brauche euren Rat!!! (lang)

V

Vivy

Guest
Hallo ihr Lieben,

erstmal ein frohes neues Jahr!

Ich fürchte, ich nerve euch schon wegen meiner Fragerei zu MTX. Wie ich ja geschrieben hatte, hat mir mein Rheumadoc vor ca. 3 Wochen MTX verordnet, da ich aber keinen Termin zur Blutkontrolle über Weihnachten bekam, konnte ich noch nicht anfangen.
Jetzt stünde eigentlich nix mehr im Wege, aber ....

Ich war die letzten 3 Tage fast schmerzfrei, ich kann mich recht gut bewegen, heute leider nicht so gut, aber ich kann alles machen.

Irgendwie weigere ich mich, solche starken Medikamente zu nehmen, vor allem wegen den Nebenwirkungen. In der Schwangerschaft hatte ich Wasseransammlungen im Lungenfell, im Beipackzettel steht, daß man da besonders vorsichtig sein muss. Und was sagt mein Rheumadoc? "Alle Schwangeren haben Wasser". Also es wurde nicht mehr untersucht... Naja, er muss die Pillen ja auch nicht nehmen...

Ich habe einen 10 Wochen alten Sohn, ich kann mich nicht 2 Tage ins Bett legen und die Müdigkeit oder Übelkeit auskurieren.

Ich weiß nicht was ich tun soll. Ich bin noch so jung und ich will natürlich nicht invalid werden wenn ich nichts tue! Aber wie soll ich das mit dem Baby und den Tabletten vereinbaren? Und außerdem bin ich doch recht gut beweglich! Gibt es keine ALTERNATIVE ZU MTX??? Ich soll gleich mit 15 mg anfangen, warum fängt man nicht erstmal mit 7,5 mg an? Ich bin am verzweifeln...

Danke fürs Lesen

Vivy
 
Liebe Vivy,

wenn du solche Probleme mit der Medikation hast, solltest du ein offenes Gespräch mit deinem Arzt führen - ihm schildern, was dich bewegt und wie du dich fühlst.

Es ist sicherlich schon nötig, dass du Rheuma im frühestmöglichen Zeitraum behandelst, um eine höhere Lebensqualität zu erhalten - leider sind die Begleitkonsequenzen nicht immer vermeidbar.

Du solltest klipp und klar dem Doc sagen, daß du mit dem Kleinkind nicht verantworten kannst, daß dir z.B. durch Nebenwirkungen von Medikamenten übel wird, du das Kind fallen lässt etc. - Ärzte sind meist Männer und müssen auf diese Dinge hingewiesen werden ! :))

Vielleicht kann er dir auch anfangs was Leichteres verordnen - auf jeden Fall solltest du ihn aufsuchen, mit ihm Klartext reden und euch einigen, im Sinne deines Lebens und für die Gesundheit.

Das Rheumaschmerzen kommen und gehen, dass kennen wir ausreichend. Man schöpft immer so Hoffnung und ist oft so enttäuscht. Vielleicht hast du ja Glück und es wird alleine besser ! Dennoch - Arztbesuch und Gespräch ist immer gut, ok?

Alles Liebe wünscht dir
Pumpkin ( cP seit nun 10 Jahren)
 
Hallo Vivy!!!

Ich kann Deine Bedenken sehr gut verstehen. Bei mir wurde am Anfang meiner letzten Schwangerschaft cP durch eine Ringelroetelninfektion ausgeloest. Waehrend der ganzen Schwangerschaft bekam ich dann nur Cortison, was auch mehr oder weniger wirkte. Unsere dritte Tochter kam vor einem Jahr gesund zur Welt, jedoch drei Wochen nach der Geburt bekam ich einen Riesenschub. Ich musste unsere Kleine mit den Ellboegen aus dem Bettchen holen und kam nur mehr auf allen Vieren die Treppe rauf. Also bekam ich erstmal hochdosiert Cortison, bald darauf Antimalariamittel und Sulfasalazin. Die Schmerzen wurden schnell weniger, jedoch erst mit Mtx sind sie verschwunden. Leider musste ich dieses nach 2 Monaten wieder absetzen, weil ich mit der Immunabwehr ziemlich in den Keller ging. Daraufhin wurde das Sulfasalazin erhoeht, was wiederum einen Anstieg der Leberwerte zur Folge hat. Neuerdings moechte es mein Rheumatologe mit Goldspritzen versuchen.
Du siehst, man kann im Voraus nicht wissen, wie ein Medikament wirkt. Jeder Patient muss individuell eingestellt werden, was beim einen gut wirkt, kann beim anderen der totale Reinfall sein.
Ich wuensche Dir und Deinem Baby alles Gute und dass Du das fuer Dich richtige Medikament findest.

Liebe Gruesse aus Italien

Trudi
 
Hallo Vivy,

kann mich Trudi voll anschließen. Trudi und ich gehören leider zu denjenigen, bei denen es unter Mtx zu so starken Nebenwirkungen kam, dass das Mittel wieder abgesetzt werden musste. Auch bei mir soll jetzt eine Gold-Therapie beginnen.

An Deiner Stelle würde ich mich aber nicht verrückt machen. Es gibt etliche hier, die schon lange Mtx nehmen und kaum Probleme damit haben. Die Müdigkeit bzw. Übelkeit nach der Tablette/Spritze ist nicht so schrecklich schlimm - meine Rheumabeschwerden vor Mtx bzw. Cortison waren viiiiiiel unerträglicher. Mtx-Tabletten habe ich überhaupt nicht vertragen, deshalb bekam ich es (10 mg) i.m. gespritzt. Damit war mir kaum übel, hatte halt bloß ca. 2 Tage lang wenig Appetit. Das mit der Müdigkeit war unterschiedlich stark ausgeprägt, teils nur einen Tag lang, teilweise bis zum 3. Tag nach der Spritze. Bewährt hat sich die abendliche Einnahme bzw. Spritzengabe, dann verschläft man einen Teil dieser Nebenwirkung.

Alles Gute für Dich und liebe Grüße aus dem Tiroler Schneesturm!
Monsti
 
Re: Geht wohl nicht ohne Medis

Hallo Vivy,
das ist schon blöd mit den Medis. Die Ärzte machen es sich auch mittlerweile sehr leicht bei Rheuma. Da wird meistens MTX verschrieben, weil es einige Jahre hilft und das Problem ist erst einmal gelöst.
Aber bei so vielen Rheumaarten bezweifele ich, ob das immer richtig ist.,
Verstehe das jetzt bitte nicht falsch, ich will keineswegs Deine Medikation anzweifeln - ich will nur etwas erklären.
Früher ist man dem Rheuma mit den Medikamenten praktisch immer nachgelaufen. Erst Antirheumamittel, danach Sulfasalazin und wenn das nicht mehr geholfen hat - Gold - und später dann MTX.
Aber meistens in einer Dosis, die die Entzündungen nicht weit genug runterdrückte. Und man war eigentlich immer einen Schritt zurück.
Heute behandelt man anders. Heute wird zuerst eine hohe Dosis gegeben und bei Erfolg erst langsam reduziert bis zur Erhaltungsdosis.

Wenn Dein Arzt Dir 15 mg MTX verordnet, hat er sicher die gleiche Ansicht.
MTX wirkt aber erst nach 8 - 12 Wochen. Gleichzeitig solltest Du noch ein anderes Schmerzmittel bekommen, daß Dir über den Berg hilft.
Die Übelkeit bei MTX kannst Du vermeiden, wenn Du eine halbe Stunde vor der Einnahme 25 MCP Tropfen nimmst. Auch solltest Du das MTX mindestens mit 0,3 Liter Wasser und 2 Zwieback oder so einnehmen.

Wenn Dir das MTX überhaupt nicht zusagt, dann frag doch den Arzt mal, ob er einen anderen Vorschlag hat. Vielleicht kommst Du ja auch alleine mit COX2 Hemmern aus. Das sind Schmerzmittel ohne die magenschädigende Wirkung.
Vioxx oder Celebrex gibt es da.

Alles Gute und viele Grüße

Werner
 
Hallo Vivy,

meine Kinder sind schon etwas größer (6 u. 8 Jahre) aber ich werde auch noch sehr gebraucht.

Ich hatte bei den MTX-Tabletten ganz ähnliche Bedenken. Aus diesem Grund habe ich die Einnahme der Tablette auf den Freitagabend gelegt um mich eventuell am Wochenende, wenn alle zuhause sind, auskurieren zu können. Und siehe da, außer gelegentlich einigen kleinen Stellen im Mund habe ich keine Probleme mit dem MTX. Ich hab wohl eher das Problem, daß 15 mg MTX evtl. noch nicht ganz ausreichend sind (oder der kalte Schnee hat schuld).

Ich denke es wäre sicherlich gut, wenn Du vielleicht die Betreuung deines kleinen Schatzes einmal dem Vater oder vielleicht der Oma oder oder ... überläßt und als erstes einmal zur Ruhe kommst und Dir dann die Einnahme überlegst.

Ich habe seit anfang letzten Jahres leider die Erfahrung gemacht, das dieses Rheuma (cP) ganz schön hartnäckig sein kann. Ich bin ziemlich ängstlich, wenn ich daran denke was noch auf mich zukommen könnte.

Ich hoffe Du wirst die richtige Antwort für Dich finden.

Alles Gute für Dich und Deinem Sohn

Heike (Hai)
 
Ich kann deine Ängste nachvollziehen. Ich bekam cP nach der Geburt meiner Tochter vor 5 Jahren. Noch in der Klinik fing es an. Es hat dann ein 3/4 Jahr gedauert, bis endgültig eine Diagnose gestellt wurde. Vor dem MTX hatte ich auch starke Bekenken und habs dann mit dem Heilpraktiker versucht. Das habe ich 10 Wochen durchgehalten. Zwischenzeitlich hatte ich vom Cortison ein Vollmondgesicht und fühlte mich überhaupt nicht mehr wohl, zudem ich kaum Linderung in den Gelenken hatte. Ich habe dann mit MTX angefangen. Manchmal ist mir etwas übel, manchmal habe ich auch leichte Schwindelgefühle. Aber meist nur dann, wenn ich am Tag der Einnahme und am Folgetag nicht genug getrunken habe.
Ich habe damals mit 10mg angefangen. Das hat nicht sehr geholfen. Meine Rheumatologin war der Meinung ich wäre ja auch groß /1,78m), da müsste man doch schon 15mg/Woche nehmen. Dem war auch so. Mittlerweile nehme ich lieber die Medikamente, denn entzündete Gelenke machen nicht nur Probleme, sondern sie verformen sich mit der Zeit und dann ist alles zu spät. Für meine beiden Kinder muß ich funktionieren, die brauchen mich halbwegs fit.
Ich wünsche Dir alles Gute
 
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