Hallo alle zusammen, ich habe mich schon kurz im "Ich bin Neu" Bereich vorgestellt. Bin in den USA vor ca. 4,5 Jahren aufgrund des positiven ANAS, positiven RNPs und entsprechenden Symptomen recht schnell diagnostiziert worden. Der RNP war nach ein paar Monaten allerdings (dank Hydroxchloriquen und Prednisole?) dann negativ. Also am Anfang hieß es Misch-, dann undifferenzierte Kollagenose. Seit ca. 2 Jahren bin ich nicht mehr in Behandlung. Ich hatte neben dem Umzug, neuer Job etc, einfach keine Kraft auch noch um einen Rheumatologentermin zu "betteln". Ich hatte es soweit bis jetzt auch ganz gut im Griff - Ibuprofen habe ich in weiser Voraussicht mehr als genug mit gebracht. Einmal die Woche mache ich Pilates, was mir wirklich hilft. Nun tauchen irgendwie andere Symptome auf, die ich nicht einordnen kann: meine Hände schlafen wirklich oft ein (beidseitig) - davon werde ich teilweise nachts wach. Ähnlich ist es bei meinen Füßen, wenn auch weniger ausgeprägt. Auch habe ich das Gefühl, dass die Hände morgen irgendwie "steifer" sind. Schwellungen habe ich auch, aber das ist nicht neu, eisekalt sind sie sowieso. Außerdem kommt nun auch immer mal wieder ein Brennen hinzu, das super unangenehm ist. Dabei sind die Hände rot-bläulich. Das Ganze kann 10 - 15 Minuten dauern. Ich denke, dass ist die Kollegenose, oder kann es noch auf etwas anderes hindeuten? Bin auf der Warteliste in Bad Bramstedt, aber das wird vor Oktober nichts. Macht es Sinn vorher andere Untersuchen schon mal machen zu lassen? Vielen Dank an alle!
Liebe @Zeni78, wenn man irgendwo neu hingezogen ist, müssen einen die örtlichen Hausärzte eigentlich annehmen- so wurde mir vor Jahren mal gesagt. Es gibt unglaublich gute Hausärzte und ich möchte Dir ans Herz legen, nicht auf Bad B. zu warten, sondern Dir einen HA Termin geben zu lassen. Ibuprofen ist in Ausnahmefällen sicher mal hilfreich, doch als Dauermedikation das Gegenteil eines Gummibärchens... eine undifferenzierte Kollagenose kann alles mögliche und Du solltest auch auf Deine Organe achten und nicht die Nieren und die Leber dem Ibu opfern. Ich vermute sehr, dass der Hausarzt schonmal ein paar Untersuchungen macht oder veranlasst, wenn Du ihm Deine Diagnose aus den USA mitbringst und Deine neuen Symptome schilderst. Möglicherweise überweist er Dich auch nach Bad B. oder an eine Rheumdoc Praxis Nimmst Du denn das Quensyl jedenfalls noch? Und nimmst Du Prednisolon weiterhin dauerhaft? Gute Nacht, cat
welcome back erst mal, Zeni78 - d.h. du lebst jetzt wieder in D? ja, unbedingt- nur du wirst eh bei keinem Facharzt früher etwas bekommen- aber zumindest einen Hausarzt musst du dir suchen und deine Beschwerden sollten keinesfalls bis Oktober unbehandelt bleiben! wie viele Ibu nimmst du denn in welcher Dosierung? Ich wäre da auch vorsichtig (und ja, ich komme auch nicht ohne aus....) lg
Guten Morgen und lieben Dank für eure Antworten. Einen HA habe ich, aber sie kann mit der Diagnose, glaube ich, nicht so viel anfangen. Im letzten Jahr hat sie Blut angenommen und da war der ANA wohl negativ. Das wäre das erste mal seit 2018. Was im letzten Jahr festgestellt worden ist, dass ich wohl Endometriose habe - bei einer Darmspiegelung war es wohl extrem schwer durch zukommen und der Arzt tippt auf Adhäsionen. Ich nehme jetzt eine Gestagen Pille und meine Beschwerden sind besser geworden. Darmprobleme habe ich allerdings immer noch. Dies werden auf mögliche Adhäsionen geschoben. Eine Bauchspiegelung wurde nicht angesprochen. Ich sollte erstmal die Pille ausprobieren (Zitat Gyn: Sie sind ja auch in dem Alter, wo wirs abstellen können.) Meine HA kennt sich da gar nicht aus und sagt, ich sollte es mit dem GYN besprechen. Eine Überweisung habe ich, aber Bad Bramstedt hat bis Oktober Aufnahmestopp, in Hamburg ist auch nichts zu finden. Vor allem bin ich auch ein milder Fall, nichts akutes erstmal.... Bisher hatte ich es auch gut im Griff. Ich nehme Ibuprofen nur tageweise (800-1000) . Quensyl/Plaquenil habe ich selbstständig vor ca. 2 Jahren abgesetzt. Prednisone habe ich nur 2-mal jeweils für ein paar Wochen und in Absprache mit dem Rheumatologen in NY genommen. Das Zeug fasse ich alleine nicht an. In den letzten Wochen machen aber wie gesagt meine Hände Ärger - Kniee, Knöchel und mein Rücken schmerzen. Die Sonne macht es nicht besser. Ich werde nochmal versuchen mit meiner HA zu sprechen, um eine Überweisung für die Hände (Neurologe vielleicht?) zu bekommen.
Hallo zusammen, ich wollte nur ein kurzes Update da lassen, da ich inzwischen beim Neurologen war. Im ersten Schritt hat er auf Probleme mit den Nervus Ulinarus getippt, aber die Elektrotests (sorry, ich komme gerade nicht auf den richtigen Namen) haben soweit keine Ergebnisse gezeigt. Der Arzt scheint sich aber ein wenig mit Kollagenosen auszukennen. Auf jeden Fall hat er mich danach nicht abgekanzelt, sondern jetzt geht's im nächsten Schritt ins MRT, um die Halswirbelsäule zu checken. Also, leider bisher nix wirklich Neues, aber immerhin wird jetzt mal geschaut, was es sein könnte. Einen Rheumatologen habe ich bisher allerdings noch nicht gesehen. Ich bin weiterhin auf der Warteliste und man meldet sich, wenn man Termine hat. Sonnige Grüße aus dem Norden.
Hallo Zeni, als ich eben deinen Thread las, dachte ich gleich, dass sich deine Beschwerden auf neurologische Störungen hinweisen. Hat der Neurologe deine B Vitamine gemessen? Ein Mangel an diesen Vitaminen können auch solche Parästhesien verursachen, besonders Vit. B 12. Wie sieht denn dein Blutbild aus? Natürlich kann dich deine Kollagenose auch wieder ärgern. Wurden da nur die ANNAs untersucht? Wie sind CRP und die Blutsenkung. LG Gudrun
Moin aus dem Norden. Nach langer Zeit wollte ich ein kurzes Update da lassen. Das MRT der HWS hat leider keine Erkenntnisse gebracht. Außer altersgemäße Veränderungen konnte nichts entdeckt werden. Inzwischen hatte ich auch einige Wochen starke Schmerzen im Schulter/Oberarm. Meine HA tippt auf Bursitis. Ein Schulter MRT habe ich allerdings erst Ende März ergattert. Aber es gibt auch Gutes zu berichten, denn ich hatte letzte Woche ENDLICH einen Termin beim Rheumatologen bei dem ich mich gut aufgehoben gefühlt habe. Ich hatte Glück, dass ich eine sehr nette Empfangsdame am Telefon hatte, die sich meine Geschichte angehört hat und mir dann recht kurzfristig (4 Wochen) einen Termin "geschenkt" hat. Er hat nun den Verdacht, dass ich zur Kollagenose auch eine Fibromyalgie entwickelt habe. Das könnte vielleicht auch die Missempfindungen erklären (?). Er sagte, dass es nicht ungewöhnlich bei Kollagenosen sei. Im Ultraschall konnte er leicht Entzündungen in den Handgelenken feststellen, auf die Blut- und Urinwerte warte ich noch. Ich nehme wieder Hydroxchloriquin und in 2 Monaten habe ich den nächsten Termin.
Da empfehle ich dir wirklich eine Zweitmeinung. Einen anderen Neurologen. So wie ich es gemacht habe. Denn so mancher Neurologe ist nicht gewillt weiter zu forschen, was ein Patient hat.
