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Brauche Rat von euch

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von schatzijuni, 21. November 2011.

  1. schatzijuni

    schatzijuni Mitglied

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    Hallo Ihr lieben,

    wie Ihr wisst habe MB und PsA. Ich bin eigentlich sehr sportlich unterwegs. Aber mir fällt morgens bei der Kälte das Fahrrad fahren so schwer und mir tut mein Brustkorb, Rücken und alles mögliche Weh dabei. Ich kann diese Kälte nicht ab. Einerseits weiss ich das es wichtig ist sich immer zu bewegen, andererseits fällt es mir so schwer.

    Habt ihr einen Rat für mich.

    Danke im voraus.
     
  2. anurju

    anurju anurju

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    Hey Schatzijuni,

    das ist wirklich schwierig. Mein Bauchgefühl: Bewegung in der Kälte ist nichts für dich - höchstens mit superwärmender Kleidung (gibt es ja für Marathon u.ä. - Thermowäsche).
    Es gibt ja auch Sportarten in der Halle, im warmen Wasser...
    Vermutlich macht dir das weniger Freude. Aber bei mir ist es gerade morgens immer sehr schlimm (Steifigkeit, Schmerzen) und ob man dann die noch verspannten Muskeln so rapide in Fahrt bringen sollte, weiß ich nicht.
    Hol dir doch mal den Rat eines versierten Physiotherapeuten. Vielleicht könnte man vorher ein paar Aufwärmübungen machen und dann fällt es vielleicht etwas leichter. Dennoch: ich glaube, das ist im Herbst/Winter morgens einfach für Rheumatiker "hardcore".
    Trotzdem löblich, dass du so eisern durchhälst.

    Liebe Grüße von anurju :)
     
  3. medikan

    medikan PSA/RA seit 2010

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    Huhu,

    also bei der Kälte und Feuchte würden mich keine 10 Pferde dazu bringen, draussen Sport zu treiben. Aber dafür geh ich ins fitnessstudio...... da bin ich dann auch nicht alleine und so

    Aber draussen würd ich glaub ich sterben, auch wenn ich eigentlich Kälte liebe.

    Anosnten halt: warme Funktionswäsche anziehen, auf keinen Fall schwitzen und vorher gut aufwärmen
     
  4. Putzel

    Putzel Mitglied

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    Hallo Schatzijuni,
    das sind etwas härtere Sportarten, Geh besser schwimmen, das tut unglaublich gut. Das wirst Du merken . Macht zwar auch ganz schön müde, aber man fühlt sich doch rundum wohl. Radfahren kann man dann immer noch, wenn man kann.
    Was auch sehr sehr gut ist: Tanzen, wann immer Du die Möglichkeit hast. Musik und Tanz ist wirklich für alles gut, insbesondere auch für die Seele. :vb_redface:
    Ach ja, hab ganz vergessen: Ich fahre auch noch Rad- aber jetzt bei der Kälte im Schlafzimmer auf dem Hometrainer - grins - 30-45 Min. je nachdem , aber nie unter 30 Min. ! und ein bissl Muskel-Training. Im Studio mach ich natürlich mehr.
    Dort war ich über 1 Monat nicht mehr, weil mein Blutdruck spinnt. Sowie ich meinen Körper belaste, springt er auch an dei 200-er-Marke!! sodass ich eine Pause eingelegt hatte.
    Aber ganz ohne Bewegung, ???? da geht zwar mein Blutdruck wieder runter - jedoch....ist das wohl auf Dauer auch nix.

    Lg Grüße
    Grit
     
    #4 21. November 2011
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 21. November 2011
  5. Bizarro

    Bizarro Mitglied

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    moin Schatzijuni,
    Fahrrad (Rennrad) fahre ich auch im Winter, solange die straßen trocken und nicht glatt sind. Mit meinem Trekkingrad fahre ich auch bei verschneiten Straßen und das obwohl ich beim Start des Tour auch meine Winterbewegungsschmezen habe. Bevor ich starte, reibe ich meine, die dem Wind direkt ausgesetzten Körperteile, Arme und Beine, vorher mit Pferdebalsam ein. Bei der Bekleidung achte ich dadrauf, dass ich a)eng am Körper liegende Funktionsunterwäsche trage, b) mich nach dem Zwiebelsystem, Kleidungsstück über Kleidungsstück, anziehe, c) meine Farradwinterjacke mit Windstopper, also mit vor dem Windchill schützendem Membranen, Material ausgestattet ist. Diese Fahrradkleidung bekommt du auch beim Discounter, in Fahrradgeschäften oder auch in online Shops wie zum Beispiel Rose.de. Ziehe dich nicht zu warm an, denn dann fängt man an zu Schwitzen und man kühlt durch die Feuchtigkeit sehr schnell aus. ich händel es so, dass ich beim Start meiner Tour das Gefühl habe, dass es mir zu Kalt ist. Dieses Gefühl legt sich aber ganz schnell wieder bei Bewegung und ich fühle mich auch bei tiefen Temperaturen noch wohl auf meinem Rad. Länger als 2,5 Std., dass sind bei mir um die 70 Km im Winter, fahre ich aber auch nicht am Stück, denn dann fängt es wieder an Kühl zu werden. Pausen werden bei diesen Touren natürlich auch nicht gemacht, denn nach Ende der Belastung(treten) fängt man unwillkürlich an zu Schwitzen. Also nochmals meine Kleidung: lange, enge Funktionunterwäsche, bei sehr niedrigen Temperaturen ziehe ich zusätlich noch ein warmes Unterhemd an, lange Winterfahrradhose, Langarm Fahrrad-Trikot, Fahrradwinterjacke. Weil mir häufig der Rücken zwickt, ziehe ich mir noch ein Lammfellnierengurt unter meine Jacke. Mit einem Funktionstuch, ist so eine Schlauchschal, um den Hals, kann ich bei Bedarf meinen Kopf/Ohren wärmen, ansonsten schützt es meinen Halsbereich gegen den Fahrtwind. Helm auf, Winterfahrradhandschuhe an, sowie Überzieher für mein Radschuhe und schon bin ich fertig. Hihi, dass hört sich alles so leicht und einfach an, aber mir zwickt es vor Abfahrt auch überall und es bedarf jedesmal einer enormer Willenskraft, um zu Starten, aber noch ca. 5-10 min. bin ich froh darüber, dass ich gestartet bin. Ohne Bewegung bekomme ich auf Dauer auch Bewegungsprobleme, ich roste ein und Radfahren, vorallem Rennradfahren, weil ich nicht gerade Sitzen kann, macht mir Spaß und hält mich noch eingermaßen Fit.

    Vielleicht klappt es bei dir ja mit diesen Kleidungstips, ich wünsche dir viele, Pannen und vor allem Unfallfreie Fahrradkilometer und eine schmerzarme Zeit,
    tschüß, Frajo
     
  6. Putzel

    Putzel Mitglied

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    den Bizarro kann man nur beglückwünschen, wenn seine rheumatische Erkrankung nicht so weit ausgeprägt ist, sodass er noch solche Touren machen kann. Wenn man richtige Schübe hat, geht nämlich nix mehr. Oder er bekommt die richtigen Medikamente, die seinen Blutdruck nicht weiter in die Höhe treiben. Man braucht halt auch viel Glück.

    Ich "zwinge" mich auch zum Fitnesstraining, welches ich normalerweise 2 x pro Woche (noch vor 2 Jahren waren es 3 x /Woche) mache, undzwar Ausdauer geht nur noch 45 Min. dann noch 1 Std. Muskeltraining an verschiedenen Geräten.
    Aber ich musste für 2 Monate pausieren, denn mein Blutdruck schoss bei den zusätzlichen körperlichen Belastungen in die Höhe, sodass mir mein Cardiologe gesagt hat, dass ich das einschränken muss. Bewegung ja, aber nicht so krass.

    Eine kleine Geschichte - ich versuche mich kurz zu fassen -...
    Vor 7 Jahren fing ich trotz meiner Behinderungen mit einem Fitnesstraining an 3 x 4 Std. pro Wo. und 1 x für 3 Std. Schwimmen - durchgängig 2 Std.
    Hatte ein Gewicht von 68 kg bei einer Größe von 1,70 m. Fühlte mich so richtig richtig gut.
    Hatte allerdings einen erhöhten Blutdruck, den ich eben mit diesem Training versuchte , runterzukriegen......
    Nix da. Bei den cardiol.Kontrollen sagte mir der FA f. Cardiologie: Es tut mir leid, der Blutdruck ist weiter gestiegen, Sie müssen die doppelte Dosis Betablocker nehmen,.
    Mein Cholesterinspiegel stieg höher, obwohl meine Ernährung wirklich gut durchdacht und gesund ist.

    ich dachte ich steh im Wald.......ich hab doch Sport gemacht.....mein Gewicht ist auch im Zaum...
    So, im Laufe der letzten Jahre : Enorme Gew.-Zunahme...
    Eine Oberärztin v. d. Uni verschrieb mir Simvastatin und Vitamin D weil ich einen akuten Vitamin-D-Mangel hatte.
    Die Simvastatin lösten bei mir Entzündung der großen Gefä-ße aus. das ging bis zur totalen Bewegungslosigkeit im März 2010. So ab hier musste ich Cortison nehmen, anfangs 40 mg dann langsam ausschleichend bis heute 5 mg. Nur heute muss ich zusätzlich MTX spritzen.
    Weiterhin Gewichtszunahme bis derzeit 116 kg !!!!!!!!!!!!! Ich habe versucht, mit dem Sport, was ich noch machen kann abzunehmen! NIENTE !!!!!
    Die Medikamente haben ihre Pflicht getan!
    Da ich re. kein Hüftgelenk mehr habe, mein re Bein wegen einer durchgemachten Knochen-TBC im Kindesalter 12 cm kürzer ist (lag 1 ganzes Jahr in Gips) gestaltete sich d. Radfahren schwierig. Ein Autounfall - 70-m-Sturz - 1967 - bescherte mir einen Lendenwirbelkörper-Bruch, da schlitterte ich haarscharf an einer Lähmung vorbei. Glück im Unglück.
    Diese Tatsachen liessen mich im Laufe der letzten Jahre schrumpfen von 1,70 m auf jetzt 1,61 m. Die rheumatische Erkrankung zusätzlich macht richtig kaputt.
    Ich machte trotzdem alles- irgendwie...sah komisch aus, aber egal.
    Aber durch die Überanstrengungen stieg mein Blutdruck weiter rasant an, sodass ich wohl oder übel meinen schon erreichten Level absenken musste.

    Deswegen...wenn ich hier lese - Rennrad und durchgehend 2,5 Std.... dann ist d. Rheuma nicht so schlimm ausgeprägt. Glückwunsch und weiter so ! Ich hoffe, dass er das lange noch machen kann.
    Andere sind da viel viel schlimmer dran und können sich nicht bewegen. Das hat mit Wollen nix zu tun. Ich z.B. leide darunter noch mehr, gerade weil ich mein Trainings-Pensum nicht mehr halten konnte. Die Kraft ging verloren durch die Vielzahl der Behandlungen.
    Habe in der Rheuma-Klinik in Püttlingen Rheumakranke gesehen.....oh mein Gott....total verkrüppelte Gliedmaßen usw.usw.
    Ich beglückwünsche jeden, der noch keine derart starken Schmerzen hat, dass er noch Sport machen kann....(ich kann noch bissl was machen, aber nicht mehr viel) Mir tun die armen Leute so leid:(.
    Abschließend sage ich: Man kann Rheumakranke nicht miteinander vergleichen. Die Erkrankungen laufen in verschiedener Art und Weise ab, und es hat (meistens) nix mit Faulheit zu tun, wenn ein echt Kranker keinen Sport machen kann.

    Weiche Sportarten wie Schwimmen z.B. kann ich nur wärmestens empfehlen. Die Bewegung im warmen Wasser ist wie eine Massage und treibt Wasser aus dem Gewebe. Leider kann ich das auch nicht machen, weil ich mich nicht mehr alleine an - und ausziehen kann.

    Lb.Grüße Grit
     
  7. schatzijuni

    schatzijuni Mitglied

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    hi

    Hallo Grit,

    es geht mir fast so wie Dir. Ich habe auch jedentag nur Schmerzen und alles ist angeschwollen. Mein Doc sagt immer bewegen, aber ich kann einfach auch nicht mehr. Fahhrad fahren lasse ich jetzt sein, ich schaffe es bei der Witterung einfach nicht mehr.

    Ich gehe auch 2x die Woche zum Krafttraining und 2x Ergotherapie. Das mache ich ab Januar aber nur noch 1mal. Ich arbeit auch noch, aber weis auch nicht mehr wie lange das geht!!!! Und ich bin erst 28.

    Mein Mann sagt immer wir schaffen dass, aber er muss das alles nicht aushalten. Inmoment bin ich auch an einen Punkt angekommen wo ich nicht mehr kann!!! Die Kräfte sind einfach weg, aber ich halte trotzdem tapfer durch.

    Das mit der Gewichtszunahme kenne ich auch. Muss mir immer Enbrel spritzen und das tut den Zweck den es nicht soll. Nämlich zunehmen.

    Danke für eure lieben Tipps, aber ich denke man muss an seine Krankheit denken und sich nicht zu viel zumuten. Und einfach nur durchhalten und das beste draus machen.

    lg
     
  8. Bizarro

    Bizarro Mitglied

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    guten morgen grit,
    leider ist deine annahme, ein wenig ausgeprägtes rheuma zu haben irrig. meiner einer hat seit ende 1990 rheuma. mittlerweile nenne ich eine verknöcherter lws und hws mein und habe also nur noch einen kleinen beweglichen teil der wirbelsäule. desweiteren zwicken mich ALLE gelenke und sind leider auch schon teilweise ersetzt worden (knie-tep, ende juli 2011) und jetzt hoffe und bange ich, dass nicht so schnell noch weitere ersatteile in meinen astralkörper verpflanzt werden müssen und dadurch das gewicht nach oben treiben. da die rheumatischen entzündungen leider auch vor meinen edlen innereien nicht halt machen, habe ich deshalb auch schon 20 cm darm als opfergabe gegeben und hoffe auch hier, dass dieses opfer angenommen wird und ich nun ruhe habe damit.
    schwimmen kann ich zum beispiel leider nicht mehr ohne schmerzen und das radfahren, auch rennrad fahren, ich fahre seit ca. 50 jahre rennrad, ist das, was mich noch in bewegung hält und was ich auch über einen längeren zeitraum ausüben/aushalten kann. schmerzen sind mein tägflicher begleiter, seit 2007, nehme ich mo. u. ab. tramadol, spritze mtx, wegen nachlassender wirkung, nehme ich seit juli 2010 humira und eine tägliche dosis, mo. u. ab. targin. leider mußte ich das berufsleben aufgeben, bin seit 2009 eu-berentet und habe 70% schwerbehinderung mit merkzeichen -G-.

    meinen sport, übe ich unter permanenten schmerzen aus, bin aber immer wieder froh und glücklich, meinen inneren
    schweinehund überwunden und mich trotz, teilweiser immenser schmerzen, aufs rad gesetzt und meine runde gedreht zu haben.
    meine körperschrumpfung liegt derzeit bei 4 cm und leider bin ich dadurch zu einem michelinmännchen mutiert, weil mein gewicht nicht mit geschrumpft ist.

    das ist jetzt nur ein kleiner auszug meiner rheumakarriere:vb_cool: und mir ist schon klar, dass es andere viel schwerer erwischt hat und vielleicht nicht mehr rad fahren können, dafür aber einen anderen sport mit großer leidenschaft ausüben:top:.
    mit liebem gruß Frajo:)
     
    #8 22. November 2011
    Zuletzt bearbeitet: 22. November 2011
  9. Putzel

    Putzel Mitglied

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    Moin moin Bizarro,
    klingt auch alles gut. Ich kann leider nicht operiert werden, bei mir sind auch bd. Knie kaputt.Op nicht möglich, da die Statik wegen meiner putten WS und Hüfte nicht stimmt.
    Vielleicht liegt es auch daran, dass man nicht reich genug ist. Wenn man vielleicht alles selber bezahlen könnte, würden sich vielleicht mehr Möglichkeiten eröffnen.

    Nee.... ich halt schon eine Menge aus. Mein Körper macht das aber nicht mehr mit, habe jetzt eine Herzerkrankung durch die jahrelangen Überbelastungen bekommen. ich sag Dir, da fährst Du kein Rennrad mehr....denn da hast Du die Kraft nicht mehr dazu. Das hat auch mit "den brühmten Schweinehund bekämpfen" absolut nix zu tun. Das kenne ich alles.
    Wenn Blutdruck und Herz nicht mehr mitmachen, da kannste Dich noch so zusammenreißen, da geht nix. Habe mein Leben lang immer nach Ausweichmöglichkeiten gesucht, war da auch sehr findig gewesen, viele von diesen Möglichkeiten hab ich streichen müssen.
    ich denke , dass auch d. Alter eine Rolle spielt. Bin jetzt 64 und habe seit meinem 9. Lebensjahr gegen Verletzungen und Folgeerkrankungen usw. zu kämpfen gehabt. Irgemdwann meldet sich das Herz und der Kreislauf zu dem ganzen Desaster mit dem Rheuma und Konsorten. Da machst Du nix mehr.
    Lb. Grüße
    Grit
     
  10. Demian

    Demian Neues Mitglied

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    Hallo Grit!

    Ausgangspunkt dieses Threads war doch, dass Schatzijuni um Rat gefragt hat, weil sie gerne Rad fährt. Und dann haben einige User praktische Tipps gegeben.
    Es geht doch hier nicht darum aufzurechnen, wer am schlimmsten krank ist - und das ist sicher nicht immer der, der am lautesten jammert. Wir befinden uns doch hier nicht in einem Wettbewerb! Die meisten von uns haben Anlaufschwierigkeiten und benötigen mehr oder weniger starke Schmerzmittel. Und fast jeder hat irgendeine Lieblingsbeschäftigung. Hält es uns nicht alle aufrecht, wenn wir wenigstens ab und zu in der Lage sind, etwas zu tun, was uns Spass macht? Und können wir uns dann nicht einfach mitfreuen anstatt sofort aufzurechnen?
    Du machst noch Fitnesstraining, wenn auch nur eingeschränkt und kannst mindestens 30 Minuten auf dem Hometrainer fahren und anscheinend ja auch noch schwimmen gehen. Das freut mich für Dich. Andere gehen noch arbeiten usw. Und wieder andere unter uns hier im Forum können das alles nicht. Aber Du schreibst selber:"Man kann Rheumakranke nicht miteinander vergleichen.
    Wie "schlimm" alles ist, ist immer relativ und das muss letztendlich jeder für sich selber beurteilen. Es hängt ja auch von so vielen Faktoren ab. Und manchmal muss man sich völlig umorientieren und sich eine neue Lieblingsbeschäftigung suchen, die der neuen Situation angepasst ist.
    Und wenn Du nur schreiben würdest, dass du Fitnesstraining machst, denkt mancher vielleicht auch, dass Du sehr fit bist und nicht so schlimm krank. Erst wenn wir ein Gesamtbild kennen, können wir uns (vielleicht) ein Bild machen.
    Ich wollte einfach nur mal zum Ausdruck bringen, dass ich finde, wir sollten uns gegenseitig ermutigen und nicht vorschnell urteilen. Auch ging es hier um praktische Ratschläge und nicht um eine Werteskala, auf der jeder, der antwortet,dann eingeordnet wird. Manchmal muss man auch einfach genauer lesen.
    Grit, Dir wünsche ich, dass Du die Dinge, die Du jetzt mit Deinen Möglichkeiten gerne machst und die Dir Spass machen noch lange machen kannst.
    Bizarro wünsche ich, dass er noch lange Radfahren kann.
    Schatzijuni, dass sie wieder Kraft findet und Mut schöpfen kann.
    Und uns allen wünsche ich eine möglichst schmerzarme Zeit mit positiven Momenten.
    Liebe Grüße
    Demian
     
    #10 23. November 2011
    Zuletzt bearbeitet: 23. November 2011
  11. Putzel

    Putzel Mitglied

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    Hallo Demian,
    ja da gebe ich Dir vollkommen Recht. Es muss jeder für sich herausfinden, was ihm hilft und niemand von uns kann sich an einem anderen messen. Das geht nicht.
    Man kann nur hier und da mal einen Ratschlag, den man liest, ausprobieren.
    Und entsprechende Links sind auch manchmal nützlich.
    Im Endeffekt geht nix über Lebenserfahrung - schmunzel - nach dem Motto: Was mach ich, wenn..... Da hab ich auch lange gebraucht.
    liebe Grüße
    Grit
     
  12. Putzel

    Putzel Mitglied

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    Hallo Schatzijuni,
    bei mir isses auch die Kälte, die mir so zusetzt. ich bin dann immer ganz steif, da geht bei mir auch nix mit Rad fahren oder sonstigen Aktivitäten.
    Ohne meinen morgendlichen Kaffee und ohne warme Dusche geht sowieso garnix bei mir.
    Wenn ich das gemacht habe, ist der Körper gut durchblutet , und dann komm ich so ganz langsam peu à peu in die Gänge. Da geht soviel Zeit drauf.
    Alles in allem darf man sich auch nicht einem wahnsinnigen Stress unterziehen, dass man sich dauernd sagt: Das musst Du sportlich jetzt machen und das und das...
    Diese Denkweise ist auch nicht richtig, das musste ich am eigenen Leib erfahren. Ich hatte mich selbst einem ungeheuren Leistungsdruck ausgesetzt und hatte mir auch alleine dadurch einen noch höheren Blutdruck eingehandelt, der momentan noch nicht zu bändigen ist und nach der letzten cardiol. Kontrolle kam raus, dass es zu einer regelrechten Herzerkrankung gekommen ist.
    Soweit darf das ganze Gemache um den Sport auch nicht gehen. Also: Auch Muße-Stunden einbauen und etwas "Schönes und Beruhigendes" tun, ein Hobby, was einem keinen Stress verursacht. Ich denke, das ist auch wichtig.
    Wie schon gesagt: Schwimmen ist eine sanfte Art Körpertraining zu betreiben - für uns Rheumatiker im warmen Wasser.
    In irgendeinem Thread schrieb ich schon mal...für Einige ist Kältebehandlung gut, bei anderen schlägt eher die Wärme an. Bei mir ist es die Wärme, die mir Linderung bringt - Wärme und besonders warmes Wasser. Kälte bringt mich fast um.
    Musst halt immer wieder neu herausfinden, was Deinem Körper gut tut.
    Ein Allgemein-Rezept gibt es da leider nicht .
    Sei lieb gegrüßt
    Grit