Cortison+Nebenwirkungen

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dorisado

Guest
Hallo,
bin neu im Forum und habe noch einige Schwierigkeiten. Wollte eigentlich etwas zu Cortisonausweis schreiben - kam aber nicht zurecht. Leide unter Relaping Polychondritis oder auch Meyenburg-Altherr-Uelinger-Syndrom - oder auch ein Synonym :Rheumatismus des Knorpelsystems und noch einige andere Bezeichnungen für die gleiche Krankheit. Nehme schon seit über 2 Jahren Cortison usw. und habe massive Problem, wenn ich die Dosis reduziere. Geht es einigen auch so? Muskelschmerzen, Steifheit, schwere Beine usw. Man hat das Gefühl, keine Treppen steigen zu können usw. Wäre schön, wenn man auf diesem Wege von Leidensgenossen hören würde. Meine Krankheit ist so selten, dass es nur in den USA eine Gruppe gibt. Hier in Deutschland kenne ich nur noch 2 Personen. Es gibt bestimmt mehr, aber nicht im Internet.
dorisado
 
Hi dorisado,

erstmal ein herzliches Willkommen! Hoffe Du fühlst Dich hier gut aufgehoben.

Zu Deiner Frage: Zu Deiner Erkrankung kann ich Dir nix sagen (hab noch nie davon gehört), dafür aber zur Corti-Reduzierung.

Ich nehme jetzt auch seit 2,5 Jahren ohne Pause zwischen 30 mg und (heute) 4 mg Urbason. Die von Dir beschriebenen Beschwerden hatte ich bei jeder Reduktion, allerdings immer nur an die 4-6 Tage lang (meist ab dem 2. Tag nach der Reduktion ... Marke uralte Frau ...). Solange nicht wieder alle möglichen Gelenke schmerzhaft angeschwollen sind, bin ich da immer irgendwie durch. Es ging dann ja auch wieder vorüber ... meistens. Wenn nicht, war die Reduktion zu schnell oder hat die Schallgrenze überschritten.

Liebe Grüße aus Tirol von
Monsti
 
Danke für deine Nachricht

Danke für die Antwort. Ich fühle mich hier sehr wohl und werde wohl jetzt öfter reinsehen, obwohl es für mich noch ungewohnt ist.
Habe deine Nachricht mit Zufriedenheit gelesen. Man kommt sich absolut bescheuert vor, wenn man seine Beschwerden keinem so richtig erklären kann und es ist frustrierend, wenn sie immer wieder kommen. Ich war monatelang auf 50 mg (Decortin) und bin jetzt mit Hilfe von Ibuprofen (1200) am Tag auf abwechselnd 5 und 1 mg Cortison. Nur dauern die Beschwerden bei mir immer länger als nur wenige Tage. Der Muskelschmerz geht eigentllich nie so ganz weg, auch wenn ich wieder 2-3 Stunden durch den Wald laufen kann. Man hat dann immer Angst vor der nächsen Reduzierung. Ich sollte jetzt langsam auf 5 mg jeden zweiten Tag gehen, warte aber lieber noch einige Tage.
Dass du zu meiner Krankheit nichts sagen kannst, das ist mir klar. Sie ist so selten, dass manche Ärzte noch nie etwas davon gehört haben - oder mich (wenn ich einen Schub habe) gerne ansehen, weil sie die Krankheit nur aus Büchern und dem Studium kennen. In den USA werden alle mit meiner Krankheit von Rheumatolgen betreut. Ich habe hier noch keinen gefunden, der wirklich Erfahrung mit der Krankheit hat, bzw. einige Patienten kennt. Zumal entweder Ohren und Nase, aber auch die Bronchien, die Augen usw. betreffem kann. Daher bin ich zur Zeit bei einem richtig guten Immunologen, der sich schlau gemacht hat - auch wenn ich sein einziger Patient mit RP bin. Mir scheinen einige Probleme hier meinen sehr ähnlich zu sein und ich lese die Beiträge mit Begeisterung, auch wenn ich mir - wie überall - etwas exotisch vorkomme. Die medikamentöse Behandlung ist aber ähnlich. Immunsupressiva habe ich auch schon probiert und wenn Cortison+Ibu usw. nicht mehr hilft, kommt Methotrexat.
Grüße aus Marburg
Doris
 
hallo dorisado,

deine erkrankung ist tatsächlich selten, aber vor ca. einem halben jahr war im chat mal ein mann mit dieser erkrankung, der auch mit betroffene sucht. leider war er nicht registriert im chat und weiss nur noch er kam aus der gegend rheinpfalz ?

vielleicht stellst du im forum mit dem betreff RP nochmals ein frage zu evtl. betroffenen? unter dem betreff cortison wird kaum einer gucken und die suchfunktion ist den meisten nicht geläufig.

zur cortison reduzierung kann ich sagen, dass es mir jedes mal für ca. 1-2 wochen wie ein entzug vorkam, danach war aber alles ok. ich lebe schon das zweite jahr ohne cortison, nur bei bedarf nehm ich mal was. habe aber auch ein ganz gut eingestellte cp , bei der ich mit wenig mtx allein klarkomme.

herzlichen gruss, kuki
 
Danke, das ist eine gute Idee. Ist mir mittlerweile auch klar, dass kaum einer unter Cotison und Nebenwirkungen nachsieht. Aber man lernt ja nie aus. Werde unter dem Stichwort RP heute Nachmittag einen Versuch wagen. Vielleicht sollte ich mich dann auch mal wirklich vorstellen.
Grüße Doris
 
Cortisondosis

Hallo Fussel,
habe mich wohl nicht genau genug ausgedrückt. Ich gehe nicht so große Schritte zurück wie du. Ich nehme zur Zeit Montag 5mg, Dienstag 1mg, Mittwoch 5mg, Donnerstag 1mg, usw. immer im Wechsel. Ich reduziere höchstens alle 6 Wochen, da ich jedesmal wieder minimale Anzeichen meiner Krankheit merke und so lange warten muss, bis die Beschwerden nicht mehr da sind. Als nächstes werde ich dann jeden zweiten Tag 5mg nehmen - und wie es dann weitergeht muss ich mit dem Arzt besprechen. Wenn es denn noch niedriger geht, was ich mir sehr wünsche. Aber andererseits denke ich, dass man froh und zufrieden mit dieser niedrigen Dosis sein kann. Ich möchte nicht gerne wieder mit 50 oder 40 mg anfangen. Habe jetzt endlich wieder abgenommen und mein Mondgesicht und die Ringerschultern sind wieder weg. Wäre schon froh, wenn es so bliebe.
Doris
 
Hallo dorisado

herzlich willkommen bei RO, wie du dir sicher denken kannst, hab ich von deiner Krankheit auch noch nie was gehört, wenn du mal Lust hast, kannst ja mal beschreiben was da für Symptome sind und wie deine Beschwerden sind.
Ich hab zwar chronische Krankheiten die nicht selten sind, unter anderem CP und Fibro, aber ich hab inzwischen auch festgestellt, dass z.B. die CP bei fast jedem anders verläuft und deswegen fühlt man sich da manchmal auch ein bißchen exotisch, zumindest geht mir das so.
Vielleicht hast du ja Glück und findest hier jemand mit der gleichen Krankheit, ich drück dir die Daumen.

liebe Grüße

Samira
 
Danke für die lieben Grüße und die netten Antworten, werde mich nachher vorstellen. War eigentlich im Moment nur mal kurz ins Netz gegangen - und dann hier hängengeblieben. Ist wohl wirklich so, dass das hier süchtig macht.
Doris
 
bestätigte Polychondritis

Liebe Dorisado,
hoffe, du bist hier noch aktiv.kann alles,was du geschrieben hast, nachvollziehen.
habe selbst eine prima Geschichte mit geschwollenen Ohren und Augenentzündungen und jetzt auch Gelenkbeteiligung der Hände,und Ellbogen und Knie...und überfragten Ärzten hinter mir.
Erst eine Biopsie eines hochentzündeten Ohrs in der Uni-Hautklinik (stationär) und extrem viele Blutuntersuchungen brachten die Bestätigung des Verdachts aus den frühen 90er Jahren...Habe jetzt mit MTX angefangen...
In München gibt es zumindest an der Hautklinik und in der Rheumaeinheit mehrere Betroffene, die ich jedoch noch nicht kennengelernt habe.
Wir sind also nicht ganz alleine!!!
Freue mich über jede Nachricht!
 
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