chaos,nichts als chaos....

H

Hoxi

Hoxi
Hallo ihr Lieben.....

Ich hab mich eine zeitlang nicht gemeldet im RO, weil ich wieder mal Probleme mit meinem PC hatte aber jetzt läuft er wieder einigermaßen...hoffentlich bleibt es mal eine Weile so!

In meiner Diagnose bin immer noch nicht groß weiter...ich war gestern zum 3 Phasenskelettsienthigram...ohne Befund..es gibt keine Hinweise auf eine Chronische Polyarthritis.Obwohl die Diagnose 2006 vom Orthopädischen Rheumatologe gestellt wurde.
Im April 2008 hat man in der Rheumaklinik Bad Buchau die Diagnose " undifferenzierte Kollagenose "gestellt.Eine Fibro haben die Ärzte ausgeschlossen.
Ich hab ziemliche Schmerzen in den Handgelenken,Sprunggelenken und in der Hüfte.Wenn man meine Gelenke ansieht,sieht man auch das etwas nicht stimmt...es sieht irgendwie quadlig aus.
Ich nehme schon seit längerem Cortison 5 mg.Wenn ich das Cortison ausschleichen will,werden die Schmerzen schlimmer..und ich muß wieder mehr Cortison nehmen.
Die Radiologin meinte das ich mit Sicherheit eine Autoimmunkrankheit hätte...sie tippt auf Sklerodermie....:eek:
ich kann damit wenig anfangen...kennt sich irgend jemand von euch besser aus mit der Krankheit?
Es wäre sehr nett von euch,-wenn mir da jemand weiterhelfen könnte...

Liebe Grüße an euch...Uschi
 
Hallo Hoxi,

schade das sich noch keiner gemeldet hat der Dir Deine Frage beantworten kann. Nun, dann will ich es mal versuchen....;).

Bei mir bestand zuerst auch der Verdacht auf Sklerodermie, inwischen mischen aber noch andere Kollagenosen mit. Aber wegen diesem Anfangsverdacht weiss ich ein wenig über die Symptome der Sklerodermie.

Hat die Radiologin Dir erklärt warum sie auf Sklerodermie kommt? Denn Gelenkbeschwerden stehen bei dieser Kollagenose nicht im Vordergrund. Sie kommen zwar vor aber andere Symptome sind deutlich ausgeprägter.
Da wäre zum Beispiel das Raynaud Syndrom, die Speiseröhren- und Magenbeteiligung, evtl. Lungebeteiligung, Hautverhärtungen, Sehenverkürzungen, Sicca Syndrom, manchmal Muskelbeteiligung usw.
Sklerodermie ist eine sehr vielfältige Erkrankung und bei jedem Erkrankten anders. Trotzdem haben fast alle die Gastrobeteiligung und das Raynaud Syndrom.

Welche Symptome abgesehen von den Gelenken hast Du noch?

Liebe Grüße,
Monalie
 
Hallo...

Hallo Monalie,

vielen Dank für Deine Antwort.....
Du hast mich gefragt was ich noch für Beschwerden habe..also das Raynaud-Syndrom habe ich nicht.Ich hab trockene Augen..Diagnose von der Augenärztin gesichert.Schluckbeschwerden hatte ich mal aber das kann auch kommen wenn es im Mund zu trocken ist.Mir ist immer mal wieder übel aber nicht mehr so schlimm seit ich Cortison nehme.Ich hab sehr trockene Haut und Empfindungsstörungen an den Händen..warum weiß keiner..auch der Neurologe nicht.Durchfall hab ich öfters mal,meistens ist es aber ganz normal.Magen und Darmspiegelung brachten wenig Aufklärung ,nur das mein Darm und Magen etwas zu langsam sind.
Ich blick langsam echt nicht mehr durch...
Jetzt warte ich mal ab was bei der Untersuchung(Blut) in Bad Wildbad rausgekommen ist...warscheinlich das übliche...kein Rheumafaktor u.s.w...
Ich möchte mich trotzdenm ganz herzlich bei Dir bedanken!
Liebe Grüße...Uschi
 
Hallo Hoxi,

bitte sehr, gern geschehen....:).

Sicca Syndrom ist bei mir auch an den Augen gesichert aber ich habe es auch im Mund und an der Nasenschleimhaut.
Trockne Haut? dito!
Und all die anderen Symptome die Du aufzählst habe ich auch, nur im Unterschied zu Dir brachten die meisten Untersuchungen auch Befunde wie z.B. chronische Magenschleimhaut- und Speiseröhrenentzündung. Nur die Darmspiegelung war bisher unauffällig.

Zu der Sache mit den Händen kann ich nur sagen das dies eines meiner Anfangssymptome war. Ich hatte plötzlich massive Koordinationsstörungen in den Händen und sie fühlten sich oft taub an.
Inzwischen weiss ich das ich ein Raynaud Syndrom habe (hätte ich auch nicht gedacht), ich kann aber nicht beurteilen ob die Empfindungsstörungen daher kommen.

Und noch was, ich kenne jemanden der Sklerodermie hat und keine Antikörper.
Und ich bin das lebende Beispiel dafür das man eine komplette Baustelle im Körper haben kann ohne Entzündungszeichen oder andere Auffälligkeiten im Blut (ausser etwas erhöhte ANA).:rolleyes:

Lass Dich nicht unterkriegen und ich wünsche Dir ganz viel Glück bei der Arztsuche!
Liebe Grüße,
Monalie
 
....

Hallo Monalie,

wie geht es Dir?

sag mal...hab ich das richtig verstanden? Sklerodermie ohne Hinweise im Blut?
Ich glaub Dir das schon aber die Ärzte....schauen auf die Blutwerte und sagen..da ist nichts...
Ich hab den Bericht von der 3-Phasen-Skelettszintigraphie
da steht...
Beurteilung:
Verdacht auf z.B.aktivierte Arthrose in beiden Schultergelenken,ansonsten unauffällige Skelettszintigraphie ohne Nachweis eines PCP-typischen/entzündungssuspekten Belegungsmusters.
Die Handgelenke und die Füße...nichts...und ich hab ständig Schmerzen..
Das ich in den Schultergelenken was haben soll,kann ich fast nicht glauben...denn da tut überhaupt nichts weh und das wäre mir auch nicht aufgefallen...komisch...
Wegen dem Raynaud-Syndrom..glaubst Du das es sich bei mir noch entwickeln könnte?
Wie hat man die Sklerodermie bei Deiner Bekannten diagnostiziert ohne typische Blutwerte?
Das einzige was ich jetzt sicher weiß das ich keine CP habe,dann muß es doch eine undifferenzierte Kollagenose sein aber was für eine Art????
Wenn ich nur endlich wüßte woran ich bin!!!
Monalie ich danke Dir und sende Dir liebe Grüße...Uschi
 
hallo bin die neu...

CHAOS- steht bei mir auch ganz oben der liste...

kein arzt kann was genaues sagen....laufe von termin zu termin....

alles so schrecklich...
 
Hallo zusammen...:),

@Hoxi:
sag mal...hab ich das richtig verstanden? Sklerodermie ohne Hinweise im Blut?
Ich glaub Dir das schon aber die Ärzte....schauen auf die Blutwerte und sagen..da ist nichts...
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Ja, Du hast es richtig verstanden. Ein Bekannter hat Sklerodermie und dazu noch Scleroedema adultorum Buschke (das ist eine sehr seltene Autoimmunerkrankung). Bei ihm wurde beides durch eine Haut/Gewebebiopsie bestätigt aber er ist davor auch viele Jahre mit Schmerzen durchs Leben gelaufen.
Und trotz dieser beiden Autoimmunerkrankungen hat er keine Antikörper im Blut.
Ich habe auch die Erfahrung gemacht das die meisten Ärzte...besonders die Rheumatologen... wahre Blutfetischisten sind....;).
Da kann man mit dem Kopf unter dem Arm kommen und sie sagen immer noch, "ihr Blut ist in Ordnung, sie sind gesund"....:rolleyes:.
Die Handgelenke und die Füße...nichts...und ich hab ständig Schmerzen..
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Nun, vielleicht hast Du ja ein Muskel-, und/oder Sehnenproblem was die Schmerzen verursacht. Es könnte ja sein das man das bei der Sklettszinzigrafie nicht sieht :confused:. Da wäre ein MRT oder CT angebrachter aber ich weiß das es oft ein Problem ist diese Untersuchungen zu bekommen weil sie sehr teuer sind.
Ich hatte bisher auch noch nie ein MRT meiner Hände, Füße oder Beine obwohl deutliche Veränderungen schon äusserlich zu sehen sind.

Anhand welcher Befunde wurde denn bei Dir der Verdacht auf eine undifferenzierte Kollagenose gestellt? Hast Du vielleicht erhöhte ANA aber keine ENA?
Undifferenzierte Kollagenose heisst ja nichts anderes als: Es ist eine Kollagnose aber welche läßt sich nicht bestimmen. Manchmal kommen die spezifischen Antikörper auch viel später, ich kenne Fälle von Mischkollagenosen wo das so war.

Wo bist Du denn zur Zeit in Behandlung?
Hast Du wenigstens einen Hausarzt der Dich ernst nimmt?

Ich weiss es hilft Dir nicht aber Du bist nicht die einzige Verzweifelte....glaub mir. Es gibt viele in der gleichen Situation und alle können verstehen wie es Dir geht. Laß Dir das ein kleiner Trost sein...;).

@Martina:
Erst einmal herzlich Willkommen bei RO.....:).
Ich hoffe Du wirst Dich hier wohlfühlen und immer ein offenes Ohr für Deine Sorgen und Bedenken finden.
Manchmal hilft es wirklich zu wissen, dass man nicht alleine ohne Diagnose und damit auch ohne Behandlung ist. Es hilft zumindest die Sache nicht persönlich zu nehmen....;).
Trotzdem weiss auch ich sehr gut wie demütigend manche Aussagen von Ärzten sein können....:(.
Kopf hoch, Du bist jetzt hier bei uns und wirst immer jemanden finden der Dich versteht!.....:a_smil08:

Ich wünsche allen einen schönen Abend,
Monalie
 
Hallo Hoxi
ja das kann dauern bis da mal was gefunden wird was
zu deinem Krankheitsbild passt ! aber was nützt eine
Diagnose die Morgen Schon wieder über den Haufen
geworfen wird :o bringt dich auch nicht weiter
Undifferenzierte Kollagenose ist ja schon ein Ansatzpunkt
könnte auch ein Lupus sein schau dir doch den Link mal an Krankheitsbild
www.lupus-selbsthilfe.de
Alles Gute
 
Hallo Hoxi,
ich habe PSA und kann Dir leider nicht weiterhelfen.
Was mich aufregt, daß sind Ärzte, die "tippen".:mad:
Das heißt doch im Klartext "Null Ahnung" und danach geht das experimentieren
los!
Was die sich alles erlauben können, ist echt der Hammer!:mad:
Leider ist es im Rheuma-Bereich sehr schwer sich eine 2. Meinung einzuholen.
Ich drück Dir die Daumen, daß so schnell wie möglich etwas positives
dabei herauskommt.
Vielleicht haben ja die User hier im Forum die zündende Idee für Dich.
Nur die Ruhe und liebe Grüße von trapper
 
trapper54 schrieb:
Was mich aufregt, daß sind Ärzte, die "tippen".
Das heißt doch im Klartext "Null Ahnung" und danach geht das experimentieren
los!
Vielleicht haben ja die User hier im Forum die zündende Idee für Dich.
Zum Vergrößern anklicken....

ahoi trapper,

zunächst einmal: ich kann deinen ärger verstehen vergiß aber bitte nicht daß es ca 400 verschieden arten von "rheuma" gibt, wie soll ein arzt innerhalb weniger tage ohne den Patienten und sein schmerztagebuch beobachtet zu haben gleich die richtige art des "rheuma" diagnostizieren? einem arzt bleibt zunächst einmal speziell in diesem bereich nichts anderes übrig als zu tippen.

die therapie ist in der regel bei dieser menge an rheumaarten jeweils die gleiche: basis und/oder cortison desweiteren nsar

was ich allerdings bei diesen ärzten für öberflächlich halte sind die hohen einstiegsdosen einer basis und das ungeduldige wechseln einer basis wenn ihr nicht genügend zeit gegeben wird.

manche immunsysteme reagieren katastrophal bei einer einstiegsdodis von 20 mg und diese tatsache findet meiner meinung nach zu wenig berücksichtigung bei den ärzten.

infos über sklerodermie findet man auf
http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sklerodermie.html

herzlichst grummel
 
Hallo grummel,
dass es ca.400 Rheuma-Arten gibt ist mir neu. Unter diesem Gesichtspunkt geb ich Dir völlig recht.
Das abrupte Wechseln des Basismedikamentes hat bei mir zum völligen Chaos geführt...da wird man schon mal was dünnhäutig!
Deinen Link schau ich mir gleich mal an.
Bis bald mal und viele Grüße von trapper:D
 
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