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Brauche eure Hilfe!

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Sweety, 28. Dezember 2009.

  1. Sweety

    Sweety Mitglied

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    Ich bekomme seit Juni 2009 Remicade.
    Ich habe in einem vorherigen Beitrag schon über sämtliche Nebenwirkungen geschrieben,die ich habe.

    Nach der 2.Infu.mußte ich pausieren wegen ziemlich heftigem Infekt,und eben anderen starken Nebenwirkungen.Es war dann Wochen ein hin,-und her,ob weiter geben oder nicht.
    Mittlerweile hatten wir schon Anfang September,und ich bekam endlich die Infusion,es ging wider erwarten alles gut,leider hatte ich nach ca.4 Wochen sehr heftige Gelenkschmerzen,ich konnte meine Arme und Hände nicht benutzen so tat es weh.
    DAnk 40 mg Corti wurde es bald besser.

    DAnn wieder Infu-Termin,vor vier Wochen ging es mir recht gut),ich erzählte es meinem Rheumadoc,der belächelte mich nur und meinte sowas gibt es nicht,Remicade hätte eine sehr gute Wirkung und ich wäre wohl sehr empfindlich:eek:
    Nun gut vier Wochen nach der 2 Infu,geht alles von vorne los,die Schmerzen in den Gelenken sind nicht auszuhalten und wechseln,ich weiß nicht was ich machen soll.

    Tschuldigung das es so viel geworden ist!
     
  2. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Hi Sweety,
    lass dich nich kirre machen.notfalls geh zu einem anderen doc.
    ich habe schon auf vieles allergisch reagiert und meistt hiess es.
    die Medis können es nicht sein.
    nicht jeder körper reahiert gleich.vor jahren, habe ich in einer rheuma-
    klink 2 stunden abgessen,weil es ja nebenwirkungen geben könnte.
    auf dem weg nach hause,mit vier kindern im auto,
    ging mir auf einmal die strasse aus..irgendwie habe ich es noch bis zu
    meinem hausarzt geschafft.der arzt hatte stunden zu tun,mich
    wiedewr einzugfangen.
    lass dich bitte nicht verunsichern,höre auf deinen körper.
    meine erfahrung.
    biba
    gitta
     
  3. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Man, was ist das denn wieder für ein Arzt. Erstens kann es sein, das das Remicade nicht mehr wirkt. So sieht es in meinen Augen aus. Das wäre einfach fest zu stellen, in dem er das Blut mal untersucht. Bei mir hatte Remicade nach der 3 Infusion schon nicht mehr wirklich gewirkt. Nach einem Jahr nichtmal mehr einen Tag. Zudem kann es sein, dass dein Körper in der Pause gegen Remicade Antikörper gebildet hat. Auch das ist bekannt.

    Besser mal auch einen anderen Rheumadoc fragen. Mir steht das jetzt mit Humira bevor. Aber es hatte vor dem Infekt auch nicht mehr wirklich gewirkt, obwohl die Abstände von 14 auf 10 Tage schon verkürzt worden sind. Ich werde einfach spritzen und ja dann sehen, ob es überhaupt hilft. Wenn nicht, werde ich auf Simponi umsteigen. Angeboten hat der Rheumatologe mir das schon. Alles Gute
     
  4. andy72

    andy72 Neues Mitglied

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    hallo,

    ich werde jetzt seit ca.6 jahren mit remicade behandelt (mit 1. jahr unterbrechung, famielienplanung:)) und es bekommt mir sehr gut, keine nebenwirkungen oder so und das alle 8 wochen, ok mittlerweile merke ich nach so ca 6-7 wochen das die wirkung nachläßt.
    ich muß aber auch den anderen rechtgeben jeder körper reagiert anders darauf, ich habe da vieleicht glück.

    frage: nimmst du auch mtx?

    ich frage desshalb, da mein doc sagte das die behandlung mit remicade nur zusammen mit mtx erfolgen darf, wegen den nebenwirkungen, bzw. das die wirkung des remicade nachlassen könnte (antikörperbildung) und die krankenkasse die bezahlung des remicades verweigern könnte.

    ich hoffe du findest schnellstens das richtige medikament.

    lg andy:a_smil08:
     
  5. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Andy das stimmt nicht! Ich bekomme alle TNF ohne MTX. Denn ich vertrage kein MTX. Ich bin auch lange nicht die einzige, die TNF ohne MTX bekommt. Nebenwirkungen habe ich gar keine, trotz das ich kein MTX nehmen. Die Aussage stimmt also nicht
     
  6. Irmi

    Irmi Mitglied

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    Hy Sweety!

    Ich würde auch sagen, lass dich net irre machen.
    Und wenn dein Doc. mit einem "milden Lächeln" reagiert, würd ich ihn wechseln. Man, es ist doch ganz normal das jeder anders reagiert, und man kann einfach nicht alles über einen Kamm scheren.
    Wenn es 1000 mal gut geht, heißt das noch lange nicht das es beim 1001 auch ohne Probs verläuft.

    Hör einfach auf dich und deinen Körper und nicht auf den Doc.
    denn DU musst die Folgen tragen.

    Lg 1986:top:
     
  7. Sweety

    Sweety Mitglied

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    <<<<<<ich danke euch,

    Hej,
    zuerst mal vielen DAnk für eure schnellen Antworten,

    das mit dem Arztwechsel ist hier im Norden so eine Sache,wir sind sehr dünn besät mit Rheumadocs und ich war froh endlich einen sehr guten gefunden zu haben(er ist Chefarzt einer Klinik),aber das Prob ist,eigentlich übernimmt er keine Ambulanz Patienten,er übernahm mich nachdem ich in seiner Klinik auf Humira eingestellt wurde,
    und solange man stationär behandelt wird ist er nett und einfühlsam,hat etwas Zeit aber ambulant das Gegenteil.

    Und es geht mir wirklich nicht gut,vorm.geht es immer noch,aber gegen abend kann ich nicht mehr laufen und im Bett kaum die Decke hochziehen oder mich mal kratzen(nur mit Schmerzverzehrtem Gesicht)

    und nun zu dem Corti,ich bekam vor ca.6 Wochen den Cortistoß vom HA weil es mir so schlecht ging,es wurde kurz darauf alles gut.
    Der Rheumadoc wurde sauer als ich es ihm sagte,da er meinte,es muß ja nicht immer gleich eine Entzündung sein und ich könnte ruhig Ibu 2-3 Wochen lang 4-6 mal am Tag nehmen.
    Aber ich glaube 3 TAge 30 mg Corti und es ist wieder gut ist besser als sein Vorschlag,oder?:uhoh:

    Ich nehme noch 5mg Corti zu dem Remicade,MTX sollte ich erstmal weglassen,da ich am Anfang der Therapie schon gleich mit Herzrasen,Rythmusstörungen,sehr starken Kopfschmerzen,Dauerhusten und Lupus ähnliche Erscheinungen anfing.
    Es ist alles doof!
     
  8. padost

    padost Neues Mitglied

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    Hi sweety, mir fehlen mal wieder die Worte!
    Was spricht dagegen, einfach mal die Blutwerte zu kontrollieren, ich würde darauf drängen. Es ist unfassbar, wie manche Ärzte drauf sind.
    Ob Chefarzt hin oder her, die Art und Weise geht gar nicht.
    Remicade kann mach kurzer Zeit wirkungslos werden, war bei mir auch nach der 5. Infusion, dann während der 6. habe ich einen allergischen Schock bekommen.
    Lass dir diese Behandlung nicht gefallen, auch wenn es schwierig ist, wegen des Ärztmangels. Für mich steckst du in einem Schub.

    Viele Grüße
    Padost
     
  9. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    sweety,
    wenn das noch mal vorkommt,dann ruf doch einfach einen notarzt.
    ich weiss aus eigener erfahrung,wie es ist,so kurz vor,
    ich bin gleich nicht mehr da.leider haben es die ärzte auch nie
    ernst genommen.
    heute wehre ich mich ganz vorsichtig.
    Notfall,bleib in der rheumaklink sitzen,bis du sicher bist,
    das es ok ist.
    ein allergischer schock ist ja nun wirklich nichtsfeines.
    guten rutsch dennoch.
    gitta
     
  10. Sweety

    Sweety Mitglied

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    wollte mich kurz..... melden

    Mein Termin zur Infusion war fällig,
    ich fuhr mit sehr mulmigem Gefühl und Schmerzen in den Händen und Handgelenken hin.
    _Auf die Frage "Na gibt es was NEUES"?Antwortete ich erstmal NEE!
    Mein Doc schaut mich an und fragt ironisch-nichts pasiiert oder gewesen?

    Darauf ich,:da er ja der Meinung wäre ich bin wehleidig,bräuchte ich auch nicht erzählen wie es mir geht(Eigentlich bin ich eher der Duckmäuser--weiß nicht was da in mich gefahren ist???:eek:)
    ER-er hätte nie "wehleidig" gesagt,das wäre sehr unprofessionell,ich darauf-
    aber ich wäre sehr empfindlich hätte er gesagt,was er bestätigte(kommt für mich aufs Gleiche raus?).

    Nun berichtete ich ihm aber doch wie schlecht es mir Zeitweise ging und die Schmerzen immer wandern,er fragte ob ich wüßte ob es die Gelenke oder eher die Sehnen wären???HAHA es tut ALLES weh,aber ich sagte wohl eher die Sehnen,denke ich,schwillt dann so an wie mein Handgelenk gerade und ich hielt es ihm unter die Nase.
    Auf einmal muß was getan werden.........HÄ???Nun bekam ich 300mg Remicade(ich wiege aber nur 48kg),soll wieder MTX nehmen,Corti erstmal auf 7,5 erhöhen.

    Also bin ich doch nicht sooo empfindlich,oder sehe ich das falsch?
     
  11. Syde

    Syde Neues Mitglied

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    Sweety,

    du bist mit Sicherheit nicht wehleidig oder empfindlich, manchmal tut es gut einem Arzt genau mit diesen Worten und in solch einer Situation zu sagen, welche Empfindungen man hat.
    DAS war sicher gut und ich hoffe, er wird dich zukünftig etwas ernster nehmen mit deinen Schmerzen!!

    Alles Gute wünsche ich dir dazu, versuche öfter solche Ansagen gegenüber dem Arzt zu machen, wenn es nötig ist!!!

    LG
    martina
     
  12. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Sweety,
    ja,manchmal muss man seinen ganzen Mut zusammen nehmen.
    Ich habe auch schon vieles an den Kopf gworfen bekommen.
    Durch einige Umzüge,neue Ärzte und neue Meinungen.
    Nur,ich kenne meinen Körper und der Doc sieht wieviel am Tag?
    Vertrau weite auf dich un den Buachgefühl.
    Liebe Grüße
    Gitta