BSG von 35/90 - nun bin ich besorgt!

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Treito

Neues Mitglied
Hallo,

ich habe RA. Ich war letzten Monat im KH und wurde da auf MTX 25mg Spritze umgestellt, heute wäre das dann die 4. Spritze. Mein BSG lag da noch bei 14.
Ich sollte 6 Wochen abwarten wegen Wirkungseintritt. Nun gehts mir aber deutlich schlechter, der BSG liegt nun bei 35/90! Meine Hausärztin war in Alarmbereitschaft, ich solle doch dringend meinen Rheumatologen kontaktieren, der sah es aber gelassen.
Ich bin nun total verunsichert! Was soll ich machen?!
Knie sind stärker betroffen, Füße angeschwollen. Im linken Knie klemmt wohl öfters die Synovia ein, dann kann ich nicht mehr mit gestrecktem Bein auftreten. Im rechten Knie eiert die Kniescheibe durch die Gegend und haut desöfteren ans Gleitlager, eigentlich bei jeder Streckbewegung und hat Subluxationstendenzen, daher ist meine Orthopädin auch um das Knie sehr besorgt, schlug eine RSO vor, aber ich denke, dass das im Moment wenig Sinn hätte.
Wie gesagt ich bin nun total verunsichert, was ich machen soll...

Gruß,

Sven
 
hoi treito,

mein ex-rheumatologe hat mich mit deme rsten bsg wert von 35 "sitzen" lassen und dem ha geschrieben, dass ich kein entzündliches rheuma habe lol

mehr als die dort morgens hinzusetzen und mit guten buch und nem apfel zu warten, wird dir wohl nicht übrig bleiben oder deine hausärztin soll ihn mal kontaktieren--woher diese verschiedenen ansichten kommen und welche du als patient denn nun ernst nehmen solltest.

ist auch crp getestet worden--dieser ist empfindlicher und eigentlich aussagekräftiger, da er schneller auf entzündungen reagiert als die bsg---
mir sagte man mal--dass die bsg immer ca 2 wochen hinterherhinkt---ob es so extrm ist weiß ich nicht.
 
Hallo,

danke für die Antwort! CRP bei mir zu testen macht irgendwie keinen Sinn, der ist bei mir immer unter 1.
Als ich im KH war, war mein BSG gerade mal bei 14 (die haben nur den 1. gemessen) und da sagten die schon, das Rheuma wäre aktiv, Basisumstellung wäre nötig. Jetzt habe ich mehr als das Doppelte.
Ich selber erreiche bei dem Arzt nicht, morgen Vormittag gehts dann zu meiner HÄ und wenn ich es schaffe auch noch zu meiner Ortho (RSO ja oder nein?). Ich habe auch schon mit dem KH telefoniert, ich kann da in die ambulante Sprechstunde morgen Nachmittag, muss nur zusehen, wo ich die Überweisung herbekomme. Die Ärztin vom KH meinte am Telefon, dass ich nicht bis Februar warten müsste. Na da bin ich ja mal gespannt.
Ich weiß ja, dass ich mit meiner Erkrankung einige Einschränkungen hinnehmen muss, aber das geht mir jetzt doch zu weit, beim rechten Knie z.B. haue ich mir ja nur unnötig den Knorpel kaputt. Am Liebsten würde ich jetzt losheulen, aber nein, das lass ich lieber!

Gruß,

Sven
 
Hallo Sven,

4 Spritzen MTX sind noch nicht viel. Oftmals wird von bis zu einem Vierteljahr gesprochen, innert derer die Wirkung eintreten sollten.

Es gab hier aber schon öfter die Diskussion nach dem Motto, ob es beim MTX vor der Wirkung zur Verschlimmerung der Symptome kommt. Ob dem wirklich so ist, kann kaum jemand beantworten, die Mehrheit ging zu nein.

Mir selbst ging es unter MTX auch schlechter, als vorher. Ich hatte dann Arava, das hat mir die Schmerzen ganz gut genommen, aber auch etliche viele Haare und Gewicht gekostet.
 
Hallo Sven,

also ich rate dir nur, bleib am Ball und lass dich nicht unterkriegen! Bekommst du denn als Basis "nur" MTX???
Bei mir wird seitdem ich die Probleme mit den Händen habe und nie was im Blut sichtbar war, auch der BSG war stets normal, trotzdem etwas unternommen. Erst MTX wie bei dir, nach der OP wurde ich dann zusätzlich auf Arava 20mg eingestellt, nicht vertragen und dann bekam ich auch gleich MTX in Verbindung mit Humira.
Warum wird bei dir kein Biologica eingesetzt? Denn um von 20mg auf 25mg MTX eingestellt zu werden braucht man nicht ins Krankenhaus. Ich denke mal, du bist ins Krankenhaus gegangen weil es dir einfach sch.... geht, was ja auch nicht seit gestern ist.
Du musst dich richtig durchsetzen bei den Ärzten und auch klar ansprechen was du dir vorstellst und wie/ob das machbar bzw. umzusetzen ist. Es ist deine Gesundheit und nicht das der Ärzte!
Kannst du denn keinen Cortsisonstoß bekommen? Dann würde es dir ja schon besser gehen, was auf Dauer nur auch keine Hilfe wäre. Warst du in Bremen im Krankenhaus? Soll ja eigentlich ganz gut sein (ich selbst war da noch nie).

Alles Gute.

Kristina
 
Hallo Ihr zwei,

also ich war heute in der Klinik-Ambulanz und nun bekomme ich einen Cortison-Stoß. Die Ärztin konnte meine Situation gut verstehen, dass es so nicht weitergehen kann usw.. Irgend so ein Test wird gemacht, da wurde mir was unter die Haut gespritzt, darf mich nun bis Montag an der Stelle nicht waschen und dann wissen die, ob ich mal eine Tuberkolose hatte. Ich hoffe ja nicht, aber als Kind hatte ich da mal den Verdacht. Montag dann noch Röntgen der Lunge.
Anfang Februar wird nun entschieden, ob das MTX aureichend wirkt. Wenn nicht, dann TNF-alpha-Blocker, sofern die oben genannten Testergebnisse okay sind.
Leider werden mir wohl mind. 2 Operationen nicht erspart bleiben mit anschließender RSO, aber da müsse man noch mit warten.

@Kristina
So speziell zu Dir. Mit der Kombi MTX+Arava ging es mir bislang wirklich am Besten, allerdings die Nebenwirkungen...
Freiwillig geht man bestimmt nicht ins KH. Ich kam "draussen" nicht weiter, Tagesklinik hätte ich vor der Umschulung nicht geschafft, was blieb mir anderes übrig? Schmerzen wegdenken vielleicht, oder was sagt mein Schmerztherapeut? "Das Einzige, was ich jetzt noch machen könnte, wäre Sie zu narkotisieren, aber da haben SIe ja auch nichts von!" Irgendwie so in der Art sagte er das. Wichtig wäre eben die Basistherapie.
Klar die Umstellung von 20 auf 25 mg klingt nicht nach viel, ABER von den 20mg Tabletten habe ich ja nicht die volle Wirkstoffmenge aufgenommen, die 25mg von der Spritze schon. Somit ist das fast eine Verdopplung des MTX und ich müsse halt 6 Wochen abwarten, ob diese Umstellung was bringt, ansonsten Biological.
Hmm, sonst noch was?
Aso weiter gehts.
Ja momentan nur MTX als Basis, mit dem Rest bin ich soweit durch. Entweder zu geringe Wirkung oder zu starke Nebenwirkungen. Dazu halt noch NSAR, Schmerzmittel, Corti usw.
Ich lag in Bremen im KH und war da heute auch in der Ambulanz. Ich rief gestern auf Station an und fragte halt, ob ich einen Doc sprechen könnte, ob ich noch einmal stationär wiederkommen soll, inwiefern das Sinn machen würde.
Mit dem Durchsetzen bin ich in der Praxis beim Doc quasi gescheitert. Ich hatte mich mehrfach wiederholt, dass der Blutwert ja nun fast 3x so hoch ist wie "normal" bei mir, mehr Gelenksschwellungen, dass es mir noch mieser geht als vor dem KH-Aufenthalt und was bekam ich zu hören? "Wir haben doch schon am Montag telefoniert, sie müssen abwarten!" Keine Untersuchung, nix! Wenn möglich, werde ich in der KH-Ambulanz bleiben. Mit der Ärztin konnte ich soweit gut reden.
Wie gut das KH letztendlich ist, kann ich nicht genau sagen, da mir Vergleichsmöglichkeiten fehlen, z.B. soll ja auch Bad Bramstedt sehr gut sein. So wie ich es beurteilen kann, ist das KH hier in Bremen doch recht gut, ab und an paar kleine Macken, aber die hat man bestimmt überall. Ich würde aber wieder reingehen, wenns denn sein müsste.

Oh nun ist doch glatt schon heute morgen geworden!

Schöne Grüße,

Sven
 
Hi Sven,

das klingt ja jetzt schon besser. Gut, dass sie einen Tuberkulosetest mit dir machen. Ich drücke die Daumen das es natürlich zu deinem Vorteil ausfällt. Bei mir wurde das alles in der letzten Reha geändert und durchgeführt mit absprache meiner Ärztin in Cuxhaven (die ich ja nun wechsel und ab Montag bei Frau Dr. Wodke bin).
Mit dem Arava ging es mir auch "besser" was die Entzündungen angeht, aber in der Zeit wo ich Arava einnahm bekam ich eine Bronchitis, Gürtelrose, starken Ausschlag mit Juckreiz und Brennen, Durchfall, Krämpfe und eine Leberentzündung. Also schon vom aller feinsten. Ich bin froh jetzt das Humira zu haben, ich drücke dir die Daumen falls du in naher Zukunft Enbrel, Humira, Remicade, Kineret, Orencia oder so bekommst das es dir gut hilft. Wenn OP`s sein sollten überlege es dir gut, denn danach wird es dir besser gehen, man muss immer positiv an die Sache herangehen. Meine 2 OP`s sind super verlaufen mit einem einwandfreien Ergebnis.
Seitdem ich Humira nehme hatte ich lediglich 2 krankheitstage, an denen ich nicht zur Arbeit konnte und das in 5 monaten.
Das ist für mich ein suuuuper Ergebnis.

Hast du denn einen neuen Temrin für die Ambulanz bekommen? Wieviel mg Corti geben sie dir jetzt? 50? Wenn wieder eine stationäre Behandlung erfolgen sollte dann ist es halt so... Es hat alles seinen Sinn.

Übrigens finde ich das du echt wenig Folsäure nimmst! 5mg bei 25mg MTX. Ich nehme 15mg MTX und soll 10mg Folsäure nehmen. Du nimmst auch recht viel Tilidin, davon müsstest du ja bald schlafen wie ein Murmeltier. Ich war davon immer son bisschen wie betäubt.

Lg Kristina
 
Hallo Kristina,

so mal schauen ob ich alles auf die Reihe bekomme, ich gebe es zu, ich werde ein Teil ablesen müssen.
Also erst einmal zur Folsäure: Laut dem niedergelassenem Arzt, bei dem ich war, bräuchte man gar keine zu nehmen, nur dann wenn Nebenwirkungen auftreten. Er hat es mir auch in dem Sinne verständlich erklärt, weil ja Folsäure der Gegenspieler zum MTX ist. Als ich dann durchs Arava u.a. bedingt die erhöhten Leberwerte hatte, da habe ich die 5mg bekommen und es wurde auch nicht weiter erhöht, da die Leberwerte fielen. Als ich stat. im KH lag und die mich umstellten, hatte ich auch nach einer Erhöhung gefragt und bekam quasi das Gleiche zu hören. Solange ich keine neuen NW habe oder irgendwie eine Verschlechterung bräuchte man das nicht zu erhöhen, man werde sehen.
Es freut mich aber zu lesen, dass Dir Humira so gut hilft!
Ich soll nun 5 tage 60mg Corti nehmen, 4 Tage 30, dann 20 usw., aber das konnte ich mir nicht so genau merken, da werde ich auch spicken müssen. Am Montag gehts nochmal in die Ambulanz zum Ablesen des Tests und zum Röntgen. Wie sieht eigentlich da ein positives und ein negatives Ergbenis aus?
Den nächsten Termin hätte ich am 02.02., sollte es mir aber schlechter gehen, dann könnte ich jederzeit wieder hin. Ich habe mich in der Ambulanz irgendwie besser aufgehoben gefühlt.
Die Ärztin war schon am überlegen, ob ich ggf. wieder stat. rein sollte, meinte dann aber, sie wüsste auch ncicht, was die Docs dann großartig anders machen könnten. Von daher bin ich auch froh, nicht rein zu müssen.
Die einzigen blöden Sachen bei den Op's wären halt, dass ich entweder in der Schule ausfallen würde (oder in die Ferien verlegen) und dass das linke Knie ja schon so oft operiert wurde, da traut sich kaum noch jemand ran.
Das Tilidin wurde im Übrigen gesteigert als Vorstufe zum Morphin (BTM), aber die Gruppe scheine ich nicht zu vertragen und so ist es dabei geblieben. Es sollte halt überprüft werden, ob ein Morphin überhaupt eine Besserung bringen könnte. Brachte es letztendlich auch, da hatte ich dann kaum Schmerzen, merkte aber, wie im linken Knie was einklemmte.

Gruß,

Sven
 
Hallo Sven!

Habe am Montag ( 12.1) einen Termin in Rheumaambulanz in Bremen, habe Angst, dass sie mich wieder dort behalten. Weil die letzten MAle als ich dann nach zwei Wochen entlassen worden bin , es mir noch schlechter ging.
Angetan bin ich vom Chefarzt, der immer Dienstags zur Visite kam, der stellte auch dann endlich eine Diagnose.
Hattest du Gelenkergüsse (im Sono) als du dort warst? Das letzte mal wurde mir schon angedroht wieder eine Cortisonpulstherapie zu machen, nur die hielt nicht lange an bei mir.
Ich muß dort hin, weil das MTX wohl nicht mehr ausreicht, habe auch früher ein Termin bekommen (es war eigentlich erst in 3 Wochen ein Termin frei).

gruß Meerli
 
Hallo Meerli,

na dann erst einmal alles Gute!
Ja ich hatte Gelenksergüsse bzw. die habe ich ja immer noch. Sie wollten auch das eine Knie punktieren, aber das Knie wollte das nicht! :D Naja kam halt nichts raus.
Ja die Dienstags-Visiten sind das Beste da, ich habe deswegen (aus Angst, dass er nicht zurückkommt) auch meine Anwendungen sausen lassen bis zur Visite.

Gruß,

Sven
 
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