Hi Leute, seit 5 Jahren leide ich an SLE mit zum Teil sehr heftigen Organbeteiligungen und Blutgerinnungsstörungen. Nach dem in den letzten Jahren so ziemlich alle gängigen Medikamente getestet wurden, bin ich nun bei Cellcept gelandet. Nach einer probeweisen Verordnung durch meinen behandelnden Arzt im Krankenhaus sieht es so aus, als hätte ich mal was anständiges gefunden. Nun stellt sich jedoch leider mein Hausarzt, der mir meine Medis normalerweise verschreibt, quer. Er hat mir was vom "Off-Label-Use" erzählt, was so viel heisst, dass Cellcept für die Krankheit als Therapie nicht vorgesehen ist. Er sagt er bekäme Schwierigkeiten wenn er mir das aufschreibt. Ich glaube jedoch eher dass ihm die Tabletten einfach zu teuer sind und er Angst hat sein Budget überzustrapazieren. Hat einer von Euch ähnliches erlebt und kann mir vielleicht verraten wie man das umgeht? Ich habe jetzt noch Tabletten vorrätig bis ca. Ende des Monats, aber dann habe ich keine mehr und wie es derzeit aussieht, bekomme ich auch keine. Und dann habe ich überhaupt keine Medikamente mehr, weil bei mir gar nichts anschlägt, nichtmal Cortison. Gruß Steffi
hi steffi, laß dich nicht vom doc abspeisen, wende dich an deine krankenkasse und frag nach, welche kriterien erfüllt sein müssen um dieses medikament zu bekommen. laß dir alles erklären und komm dann mit deinem anliegen auf den entsprechenden sachbearbeiter zu. hatte schon mehrfach damit erfolg damit. man muß sich nicht alles gefallen lassen. du darfst nur nicht mit der tür ins haus fallen. ich hab vor einiger zeit wegen einer thrombose/venenentzündung kompressionstrumpfhosen nach maß verordnet bekommen. nachdem man teil nicht in den trockner/heizung geben kannst, mußte ich das teil fast jeden morgen naß anziehen. nach rücksprache mit meinem doc, bekam ich als antwort, dass man nur alle 6 monate so ein teil verschrieben bekommen kann. zuhause angekommen, hab das telefon genommen bei der krankenkasse angerufen. nachdem ich mit dem entsprechenden sachbarbeiter verbunden war, stellte ich mich kurz vor und sagte ihm, dass ich eine frage hätte. bereitwillig sagte er, dass ich da ja gerade an der richtige stelle sei. ich bedankte mich und stellte meine frage - die lautete. ob er seine socken auch 8 wochen am stück tragen würde.. - nachdem es eine kurze irritation auf seiner seite gab, bat er mich meine frage nochmals zu wiederholen, was ich natürlich gerne tat. danach war er sehr entrüstet, erstens wegen der frage und zweitens wegen der "verdächtigung". meine antwort darauf lautete: wenn sie ihre socken nicht 8 wochen am stück tragen, warum erwarten sie es dann von mir ? ab diesem zeitpunkt hatte wir ein sehr angenehmes gespräch und ich konnte ihm sachlich mein problem darlegen. die genehmigung ging anstandslos durch. hab mich hinterher auch schriftlich bedankt. bin bisher gut gefahren, wenn ich mich ohne vorwürfe und mit viel verständnis dem sachbearbeiter gegenüber, mein problem angesprochen habe. es wurde bisher noch nie etwas abgelehnt, weder bei meiner familie noch bei mir und wir haben verschiedene krankenkassen. wünsch dir viel glück. grüßle - julia
hallo steffi, kann mich bettina nur anschließen, für deinen arzt reicht *dumm* nicht mehr aus. ich finde es schrecklich das immer noch so viel unwissenheit bei manchen ärzten vorhanden ist. schlimm ist nur wenn er sich schon nicht auskennt bei SLE dann sollte er weingstens den sachverstand beweisen und dich zum fachmann schicken. ich habe auch die ganze palette durch und nichts hat geholfen, seit frühjahr 2000 nehme ich nun auch cell cept, erst auch in kombination mit sandimmun, das dann wieder abgesetzt wurde wegen unverträglichkeit. bin sehr zufrieden mit cell cept seit diesem medi geht es mir viel besser als vorher und bin seit langem auf 5 mg corti ( mit kurzen erhöhungen) stabiel runter. cell cept ist führend momentan und ich kann deinen arzt beim besten willen nicht verstehen. denn alle die ich kenne kommen sehr gut zurecht damit. vielleicht solltest du zu einem fachmann gehen und sogar den arzt wechseln, denn mir wenn er sowas gesagt hätte, wäre ich auf der stelle gegangen.}:-(( wünsche dir alles gute und schöne osterfeiertage lg sito
Hallo Steffi! Gesagt ist eigentlich schon alles! Die Hausärzte haben einfach das Problem mit dem Budget! Leider! Jedoch können sie für Dich als chronisch kranke Patientin einen Antrag bei der Krankenkasse stellen und danach bist Du nicht mehr innerhalb der Budgetierung! Dann hat der Arzt nicht mehr den Druck, Dir die teuren Medis verschreiben zu müssen! Spreche ihn doch auch mal darauf an! Ansonsten Euch allen schöne Ostergrüsse Emma
Hallo Steffi, kann mich Emma nur anschließen, du solltest deinen Arzt auf den Antrag ansprechen. Bei meinem Arzt hat es leider nicht funktioniert, er gab mir zur Antwort, das wäre zusätzliche Arbeit für sein Personal und dies bekäme er nicht bezahlt. Ich habe Sklerodermie und nehme auch das Cellcept, wurde mir von der Klinik verschrieben nach der Endoxan-Therapie. Ich wünsche schöne Tage und hoffentlich schmerzfrei! Gruß Peewee
Ich habe ganz interessiert deinen Fall gefolgt, da ich genau das gleiche Problem hatte. Seit über 20 Jahre leide ich an SLE, zur Zeit mit Nierenbeteiligung (Nephritis). Nach Endoxan-Stoss (2 Mal) hatten sich die Leberwerte so verschlechtert, dass man im Krankenhaus nach einer anderen Therapie suchen müsste. Es wurde dann auf Cell Cept umgestellt und die Ergebnisse waren gut. Nun meine Hausärztin will mir das Rezept nicht ausstellen, da tatsächlich über ihr Budget geht. Ich habe dann bei der Kassenärztliche Vereinigung angerufen und gefragt wegen der Befreiung, wie es bei dir empfohlen wurde. Sie sagten mir, diese Krankheit wäre nicht aufgeführt, also eine Befreiung ist nicht möglich. Ich glaube eher, dass die Krankheit so selten ist und deswegen nicht aufgeführt wird. Konntest du in der Zwischenzeit etwas erreichen? Ich habe Tablette für 2 Wochen und dann? Ciao Lidia