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churg strauss syndrom- Erfahrungen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Perser, 20. November 2012.

  1. Perser

    Perser Neues Mitglied

    Registriert seit:
    20. November 2012
    Beiträge:
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    Hallo,
    ich bin neu hier im Forum.
    Mein Mann hat wohl das CSS. Er wurde Anfang des Jahres mit Cortison behandelt, allerdings wegen dem Hypereosinophilem Syndrom (HES). Damals war die Lunge sehr befallen. Es ging ihm ziemlich schnell wieder besser.
    Nun wurde sein Asthma (hat er seit ca 1,5 Jahren) wieder schlimmer und er bekam am Körper immer wieder juckenden Ausschlag.
    Er war nun wieder bei seinem Lungenfacharzt und der meinte nun, dass er das CSS hat. Er soll nun Cortison 5mg bekommen über einen Zeitraum von ca 1 Jahr. Sind nun sehr verunsichert und fühlen uns mit der Diagnose allein gelassen. Was bedeutet das nun?? Auf was muss man achten und wie kann man damit leben??? Wir haben auch eine Katze. Der Arzt meinte, dass wir sie nicht behalten sollten.
    Hat jemand erfahrung und kann uns seine Geschichte erzählen??

    Vielen Dank!
     
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    28. Dezember 2006
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    1.810
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    Rheinland-Pfalz
    Vllt. meldet sich hier noch jemand. Aber ich möchte dir auch das Vaskulitis-Forum bzw. diese Seite www.vaskulitis.org/ empfehlen.
     
  3. chaoskrümel

    chaoskrümel Mitglied

    Registriert seit:
    8. Oktober 2012
    Beiträge:
    42
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    Hallo,
    auch bei mir steht der Verdacht CSS ich bekam gleich 50 mg Kortison und bin dann zur abklärung nach Bad Bramstedt.
    Deinem Mann würde ich raten das er sich mit der Klinik tel in Verbindung setzt, ihr könnt auch eure Arztberichte dort hinfaxen. Die Klinik wird euch dann sagen ob es ratsam wäre das Dein Mann sich dort Stationär behandeln läßt. Ich glaube das 5 mg deinem Mann nicht helfen werden. Bad Bramstedt ist eine sehr gute Klinik und kann Deinem Mann sicher besser auf Medikamente einstellen, weil meistens nur Kortison nicht hilft.
    LG Chaoskrümel
     
  4. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Ort:
    württemberg
    hallo, perser!

    ich habe seit 2002 CSS. die diagnose wurde bei mir im krankenhaus stationär gestellt, anhand von biopsien, bronchoskopie, beckenstanze und vielen vielen blutuntersuchungen, herzuntersuchung etc. etc.
    zuerst wurde ich mit hochdosiertem cortison behandelt, als das nicht ausreichte, mit endoxan-infusionen. wenn dein mann CSS hat, ist damit nicht zu spassen. es ist meiner meinung nach unbedingt nötig, dass die diagnose richtig abgesichert wird, am besten stationär im krankenhaus. CSS diagnostiziert man normalerweise durch biopsien und blutuntersuchungen. und einfsach ein jahr lang 5 mg cortison nehmen - das kann ich mir nicht vorstellen. aber natürlich bin ich kein arzt. ich selber bin bei einem internistischen rheumatologen in behandlung.
    ach ja, asthma habe ich auch, bin aber gut eingestellt.
    katzen haben wir ebenfalls, schon mein leben lang;-) unsere katzen sind geimpft und gesund, normale hygiene wird eingehalten. kein arzt hat mir gesagt, dass wir die katzen abschaffen sollen!
    liebe grüsse und alles gute für deinen mann,
    ruth
    p. s. ich schicke dir noch eine PN.