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Chronische Polyarthritis und hämolytische Anämie

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Santana, 11. Juni 2006.

  1. Santana

    Santana Registrierter Benutzer

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    Hallo !

    Bin relativ neu hier und habe zu Beginn direkt mal eine Frage.
    Hat jemand von euch chronische Polyarthritis undeine hämolytische Anämie (Hämolyse) ? Seit 8 Jahren werde ich wegen der Polyarthritis mit Cortison, Pleon und MTX in Kombination behandelt. Nach 2 schweren Leberentzündungen und einer diagnostizierten Hämolyse wurde das MTX abgesetzt. Dafür aber erhielt ich 150 mg Cortison, die absolute Hölle. Die Ärzte haben mich ohne Aufklärung der Nebenwirkungen laufen lassen und diese waren nicht ohne. Nach 6 Wochen erhielt ich dann zusätzlich noch Azathioprin 150 mg und seit dem bin ich völlig hilflos. Mein Körper macht was er will und ich habe ihn nicht mehr unter Kontrolle. Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht mit den Nebenwirkungen ?

    Schöne Grüße

    Ingrid
     
  2. Ulli

    Ulli Neues Mitglied

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    Hallo ich bin die Ulli.
    Habe SLE und auch seit einpaarTagen die Hämolytische Anämie, leider kann ich dir zu diesem Thema auch nicht besonders viel sagen. Vielleicht kannst du mir deine Erfahrungen mitteilen und ob die Hämolytische Anämie verschwindet. ery abgefallen auf 1.90 /< hb6.8/LL hct19/L

    Vielleicht kannst du mit diesen Angaben etwas anfangen und mir weiterhelfen..

    glg

    ulli
     
  3. Elke

    Elke wünscht allen

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    Hallo ihr beiden,

    nochmal ein herzliches willkommen hier bei uns bei r-o !!!

    ich kann euch leider nnicht weiterhelfen was die hämolytische Anämie betrifft, würde mich aber dafür interessieren wodurch ihr diese bekommen habt!!

    soweit ich mich nun mal "schlau" gelesen habe gibt es ja einige ursachen um eine hämo.Anämie zu entwickeln, unter anderem ist eine ursache ja die
    autoimunologische daher wäre es nicht uninteresant.

    desweiteren würde ich auch von euch beiden gerne wissen wie es sich bei euch bemerkbar gemacht hat?
    durch welche blutwerte ist es aufgefallen? und dann die diagnose gefestigt worden?

    ich wünsche euch dennoch frohe weihnachten und alles gute, sowie viel gesundheit für 2008 !!!

    um nun auch noch was von mir zu schreiben und nicht nur fragen zu stellen *lächel* ich bin 43j. habe PSA, cP, verdacht auf Lupus/Kollagenose, fibro, osteoporose und noch so einiges mehr, meist durch das jahrzehnte lange rheuma verursachte dinge.

    lieben gruß
    elke
     
  4. hibou

    hibou Neues Mitglied

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    hallo ihr beiden,

    ich habe leider auch viel erfahrung mit einer hämolytischen anämie gemacht :(
    die behandlung mit hochdosiertem cortison ist üblich, nebenwirkungen sind da leider kaum zu vermeiden :eek:
    ich bekam das typische cushing-syndrom und außerdem wurde ein diabetes ausgelöst...

    wirkt das cortison denn bei euch?
    was ist die ursache der hämolytischen anämie bei euch? coombs-positiv oder -negativ?
    brauchtet ihr erythrozytenkonzentrate (blutkonserven)?

    bei mir war die hämolytische anämie leider so schlimm lebensbedrohlich, dass ich nach fast 2 jahren ständigen bluttransfusionen, schließlich eine knochenmarktransplantation bekam. das ist aber ein extreme ausnahme, also jetzt bloß keine panik bekommen.
    bei mir war die ursache wohl ein autoimmunprozess, der die blutkörperchen immer zerstörte, leider hat sehr lange gedauert, bis es diagnostiziert wurde.

    cortison habe ich auch hochdosiert bekommen, allerdings hat es nur anfangs geholfen. nach einer weile war die hämolyse nicht mehr in den griff zu bekommen, so dass ich fast 9 monate im krankenhaus verbringen musste.... und schließlich eben die "experimentelle" transplantation erfolgte....:(

    ich hoffe, bei euch ist das nicht so schlimm.
    wie sind denn eure blutwerte (hb, ldh, billirubin)?
    seit ihr bei guten hämatologen in behandlung? das wäre total wichtig!

    wenn ihr noch weitere fragen habt, will ich gerne versuchen, sie zu beantworten.

    viele grüße,
    hibou
     
  5. Ulli

    Ulli Neues Mitglied

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    hämolytische Anämie

    hallo verdana
    Mich hat deine Geschichte sehr schockiert, ich hoffe es ist alles wieder gut.
    Bei mir ist es anders, 13.12.2007 war mir sehr schlecht und schwindelig sodas ich am 16.12.2007 ins Krankenhaus fuhr.Ery 2.31/ hb 7.6 hct 23/L
    bili 3,21/hh
    17.12 1.90 6,8/LL 19/L Blutkonserven ery
    18.12 2,36 8,3 23
    19.12 2,40 8,4 24/L



    Mit diesen Werten wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen.
    Heute am 26.12.2007 wr ich zur >Blutkontrolle ery 2.71/LL hb 9,6/L hct 28/L bili 2,11/HH
    Musste bis heute 50mlg kortison nehmen ab morgen langsam dosieren, wenn die Therapie anschlägt, muss die Milz die dieses Sympthom auslöst nicht entfernt werden (lt. Ärzte)

    Hast du deine Milz noch??? Was hältst du davon??? Ist deine Anämie schon verschwunden??? Wie sind deine Werte jetzt???

    Danke für deine Antwort
    lg Ulli
     
  6. hibou

    hibou Neues Mitglied

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    hallo ulli,

    deine werte zeigen ja, dass das kortison wohl greift (hb 9,6 ist echt gut).
    ich drücke dir sehr die daumen, dass das so bleibt. wichtig ist, dass du ganz vorsichtig runterdosierst, damit die hämolyse nicht wieder losgeht.
    sind sich die ärzte sicher, dass bei dir die milz auslöser der hämolyse ist?
    wie sieht es mit antikörpern etc. aus.?

    mir wurde tatsächlich die milz entfernt (2004), das hat allerdings nur ganz kurz etwas gebracht, mit der zeit wurde die hämolyse wieder stärker.
    die knochenmarktransplantation (2005) hat mich aber zum glück von der hämolyse geheilt. das war aber eine ziemlich heftige und gefährliche behandlung und leider habe ich einige probleme, die durch die nach/nebenwirkungen entstanden sind. aber zumindest meinem blut gehts wieder gut und ich lebe!!

    ich hoffe, dass sich deine hämolytische anämie gut behandeln lässt und vielleicht auch wieder verschwindet.

    viele grüße,
    hibou
     
  7. Santana

    Santana Registrierter Benutzer

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    Hämolytische Anämie

    Hallo hibou, Ulli und Elke

    Mir wird noch heute immer recht mulmig und unwohl wenn ich eure Berichte lese.Ich habe Anfang 2006 auch überall nach Hilfe gesucht .Die Ärzte im Krankenhaus waren sich auch nicht im klaren was sie machen sollten und haben blind mit 100mg Cortison draufgehauen,Nach 2Wochen kamen erst die Laborwerte vom Knochenmark.Bei mir ist es eine Autoimmunkrankheit.Ich habe im Internet meine Infos zusammen gesucht.Ob ich meinen Bericht beim Rheuma online falsch eingesetzt habe und darum kein Echo bekam, ich weiß es nicht.Ich hatte im Juli 2006 die Wahl zwischen einer Cortison Stoßterapie,das heißt ein paar Tage 250mg, 3Tage Pause,200mg Pause und so weiter oder Chemoterapie.Beim Wort Chemo habe ich Angst bekommen und mich fürs Cortison enschieden ,was dann kam war die Hölle.Im November habe ich doch die Chemo machen müssen und es war gar nicht so schlimm wie ich befürchtet hatte.Heute sind meine werte in Ordnung HB11,8-12,8 aber bei jeder Blutabnahme habe ich immer noch Angst.
    Ich hoffe dieser Bericht geht in die richtige Richtung.
    Euch allen wünsche ich ein gesundes und Sorgen freies neues Jahr .
    Ingrid
     
  8. Ulli

    Ulli Neues Mitglied

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    hallo ihr beiden habe 4 tage 50 mg kortison nehmen müssen zu 25 mg 2 stück jetzt nehme ich mal 4 tage lang 25 mg und eine halbe von 25 mg.ich weiss nicht ob ich so weitermachen soll das ich die nächsten tage immer um eine halbe reduziere.also immer nach 4 tagen reduzieren? ist dass langsam genug? ich hoffe das die hämo dann weg ist. der arzt sagt bei mir ist die milz schuld wenn die ehry anstossen zerplatzen sie .kann mir aber leider nicht vorstellen wie das möglich ist und warum so etwas passieren kann.habe zwar lupus aber ich fühl mich gut.nehme aber erst seit ostern ebotrxat.jetzt natürlich nicht mehr.vorher nahm ich jahrelang resochin. und wenn mir mein körper weh tat eine voltaren .was sagt ihr bitte zu meinen reduzieren ?ihr habt viel erfahrung damit.noch was ich habe kaum entzündungswerte .crp und bsg.am 2 jänner muss ich wieder mein blut kontrollieren lassen ich hoffe es ist wieder gestiegen. habe aber ein bisschen bammel wenn ich eure geschichte so lese.kann denn die hämo ohne transplatation auch verschwinden? der arzt kanns eigentlich auch nicht richtig beantworten.das es vieleicht nur eine kurze störung war gibt es sowas?habt ihr schon mal davon gehört?das sind für mich ganz wichtige fragen wäre euch sehr dankbar für eine antwort. euch beiden alles liebe von ulli
     
  9. Ulli

    Ulli Neues Mitglied

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    ich habe noch etwas vergessen hibo bitte erzähle mir von deiner knochenmark transplantation und was du dabei erlebt hast. und warum deine milz entfernt wurde? war sie auch grösser?danke ich hoffe dir geht es gut .einen schönen und schmezfreien abend das vwünsch ich dir von ganzen herzen gruss ulli
     
  10. Santana

    Santana Registrierter Benutzer

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    hämolyse

    Hallo Ulli.
    Die Reduzierung ist ok dann gibt es nicht so schnell Nebenwirkungen,je weniger du nimmst um so langsamer soll man reduzieren.Eine Frage bist du bei einem Onkologen oder Hämatologen in Behandlung?Wäre sehr sinnvoll.Das entfernen der Milz ist das allerletzte Mittel , wenn nichts mehr geht , sagt mein Onkologe.Ich kann deine Ängste gut verstehen, ist es bei dir auch eine Autoimmunkrankheit so wie CP auch eine ist. Ich bin leider mit so einem Mist angetan, ist meine dritte Autoimmunkrankheit.Im Moment nehme ich 10mg Cortison und Azulfidine 150mg ist ein Immunsupresiva.Durchs Internet habe ich 2 Damen kennen gelernt ca.65-70 Jahre die auch diese Kombination nehmen.Mach dich nicht verrückt ,es wird schon einen Weg geben.Überanstrenge dich nicht, Schonung ist wichtig, dein Körper läuft auf Sparflamme und das Herz muß stark arbeiten.In der Apoteke gibt es Kräuterblut, schmeckt nicht besonders lecker, aber meine Hausärztin hat es mir empfolen und Brokolie wegen dem Eisengehalt.Machs gut und schreibe wieder wenn du Sorgen hast.
    Ingrid
     
  11. Ulli

    Ulli Neues Mitglied

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    danke ingrid für deine antwort.habe keinen hämatologen und auch keinen onkologen. ich habe sle.und wegen der milz werde ich einige doktoren mit meinen fragen löchern denn raus ist schneller genommen wer weiss ob ich sie nicht in zukunft noch brauch.weist das grosste problem bei meiner erkrankung (abgesehen von der anämie) sind meine finger .die verbiegen sich in alle windrichtungen .habe ja einen chirugen der sie operieren tät nur weiss ich nicht ob er sich jetzt noch darüber traut. ich hoffe fürmich das die hämolytische anämie nur eine kurze störung ist (ausgelöst von wer weiss was) viele liebe grüsse ulli
     
  12. hibou

    hibou Neues Mitglied

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    hallo ulli,

    wenn ich jetzt anfange von meiner transplantation zu erzählen, würd das den rahmen sprengen. da ist so viiiiiiel passiert :(
    aber wie gesagt, ich habs überlebt und es hat den erfolg gehabt, dass ich keine hämolyse mehr habe und ohne bluttransfusionen überleben kann. mein blutbild ist eigentlich ziemlich gut in den letzten monaten :)
    aber es gibt halt einige langzeitfolgen, die mich oft stark beeinträchtigen aber mit denen ich wohl leben werden muss :(

    die reduktion vom cortison ist erstmal ok bei dir. du musst nur darauf achten, dass du je kleiner die dosis wird desto langsamer reduzierst. also bloß nicht von 25 mg auf null gehen!

    wichtig wäre es, dass zu einem facharzt gehst, das wäre ein hämatologe/onkologe!
    auf keinen fall würde ich mir "einfach so" die milz entfernen lassen.
    das war bei mir auch eigentlich nicht geplant, es sollte nur eine gewebeprobe entnommen werden, da die milz (und auch die leber) stark vergrößert war. das ging aber schief und deshalb wurde die milz komplett entfernt. man kann zwar ganz gut ohne leben, aber besser ist es schon mit.

    das milz und leber vergrößert sind, sind bei einer hämolyse übrigens ganz normal, da diese organe (besonders die milz) den ganzen "abfall" an kaputten roten blutkörperchen bewältigen müssen.

    warum ist sich dein arzt so sicher, dass deine milz schuld ist :confused:
    was wurden für untersuchungen gemacht?
    wie sind die antikörper?

    ich drücke dir die daumen, dass die nächsten blutwerte gut sind, und es wirklich nur eine vorübergehende hämolyse war. das gibt es durchaus!!!!
    mach dir bloß nicht zu viel gedanken, dass es schlimm wird.
    solche fälle wie bei mir sind echt die ganz große ausnahmen. ich vermute, dass ich fast die einzige bin, die wegen einer autoimmun hämolytischen anämie transplantiert wurde.

    liebe grüße,
    hibou
     
  13. hibou

    hibou Neues Mitglied

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    hallo santana,

    schön, dass es dir wieder ganz gut geht. :)

    was war das denn für eine chemo, die du gemacht hast?

    bei mir war die hämolyse auch autoimmun verursacht, nur das hat erst niemand herausfinden können, da die typischen antikörper negativ waren.
    obwohl ich da auch schon andere autoimmunkrankheiten hatte.
    nach der transplantation ist dann auch noch das rheuma dazugekommen :(
    will gar nicht wissen, was da noch kommt.....

    bei mir hat es von den ersten symptomen bis zur diagnose fast 3 jahre gedauert! davon fast 1,5 jahre mit ständigen transfusionen.:eek:
    eine besch..... zeit.

    ich nehme zur zeit auch noch einige immunsuppressiva (enbrel, ciclosporin, cortison) und diverse andere medis. aber irgendwie gehts.

    liebe grüße,
    hibou
     
  14. Santana

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    Hämolytische Anämie

    Hallo Ulli, hallo hibou.

    Was ist Sle??

    Frage an hibou,du kannst doch die mail ,die ich an Ulli geschrieben habe lesen,oder??Ich bin mit Computerdingen und Funktionen noch nicht so gut bewandert.Wenn du es nicht lesen kannst schreib ich dir gerne. Bin froh das ihr mich gefunden habt ,so bin ich nicht mehr alleine.
    Meldet euch wieder ,ich werde es auch tun.
    Liebe Grüße
    Ingrid:D :D :D
     
  15. hibou

    hibou Neues Mitglied

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    hallo ingrid,

    ich kann nur lesen, was du hier öffentlich postest.
    wenn du ulli was per mail oder private nachricht schreibst, kann das sonst keiner lesen....

    sle heißt übrigens systemischer lupus erythematodes und ist eine autoimmunerkrankung, die zu den kollagenosen gehört und verschiedenste gewebearten angreifen kann.

    liebe grüße,
    hibou
     
  16. Santana

    Santana Registrierter Benutzer

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    Hallo Hibou
    Du fragtest was ich für eine Chemo bekommen habe.
    Es war Endoxan, die ersten beide male war es als Infusion ,ganz langsam ca 4 Stunden.Die Nebenwirkung war eigendlich sehr gering. Dann habe ich es mit Tabletten versucht war auch ok. Ich habe Kontakt mit einer Dame aus Hannover die nimmt Cortison und Endoxan als Basisterapie.Ich bin von einem Onkologen behandelt worden.Wenn du noch mehr wissen möchtest schreibe und frage.Bitte sage mir, ob ich nun richtig geantwortet habe, oder ist die Mail wieder nur an eine Person.Wäre nicht schlimm dann schreibe ich eben zwei mal.Würde mich sehr über Post freuen.
    Einen guten Start ins neue Jahr wünscht von Herzen.
    Ingrid --Santana(ist meine Katze):D :D :D
     
  17. hibou

    hibou Neues Mitglied

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    hallo ingrid,

    ja, so kann ich deine nachricht lesen :D
    darfst halt nicht deine katze schreiben lassen :p

    super, dass du das endoxan gut vertragen hast und es so gut gewirkt hat :)
    endoxan wird ja häufiger bei autoimmunerkrankungen eingesetzt. meist natürlich in deutlich geringeren dosen als bei krebserkrankungen....
    bei mir stand das leider gar nicht zur diskussion, da ja schon das hochdosierte cortison nicht mehr wirkte.
    deshalb wurde dann die knochenmarktransplantation durchgeführt, die ja sonst meistens bei leukämie-erkrankungen gemacht wird. ich wurde/werde auch von hämatologen/onkologen behandelt.

    wie schnell ging mit dem endoxan die hämolyse weg?
    musst du jetzt noch weiter medis nehmen?
    was macht die polyarthritis?

    liebe grüße,
    hibou
     
  18. Santana

    Santana Registrierter Benutzer

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    Hämolyse

    :o ;) :) :cool: :rolleyes: :p Hallo hibou

    Die wirkung kam eigendlich schnell, meine ich, im Februar habe ich die letzte Chemo bekommen. Da waren die Werte Leukos 4.4 Erys 4.3 Hb13.5
    im Juli Leukos 4.6 Erys4.7 Hb11.7, im August Leukos6.2 Erys4.5 Hb 12.8,
    Oktober bis heute L:5.5 E:4.4 Hb:12.2.
    Der Arzt hat mir empfohlen weiter 5mg Cortison zu nehmen.In der zwischen zeit hatte ich noch die Hüft OP und vor 2 Monaten einen Treppensturz.Meine Polyarthritis ärgert mich seit 6-8Wochen auch wieder,so das ich wieder bei 20mg Cortison angekommen bin, plus 150mg Azufidine, plus 1-2mal 100mg Ibuprofen.Ein mal einen Tag ohne Schmerzen oder sich mal bewegen ohne Einschränkung.Ich habe eine Depri schon hinter mir und darf nun auch nicht viel nachdenken sonst bekomme ich Zustände.Gute Wünsche von gesunden Leuten kann ich auch nicht ertragen.Aber so schlimm wie dich hatte es mich nicht erwicht, ist ja auch wieder positiv ,oder? Bis bald .
    Ingrid
     
  19. hibou

    hibou Neues Mitglied

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    hallo ingrid,

    schön, dass deine hämolytische anämie so gut reagiert hat auf das endoxan, sieht ja gut aus dein blutbild! :)

    aber die polyarthritis scheint ja nicht ganz so gut im griff zu sein :confused:
    20 mg corti ist auf längere zeit zu viel. ich versuche schon lange mit dem corti runterzukommen, bin derzeit auf 12,5 mg, da sich mit der zeit doch einige nebenwirkungen einstellen (grauer star, osteopenie, muskelprobleme).

    wie lange machst du denn die derzeitige basis (azulfidine) schon? evtl. solltest du das basismittel wechseln.
    ich bekomme nun seit ein paar wochen enbrel und es geht mir schon ziemlich besser! werde nun langsam das cortison reduzieren. :)

    das mit den depris kenne ich leider nur zu gut, da stecke ich auch immer wieder mehr oder weniger (zur zeit eher wieder mehr) drin..:(
    die vergleiche mit anderen bringens allerdings auch kaum, es ändert ja wenig daran, dass es einem selbst mies geht, wenn es anderen noch mieser geht.
    mein problem ist auch immer mal wieder, dass es ja eigentlich schon so viel schlimmer war (vor 2 jahren fast ständig in lebensgefahr), aber es trotzdem nichts daran ändert, dass es mir jetzt auch nicht toll geht. man lebt halt in der gegenwart.... naja, schwieriges thema, da verstehen mich die meisten eh nicht :rolleyes:

    liebe grüße,
    hibou
     
  20. Ulli

    Ulli Neues Mitglied

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    hallo hibou und santana. ich hab eine freudige mitteilung.die kortison therapie hat geholfen.ery von2.31 auf3.33 hb von7.6 auf11.0 biliburin3.60 runter auf1.61l ldh von636 runter auf432 crp 0.9 ist das nicht super.und nun muss für eine woche 25 mg kortison und drauf eine woche dreifirtel bis ich auf null bin.ich hoffe das diese blöde hämolytische anämie dann verschwunden ist .viele liebe grüsse an euch und das es euch gut geht ulli