Brauche eure Hilfe

[Mimimami]

Hallo an alle,

Ich bin seit fast einer Woche aus der Rheumaklinik in Baden Baden wieder raus. Außer das ich (nach Aussage der Ärzte) Psychisch krank bin, (da ich keine Entzündungswerte im Blut habe) hätte ich kein Rheuma, wohl aber sehr starkes Fibrosyndrom.

Bei mir wurde ein hoher Wert an Streptokokken festgestellt. Was hat das zu bedeuten? Kann es davon sein, dass ich in fast allen Gelenken so schmerzen habe (Von den Schultergelenken bis zu den Sprunggelenken). Ausserdem sind meine Fingergelenke deutlich dicker, was aber keine Schwellung ist (Die Fingermittelgelenksknochen.)

Außerdem bekomme ich an den Aussenhänden auch solche Verdickungen, wie wenn ich dort neue Knochen bekommen würde. Meine Knöchelchen hinter den Handgelenken stehen so ab, ebenso die Knöchelchen auf den Händen (Hoffentlich habe ich mich so ausgedrückt, dass ihr wisst, was ich meine.)

Meine Kniee fangen nach der kleinsten Anstrengung an dick zu werden. Sie sind aber weder rot noch heiss. Ebenso sind die Sprunggelenke an den Füssen auch oft geschwollen.

Als Kind hatte ich Rheumatisches Fieber. (Nach Aussage der Ärzte kann das aber nicht sein.)


Also wenn irgendjemand von euch eine Ahnung hat, was das sein könnte, würde ich mich über Rückmeldungen freuen!!!

Liebe Grüße

Mimimami


Die Hoffnung stirbt zuletzt

 

[Babsi1881]

[FONT=&quot]Hallo[/FONT]

[FONT=&quot]Ich denke viele von uns haben diesen Satz schon mal gehört [/FONT]
[FONT=&quot]Psychisch krank zu sein![/FONT]
[FONT=&quot]Mir hat mal ein Arzt gesagt: [/FONT]
[FONT=&quot]Ich zitiere[/FONT]
[FONT=&quot] „ Trennen sie sich von ihren Mann! Fliegen sie in den Urlaub und haben dort richtigen Sex, dann geht es ihnen wieder gut …..sie haben kein Rheuma „ [/FONT]
[FONT=&quot]Und dieser Arzt war im der Rheuma-Liga [/FONT]
[FONT=&quot]3 Wochen später habe ich in der Berliner Charité erfahren das ich c[/FONT][FONT=&quot]hronischen Polyarthritis habe.[/FONT]
[FONT=&quot]Also du solltest dich nicht auf eine Arzt Aussage verlassen, suche dir ein anderen Rheumatologen.[/FONT]
[FONT=&quot]Du warst ja nicht um sonst in Baden-Baden.[/FONT]
[FONT=&quot]LG[/FONT]
[FONT=&quot]Babsi[/FONT]

 

[klaraklarissa]

....die fibrodiagnose wird leider allzuoft rausgekramt, wenn die ärzte keine greifbare antwort sehen bzw. finden. ich hatte diese diagnose etwa 4 -6 jahre, kam mir vor, wie jemand, der beweisen mußte, das er krank war ...... eine sehr schlimme zeit für mich. bis ich zum aufstand geblasen habe ... und zwar sogar dort, wo ich diese erstdiagnose bekam. ... ich schrieb einen langen brief an den chefarzt der klinik. schrieb, wie es mir ergangen war, wie festgefahren die situation ist und das doch hinter meiner schlimmen symptomatik mehr stecken musste als "nur fibro" .
bei meinem nächsten klinikaufenthalt waren die behandelnden ärzte wie ausgewechselt. endlich wurde ich auch mal von einer anderen seite her betrachtet, die psychschiene blieb aussen vor und ich hatte den eindruck, das man mich endlich ernst nahm. es wurden noch zusätzliche tests und untersuchungen gemacht und man fand endlich den wirklichen grund meiner beschwerden: progressive systemische sklerose (pss).... eine sehr schwere form der kollagenosen
die fibrmyalgie war vom tisch, nicht einmal mehr als sekundäre diagnose.
endlich wurde dann mit der behandlung der pss begonnen .... leider mit jahrelanger verzögerung.
deshalb sage ich jedem, dessen "rheumakarriere" mit der fibro - diagnose beginnt: "passt auf euch auf und hinterfragt eure diagnosen ... bleibt hartnäckig"
alles gute für dich

 

[0815]

Hallo

Mein Rat such dir nen anderen Arzt!
Die Sache mit den Streptokoken sollte allerdings noch abgeklärt werden.
Ich wünsch dir alles Gute bis balt.

 

[Mimimami]

Hallo und vielen Dank für eure Antworten.
Im Internet habe ich entdeckt, dass es auch Streptokokken-Rheuma gibt.

Ich werde jetzt auf alle Fälle mal zum Orthopäden gehen, damit er vieleicht mal meine Finger und Knie röngt. Wenn da was ist, muss es ja zu sehen sein.

Aufgeben werde ich auf gar keinen Fall, sonst bringen mich diese Schmerzen noch um.Heute morgen bin ich aufgewacht, und ich konnte singen:
Guten Morgen liebe Schmerzen, seid ihr auch schon alle da? Na, dann ist ja alles klar.

Ich wünsche euch allen einen schmerzfreien Tag, bzw. dass sie nicht so heftig sind.

Lg. Mimimami

Nur die Hoffnung stirbt zuletzt

 

[Mimimami]

Hallo Babsi,

ich glaube, dem Arzt hat wohl ne kräftige Runde Sex gefehlt.
Es ist unglaublich, was heute so alles auf die Menschheit und die Rheumis losgelassen wird.

Aber wir dürfen uns davon nicht unterkriegen lassen. Also halt die Ohren steif.

Lg. Mimimami


Nur die Hoffnung stirbt zuletzt!

 

[DirkSJ]

Ich find es nicht mehr komisch. Irgedwie gibt es verdammt viele, denen erst mal gesagt wird, daß sie eigentlch nichts haben und doch lieber mal zum Psycho sollen. War bei mir ähnlich. 2 Jahre teilweise jede Woche beim Arzt, immer wieder Blutwerte und und und. Ja und dann immer wieder Bunderwehrkrankenhaus. So füllte ich in 2 Jahren beim Bund einen ganzen Ordner und doch kein wirklicher Befund. Und da es dan nach eine Akupunkturbehandlung abklang und ich über fast 4 jahre keine Probleme mehr hatte, glaubte ich bald selber dran, daß es wo anderes lag. Heute bin ich klüger: Jetzt die 2te Woche den sicheren Befund auf Rheuma, durch Antikörpertest. denn mein sog. Rheumafaktor ist nicht so aufregend.
Also bleib dran.
Ich hatte glück, das mein Hausarzt Internist ist und mich sofort zu einem Rheuma-Internisten schickte.
LG und alles Gute

 

[Monalie]

Hallo zusammen,

ich gehöre auch zu denen die jahrelang in die Psychosomatik Schublade geschoben wurden. Um genau zu sein....neun lange Jahre.
Leitsymptom meiner Erkrankung sind/waren auch Muskelschmerzen und Schwäche, die kein Arzt ernstgenommen hat. Ich wette früher oder später hätte ich auch die Diagnose Fibromyalgie bekommen.
Meine Diagnose habe ich erst seit zwei Wochen. Systemische Sklerodermie mit overlap syndrom Dermatomyositis/ Mischkollagenose.
Die Ärzte schwanken zwischen den beiden Diagnosen weil meine ANA negativ sind und sie sich ohne diese nicht festlegen können. Ebenso habe ich keinerlei Entzündungszeichen im Blut und auch kein erhöhtes CRP. Das Blut eines kerngesunden Menschen also.
Wie krank ich wirklich bin habe ich zwar gemerkt aber es hat sich erst jetzt bestätigt, weil nun endlich die richtigen Untersuchungen gemacht wurden.
Die Veränderungen die die Kollagenose schon angerichtet hat sind nun nicht mehr rückgängig zu machen, die Diagnose kam eindeutig zu spät. Aber nun habe ich wenigstens die Hoffnung das weitere Schäden aufzuhalten sind.

Lass dich nicht unterkriegen, Du glaubst nicht wie viele Ärzte sich in meinem Fall geirrt haben. Von 10 Ärzten haben 8 mich auf die Psychoschiene geschoben, nur weil ich nicht lehrbuchmässig krank bin.
Immer wollten sie mir Depressionen an die Backe labern. Als ich meine Hausärztin fragte wie es sein kann das ich Depressionen habe obwohl ich das Leben liebe, sagte sie wirklich zu mir: "Vielleicht versteckte Depressionen?"
Gib nicht auf....ich habe nach all den Jahren auch den einen Arzt gefunden der mich ernstgenommen hat und schon nach 2 Minuten den richtigen Verdacht hatte, von dem er sich auch trotz fehlender ANA nicht abbringen ließ.
Es lohnt sich nach diesem Arzt zu suchen, glaube mir, ich hatte auch schon aufgegeben.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Stärke und lass Dir von niemandem erzählen wie Du Dich fühlst. Ich denke das jeder Mensch sehr genau merken kann, wenn etwas im eigenen Körper nicht stimmt und das oft lange bevor sichtbare Zeichen da sind.
Viel Glück das du den Arzt findest der Dir hilft!
Monalie

 

[martina s.]

Hallo!

Bin neu hier.Hab zur Zeit ein ähnliches Problem wie du. Wenn du so starke Schmerzen in den Gelenken hast, und noch dazu Strepptokokken, solltest du darauf bestehen das z.B. im Kniegelenk eine Punktion gemacht wird und dort nach Bakterien gesucht wird ("bakterielle Arthritis") kann auch der HA! . Ausserdem kann der Bakterienherd auch anderswo im Körper sein und an den Gelenken dann deine beschriebenen Symptome verursachen! Das nennt man dann "infektreaktive Arthritis". Da diese die Gelenke zerstören, lass das mal schnell abklären, und besteh darauf! Diese Punktion im Gelenk tut nicht sehr weh, und sie kann praktisch jeder Arzt machen.
Unter "rheuma-online" gibst sehr viel Information dazu. Ich hab diese Artikel zum Beispiel auch schon zu meinem HA mitgenommen, und er war sehr interessiert. Leider ist es so, dass man sich selbst um alles kümmern muss, da oft sogar Rheumatologen nicht genau "hinschauen"!
Röntgen und MRT sind zwar auch wichtig, aber zuerst Punktion!
Hast du erhöhte Temperatur? (Muss aber nicht zwingend sein!)

Liebe Grüsse!
Martina s.

 

[Mimimami]

Hallo an euch.

Erst mal sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Mein Geschäft hatte so grosse Sehnsucht nach mir, dass ich schon überlegt habe, mir eine Luma ins Lager zu stellen.

@martina.s, das mit der Punktion werde ich in Angriff nehmen, ich gehe bald zu einem anderen Orthopäden, da der letzte alles nur ambulant machen will. Sollte es aber zu einer Spiegelung kommen, will ich das nicht ambulant machen. Es ist schon traurig, dass wir "normal Bürger" den studierten Ärzten Hinweise und Lektüre geben müssen, damit die rausfinden, was einem fehlt!

Zur Temperatur muss ich sagen, dass ich das letzte Mal mit 12 ganz hohes Fieber hatte, und seitdem nie mehr, und jetzt werde ich schon 42. Wenn mich eine Erkältung oder ein Grippe erwischt hat, habe ich wohl alle Fiebersymptome, aber das Termomether bleibt unter 36 Grad stehen. Finde ich schon komisch.

@Monalie
Ich finde es auch sehr heftig, alles auf die Psychoschiene abzuschieben. Die Doktoren machen sich es wirklich zu einfach. Wofür haben die eigentlich Medizin studiert? Dann sollen sie doch alle Psychologie studieren.
Okey, die Psyche leidet wirklich irgendwann, wenn man nur noch aus Schmerzen besteht, und jahrelang nicht ernst genommen wird.

Wir dürfen halt nicht aufgeben und müssen immer weitersuchen, bis man wirklich einen kompetenten Arzt erwischt, der fachlich auch was auf dem Kasten hat. Obwohl das viel Kraft und Nerven kostet, die wir eigentlich für etwas anderes brauchen. :o

Aber solange es RO gibt, und man immer von anderen aufgebaut wird, solange gibt es uns die Kraft um weiterzumachen.

Und dafür sage ich allen :"VIELEN HERZLICHEN DANK AN EUCH!"
Liebe Grüße Mimimami

Nur die Hoffnung stirbt zuletzt!

 

[Colana]

Hallo Minimami,

lass Dich nicht unterkriegen... ich zitiere hier voller Vergnügen ein Mal Calendula (hab Dank dafür ):

Also lasst euch das nicht gefallen, mit so manchen Aussprüchen überschreiten einige Ärzte heftig ihre Kompetenzen.

Achja, wegen dem Stichwort der Hysterie: Lasst Euch auf die 5, von der Kasse bezahlten, Erstgespräche bei einem niedergelassenen Psychologen ein und klärt ab, was jener von eurer Psyche in Bezug auf die Schmerzen hält (Psyche als Ursache?). Wenn der der Auffassung ist, dass da nichts ist, lasst es bestätigen und knallt den Wisch dem nächsten Quacksaber auf den Tisch, wenn wieder der Spruch von der Psyche kommt.

Liebe Grüße,
Calendula Zitatende

Und hier wg der Fibromyalgie:

http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/gelenkschmerzen/news/fibromyalgie_nid_40173.html

http://www.aerztezeitung.de/docs/2001/04/11/068a1002.asp?cat=/medizin/schmerz

Und ja, Strepptokokken können Gelenkbeschwerden auslösen, das weiß ich aus eigener Erfahrung, denn solange ich meine Mandeln hatte, hatte ich große Schübe... Danach blieben sie aus... Dafür schlage ich mich heute mit anderen Dingen rum ...

Gute Besserung und viele Grüße
Colana

 

[Mimimami]

Juhuhu Colana,

danke dir für deine Links, habe mich mal eingeklingt. Aber leider weiss ich das alles schon. . Aber vieleicht kann es anderen helfen, die noch nicht so bewandt mit der Fibro sind. (Hab schon überlegt, ob ich nicht ein Examen über Fibro ablege, nachdem was ich schon alles weiss.)

In Baden Baden hat der Oberarzt zu mir gesagt, dass sie in meiner Kindheit nichts finden konnten, was die Schmerzen auslösen könnte. Na also, warum dann das geschwafel von wegen psychisch und so.

Die Mandeln habe ich schon vor 33 Jahren rausbekommen, da ich damals schon Rheumatisches Fieber hatte, was von ständigen eitrigen Mandelentzündungen kam. Damals war ich mit 9 Jahren deswegen schon Dauergast in der Klinik. Aber heute wird das bestritten mit dem Rheumatischem Fieber. Das könnte nicht sein. Woher wollen die denn das wissen, die waren doch nicht dabei!!!!!

Zur Zeit habe ich wieder so einen heftigen Schub, ich könnte schreien vor Schmerzen. Meine Schmerzmedis helfen leider nicht. "Heul". Ich galube, das kommt von diesem Wetterumschwung, diese Nässe und kälte ist zum Kotzen.

Aber lass du dich bitte auch nicht unterkriegen. Halte die Ohren steif. Fühle dich mal ganz feste von mir geknuddelt.

Liebe Grüße Mimimami

Nur die Hoffnung stirbt zuletzt!