Cerebrale Vaskulitis?

Dieses Thema im Forum "Mitglieder stellen sich vor" wurde erstellt von Crinni, 22. November 2019.

  1. Crinni

    Crinni Mitglied

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    Guten Morgen!
    Ich bin unsicher und brauche eure Erfahrungen.
    Diagnosen: Undifferenzierte Kollagenose (3/2019), gesichertes Sjögren Syndrom, Verdacht auf seronegative rheumatoide Arthritis ( erster schwere Polyarthritis beide Hände 9/2018) Hashimoto
    Thyreoditis ( seit vielen Jahren, 3/16 hypothyreotische Krise mit reanimationspflichtigem Herzkreislaufstillstand und Myxoedem), seither komme ich nicht mehr so richtig in meinen „alten Zustand“ zurück. Herzrhythmusstörungen seit 2015 vermehrt, Verdacht auf Herzinfarkt 2017, Eventrekorder seit 11/18 bei Verdacht auf Vorhofflimmern, beginnende Herzinsuffizienz, beginnende Niereninsuffizienz, Z. n. 2x stummen Schlaganfall ( ohne bildgebenden Beweis 2011) mit Halbseitenproblematik (reversibel) wird nun als Erstmanifestation der Kollagenose der Ärzte in der Uniklinik Lübeck gewertet, Migräne, Polyarthralgien ( Hände, Füße, re. Schulter, Brustbein, linke Hüfte) Steifheit der Hände, Muskelschmerzen, Schlafstörungen, Magenschmerzen, Durchfälle, Blähungen, Oedeme wechselnd Gesicht, Hände, Füße, Hautflecken, Erytheme, Photosensibilität, massive Erschöpfung und Müdigkeit, . .... schrecklich, wenn ich das so sehe.... und KOPFSCHMERZEN.
    Medikationen seit 3/19: MTX Injektion 10 mg wöchentlich, Folsäure 10 mg danach, Quensyl 200 2x1, Euthyrox 100, Pantoprazol 20 bis 40 mg, Godamed 100, Vigantol 1000, Prednisolon dauerhaft 5 mg. Bei Bedarf hilft gegen die Schmerzen nur Novalgin - ist kontraindiziert, ich weiß, aber ist nur noch selten nötig, die Schmerzen sind meist auszuhalten. Außer nun im Kopf!

    Und das ist meine Frage. Wie erkenne ich eine cerebrale Vaskulitis?
    Vor zwei Wochen habe ich das Prednisolon von 5 mg auf 20 mg gesteigert (nachts um vier Uhr) weil ich diese Kopfschmerzen nicht mehr aushielt und nichts half. Etwa zwei Wochen vorher begann eine Zunahme meiner Symptome wie vermehrte Steifigkeit der Finger, Schmerzen,Durchfälle, Blähungen, rote Augen .... nachts kam mir der Gedanke an einen Schub. Und es half! Fühlte mich wie neu geboren. Sollte laut Rheumatologe nach fünf Tagen reduzieren auf 15 mg und merke wieder eine Zunahme aller Beschwerde (heute ist der 4. Tag mit 15 mg Prednisolon) Hauptsächlich im Kopf. Es sind so untypische Schmerzen, die ich nicht einmal richtig beschreiben kann, es sticht nicht, es pocht nicht. Es fühlt sich eigentlich so an, wie meine Hände, wenn ich sie besonders spüre in Krankheitsaktivitätsphasen. Im Nachhinein kann ich sagen, dass ich die letzten vier Monate dieses schon zwei mal hatte, dann sogar mit Erbrechen. Das ist aber keine Migräne! Trotzdem habe ich das Sumatriptan auch ausprobiert, hilft aber nicht.
    Wie soll ich das meinem Arzt erklären? Meine Blutwerte von vorgestern bekomme ich heute vom Hausarzt. Aber bisher waren nie Entzündungszeichen zu erkennen, ANA waren einmal bei 1200 vor zwei Jahren, jetzt immer bei 320, lediglich C3 und C4 sind niedrig, CK, CK Mb hoch....
    Was würdet ihr machen?

    Habe 3.12. sowieso Termin beim Rheumatologen. Kann ich warten?
    Wie würde eine Vaskulitis diagnostiziert werden? Habe das hier irgendwie nicht gefunden.

    Sorry, ging irgendwie nicht kürzer.
    Crinni
     
  2. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Ich denke da ist ein Facharzt gefragt.

    Bei mir waren ähnliche Kopfschmerzen Verdacht auf Arteriitis temporalis. Dies wurde als Notaufnahme dann stationär abgeklärt.
    Allerdings war die Blutsenkung sehr hoch, und ich glaube das war mit ein Grund für den Verdacht.

    Ich würde jedenfalls gleich/umgehend zum Rheumatologen gehen, denn es ist doch eher sein Fachgebiet, als das des Hausarztes.
     
  3. Crinni

    Crinni Mitglied

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    Hallo Chrissi!
    Danke dir. Irgendwie bin ich immer unsicher bei dieser Erkrankung, weil nichts so richtig greifbar ist. Dabei komme ich beruflich aus der Medizin
    Crinni
     
  4. Maggy63

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    Vielleicht eine Nahrungsmittelallergie oder - Intoleranz? Oder neue Medikamente /Nebenwirkungen?

    Ich hab von der angefragten Erkrankung leider überhaupt keine Ahnung und kann auch nichts dazu sagen,aber ich will dich wenigstens willkommen heißen und hoffe, dass du bald eine gesicherte Diagnose samt Therapie bekommst.
     
  5. Crinni

    Crinni Mitglied

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    Maggy, ich danke dir
     
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  6. Rose72

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    Hallo Crinni,

    in vielen Beschwerden von Dir erkenne ich mich sehr gut wieder, ich habe nur die Herzprobleme nicht.
    Ich selbst bekam als erstes die Diagnose undifferenzierte Kollagenose, nach x Jahren massivster Beschwerden und nach 3 Darmspieglungen, kam nach einem Bauch-CT wegen der Abklärung einer Bauch-OP noch die Diagnose Morbus Crohn dazu. Dieser ist bei mir recht ausgeprägt, wurde halt über 10 Jahre nicht behandelt, da er auf dem normalen Weg nicht entdeckt wurde und hat so seine Spuren hinterlassen.
    Mein jetziger Rheumatologe geht davon aus, dass der Morbus Crohn die Ursache allen Übels ist. Er hatte mir auch einen Fachbegriff dazu gesagt, welchen ich mir aber ja nicht merken sollte.
    Leider wäre es so, dass man oft diverse Autoimmunerkrankungen hätte und gar nicht so genau sagen könne, was genau alles vorhanden sei.
    Glücklicherweise sind aber die Behandlungen recht ähnlich und ein Mittel kann auch gleich für mehrere Erkrankungen helfen. Man muss es halt ausprobieren, was anschlägt und vertragen wird.
    Ich persönlich soll nur noch sagen, ich hätte mehrere Autoimmunerkrankungen und es müsste komplett untersucht werden.
    Es ist halt alles nicht einfach. Ich habe jetzt teils sehr hohe ANAs waren schon bei 12000 aber ich hatte noch nie sehr erhöhte Entzündungswerte im Blut, jedoch im MRT oder auch mit bloßem Auge sind die Entzündungen 100 % sichtbar.
    Leider denkt man da oft, wie kann das sein, bilde ich mir das nur ein? Da braucht man dann so gute Ärzte, wie ich sie jetzt endlich habe, die einen ernst nehmen und helfen.

    Ich will Dir nur sagen, habe viel Geduld und lasse vor allem den Darm mit abklären.
    Wie war das, man kann auch "Läuse" und "Flöhe" gleichzeitig haben.

    Alles Gute Dir und liebe Grüße

    Rose
     
  7. sumsemann

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    Hallo Crinni,
    ich habe eine Vaskulitis Form (GPA), die sich u. a. in Lunge, Nieren, Herz und Hirn zeigt. Nachgewiesen wurde sie durch Biopsie (Niere) und MRT (Granulome im ZNS).

    Außerdem sind die c Anca bei mir positiv.
    Behandelt werde ich mit Rituximab und mtx.

    LG Sumsemann
     
  8. Crinni

    Crinni Mitglied

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    Vielen Dank Rose und Sumsemann!
    Das sind für mich wichtige Informationen. Mein Augenarzt hat es heute nach der Untersuchung als größeren Schub gewertet, der mehr Prednisolon benötigt und vorerst 40 mg, ggf. 60 mg angeraten. Bei Besserung des Befindens sei es als Beweis der aktiven Kollagenose zu werten. Kommenden Dienstag habe ich einen Termin bei meinem Rheumatologen bekommen. Das ist gut.
    Ich habe immer das Gefühl meine Erkrankung beweisen zu müssen, mir und meiner Familie. Kennt ihr das auch?
    Crinni
     
  9. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Ich kenn es. Und ich wünsche mir manchmal ein Pup-Up-Fenster auf der Stirn mit der Bestätigung meiner Beschwerden und gleichzeitig Angabe der passenden Diagnose.
    Meine Hausärztin stuft einige Symptome auf Verdacht als psychosomatisch ein, weil sie keine Erklärung dafür hat. Das sagt sie auch so.
    Vieles davon hat sich später als tatsächlich zur Krankheit gehörend herausgestellt.
    Und für meine Familie bräuchte ich manchmal eine Änderung meiner Hautfarbe am besten in grün, gelb, rot, damit ich nicht immer erklären muss, wie es mir geht. Denn wenns mir gut geht kommt immer die Frage: schaffst du es auch wirklich, und wenns mir mies geht, nimmt man(n) als selbstverständlich an, dass ich heute alles mitmachen kann.... überspitzt gesagt, aber so ähnlich läufts.
    Und ich selbst überschätze mich oft, und krieg dann abends meine Quittung, indem mein Herz oder mein Blutdruck zickt. Andererseits irritiert mich jedes neue Symptom und macht mir Angst.
     
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  10. Maggy63

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    @Chrissi50, sowas in der Art wünsche ich mir auch manchmal. Ich bin manchmal richtig irritiert, wenn mir jemand sagt, ich sähe doch gut aus... Ich weiß ja nicht, ob die Anderen einen Sehfehler haben oder ich, jedenfalls sagt mein Spiegel regelmäßig was anderes.
    Ich will ja auch nicht permanent mein Befinden kundtun, das nervt ja irgendwann auch nur, aber es ist tatsächlich so, dass immer wieder ganz vergessen wird, dass ich nicht 100% einsatzfähig bin und dann blöde Blicke oder Kommentare kommen, wenn ich was absage oder sage, ich kann jetzt dieses oder jenes nicht.. Man will ja kein Mitleid, aber ein bisschen mehr Einfühlungsvermögen wäre schon ganz schön.
    Zumindest hab ich mir in den letzten Jahren abgewöhnt, ein schlechtes Gewissen zu haben, wenn ich mal nix mache oder, wenns richtig dicke kommt, den ganzen Tag im Bett bleibe. Wobei, wenn ich im Bett liege, finde ich für den Rest der Familie überhaupt nicht mehr statt. Ganz selten, dass dann mal Einer kommt und fragt, ob ich was brauche oder so, und das ärgert und frustriert mich jedesmal wieder.
     
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  11. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Na da können wir uns ja die Hand reichen und wir sind dann schon 3 ;)
    Ich denke, es geht vielen chronisch Kranken so.

    Die Angehörigen sind überfordert und man hat ein schlechtes Gewissen und überfordert sich dann selbst, um die Familie zu schonen.
     
  12. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Vielleicht erwarten wir auch manchmal zu viel, keine Ahnung...
     
  13. sumsemann

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    Hm, bei mir ist es eher umgekehrt, ich will auf keinen Fall, dass man mir diese Sch... Erkrankung auch noch ansieht. Ich schminke mich morgens sorgfältig, damit man geschwollene Augen, blasse Haut, Augenringe etc nicht sieht. Und es nervt mich, dass ich meine offenen Finger so schlecht verdecken kann. Und trotzdem sage Kollegen und auch meine Ärzte: toll, wie Sie sich zurecht machen aber uns können Sie nichts vorspielen.
    Und das mit der "Ignoranz" der Familie hatten wir ja schon oft. Je länger eine Erkrankung dauert, umso weniger ist sie für den Rest aktuell. Ausserdem ist unsere Erkrankung so diffus, unplanbar. Krebs, da kann sich jeder etwas vorstellen...
     
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  14. Crinni

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    vielen Dank! Es tut sooo gut von euch zu lesen. Es ist alles genau so wie ihr es beschreibt. Und die Idee der Gesichtsfarben ist genial. .... übrigens fängt mein Mondgesicht schon an vom Prednisolon, aber die Kopfweh sind weg... fantastisch....schlafen ist allerdings immer noch ein Problem.
    Gute Nacht
    Crinni
     
  15. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Ich hab auch immer nachts von 2-4:00 gelesen. Mit E-Book geht das sogar ohne den Partner zu stören. Inzwischen schlafe ich 8 Stunden. Und 20 Minuten Mittagsschlaf gönne ich mir außerdem.
     
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  16. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich meinte das ja auch nicht so, dass ich das unbedingt will, dass man mir was ansieht. Allerdings, wenn ich in den Spiegel schaue, lässt es sich nicht verheimlichen... Ich wundere mich nur immer wieder, wie die Leute drauf kommen, mir zu sagen, ich sähe gut aus, wenn es doch definitiv nicht so ist.
     
  17. Crinni

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    Mir kommt beides bekannt vor. Und auch, dass mein Befinden völlig falsch eingeschätzt wird. Und, Sumsemann, die zum Teil sehr kaputten Fingerkuppen kenne ich zur genüge. Das ist etwas, was mir auch peinlich und echt unangenehm ist. Das ist aber unter der jetzigen Therapie deutlich besser geworden.
     
  18. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

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    Unter mtx und Quensyl?
    Das nehme ich beides auch und es wird immer schlimmer. Offen, blutig, kein Gefühl aber schmerzt...
     
  19. Crinni

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    Und Prednisolon, normal 5 mg, im Schub mehr. Mir hat Karison Fettcreme (hochdosierte kortisonhaltige Creme) oft geholfen. Mehrmals am Tag dünn! auf die betroffenen Stellen tupfen/ cremen. Nachts ziehe ich dann Baumwollsocken (andere kaufen sich bestimmt auch Baumwollhandschuh - das habe ich aus Trotz nicht getan) über die Hände wenn es besonders schlimm ist, dann wirkt es noch besser. Diese Risse/ Wunden schmerzen fürchterlich, sie bluten, pochen und schränken die Beweglichkeit und das Wohlbefinden erheblich ein.
    Du hast sicher schon viel ausprobiert, dieses auch? Würde mich freuen, wenn es dir hilft.
    Liebe Grüße
    Crinni
     
  20. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

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    Hallo Crinni,
    ich ziehe das gesamte Procedere durch:Salben, Handschuhe, Folie, Baumwollsocken...
    Null Erfolg!
    Die Durchblutung von innen ist gestört, da komme ich von aussem nicht gegen an.

    LG Sumsemann
     
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