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Ciclosporin/ Immunosporin Nebenwirkungen

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von david09, 3. Februar 2009.

  1. david09

    david09 Registrierter Benutzer

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    Hallo allerseits!

    Ich bin neu hier und habe seit letztes Jahr August die Diagnose Morbus Behcet ( mit Augenbeteiligung, Haut, Schleimhaut und Gelenken).
    Zur Zeit bekomme ich noch 12,5 mg Prednisolon ( wird weiter reduziert) sowie als Basismedikament z.Zt. 450 mg Immunosporin/Ciclosporin ( was, soviel ich weiß, recht viel ist...). Meine Symptomatik hat sich seitdem sehr gebessert, abgesehen von (allerdings erträglichen) Schmerzen v.a. im Kniegelenk.

    Zu meiner Frage: als Nebenwirkung des Immunosporin merke ich eine leicht vermehrte Körperbehaarung (halb so wild) sowie eine leichte Schwellung des Zahnfleisches. Unsicher bin ich mir wegen Wassereinlagerungen im Gesicht. Manchmal spannt die Gesichtshaut ordentlich und man sieht mir auch an, das ich "voller im Gesicht" geworden bin, was mir ehrlich gesagt nicht so wahnsinnig gefällt. Also, was meint ihr, kommt das noch von den 12,5 mg Prednisolon oder macht das Ciclosporin auch ein dickes Gesicht? Wer kennt sich aus?

    Bin für Antworten sehr dankbar, auch ein Erfahrungsaustausch wg. Morbus Behcet wäre interessant.

    Bis bald, david09
     
  2. Lupus-Frau

    Lupus-Frau Neues Mitglied

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    Herlich willkommen david09,

    ich habe ca. acht jahre lang Ciclosporin in Form von Sandimmun Optoral eingenommen. Sehr zu schaffen gemacht hat mir der hohe Blutdruck. Ich musste all die Jahre zusätzlich einen Betablocker einnehmen.
    Desweiteren hatte ich nach der Einnahme einen sehr trockenen Mund. Ansich nicht weiter schlimm, aber ich habe sowieso kaum Speichel.
    Eine vermehrte Behaarung ist mir auch aufgefallen.

    Die Wassereinlagerung im Gesicht kenne ich vom Cortison. Selbst bei 10 mg habe ich sie noch.

    Wegen des Morbus Behcet poste doch noch einmal separat.
    Hier bin ich leider keine Hilfe.

    Lieben Gruß

    Lupus-Frau
     
  3. david09

    david09 Registrierter Benutzer

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    Hallo Lupus-Frau,

    nein, mein Blutdruck ist in Ordnung, ebenso Leber- und Nierenwerte (was ja bei Ciclosporin nicht selbstverständlich sein soll). Schön, zu hören, das man das Zeug sogar acht Jahre nehmen kann, ohne gleich in der Kiste zu landen:D. Welche Dosierung hattest du denn?

    Grüße, david09
     
  4. trapper54

    trapper54 Neues Mitglied

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    Hallo david09,
    herzlich Willkommen bei RO!
    Über Ciclosporin kannst Du einiges lesen, wenn Du es auf der linken Seite unter Medikamente anklickst. Wenn man 2,5 - 3mg pro Kg Körpergewicht zu Grunde legt, erscheint mir Deine Dosis echt etwas hoch.
    Ich nehme 200mg seit 14 Wochen und die Wirkung ist gleich Null! Höher will mein Rheuma-Doc aber nicht dosieren!
    Cortison ist ja auch nicht zu verachten und wie ich aus Deinem Thread lese, hast Du schon mehr als 12,5mg genommen. Kommt dann wieder auf den Zeitraum an und dann kann es schon sein, daß Du etwas voller aussiehst.
    Meistens allerdings kommt das deshalb, weil man unter Gabe von Cortison wesentlich mehr Appetit hat!
    Mit dem Zahnfleisch hab ich eigentlich keine Probleme.
    Na ja, egal was für Rheuma es dann ist (ich habe PsA) es ist alles gleich besch...!!!!
    Ansonsten kann ich Dir nur raten, bei allem Elend nicht ungeduldig zu werden. Nimmst Du kein zusätzliches Schmerzmittel?
    Liebe Grüße von trapper


    Die dunkle Welt wird durch ein Lachen erhellt!
     
  5. Lupus-Frau

    Lupus-Frau Neues Mitglied

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    Hallo david09,

    ich habe das Sandimmun in der Dosierung 50- 50 - 100mg eingenommen.

    Im Beipackheftchen wird u.a. darauf hingewiesen, daß es nicht zusammen mit Grapefruitsaft eingenommen werden darf. Das sollte beachtet werden, da sonst eine höhere Wirkstoffverfügbarkeit vorliegt als geplant. Ich habe dann sicherheitshalber Grapefruits ganz vom Speiseplan gestrichen.

    Nein, in die Kiste hat es mich nicht getrieben, aber ich werde sicher am Ende meines Lebens als Sondermüll entsorgt. Am Anfang war mir etwas mulmig zumute, und ich habe etwas gezögert, diese Riesenkapseln einzunehmen. Ganz blöd ist es, wenn sie in der Speiseröhre kleben bleiben und sich auch durch viel nachtrinken nicht mehr ablösen, aber sich dann langsam auflösen. :eek:

    Ich habe es aber auch nicht als alleiniges Medikament neben dem Cortison eingenommen, sondern habe das Sandimmun zusammen mit Cellcept eingenommen. Diese Kombination hat dann nach acht Jahren ihren Dienst aufgegeben.

    Lieben Gruß

    Lupus-Frau
     
  6. Garfield

    Garfield Aktives Mitglied

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    Hallo Leute,
    ein erhöhter Kortisolspiegel verursacht auf Dauer bekanntermassen so einige Nebenwirkungen.:o
    Man spricht hier vom sog. Cushing-Syndrom.
    Einige von Euch werden sich in folgender Aufstellung wiederfinden:

    • Vollmondgesicht;
    • so genannter Büffelhöcker (Fettansammlung zwischen den Schultern);
    • Gewichtszunahme;
    • Blutdruckerhöhung(in 90% der Fälle);
    • diabetesähnliche Stoffwechsellage; Die Betroffenen haben ein verstärktes Durstgefühl und müssen häufig Wasser lassen.
    • Hirsutismus (= männliches Behaarungsmuster);
    • ausbleibende Menstruation;
    • Potenzstörung;
    • Osteoporose und damit verstärkte Neigung zu Knochenbrüchen;
    • bei Kindern Wachstumshemmung.
    Es gibt noch andere Nebenwirkungen und die Aufzählung ist nicht abschließend.

    Diese Nebenwirkungen entstehen nicht unterhalb der sog. Cushingdosis (auch Cushingschwellendosis).
    Hierbei gibt es allerdings, wie so oft im Leben, unterschiedliche Meinungen wo diese liegt. Manche sprechen von 4 mg andere von 7,5 mg.
    Ich denke, die Wahrheit liegt irgendwo dazwischen.
    Ich hoff diese Infos helfen Euch.
    Euch alles Gute
    LG vom
     
  7. david09

    david09 Registrierter Benutzer

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    Danke für die Antworten,

    kann es kaum erwarten, mit dem Kortison auf 7,5 mg und hoffentlich auch mit dem Ciclosporin in einem nicht mehr so monströsen Dosisbereich zu sein.

    @trapper54: wenn das Ciclosporin bei dir nicht wirkt: kontrolliert dein Rheumatologe den Wirstoffpegel im Blut? Bei mir war er zu niedrig, deswegen bin ich jetzt bei 450 mg/Tag.
    Und nein, Schmerzmittel nehm ich keines, Hauptproblem sind die Augen ( unbehandelt kann man bei Morbus Behcet erblinden).

    Grüße, david09
     
    #7 5. Februar 2009
    Zuletzt bearbeitet: 5. Februar 2009
  8. Mimi B.

    Mimi B. Neues Mitglied

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    Hallo David09,

    ich habe auch Mobus Behcet! Zum Glück bissher ohne Augenbeteiligung- nur ein ausgeprägtes Sicca-Syndrom. Meine Hauptproblem sind die Gelenke- besonders die Sehnen, hatte eine Zeitlang auch sehr mit Aphten zu kämpfen- dank Immunosporin aber jetzt nicht mehr. ich hatte Anfang 150mg/tg und jetzt 100mg- ich bekam das vorallem wegen einer leichten Nierenbeteiligung. Zusätzlich nehme ich noch 20mg/wö. MTX subkutan.
    Wundheilungsstörungen plagen mich halt nach wie vor und ich kriege ruckzuck entzündete Wunden...

    würd mich auch über einen Austausch freuen- morbus behcet Betroffene kommen hier eher selten vorbei

    lg
     
  9. david09

    david09 Registrierter Benutzer

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    Hallo Mimi,

    ja, ich kann mir vorstellen, daß Morbus Behcet Leute wie insgesamt auch hier eher selten sind. Bei mir hat es drei Monate gedauert, bis ich jemanden kennengelernt habe, der die Krankheit ebenfalls hat...

    Naja, ich hab gerade gegoogelt wg. Sicca-Syndrom und zum wiederholten Male seit meiner eigenen Diagnose gedacht: wow, was es doch alles für bescheuerte Kankheiten gibt... :smhair2: Ich hoffe jedenfalls, du kannst einigermaßen damit leben.

    Mir geht es im Moment dank den Medikamenten ganz gut, keine Aphten (was eine Wohltat ist), Augen und Haut sind z.Zt. auch in Ordnung. Hoffentlich bleibt es so bei Dosisreduzierung.

    Bis bald und alles Gute, david09
     
  10. xlaxla

    xlaxla Die kleine Dickköpfige

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    Hab auch Morbus Behcet

    Hallo David,

    auch ich habe Morbus Behcet mit Aphten, Gehirnentzündung, Herzbeutelentzündungen, Erythema Nodosa, Gelenkbeschwerden, etc.
    Nehme seit ca. 3 Wochen Ciclosporin A. Bei mir wurde mit 2 x 200 mg angefangen, jedoch waren die Nebenwirkungen ziemlich massiv. Meine Hände und Füße haben immer wie Feuer gebrannt (kennst du das auch?!?). Bin jetzt auf 2x 150 mg und fühle mich eigentlich ganz wohl. Mein Blutdruck und meine Nierenwerte sind soweit okay. Nebenbei nehme ich auch noch Cortison (20mg) und hoffe auch bald weiter reduzieren zu können. Hab auch ein richtig volles Gesicht und schätze mal, dass das vom guten alten Corti kommt. Ja, auch die vermehrte Behaarung hab ich leider Gottes schon kennenlernen dürfen... als Frau ganz und gar nicht lustig.... bin dauernd am Zupfen ;-)
    Wassereinlagerungen habe ich auch. Hoffe, dass das bald wieder alles weg geht. Fühle mich schon wie ein Ballon:mad:

    Hast du einen Schwerbehindertenausweis beantragt?!? Wenn ja, wieviel Prozent hast du bekommen? Gibt ja sehr unterschiedliche Meinungen.

    Viele Grüße,
    Alex(andra)
     
  11. david09

    david09 Registrierter Benutzer

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    Hallo Alexandra,

    nein, Schwerbehindertenausweis habe ich noch keinen beantragt. Irgendwie wehrt sich mein Ego dagegen, außerdem fühle ich mich im Moment auch zu gut. Werde das aber wohl auch irgendwann demnächst machen. Tut mir leid, daß ich dir da also nicht helfen kann.

    Ja, das Brennen in den Händen und Füßen hatte ich auch, ist aber nach einigen Wochen besser geworden, und jetzt trotz hoher Dosis kaum noch da. Überhaupt sind mir die Nebenwirkungen im Moment lieber als das, was ich davor hatte. Bin jetzt auch bei 10 mg Decortin und siehe da, mein altes Gesicht "kehrt zurück":popworm:. Nein, das smiley ist natürlich nur Spaß.

    War das Ciclosporin dein erstes Basismedikament? Seit wann hast du die Diagnose?

    Grüße, david09
     
  12. Rosentraum

    Rosentraum Neues Mitglied

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    hallo
    bei mir besteht der verdacht auf morbus becet aber die ärzte kommen nicht weiter hatte schon etliche blutteste und untersuche mit was für abklärungen wird den die MB definitiv diagnostiziert im blut wurden symtome zugelegt die MB bestätigen wie ist das den bei euch verlaufen ich habe gehört das auch biopsyen gemacht werden am unterarm wer kann mir da weiter helfen damit ich eine ahnung bekomme was noch auf mich zu kommt
     
  13. david09

    david09 Registrierter Benutzer

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    Hallo Rosentraum,

    hoffe, ich kann dir ein bisschen weiterhelfen, habe die Diagnose Behcet nämlich auch erst ein gute halbes Jahr (s.o.). Bei mir war es so, daß die Diagnose v.a. über die Behcet-typischen Symptome lief (hatte beidseitige Panuveitis an den Augen, Aphten im Mund, Haut- sowie Gelenkbeteiligung). Der Pathergie-test war negativ (denke, den meinst du), was allerdings wohl oft vorkommt.

    Auch, wenn du aus der Schweiz bist: Fachleite für Behcet sind an der Uni Tübingen in Süddeutschland, dort hat es wohl auch Patienten von weiter weg. Hier der Link: http://www.medizin.uni-tuebingen.de/webim2/morbus.htm

    Ebenfalls für Süddeutschland, aber auch für Behcet-Leute aus Österreich und Schweiz, ist die Selbsthilfegruppe "Leben mit Behcet":
    Diana Bartosz
    Brunnisaachweg 16/1
    88677 MARKDORF
    Tel.: 07544/71341


    Viele Grüße und alles Gute, david09
     
  14. na1ta2scha3

    na1ta2scha3 Neues Mitglied

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    habe auch Morbus Behcet

    Hallo zusammen,
    habe auch seit 6 jahren und warscheinlich noch länger Morbus Behcet !
    habe auch 2007 einen schwerbehindertenausweiß beantragt und bewilligt bekommen. habe auch schon in einer Studie teilgenommen die von der Uni in Tübingen aus ging hat aber nicht viel gebracht den bei mir hat kein Medikament richtig geholfen habe dann über ein Jahr cortison bekommen und habe 25kg zugenommen ( der heißhunger machts ) nehme jetzt sandimmun und fühle mich sehr gut damit ( nehme das jetzt auch schon in paar jahre )
    bin jetzt gerade dabei meine teilerwerbsminderungsrente zu beantragen ist aber noch im gange!!

    naja das wars dann mal von mir und den kopf nicht hängen lassen :)