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Ciclosporin und Zittern

Dieses Thema im Forum "Klassische langwirksame Antirheumatika" wurde erstellt von kerstin, 14. Januar 2013.

  1. kerstin

    kerstin Mitglied

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    Hallo, vor allem an die Ciclosporin-Erprobten!

    Ich nehme seit einigen Jahren Ciclosporin ein und habe schon längere Zeit immer wieder mit teilweise starkem Zittern zu kämpfen. Da das Zittern bei einer Dosisreduzierung des Ciclosporins besser wird oder ganz verschwindet, gehe ich von einer Nebenwirkung aus (der Neurologe fand keine Auffälligkeiten).

    Leider ist eine "Mindestdosis" - die diese Nebenwirkung mit sich bringt - erforderlich, um meine Erkrankung einigermaßen zu beeinflussen.

    Habt Ihr auch Probleme mit Zittern im Zusammenhang mit dem Ciclosporin?
    Was macht Ihr dagegen? Wie verhaltet Ihr Euch "unter Menschen" damit?

    Ich hatte letzte Woche im Dienst eine kleine Feier und da war das Zittern vor allem beim Getränke ausschenken und verteilen, nicht so angenehm. Zum Glück habe ich aber da nicht wieder den ganzen Boden auffällig zum "Beben" gebracht, ganz praktisch wenn vor dem Gebäude mit der Rüttelplatte gearbeitet wird.

    Ein Wechsel des Medikamentes ist leider nicht so einfach möglich, da ich schon vieles probiert habe.

    Wie "überspielt" Ihr das Zittern?

    Vielen Dank im Voraus.

    Liebe Grüße
    Kerstin
     
  2. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Kerstin,

    habe gerade mit Ciclosporin angefangen. Habe das Zittern unter den Nebenwirkungen gelesen. Und musste lachen. Ich zittere stark seitdem ich ein Kind bin. Irgendjemand erklärte mir mal, das sein der Mangel eines Enzyms.

    Ja, ich kann keine Tasse mit Untertasse halten... sonst schütte ich alles aus. Meine Freunde wissen das, und tragen dann z.B. meine Tasse auch an den Tisch. Bei anderen Leuten überspiel ich das einfach: ich nehme grundsätzlich nur "halbvolle" Tassen und immer ohne Unterteller. Ist nicht sehr elegant, aber nötig. Auch trinke ich bei "öffentlichen" Anlässen dann lieber etwas in einem Glas. Und auch das ist nicht so einfach, weil ich manchmal auch da sehr zittere.

    Ausschenken tue ich nie! Schließlich muß der Mensch nicht alles tun. Manchmal kann man auch bei anderen Dingen helfen, und nicht unbedingt dort, wo das Zittern so auffällig ist.

    Wenn Ciclosporin funktioniert würde ich nicht wegen dieser Nebenwirkung aufgeben. Du wirst im übrigen auch gemerkt haben, dass Du stärker zitterst, wenn Du Angst hast, verkrampft bist, wenig geschlafen hast. Geh die Sache wirklich locker an... und bei Feinarbeiten wirst Du lernen die Hand abzustützen. Ich kann sogar einen Faden in eine Nadel bekommen... auch wenn es sicher für "normale" Leute lustig aussieht!

    Nur Mut!
    Kati
     
  3. kerstin

    kerstin Mitglied

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    Hallo Kati!

    Danke für Deine Antwort.

    Mich beglückt das Zittern auch schon eine längere Zeit, denn ich nehme das Ciclosporin seit Mitte 2005.

    Im Dienst habe ich nicht immer einen Mundschenk zur Hand, so dass ich da auch schon einmal selbst zugreifen darf. Aber es schon unangenehm, wenn man teilweise bei jeder Gelegenheit zittert, wobei dass bei mir nicht in Verbindung mit Stress oder ähnlichem steht.

    Manche Dinge, und sei es nur ein Blatt Papier übergeben, lassen sich im Berufsalltag nicht vermeiden.

    Liebe Grüße
    Kerstin
     
  4. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Kerstin, ich verstehe Dich gut.
    Ich wollte Dir nur sagen, dass Du Dir keinen zu großen Kopf machen musst. Wie schon geschrieben, ich habe schon als Kleinkind gezittert. Und mich dementsprechend gewöhnt.
    Aber das ist halt so, dass wenn man etwas gewöhnt ist, weniger merkt.
    Ich verstehe das auch mit dem Mundschenk... für mich ist das eher bei einem Buffet oder einem "Stehkaffee" ein Problem. Sonst hatte ich im Büro so eine Thermotasse, die, wenn sie voll ist, so schwer ist, dass ich kaum zittere. Zu Hause habe ich nur schwere Becher (Tassen).
    Ich zittere auch mit der Gabel. Und es gelingt mir hin und wieder mit der Gabel die Lippe zu erwischen.

    Dein Beitrag hat mich gefreut... weil ich jemanden lese, der schon 7 Jahre lang diese Tabletten schluckt. Ich warte noch auf die Wirkung. Am Freitag ist es eine Woche und ich vermute ich brauche noch eine ganze Weile Geduld. Ich hoffe sehr es hilft, denn ich kann kaum noch vor Schmerzen (Ende der Jammerei!).

    Einen lieben Gruß,
    Kati
     
  5. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    ich nehme ciclosporin seit fast 1 monat erst...und bei mir zittert seitdem immer an der rechten hand der mittelfinger....also wirds wohl eine nebenwirkung davon sein...wenn schon einige hier sowas berichten;)
     
  6. kerstin

    kerstin Mitglied

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    Hallo!

    @Kati
    Ich habe im Dienst zum Glück ein Einzelzimmer, so dass ich mich da weitestgehend ohne Zuschauer bewegen kann. Nur wenn es dann so richtig offensichtlich ist, empfinde ich es schon als sehr störend. Gerade auch bei Feierlichkeiten merkt man dann so richtig, wie weit der Weg zum Mund ist.

    Natürlich habe ich mich auch im Laufe der Zeit etwas daran gewöhnt, aber trotzdem können Blick manchmal verletzen.

    Bei mir hat der Wirkungseintritt des Ciclosporin seinerzeit schon etwas gedauert, aber wie lange erinnere ich nicht mehr. Dir wünsche ich viel Erfolg mit dem Ciclosporin!

    @frieda 89
    Wie kommst Du denn sonst mit dem Ciclosporin zurecht?
    Wurde bei Dir der Wirkstoffspiegel des Ciclosporins im Blut schon überprüft?

    Bei mir erfolgt dieses inzwischen regelmäßig. Je stärker ich zittere, desto eher ist der Wirkstoffspiegel im toxischen Bereich. Da bleibt dann schlimmstenfalls nur ein Pausieren von 2-3 Tagen und dann eine niedrige Tagesdosis.

    Dir möchte ich auch recht viel Erfolg mit dem Ciclosporin wünschen.

    Euch ein schönes Wochenende und liebe Grüße
    Kerstin
     
  7. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Oh ja, verletzend kann das sein!
    Mein Vater war Raucher. Meine Hefte stanken mal nach Rauch (hatte mir bei den Hasuaufgaben geholfen und dabei geraucht). Da war ich 12.
    Dann hat die Lehrerin gesehen, dass ich zittere.
    Und ich wurde zum Direktor geschickt, und dort gedrängt zuzugeben, dass ich heimlich rauche,
    so sehr, dass ich sogar schon Entzugserscheinungen habe (also das zittern!)!!!
    Zum Glück haben meine Eltern das dann erklärt.

    Bei Stehbuffets bin ich immer aufgeschmissen. Ich trinke häufig nichts, oder nur an einem Tisch.
    Ich esse manchmal nicht einmal etwas, weil ich Angst habe etwas zu verschütten.
    Aber ich bin auch unverschämt. Ich warte, dass jemand aufsteht (wenn es Tische gibt, aber das ist ja häufig so) und dann sage ich: "wärst du so lieb und würdest mir noch was zu trinken holen?" Und so kommt die Flüssigkeit an meinen Tisch.... Sehr unelegant aber wirkungsvoll ist bei mir, den Ellbogen aufzustützen und das GLas nicht zu fest zu umklammern.

    Aber ich kann mir vorstellen, dass es für Dich, der Du es nicht gewohnt bist, sehr unangenehm ist.
    Manchmal spreche ich solche Dinge an, wenn ich angeschaut werde: z.B. "oh, das Zittern ist nicht, weil ich schon 90 bin, sondern die Nebenwirkung eines Medikaments".

    Kannst Du etwas weniger Ciclosporin nehmen?

    Ich warte sehnsüchtig auf die Wirkung... Vaskulitis zeigt sich wieder und die Schmerzen sind wirklich Mist!

    Kati
     
  8. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Kerstin,

    ich habe zehn Jahre lang Erfahrung mit Ciclosporin, 200mg am Tag, jeweils 100 mg morgens und abends. Ich habe davon nie gezittert. Was sagt denn dein behandelnder Arzt zu deinem zittern ?
     
  9. kerstin

    kerstin Mitglied

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    Hallo!

    Danke für Eure Antworten.

    @Kati

    Bei einer Feier im Dienst hatte ich auch einmal den Fehler gemacht, an einem sehr zittrigen Tag etwas zu essen. Einmal und nie wieder, jetzt vermeide ich es lieber und habe auch bei meiner eigenen Feier danach lieber von den Resten genascht.

    Manchmal habe ich auch schon zu einzelnen Kollegen gesagt, dass das von meinen Medikamenten kommt und nicht schlimm ist. Aber Verständnis darf man da wohl nicht erwarten.

    Die Dosis des Ciclosporins zu reduzieren ist nicht so einfach, da dann meine Augenprobleme und anderen Beschwerden innerhalb weniger Tage wieder schlimmer werden. Gerade an den Augen bleibt mir dann nur das lokale Cortison zu erhöhen, was dann wieder eine Verstärkung des Glaukoms nach sich zieht. Eigentlich wurde mir vor Jahren gesagt, dass man mit dem Ciclosporin erreichen möchte, dass ich kein lokales Cortison mehr benötige, aber die Realität ist leider anders und die Krankheit nur verlangsamt und inzwischen sind z.B. auch die Stimmlippen mitbetroffen.

    Ich wünsche Dir eine recht baldige Wirkung des Ciclosporins!


    @Lagune

    Schön, dass Du vom Zittern verschont bliebst.
    Mein Arzt sagt zum Zittern, dass eine Reduzierung des Ciclosporins durch die dann fehlende Wirkung begrenzt ist. Also soll ich damit Leben und mich freuen, dass es etwas wirkt. Er hatte mich ja schon per Konsil beim Neurologen vorgestellt.

    Hast Du die Einnahme des Ciclosporins wegen Nebenwirkungen beendet?

    Liebe Grüße
    Kerstin
     
    #9 21. Januar 2013
    Zuletzt bearbeitet: 21. Januar 2013
  10. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Kerstin,

    ich kann Dir vielleicht noch einen Tip geben. Versuche mal die Handhaltung zu ändern. Ich mach Dir ein Beispiel:
    Wenn ich meinen Arm ausgestreckt halte, zittere ich stark.
    Wenn ich in anwinkle weniger.
    Wenn ich einen Teller in der Hand habe, dann drücke ich ihn gegen meinen Oberbrauch. Sieht nicht sooo elegant aus, aber ich komme so zu einer "Abstellfläche" ohne das alles runterfällt.

    Versuch das mal zu Hause. Wenn Du noch länger damit leben musst, dann ist es sinnvoll die Hände zu unterstüzen. Für mich sind schwere Dinge leichter zu halten als leichte, und eben alles was ich irgendwo stützen kann.

    So fädle ich auch einen Faden ein. Meine Hände sind beide auf dem Tisch, so, dass möglichst wenig davon "frei ist" um zittern zu können.

    Du schaffst das schon!!


    Zu den Kollegen kann ich nur sagen: kenne ich auch...

    Nochmal alles Gute!
    Kati
     
  11. kerstin

    kerstin Mitglied

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    Hallo Kati!

    Vielen Dank für Deinen Tipp. Ich werde mal verstärkt auf meine Armhaltung achten. Sicherlich lässt sich da einiges machen.

    Nächste Woche Dienstag habe ich bei einer Geburtstagsfeier im Dienst wieder einen neuen "Versuch". Aber da ist es kein Stehempfang.

    Liebe Grüße
    Kerstin
     
  12. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Dir Kerstin ganz herzlichen Dank für die Mühe mit der Antwort auch auf die Frage nach den Nebenwirkungen, Schmerzmitteln usw.
    Ich bin im Augenblick sehr froh über Ciclosporin. WIRKUNG zeigt es noch nicht, aber eben auch außer Magenbrennen keine NEBENWIRKUNGEN.
    Mtx war in letzter Zeit wirklich furchtbar. Es hat zwar halbwegs Wirkung gezeigt (ich habe nie Cortison absetzen können, und auch die Vaskulitis war nie still) aber eben nicht ausreichend.
    Ich hoffe also sehr, dass Ciclosporin wirkt.

    Alles Gute!
    Kati