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Cortison hilft nicht

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Bassabisu, 19. März 2012.

  1. Bassabisu

    Bassabisu Neues Mitglied

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    Guten Abend,

    ich muss mich mal etwas ausheulen. Mein Sohn, 13, war gerade das erste Mal stationär in Bad Bramstedt in der Kinderrheumatologie. Er ist schon länger in Behandlung und nahm zuletzt MTX und Humira. Da wir der Meinung waren, dass mein Sohn trotz der Medikamente weiterhin Schübe hatte, der Rheumatologe aber anderer Meinung war haben wir gewechselt.

    In Bad Bramstedt wurde stellvertretend für andere auch betroffene Gelenke ein MRT vom rechten Fuß gemacht, das eine schwerwiegende Synovitis und synoviale Proliferation in fast allen Gelenken des Fußes zeigte und eine Tenosynovitis an der Achillessehne, also eine überaus aktive Arthritis. Mein Sohn wurde auf MTX Spritzen anstatt von Tabletten umgestellt - davon ist ihm jetzt an den 2 Tagen nach der Spritze immer übel.

    Vor der Neueinstellung auf einen anderen TNF Blocker - Cimzia - sollten 3 Tage hochdosiert Cortisoninfusionen gegeben werden, leider hatte mein Sohn schlimme Übelkeit und Durchfall davon, sodass nach 2 Tagen abgebrochen wurde. Das Schlimmste aber ist, dass das Cortison ihm nicht gegen die Schmerzen half...:-( Die Ärztin meinte, dass es Kinder gibt, bei denen es nicht hilft...hat das schon mal jemand gehört oder selbst erlebt? Wir hatten so große Hoffnung auf das Cortison gesetzt!

    Freitag hat er die Initialdosis von 2 Spritzen Cimzia erhalten, Samstag wurde er entlassen, Sonntag hat er MTX gespritzt. Seit er zuhause ist ist ihm dauerübel und ihm tun die Füße, die Schultern, die rechte Hüfte und der Kiefer weh, an Schule ist nicht zu denken. Ich weiss, dass es dauert, bis das Cimzia wirkt, aber es ist jetzt schon der 2. TNF Blocker und bis jetzt hat noch nichts so richtig geholfen. Eine Schmerzvermehrung wurde ausgeschlossen. Wobei diese dauernden Schmerzen sicher nicht der Hit sind, aber welches Schmerzmittel gibt es denn noch für einen 13 jährigen?

    Vielleicht hat ja jemand Erfahrungen gemacht mit Cortison, Cimzia oder wirksamen Schmerzmitteln und mag diese teilen.

    LG
     
  2. stern1711

    stern1711 Neues Mitglied

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    hallo bassabisu,

    wir haben zwar keine erfahrung mit coritson oder so, aber an schmerzmedikamenten nimmt meine tochter bei starken schmerzen diclofenac. ich muss sagen das hilft ihr immer ganz gut
     
  3. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Meine Tochter ist 13 und bekommt Cortison als Infusion - 3 Tage 1000 mg alle 4 Wochen. Dazu seit kurzem MTX
    (Cortison als Übergang bis MTX wirkt).

    Deike kann Cortison defintiv nicht gut vertragen. Sie hatte bis vor kurzem auch noch Cortison täglich als Tablette
    und hatte Dauer-Bauchweh, Durchfall, Übelkeit ...

    Auch nach dem Tropf kommt wieder die Übelkeit mit dem Durchfall. Da sie nun die Tabletten absetzen durfte, gibt
    es jetzt endlich wieder Tage wo sie keine Nebenwirkungen hat.

    MTX spritze ich ihr. Am Abend, so verschläft sie die meisten Nebenwirkungen. Wichtig ist nachher viel zu trinken. Ihr
    hilft Folsäure 24 Std. nach MTX. Die MTX-nebenwirkungen sind nicht immer gleich schlimm - es gibt Tage da fehlt ihr fast nix hinterher und manchmal ist es ziemlich heftig.

    Die Cortisoninfusionen helfen auch nicht direkt - aber es geht ihr nach der 3. Stoßtherapie jetzt deutlich besser. Keine
    Ahnung ob das ohne Infusionen auch so wäre.

    Aber sie geht mit Beschwerden ins Krankenhaus und auch so wieder raus - aber ich habe eine Zeitlang später schon den Eindruck es wird langsam besser. Vielleicht ist das wirklich individuell verschieden - ich kenne auch Kinder denen
    es gleich während der Infusionen mit Cortison deutlich besser geht.

    Jedenfalls kann Cortison definitiv Bauchweh, Übelkeit und Durchfall machen ...

    Meine Tochter lehnt mittlerweile alle Schmerzmittel ab, da sie danach immer auch mit Magenschutz schlimme Bauchweh bekommt. Sie hatte Ibuprofen, Proxen (da kam es zu Augenproblemen) und zuletzt Meloxicam. Aber das ging gar
    nicht und sie hatte auch den Eindruck es hat keinen wesentlichen Einfluss auf die Schmerzstärke.

    Alles Liebe und Gute für Euch!
    Nixe
     
  4. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Ach ja - ist Cimzia eigentlich mittlerweile für Kinder/Jugendliche zugelassen bzw. gibt es Studien dazu?
     
  5. Bassabisu

    Bassabisu Neues Mitglied

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    Hallo Nixe,Naproxen, Ibuprofen, Meloxicam hat mein Sohn auch schon alles hinter sich ohne große Wirkung. Letztes Jahr war er im Sommer sogar kurz im Krankenhaus wegen schlimmer Bauchschmerzen, danach haben wir das Meloxicam abgesetzt und es ging ihm besser. Er hatte jetzt auch wieder Ibuprofen verschrieben bekommen, aber sie helfen ihm nicht und machen ihm wieder Bauchweh. Seit gestern nimmt er Novaminsulfon Tabletten, die scheinen gegen die Schmerzen besser zu wirken. Ich glaube nicht, dass von der Klinik aus ein weiterer Cortisonstoss geplant ist. Gemerkt gebracht hat es ihm nichts. Am 12.4. soll mein Sohn nochmal für 16 Tage stationär aufgenommen werden für eine Komplexbehandlung, intensive KG und Ergo, er bekommt auch eine Nachtschiene für sein eines Bein wegen eines Streckdefizits. Er ist die letzten 2 Wochen nicht zur Schule gegangen, ich glaube, er hatte einfach einen Punkt erreicht, an dem er die ganzen Schmerzen und die Übelkeit einfach nicht mehr wie (leider) gewohnt wegstecken konnte, er hatte Null Bock auf die Schule und auf Mitschüler ohne Pardon. Ich versuche gerade, ihn auf eine Gesamtschule umzuschulen, ist aber nicht so einfach. Das Cimzia ist noch nicht zugelassen für Kinder und Jugendliche, er bekommt es als Off-Label. Morge spritzt er es das 2. Mal, die beiden ersten Male doppelte Dosis, also 2 Spritzen. Ich hoffe sehr, dass er es diesmal besser verträgt und es schon Wirkung zeigt. Schönes Wochenende und liebe Grüße