Churg Strauß Syndrom

Dieses Thema im Forum "Mitglieder stellen sich vor" wurde erstellt von Irene Irene, 2. Juli 2022.

  1. Irene Irene

    Irene Irene Neues Mitglied

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    Hallo!
    Bin neu hier und weiß gar nicht wie man hier ein Beitrag erstellt, hoffentlich klappt’s dieses Mal. mein Sohn ist 15 Monate alt, bei ihm besteht ein Verdacht auf Churg Strauß Syndrom. Nur ein paar Tage nach seinem Geburtstag ist er plötzlich krank geworden. Also es heißt beim ihm fing schon mit 12 Monaten an. Plötzlich 3 Tage Fieber dann Durchfall dann eine sehr hohe eosinophilie und ein Hautausschlag. Die Ärzte haben alles durchgesucht und finden nichts, daher diese Diagnose. Ich bin verzweifelt, da er noch so klein
    ist und ich weiß nicht wie man es weiter soll. Wie sah euer Krankheitsbild aus ? Wie ist die Therapie? Wie schaut es mit remissions Bzw rezidiven aus? BiN für jede Antwort sehr dankbar
    Lg irina
     
  2. Rogi

    Rogi Aktives Mitglied

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    Hallo Irina,
    oh ha! Hab ich das richtig verstanden? Dein Sohn ist 15 Monate alt? Sicher hat man auch eine Blutentnahme gemacht, und hat man entsprechende Blutwerte (Anca), CRP erhöht, gefunden?
    Das Churg Strauß Syndrom, jetzt eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis genannt, ist eine sehr seltene Erkrankung und gehört zu den Vaskulitiden. Die Therapie wird bestimmt durch das überschießende Immunsystem, das damit gedämpft werden muß. Bei Erwachsenen wird es zu Beginn mit Cortison behandelt und z.B. mit Azathioprin. Ob eine Remission eintritt oder ein Rezidiv sich zeigt, hängt von der Güte der Medikation bzw. der Krankheitsaktivität ab.
    Mit besten Wünschen,
    Rogi
     
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  3. Irene Irene

    Irene Irene Neues Mitglied

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    Ja, jetzt ist er 15. Monate alt . Angefangen hat alles wenn er 12 war. Ja Ancas sind leider positiv, komisch ist , dass sie variieren-. Manchmal positiv , manchmal negativ. Ich bin unsicher weil er noch so jung ist…. Er wird schon mit Cortison und Cellcept auf Verdacht therapiert….


    QUOTE="Rogi, post: 1095399, member: 57939"]Hallo Irina,
    oh ha! Hab ich das richtig verstanden? Dein Sohn ist 15 Monate alt? Sicher hat man auch eine Blutentnahme gemacht, und hat man entsprechende Blutwerte (Anca), CRP erhöht, gefunden?
    Das Churg Strauß Syndrom, jetzt eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis genannt, ist eine sehr seltene Erkrankung und gehört zu den Vaskulitiden. Die Therapie wird bestimmt durch das überschießende Immunsystem, das damit gedämpft werden muß. Bei Erwachsenen wird es zu Beginn mit Cortison behandelt und z.B. mit Azathioprin. Ob eine Remission eintritt oder ein Rezidiv sich zeigt, hängt von der Güte der Medikation bzw. der Krankheitsaktivität ab.
    Mit besten Wünschen,
    Rogi[/QUOTE]
     
  4. Rogi

    Rogi Aktives Mitglied

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    Das tut mir für Deinen Sohn sehr leid und auch für Dich. Ich hoffe, dass Ihr einen guten Arzt gefunden habt und er auf die Medis mit einer Remission reagiert.
    Alles Gute für Deinen Sohn und auch für Euch als Familie.
     
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  5. Irene Irene

    Irene Irene Neues Mitglied

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    Danke

    D
     
  6. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

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    Daumen und Pfoten sind gaaaanz fest gedrückt für Euch, liebe @Irene Irene

    Ganz liebe Grüße von

    Mizi
     
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  7. general

    general Registrierter Benutzer

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    Da darf man nicht zuviel drauf geben, da sie schwanken. Ausserdem ist jeweils die Methode der Bestimmung und die Expertise des Laboranten entscheidend. Vertraut den Ärzten.

    Ps: seid ihr in einer Kinderrheumatologie eingebunden? Falls nicht koennte Prof. Hellmich weiterhelfen. Ob der allerdings auch Kinder betreut weiß ich nicht.
     
  8. Irene Irene

    Irene Irene Neues Mitglied

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    ja, vielen Dank! Ich werde mich schlau machen. Werden gerade von meduni kidnerrheuma betreut und erhalten schon eine Therapie, die noch 6 Monate dauert. Dann will der Arzt alle Medikamente absetzten und schauen ob die Eos zurückkehren. Es gibt noch die Hoffnung dass sie etwas nicht gesehen haben und das kein Churg Strauß ist . Ich hoffe so


    QUOTE="general, post: 1095415, member: 45439"]Da darf man nicht zuviel drauf geben, da sie schwanken. Ausserdem ist jeweils die Methode der Bestimmung und die Expertise des Laboranten entscheidend. Vertraut den Ärzten.

    Ps: seid ihr in einer Kinderrheumatologie eingebunden? Falls nicht koennte Prof. Hellmich weiterhelfen. Ob der allerdings auch Kinder betreut weiß ich nicht.[/QUOTE]
     
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  9. general

    general Registrierter Benutzer

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    Da habt ihr insgesamt großes Glück. Besonders das der Arzt auch etwaig mögliche, nicht so beängstigende Möglichkeiten in Betracht zieht ist zweifelsohne keine Selbstverständlichkeit. Ich denke ihr solltet dem Ärzteteam vertrauen, da die Vorgehensweise professionell erscheint :)
     
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  10. Stine

    Stine Moderatorin

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    Hallo, Prof. Hellmich ist Leiter des Vaskulitiszentrum in Kirchheim, allerdings behandelt er keine Kinder. Dieses Vaskulitiszentrum arbeitet engmaschig mit der Uniklinik Tübingen zusammen und dort werden auch Kinder behandelt. Ich habe deinen Thread jetzt mal nach unten in den Vaskulitisteil geschoben. Allerdings sind dort auch keine Kinder. Einige Kinder sind in der Wegener Gruppe in Facebook, die haben allerdings meist Morbus Wegener, heute Granulomatose mit Polyangiitis, das wird aber genau so behandelt wie Churg-Strauss, heute EGPA. Wenn du möchtest gebe ich dir gerne den Link zu Facebook oder es gibt auch noch Vaskulitis.org, aber ob da Kinder mit drin sind, kann ich dir nicht sagen. Hier im Forum ist unsere Ruth, die hat auch Churg-Strauss, sie meldet sich bestimmt noch.
     
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  11. Irene Irene

    Irene Irene Neues Mitglied

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    Ja, für den link wäre ich sehr dankbar :angel3:
     
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