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Brauche Euren Rat!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Murkel, 18. Januar 2004.

  1. Murkel

    Murkel Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich weiß gar nicht so recht, wo ich anfangen soll, brauche einfach mal Eure Meinungen. Ich habe PSA, Osteoporose und APS und so diverse Kleinigkeiten. Im letzten Jahr ging es mir bis zum Herbst von der Psoriasisarthritis her recht gut, seither wird es schleichend wieder schlimmer, Schub seit kurz vor Weihnachten, da war ich dann beim Orthopäden, weil meine Rheumatologin nicht erreichbar war. Bin dann mit Cortisonstoß relativ gut über die Feiertage gekommen, Hauptproblem waren die entzündeten Kreuz-Darmbeingelenke (konnte nur noch an zwei Krücken mühsam ein paar Schritte laufen). Seit Januar schmerzen u. a. noch das linke Sprunggelenk (nur mäßig angeschwollen), weiterhin das rechte Handgelenk und die Finger an der rechten Hand sowie die Ellenbogengelenke. Meine Physiotherapeutin drängt ganz doll, ich solle damit dringend zur Rheumatologin. Einerseits will ich das auch, andererseits hatte sie schon im Herbst mit Sendenhorst "gedroht".

    Dort sind vor zwei Jahren schon mal viele Gelenke verödet worden, allerdings ziemlich erfolglos, jetzt möchte meine Rheumatologin am liebsten dort meine Finger und mein Handgelenk operieren lassen.

    Außerdem überlegt sie noch immer wegen einem Wechsel der Basismedis von Azulfidine und Arava und Cortison evtl. auf Enbrel.

    Klar, einerseits zeigen mir die Beschwerden, die ich ständig habe (kann kaum eine Nacht vernünftig schlafen, weil ich nicht weiß, wie ich liegen soll, weil alles schmerzt), daß ich wohl längst nicht optimal eingestellt bin, andererseits hatte ich im letzten Jahr - in der Zeit als es mir gut ging - endlich mal das Gefühl, ich habe die Krankheit im Griff und nicht sie mich.

    Ich weiß nicht, ob ihr mich versteht, ich kann einfach nach diesen vielen Jahren diesen ganzen Krankenhaus- und Ärzteapparat nicht mehr ertragen. Außerdem habe ich privat ziemlich viel, wo ich nur arg schlecht fehlen kann, auch wenn ich mich dort hinschleppen muß, u. a. hat meine Tochter demnächst Kommunion und ich bin in der Gemeinde bei der Vorbereitung tätig, etc. Alles Sachen, die mir eigentlich Spaß machen, jetzt im Moment aber auch wieder belasten, weil schon das Sitzen total schmerzt.

    Auch wäre es ein Problem mit der Unterbringung meiner Tochter, wenn ich wirklich nach Sendenhorst müßte. Meine Mutter hatte im Herbst einen Herzinfarkt und ist noch nicht wieder belastbar, mein Vater ist eh ein Pflegefall, mein Mann muß ja arbeiten und um meine Schwiegermutter müssen wir uns eh auch dringend kümmern, sie ist total vergeßlich und wir suchen da gerade auch nach einer Lösung, Pflegedienst, Heim, etc.

    Ach, ich will Euch wirklich nichts vorstöhnen, bin nur so innerlich total zerrissen. Habe auch Ende der Woche mehrfach versucht meine Rheumatologin zu erreichen, bisher ohne Erfolg. Sie ist in einem Krankenhaus tätig und nur sehr schwer zu erreichen. Vielleicht hat sie auch Urlaub, sie war schon oft Anfang Januar weg.

    Ist wohl alles ziemlich wirr, aber irgendwie weiß ich nicht wie weiter. Einfach das Cortison wieder zu erhöhen wäre wohl auch eine Lösung, aber mit Sicherheit nur eine kurzfristige!

    Ich hasse Rheuma!!!!!!!!!!!

    Gruß, Murkel
     
  2. Uschi

    Uschi Neues Mitglied

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    Liebe Murkel,

    erstmal tut es mir sehr leid, wie es dir geht und deine Entscheidungssorgen kann ich eigentlich gut verstehen, aber - - -

    1. es gibt für die Fälle Eltern / Schwiegereltern die gesetzl. Pflegekasse, die zu deren Alltagsabwicklung Hilfe schicken muss. Dazu braucht man vom HA ein Rezept und schon geht es los, wenn der MD da war.

    2. für deine Tochter stellt dir die KK eine sog. Tagesmutter zur Verfügung, die dann geht, wenn dein Mann kommt und das bis zu max.2 Monaten pro Jahr - also beantragen.

    3. sollten sog. "Tätigkeiten die einem lieb sind" auch mal hintenan gestellt werden, wenn es um die Gesundheit geht und

    4. was nutzt deiner Tochter eine kranke Mutter, die vor lauter lass mich auch mit irgendwann dann total kaputt und lebensunfähig vielleicht im Bett liegt und selbst Pflege braucht ?? Ist ihr damit dann gedient ????????????

    Egal, welche Lebensumstände da sind, als Kranker sollte man ab und an zu allererst an sich selbst denken, weil das in der Endphase auch wieder denen zugute kommt, um die es dann geht.

    In diesem Sinne -

    alles Gute und Kraft für die richtige Entscheidung.

    Liebe Grüsse aus einem kalt, grau-trüben, nassen Karlsruhe

    Pumpkin