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Calacirya neu

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Calacirya, 22. Februar 2012.

  1. Calacirya

    Calacirya Gesperrter Benutzer

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    Hallo ich bin neu hier seit ein paar Tagen.
    Hier her geführt haben mich folgende Probleme:

    Grunderkrankungen: Hashimoto Thy. wird gut therapiert.
    LWS-Skoliose wird nicht therapiert (mache aber Sport, so weit ich es kann.)
    Diagnostiziert mit ca Mitte 20: Psoriasis auf dem Kopf und da ich damals schon (bin heut 50) Gelenkschmerzen hatte, eine sog. Psoriasisarthritis. Behandelt wurde das damals nicht. Die Schuppenflechte ist auf dem Kopf und ich habe sie mit Teebaumöl gut im Griff.

    Seit ca 3 Jahren zunehmende Erschöpfung, plus Krankheitsgefühl, was sich auch durch viele freie Tage nicht bessert. Auch starke ERschöpfung unmittelbar nach Tätigkeiten, die über einen halben Tag dauern, zb. Ausflüge. Dasselbe gilt für mein bisschen Arbeit, was ich noch machen kann. Ich kann nur noch - am besten mit Pausen - halbtags arbeiten. Dauz Ein-, Durchschlafstörunren, jede Nacht. Verstärkung der Schmerzen hin zum allgemeinen Nacken-Rückenschmerz, manchmal, je nach schlechtem Schlaf, Kieferschmerz, Gesichtsschmerz. Es schmerzen und knacken die Gelenke, wandernd, (Schulter, Kiefer, ILS, Ellenbogen, kleine Finger- und Fussgelenke) sowie die Muskeln und Sehnen.
    Schwindel und Benommenheit sind häufig. Schweißausbrüche fast immer - gehört halt zum allgemeinen Krankheitsgefühl hinzu. Dazu Reizblase. Habe viel Durst und muss auch viel trinken und oft auf die Toilette.

    3mal Hausarztwechsel, weil kein Arzt mehr weiter wusste. Vorige Woche dann Diagnose Fibromyalgie von einem rheumatolog. Internisten. Ziemlich viele dieser tender points taten sehr weh, sogar noch stundenlang später.
    Der Doc war sehr geduldig und hat mir ziemlich gut erklärt, wie sich die Krankheit seiner Meinung nach entwickelt.
    Nachuntersuchungen folgen, Hände-MRT, Blut usw. Hab ja gelesen, Fibro ist eine Ausschlussdiagnose.

    Würdet ihr empfehlen, evt. einen 2. Rheumatologen zu suchen, zwecks Absicherung der Diagnose? Hier in Köln gibt es nur sehr wenige Fachärzte und die haben mindestens 6 Monate lange Wartelisten. Da bliebe dann nur noch Akutklinik.

    Therapie bis jetzt: Guaifenesin und Weihrauch. Der Doc meinte, mit dem Weihrauch könne ich dann irgendwann mal besser schlafen, weil das die Neurotransmitter wieder normalisiere. (Meine sind durcheinander, habe mal voriges Jahr ein sog. "Neurostressprofil" machen lassen.)

    Immunstatus wurde gemacht und es wurden viele "abgelaufene" Infektionen gefunden. In Anführungszeichen deshalb, weil viele IgGs bei mir positiv waren (borreliose, toxoplasmose, chlamydien, herpes, ebv, und andere, auch IgA yersinien). Leider verweigert dieser doc den Westernblot Test zur Kontrolle.Werde aber da nochmal hingehen und darauf drängen. Möglich wäre also auch eine chron. Borreliose als Krankheitsursache? Habe mit der Deutschen Borreliosegesellschaft telefoniert, diese haben mir bestätigt, dass Borrelioseinfektionen oft der Türöffner für alle möglichen anderen zusätzlichen Infektionen seien?

    Das bliebe also noch abzuklären.
    Sorry, war etwas länger. Gehört aber alles irgendwie dazu.

    Vielen Dank fürs lesen.
     
  2. ivele

    ivele Aktives Mitglied

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    hallo calacirya...

    ...erstmal ein herzliches willkommen hier im forum :)
    das ist schon mal einer der wichtigen schritte im moment, dass du hierher gekommen bist .

    du hast ja auch ziemlich oft " hier " gerufen bei deinen vielen erkrankungen ;)
    einiges kommt mir leider auch recht bekannt vor..

    das mit den borrelien könnte ein wichtiger punkt sein !
    wurdest du nach dieser bor.- infektion ausreichend lange mit antibiotika behandelt ????
    schau evt auch ins bor.-forum, bzw such nach einem spezialisten> ist sicher noch besser.

    wurden auch ANA s etc. bei dir bestimmt ?
    viele deiner beschwerden finden sich auch bei kollagenosen / sjögren syndrom....
    schau es dir mal an.
    es ist ja nicht so, dass man sich noch ein paar symptome raus sucht, sondern man hat diese beschwerden und sucht erklärungen.
    leidest du unter trockenen augen, bzw SH (schleimhäute: mund, nase , intimbereich...)?
    oder hab ichs nur überlesen ;)

    es melden sich sicher noch einige, die dir tipps geben können
    linke seite :krankheitsbilder, rheuma von A - Z, selbsthilfe..

    suchfunktion kann auch hilfreich s
    ich drück dir die daumen, dass du bald zu einer diagnose und notwendigen therapie kommst .
     
  3. Calacirya

    Calacirya Gesperrter Benutzer

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    Hallo ivele,

    also ich hatte mit Sicherheit Borrelieninfektionen in der Kindheit. Gründe: ich war immer viel in der Natur, auch barfuß, hatte immer viele Haustiere und Borr. wird ja auch durch Stechmücken und Bremsen übertragen. Nur, damals hat da niemand drauf geachtet. Antibiotika habe ich da mit Sicherheit nicht bekommen.

    Was sind ANAs?
    Die sog. "Rheumawerte" sind bei mir immer negativ.
    Nach Spezialisten für Borreliose habe ich schon gesucht, die sind hier leider im Moment nicht vorhanden. Also ganz Köln gibts nix, Berg.Gladbach nicht, Düsseldorf nicht, Bonn nicht. Müsste ich schon weiter fahren.

    Das ist auch eine Kostenfrage. Schon die Diagnostik kann ich nicht bezahlen.

    Danke für die Infos! Viele Grü0e Calacirya
     
  4. ivele

    ivele Aktives Mitglied

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    hallo calacirya

    hab nun entdeckt , dass ich meinen vorigen beitrag verschlumpft habe...
    also noch einmal .
    versteh schon deine bedenken bzgl der finanzen.
    man verbraucht ganz schön viel gegenüber gesunden !!
    dann versuchs übers googlen, vielleicht findest da was , auch bzgl behandlungen.
    unter www.zeckenbiss-borreliose.de findet man auch ärztenamen , die vermutlich ahnung haben - hoff ich ..
    ich drück dir die daumen :)
     
  5. Calacirya

    Calacirya Gesperrter Benutzer

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    hallo ivele,

    nö, da ist nix an Ärzten.
    Danke "trotzdem". :)

    v. Grüße Calacirya

    ps weiß hat ja jemand hier noch eine Antwort auf meine Frage, ob ich die Diagnose "Fibromyalgie" noch von einem anderen Rheumatologen überprüfen lassen soll. Obwohl ich mich unter den Symptomen, die hier unter "Fibromyalgie" stehen, am meisten wiederfinde? Ich habe mir das andere alles angesehen, also SjörgenSyndrom habe ich nicht, da bin ich sicher.
     
  6. Kecky

    Kecky Mitglied

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    Hallo Calacirya,
    die Diagnose Fibro wird an sich immer von einen Rheumadoc diagnostiziert.
    So war es zumindest bei mir, ich war auf einer Reha da wurde der Test gemacht.

    Alles gute für Dich
    Kecky :rolleyes:
     
  7. Calacirya

    Calacirya Gesperrter Benutzer

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    Hallo Kecky,

    danke für die Antwort.
    Der doc, wo ich war, ist ein Rheumadoc (internist. Rheumatologe).

    Meine Frage ging in die Richtung, ob eine zweite Diagnose nötig ist? Also noch einen Rheuma-Internisten aufsuchen?
     
  8. ivele

    ivele Aktives Mitglied

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    hallo calacirya

    kam nur auf grund deiner diversen symptome auf kollagenosen o.ä. , vieles findet sich auch dort .
    sag, Diabetes ist sicher ausgeschlossen worden ?
    weil du über extremen durst usw schreibst !?

    wurde schon mal ein cortison- test gemacht ?
    da gibt der doc wegen der schmerzen "versuchsweise" cortison ( etwas höhere dosis - 25 mg waren es bei mir )
    reagiert man darauf positiv = die schmerzen verschwinden weitgehend, so ist es " etwas entzündliches " und nicht nur eine fibro...
    bei mir ist der 4. !!!!! rheuma-doc auf diese super-idee gekommen, seither hab ich eine notwendige basis-therapie.
    also, wenn du das gefühl hast, das kanns noch nicht gewesen sein ;-), dann such einen zweiten rheuma-doc.
    oder eben wirklich in eine rheumaklinik, wenn s grad ziemlich schlimm ist,
    weiß leider nicht, welche in deiner nähe sind, da ich aus dem ösi-land komme ;
    li leiste unter selbsthilfe findest du auch die rheumatologen,
    vielleicht findest du einen in deiner nähe
     
  9. Calacirya

    Calacirya Gesperrter Benutzer

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    Hallo ivele,

    ich vermute, dass sich die Fibro auf was dauf gelegt hat, z. b. auf die Psoriasis-Arthritis.
    Aber das wird mein doc schon abklären.

    Ich habe mal einen Oralen Glucosetoleranztest in "Miniausführung" gemacht. Dh trinken einer Zuckerlösung, Messen Blutzucker mit so einem Fingerprickgerät, vor dem TRinken, eine halbe Stunde später, 2 Stunden später. Ergebnis: Nix auffälliges.

    Später habe ich dann mal irgendwo die Info bekommen, dass "richtige" OGTs so nicht gemacht werden, sondern dass bei "richtigen" OGTs Blut aus der Armvene genommen wird und zusätzlich zum Zucker auch andere Werte gemessen werden (in ERinnerung ist mir ein sogenanntes C-Peptid).
    Ich hätte also den OGT nochmal machen müssen, bloß, wo? Ich wurde in der Vergangenheit überall abgewimmelt, wenn ich von meinen Beschwerden berichtet habe, oder es hieß von Arztseite aus: "Dazu habe ich kein Budget" oder: "Suchen Sie sich einen Facharzt".
    Ich habe da irgendwie kene Lust mehr drauf.
    Andererseits gab es schon Blutzuckerausrutscher nach unten, zb. hatte ich einmal morgens (noch nicht mal nüchtern) 27 Blutzucker. Zwei, drei Stunden nach dem normalen Essen (ich esse kein Süß, kein Zucker, keine Fruchtsäfte u.ä) habe ich einen normalen Blutzucker von ca 80.

    Ein Cortisontest wurde auch noch nie gemacht.

    Ich weiß noch nicht, was ich mache. Das mit dem 2. Doc (also dass ich einen 2. doch unbedingt aufsuchen muss) wurde mir in einem anderen forum geradezu aufgedrängt, ich müsse doch endlich meine Psoriasisarthritis behandeln lassen, sonst habe das schrecklichiche Konsequenzen. Dabei laufe ich schon über 20 Jahre mit einer unbehandelten Psoriasisarthritis rum.Die wird sich ja wohl nicht ganz plötzlich ganz schlimm verschlimmern, weil es jetzt mit der Diagnose und Behandlung noch ein paar Monate dauert.

    v.Grüße Calacirya
     
  10. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    ANA/ANF sind Antinukleäre Antikörper: http://www.rheuma-online.de/a-z/a/antinukleaere-antikoerper.html

    Die ANA sollten bei einem Rheumacheck schon mituntersucht werden.

    Ich würde mir noch eine zweite Meinung von einem internistischen Rheumatologen oder einer rheumatologischen/immunologischen Ambulanz/Klinik einholen. Fibromyalgie ist eine Ausschlussdiagnose, zB. Kollagenosen verursachen ähnliche Symptome, werden aber anders therapiert, ist entzündlich-autoimmun.
     
  11. Calacirya

    Calacirya Gesperrter Benutzer

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    Danke. :)

    Ja ich muss mal sehen. Hier in Köln gibt es erst Termine im November. Habe die ganzen 4 internistischen Rheumatologen abtelefoniert, die es hier gibt. Erst mal sehen, was der derzeitige Doc so findet. Oder ob er überhaupt was findet und mal sehen, was er zu dem Befund vom Immunologen sagt, bzw. zu den Infektionen.

    v.G. Calacirya