einer cortisonlosen zeit...deshalb verstehe ich durchaus die *verdächtigungen* aussenstehender, dass cortison eine art droge wäre.

    was ist nsar?????

    thema *einschläge*---- ich überlege allen ernstes, nur noch mit mundschutz *raus zu gehen*.
    diese neue krankheitswelle macht mir angst.......


    lieben gruss


    kathy
     
  20. moknika01

    moknika01 die leseratte

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    hallo ihr lieben, zum Thema cortison kann ich euch eine Neuigkeit berichten, habe seit gestern das neue corti, mit veränderter Wirkstofffreisetzung, das nimmt man um 22 Uhr , um 2 Uhr wird es freigesetzt, habe gestern die erste tab. genommen, die Wirkung ist super, finde wirkt besser als das normale corti, obwohl ich jetzt auch 5mg nehme,
    außerdem braucht man sich keinen Wecker mehr zustellen,
    das mittel ist lodotra wirkstoff prednison, 100 tabs kosten circa 94 euro,
    laut doc ist es ganz neu, es ist sehr zu empfehlen