Hallo Ich bin neu hier , bin 26 Jahre alt, ich hoffe ich schreibe in das richtige Forum. Ich habe eine Mischkollagenose und heute zum 1. Mal Cimzia eingenommen (kein MTX mehr , kein Quensyl). Ich hab ein wenig Angst und hoffe dass mir diese hier ein wenig genommen werden kann. Wie sind eure Erfahrungen damit? Kann man am Tag der Einnahme Sport machen? Wie ist das mit Alkohol - gibt es hier etwas zu beachten? (Ich trinke selten mal ein Glas Wein , aber einfach um Bescheid zu wissen) Danke und liebe Grüße, Katharina
Hallo @Ktlyn, willkommen bei R-O im Forum. Ich wünsche dir einen guten Austausch und es werden sich sicher Betroffene mit Kollagenose und/oder Cimzia Einnahme melden
Hallo @Ktlyn und willkommen bei rheuma-online. Ich habe unter anderem seit 1994 die Diagnose Mischkollagenose. Ich nehme dieses Medikament für meine Mischkollagenose nicht, welches du erwähnst und finde es sehr ungewöhnlich das du dieses bei einer Mischkollagenose bekommst. Darf ich fragen, was der Grund dafür ist ? Dieses Medikament ist ja eigentlich für rheumatoide Arthritis, Spondyloarthritis und PSA . Ich selber bekomme zwar seit letztem Jahr auch ein Biologikum, aber nur weil ich zusätzlich jetzt eine axiale Spondyloarthritis hab, auf meine Mischkollagenose hat das keinen Einfluss. Hast du Quensyl und MTX nicht vertragen? Oder warum nimmst du das jetzt nicht mehr? Sorry für die Fragen, aber es interessiert mich wirklich ernsthaft.
Hallo Lagune Also bei MTX hatte ich immer Probleme mit Übelkeit … ansonsten plane ich Familie und daher wurde mir nun dieses Medikament empfohlen. Ich bin an einer sehr guten Uniklinik, da vertraue ich jetzt mal dass das passt …♀️ LG Katharina
Das mit der Familienplanung, Kinder kriegen kann ich sehr gut verstehen und das geht ja mit MTX nicht. Und Quensyl verträgst du auch nicht, oder hilft dir das nicht ausreichend ? Denn mit Quensyl geht Kinder kriegen , kenne einige mit Kollagenose, die unter Quensyl gesunde Kinder geboren haben. Geht das denn mit Cimzia und Kinder kriegen ? Verzeihe mir meine Fragen, aber mich interessiert das wirklich.
Hallo Katharina,willkommen auf Ro ! Also ich habe das Cimzia schon genommen ( allerdings nicht wegen Mischkollagenose) und ich würde jetzt mal gucken wie gut du das Cimzia verträgst......wenn es dir mit dem Medikament gut geht,dann spricht nichts gegen Sport oder auch mal ein Gläschen Wein. Ich habe es ganz gut vertragen,dann aber zunehmend mit Depressionen und Bronchitis zu tun bekommen......Nebenwirkungen die mein damaliger Rheumatologe dem Medikament zuschrieb.
Quensyl will ich erstmal weglassen… vllt geht es ohne , denn Cimzia in Kombi mit quensyl ist ja glaub ich noch nicht so erprobt … Bin morgen beim Rheumatologen , da frag ich generell nochmal nach. Während der Schwangerschaft möchte ich eigentlich aber gar nichts nehmen - wenn die krankheitsaktivität ziemlich „eingedämmt“ ist , ist das ja dann möglich.
Zu Cimzia in Kombination mit Quensyl hab ich keine eigenen Erfahrungen. Aber generell ist Quensyl ein gängiges und mittlerweile erprobtes Medikament bei Kollagenosen. Ich würde immer erst Quensyl versuchen und erst dann, wenn das nicht ausreicht zu anderen "Geschützen" greifen bzw. nehmen. An der Uni testen die ja gern mal so aus, man kann da relativ schnell zum "Versuchskaninchen" werden.....pass gut auf dich auf.
Hmm dann frag ich morgen nochmal beim Rheumatologen .. hab es ja jetzt erst ein Mal genommen aber jetzt noch mehr Sorge .. mal schauen was er meint.. Danke dir zu deinen Freunden die quensyl nehmen - hat ihnen das ausgereicht? Was haben sie gemacht wenn sie einen Schub hatten?
Wollte dich jetzt nicht verunsichern und zu Cimzia gibt es sicher Erfahrungsberichte, ich befürchte nur das es eher Betroffene mit anderen rheumatischen Erkrankungen sind. Wir Mischkollagenosen- Betroffenen sind ja eher eine etwas seltenere "Rheuma-Erscheinung", mir fällt keine passendere Bezeichnung ein. Wenn Quensyl nicht ausreicht, dann ist es klar das mehr getan werden sollte. Gibt da aber auch noch ein paar Immunsuppressiva. Aber wahrscheinlich haben deine Ärzte ihre Gründe, dir das Cimzia zu geben. Grundsätzlich solltest du versuchen mit Mischkollagenose und Medikamenteneinnahme so gut wie möglich aktiv zu bleiben. Sich weniger zu bewegen oder Schonhaltungen einzunehmen kann schädlich enden. Wichtig finde ich halt, die Kräfte einzuteilen und sich nicht zu übernehmen, Pausen einlegen. Aber unbedingt aktiv und in Bewegung bleiben.
Hallo @Ktlyn! Ich hoffe, dass ich dich ein wenig beruhigen kann. Bei mir wurde 2020 auch eine Mischkollagenose diagnostiziert und erstmal nur mit Quensyl behandelt. Das hat aber nur ein bisschen geholfen und so kam 2021 noch MTX dazu. Damit ging es mir viel besser und ich habe es auch super vertragen und als sich die Krankheitsaktivität beruhigt hatte, habe ich es dann abgesetzt u.a. auch mit der Idee nochmal in die Kinderplanung einzusteigen. Ohne MTX mit Quensyl allein wurde es aber dann wieder schlechter. Da ich vor allem wieder Probleme mit Entzündungen in den Finger- und Handgelenken bekam, hat meine Rheumatologin vorgeschlagen, dass ich Cimzia (zusätzlich zum Quensyl) probiere, alle 2 Wochen eine Spritze. Cimzia spritze ich jetzt seit über einem halben Jahr und damit läuft es gut. Ich kann auch wieder klettern und Rennrad fahren habe ich nun auch begonnen. Die Hände schmerzen nur, wenn ich es mit dem Sport übertreibe. Ganz so gut wie MTX wirkt es vielleicht insgesamt nicht und die Spritze tut auch etwas mehr weh, dafür ist sie aber eben auch nur alle 2 Wochen nötig und ich habe wieder vollere Haare als mit MTX. Ich spritze jeden 2. Donnerstag vor dem Schlafengehen. Da ich ja dann schlafe, merke ich auch nicht, ob es evtl. in den ersten Stunden Nebenwirkungen wie Übelkeit oder Schwindel gibt - jedenfalls bin ich noch nie wegen sowas aufgewacht. Manchmal bin ich am Tag nach der Spritze etwas müder, aber weniger als am Tag nach MTX. Sonst habe ich gar keine Nebenwirkungen. Ein Glas Wein oder Bier ist auch gar kein Problem und ab und zu beim Ausgehen mal etwas mehr Alkohol ist auch bisher okay gewesen (wobei ich merke, dass mir die Hände nach einer richtigen Feiernacht doch wesentlich mehr wehtun). Nur mit dem Schwangerwerden hat es noch nicht geklappt. Aber das hat vermutlich andere Gründe. Also: mach dir mal keine Sorgen! Je nach deinen Leitsymptomen der Mischkollagenose kann Cimzia durchaus sinnvoll und hilfreich sein. Auch in Kombi mit Quensyl klappt es bei mir problemlos. Liebe Grüße!
Liebe @Ktlyn, seit fast 2 Jahren nehme ich Cimzia wegen RA. Und ich merke praktisch keine Nebenwirkungen- das Medikament ist super! Bin so froh das ich MTX los bin, darunter war meine Lebensqualität doch deutlich schlechter. die Spritzen tun etwas weh. Anfangs habe ich in den Oberschenkel gespritzt -aua! In den Bauch ist viel besser. Und vorher unbedingt aufwärmen lassen. Sehr angenehm ist auch dass man nur alle 2 Wochen spritzen muss. Und vor dem Urlaub kann man auch 2 Spritzen nehmen, dann hat man 4 Wochen Ruhe . Cimzia verträgt sich wohl recht gut mit Schwangerschaft, dafür ist es eine gute Wahl. Mit Kollagenose kenne ich mich aber nicht aus. Lg Thea
@Ktlyn: ich habe zu Cimzia einen Thread erstellt. Schaffe es aber nicht dahin einen Link zu erstellen. Vielleicht findest du ihn über die Suchfunktion. Oder jemand anders schafft das mit dem Link ☺️ Grüße Thea
Vielen Dank Pinga5 und Thea21 Ich war ja gestern nochmal beim Rheumatologen. Er hat mir nochmal versichert dass das auf jeden Fall so passt dass das die Uniklinik mir verschrieben hat - wie du auch meintest Pinga5 Und ich danke euch für die Rückmeldungen - das hat mir nun ein besseres Gefühl gegeben und es freut mich zu hören dass es euch besser geht damit Ja die Spritzen tun schon sehr weh.. vielleicht kann man das bei der Firma mal anbringen. Liebe Grüße .
@Ktlyn - Hallo und herzlich Willkommen hier. Ich nehme seit 2015 Cimzia und komme bestens damit klar (Psoriasis-Arthritis und undifferenzierte Kollagenose). Nebenwirkungen habe ich bis auf vielleicht leichte Müdigkeit und minimal trockene Schleimhäute am Tag nach der Spritze keine. Ich habe durch dieses Mittel die mit Abstand beste Wirkung (hatte schon einige Rheumamedikamente vorher...). Alkohol kann ich zwar trinken, mache ich aber extrem selten, weil ich einen Leberschaden habe. Es gibt aber keine Handlungsanweisungen wie bei MTX (da soll man Alkohol in den Tagen rund um die Spritze auf jeden Fall vermeiden). Ich mache ganz normal Sport - wie gesagt - es kann sein, dass du ein klein wenig merkst, dass die Spritze den Körper "beschäftigt" und evtl. etwas müde bist - aber das ist bei jedem anders und bei mir so gering, dass es mich überhaupt nicht beeinträchtigt. Mir hat jedenfalls nie ein Arzt gesagt, dass ich nach der Spritze mit Sport vorsichtig sein muss. Ich bekomme übrigens seit Cimzia so gut wie nie Infekte - ganz anders als bei MTX, wo ich irgendwie ständig krank war... Mag sein, dass das Zufall ist - aber meine Sorge vorher, dass ich dann evtl. anfälliger bin, hat sich für mich überhaupt nicht bestätigt. Allerdings muss man ja immer, wenn man Immunsupressiva nimmt, vielleicht ein klein bisschen besser an Handhygiene etc. denken - ich mache das jedenfalls... Und bin viel seltener krank als mein gesamtes Umfeld. Also: sieh es als Chance - dieses Mittel erhält mir meine Berufsfähigkeit, die vorher etwas auf der Kippe stand und reduziert meine Krankheitsaktivität beträchtlich (ich nehme allerdings noch 5mg Cortison dazu). Toi toi toi und ich hoffe, dass du in spätestens 3 Monaten die volle Wirkung spürst! Alles Gute!
Vielen Dank liebe @stray cat! Wenn Du mal die Zeit dafür hast, vielleicht magst du mir über PN mal schreiben, wie man so einen blöden Link hier erzeugt... Liebe Güße Thea
