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chron. polyarthritis nicht einstellbar - wer kennt das?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von skyfly, 15. September 2011.

  1. skyfly

    skyfly Neues Mitglied

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    kurz zu meiner krankheitsgeschichte: habe seit 14 jahren chron. polyarthritis mit beteiligung fast aler gelenke (bis auf beide ellbogen die beschwerdefrei sind). in den jahren hab ich fast alle basismedis die auf dem markt sind getestet, aber keine der therapien half dauerhaft. es kam bei mir zu bleibenden schäden - starken arthrosen in bd handgelenken, kiefergelenken, schultern, wo ich sogar schon eine prothese hab, sowie zu veränderungen in zehen und fingern. einige der basismittel hielten für 1-3 jahre meinen körper in schacht, andere versagten nach knapp 4 wochen. wie cimcia, das heute abgesetzt wurde. ich höre imme rnur von rheumatikern die sich gut einstellen lassen und ein ganz "normales" leben führen können. hat jemand von euch auch damit erfahrung, dass sein rheuma einfach nicht zu aufzuhalten ist? wie geht ihr damit um? wie bekommt ihr euren alltag hin?
    liebe grüße
     
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Skyfly!
    Meine Erfahrung mit Basismedikamenten hält sich bis jetzt noch in Grenzen, obwohl ich jetzt auch schon 1,5 Jahre die Diagnose PSA habe.
    Ich habe jetzt MTX ausprobiert, das habe ich eine zeitlang mit 15mg gespritzt, dann mit 20mg, leider mit wenig Erfolg, dann wurde Leflunomid dazu angesetzt.
    Inzwischen wurde das MTX auf Tbl umgestellt und die soll ich dann langsam ausschleichen.
    Das Leflunomid nehme ich jetzt ca 6 Monate, aber bis jetzt mit wenig Erfolg.

    Das dauert halt immer ewig, 1 Termin im Quartal beim Rheumatologen und dann wieder abwarten, mal sehen wie es weitergeht.
     
  3. skyfly

    skyfly Neues Mitglied

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    ja stimmt kontrolltermine sind echt nur alle paar monate, es sei denn man bekommt ein mittel das mtl per infusion verabreicht wird zb. remicade, roactemra.
    ich halte mich nicht an die termine; wenn es mir so schlecht geht, das verordnete medi nicht hilft und ein schlimmer rheumaschub im körper wütet, gehe ich als notfall zum rheumatologen. aufgrund der schlechten körperlichen verfassung wurde ich auch noch nie wieder weggeschickt oder vertröstet. wenn du es mit den schmerzen nicht mehr aushälst und der schub immer stärker wird, geh als notfall zum rheumatologen.
    lg
     
  4. Putzel

    Putzel Mitglied

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    Hallo zusammen,
    ich weiß, dass das , was ich jetzt schreibe, sich simpel liest....
    Versucht trotzdem mit Tee-Zusammenstellungen, undzwar solche Teekräuter, die die Entzündungen im Körper hemmen und das Blut reinigen. Das kann natürlich nur eine evtl. Unterstützung sein.
    Zur Zeit habe ich mir einen Tee gemischt aus Brennessel, Schlüsselblume, Kamilleblüten,Ingwer.
    Den frischen Ingwer schneide ich in kleine Streifchen und füge ihn den Kräutern zu.
    Am Tag 1 l davon trinken.

    Ich leide schon Jahre an Rheuma und noch anderen Erkrankungen, die ich bisher ganz gut im Zaum halten konnte, bis ich dieses blöde Simvastatin einnehmen sollte. Das ist ein Cholesterin-Senker, der hat mir Enzündung im großen Gefäßsystem verursacht. Da wurde versucht, abzustreiten, dass es davon kommt, aber es steht sogar im Beipackzettel , und ich habe 10 !!Apotheker gefragt - und auch 2 Ärzte !!! denn das ist so 3 Wo.l nach der Einnahme passiert !!!! Die streiten gerne alles ab !! Der Patient weiß ja nix !! So nach dem Motto !
    So, seitdem muss ich Cortison nehmen, Entzündungswerte sind zwar gesunken stagnieren aber jetzt, sodass ich MTX verordnet bekam, was ich mir aber noch nicht spritze. Ich habe "Schiss" davor, weil das ins Knochenmark geht und Zellteilung macht, undzwar nicht nur gesunde Zellen teilt sondern leider auch kranke! Dadurch wird meines Erachtens der Körper ja noch schwächer !!!!! Die Widerstandskraft muss doch angeheizt werden und nicht geschwächt !! Für mich ist das ein alter Hut.

    Derzeit kämpfe ich verzweifelt darum, dass die Entz.-Werte weiter runtergehen - auch mit solch banalen Mitteln, wie oben beschrieben.
    Ich esse auch den Ingwer roh! zwischendurch am Tag, trinke viel Tee, esse Käse, trinke mindestens 1/2 l Milch pro Tag. Ich esse ziemlich scharf !!!!! das heizt den Stoffwechsel an. Pepperoni scharf zum Butterbrot etc.so diese Scherze....
    Und- ich mache Musik! Trotz meiner unmenschlichen Schmerzen! Und was soll ich sagen.... ich singe vormittags schon...(Atemtechnik) das hilft mir gegen mein Asthma !
    Musik hat eine ungeheure Kraft zum Heilen. Das steht mal fest. (Das geht halt auch nur, wenn man dafür empfänglich ist)
    Ich mache trotz meiner Schmerzen ein Fitness-Training (ich habe re. kein Hüftgelenk mehr wegen einer durchgemachten Knochen-TBC in d. Kindheit)Meine WS ist kaputt durch einen Autounfall vor Jahren (70 m Sturz) ich fahre trotzdem Rad ! Das sieht bescheuert aus, aber das ist mir Wurscht!
    Und ich ziehe alles mir herbei, was mir Freude macht. Viele Aktivitäten wie Musikschule, Französisch lernen in der VHS (bin schon 5 Jahre dabei)
    und im TV lehne ich es ab, Negatives zu schauen..
    Das sind alles zwar simple Sachen, aber ich habe schon gemerkt, dass das alles mich wesentlich unterstützt in meinem Kampf.
    Habe oftmals feststellen müssen, dass die Ärzte hilflos sind, wenns Ernst wird!!!!
    Man muss sich viel selber helfen, das hab ich leidvoll erfahren müssen.
    Habt Mut ! Horcht mal genau in euren Körper rein..... was tut euch gut, worauf reagiert der Körper und wie reagiert er....das kostet Nerven alles. Aber probiert es aus und achtet mal genau auf die Reaktion.
    Ach ja...jetzt kommt die Herbstzeit .....ich esse jetzt viel Kohl ! als Eintopf mit Kartoffeln, alles Gerichte, wie ich sie aus meiner Kindheit kenne, wo es "schmal" herging !!
    Und was ganz wichtig ist und von Ärzten oft abgestritten wird: Rheuma findet seine Ursache oft in seelischen Erkrankungen ! Es gibt aber tatsächlich Professoren, die das bestätigt haben (im TV und in diversen Artikeln v. Fachzeitschriften) Wenn es in der Seele nicht stimmt, wird der Körper krank ! Das ist eine alte Weisheit. Gut - trifft jetzt nicfht auf alles zu, aber man sollte diese These auch mal ins Auge fassen ! Viele Ärzte wehren ab und wollen davon nix wissen. Aber ich habe selbst an mir gemerkt, wenn ich mich glücklich fühle, fühle ich mich auch körperlich richtig gut !!!! Vielleicht haben welche von euch auch diese Erfahrung gemacht.
    Alles Gute für euch
    vielleicht lacht ihr mich aus....
    Gruß Grit
     
  5. pat_blue

    pat_blue Neues Mitglied

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    Ich hab nun seit 3,5 Jahren rheumatoide Arthritis. Bin nun 30 Jahre alt. Auch bei mir gibts bisher kein Basismedi das anschlägt. Mein Rheumatologe scheut sich davor, mir Biologicals zu geben. Wegen den möglichen Nebenwirkungen, da ich jetzt schon auf das eine oder andere Allergisch reagiert habe.
    Seit Freitag hab ich nun (auf Anweisung vom Arzt) die Basismedis abgesetzt, da sie ja eh nichts nützen. Jetzt mal schauen was passiert und dann entscheiden wir, was weiter geht. So lange nun in die Ergo- und Physiotherapie. Aber ich hab ehrlichgesagt schon ein bisschen schiss, wies wird. Ich merke ja jetzt die Kälte von heute und gestern schon. Aber ich kann ihn jederzeit anrufen und hab dann auch innerhalb einer Woche einen Termin.
    Ich hab schon immer Schmerzen, aber bisher muss ich nur selten zu Schmerzmittel greifen. Also so übel ist es bei mir wohl doch nicht. Nur die Entzündungszeichen im Blut gehen nie weg.
     
  6. Putzel

    Putzel Mitglied

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    Also, ich kann immer nur sagen, wie oben schon erwähnt, man muss sich auch noch viel selber irgendwie helfen.
    Éines kann ich nun auch mit Gewissheit sagen: Vorsicht vor Cholesterin-Senkern! Die haben bei mir einen solchen Schaden angerichtet, an dem ich jetzt noch knabbere. (s.oben)
    Der höhere Cholesterinspiegel im Körper besonders bei älteren Personen hat ja was zu sagen...... habe mich bei Fachleuten umgefragt....(wohlgemerkt: meine Infos sind nicht aus der Regenbogenpresse!) Die Natur hat das so eingerichtet, dass dieser Spiegel steigt, wenn man älter wird - nicht bei allen - klar...(schützt das Nervensystem und die Knochen !!!)
    Wer mit Erkrankungen im Skelett zu tun hat, der sollte äusserst vorsichtig sein mit senkenden Medikamenten! Ich habe nun am eigenen Leib erfahren, was sorgloses Verschreiben solch eines Medikamentes anrichten kann. Niemand hat die Verantwortung übernommen dafür!!Ich kann mich nun alleine mit den Folgeschäden rumschlagen.
    Die Oberärztin, die mir das verschrieben hatte, war sprachlos, als ich ihr mitteilte, was mir passiert ist, obwohl sie alle meine Diagnose-Befunde hatte . Ich hatte sie ihr kopiert !!
    Rheumatologen sagen, dass diese Cholesterin-senkenden Medis gerade f. Rheumatiker äußerst gefährlich sind. Steht übrigens auch im Beipackzettel drin !!!
    "Ach lesen Sie den Beipackzettel doch nicht durch.... da steht auch viel Unsinn drin"
    O-Ton eines Arztes ! So? Unsinn? Die schreiben das doch nicht umsonst rein. Da ist die Pharma juristisch abgesichert....wie der Einzelne damit umgeht, ist ja dann nicht mehr ihr Bier.....
    Passt bloß alle auf und hinterfragt alles !!! Mehr kann ich euch nicht raten! Und ich hoffe für euch, dass ihr in guten ärztlichen Händen seid. Es gibt nämlich auch noch tatsächlich "gute Ärzte", die Ahnung haben und die sich noch Mühe mit Patienten geben ! Und sich nicht vor Krankenkassen fürchten, die sie abzocken wollen !!!!
    Aber- sie zu finden....ist....als müsse man durch ein Labyrinth gehen....
    Glückwunsch dem, der es schafft!
    Ich könnte hier noch viel erzählen auch die Geschichte meines Mannes, der schwer herzkrank ist, der Krebs hatte, - vieles besiegt, weil ich ihn unterstützt habe wo ich konnte, mich gegen Ärzte aufgelehnt habe, gegen Krankenkasse und und und... gekämpft bis ich selber nicht mehr konnte! Haben dann sehr guten Arzt gefunden und ein sehr gutes Krankenhaus, wo ein junger Stat. Arzt endlich mal die Mühe machte und sich "einlies". Mein Mann wollte sich schon "ergeben". Hab ihn aufgerüttelt immer wieder....heute fährt er 30 - 35 km Rad !!!!!!!!!! Er hat einen sehr sehr guten Cardiologen!!!
    Das jetzt nur am Rande.... Wollte euch damit nur sagen, dass wir kämpfen müssen - bis wirklich nischt mehr geht !!!! Net aufgeben !!!

    Meine Chron. P.A. und die Entzündung d. großen Gefäßsystems ist immer noch net im Griff, muss weiterkämpfen (siehe oben)
    LG Grit