brauche dringend Unterstützung / Morbus Bechterew

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mosquito

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Hallo erst mal. Ich bin neu auf dieser Seite und erhoffe mir durch einen Erfahrungsaustausch mit Euch Hilfe und Tipps.
Ich bin 29 Jahre alt und habe die Diagnose "Morbus Bechterew" im Jahr 2003 bekommen. Bis vor ca. 11 Monaten konnte ich mit der Erkrankung gut umgehen und leben. Doch seit über 11 Monaten bin ich am verzweifeln. Ich kann keine Nacht mehr wegen Schmerzen im BWS-Bereich durchschlafen. Zum Anfang hatte ich die Schmerzen nur Nachts doch mittlerweile werden Sie auch am Tag immer schlimmer und ziehen sich vom Rücken bis in die Brust.
Durch mein Rheuma Doc und meine Hausärztin wurden verschiedene Untersuchen gemacht, Röntgen, ein MRT des BWS-Bereichs sowie ein ganz Skelettszintigraphie.
Alle Untersuchen waren aber unauffällig. Auch regelmäßige Physiotherapie, ambulanter Reha Sport sowie die regelmäßige Einnahme von Schmerzmitteln wie Ibuprofen 600 und 800, Arcoxia 90mg und Katadolon blieben ohne Erfolg. Die Ärzte sagen es könnten Funktionsstörungen sein aber wie gesagt könnten. Bis jetzt konnte mir noch keiner 100% erklären woher diese Schmerzen kommen. Ich weiß langsam
Nicht mehr weiter. Vielleicht kennt einer von euch diese Probleme und kann mir ein paar Tipps geben was ich noch machen kann.
Habe auch schon eine Kur beantragt die erstmal Abgelehnt worden ist und wo jetzt seit 2 Wochen der Widerspruch läuft.
Ich freue mich über jede Antwort von euch.

Mit freundlichen Gruß
Andre
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Lilly,

danke für deine schnelle Antwort.

Ich nehme seit 5 Jahren Tabletten aus der Gruppe der NSAR Gruppe ein, wie Ibuprofen 800 und Arcoxia. Die haben die letzten Jahre sehr gut geholfen. Aber wie schon erwähnt, die letzten 11 Monate überhaupt nicht.

Stärkere Medikamente hält mein Rheuma Doc zur Zeit nicht für notwendig, weil laut den Befunden die vorliegen keine Entzündunden nachzuweisen sind.

Als Funktionstörungen meinte mein Doc, das meine Beweglichkeit im Bereich der BWS und der Rippen gestört ist und das da angeblich was blockiert und dadurch auch die Muskeln verspannen.

Ich soll dagegen Sport und Physiotherapie machen. Was ich auch regelmäßig mache, aber es hilft seit über 11 Monaten halt nichts und das macht mich wahnsinnig.

Mit freundlichen Gruß
Andre
 
hallo andre,

Als Funktionstörungen meinte mein Doc, das meine Beweglichkeit im Bereich der BWS und der Rippen gestört ist und das da angeblich was blockiert und dadurch auch die Muskeln verspannen.
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zu funktionsstörungen kann es aber nur kommen, wenn es schon zu schäden entweder/und am skelett, knorpel,-sehnen und bändern usw. gekommen ist :rolleyes:- aber du hast ja angeblich keine ....

nsar sind nicht in der lage, den krankheitsverlauf pos. zu beeinflußen,- sprich die erkrankung aufzuhalten.
basismedikamente können den verlauf verlangsamen und im besten fall sogar aufhalten.

lies dir den folgenden link mal durch, hier geht es um die erkrankung und medikation von m.b.:

m. bechterew

Ich soll dagegen Sport und Physiotherapie machen. Was ich auch regelmäßig mache, aber es hilft seit über 11 Monaten halt nichts und das macht mich wahnsinnig.
Zum Vergrößern anklicken....

sport bei einer akuten entzündung ist nicht empfehlenswert. man sollte "nie in den schmerz hineinarbeiten". hier wird sogar empfohlen, das gelenk kurzfristig ruhig zu stellen (durchbewegung ist aber empfehlenswert).

vielleicht redest du mal mit deinem doc, dass er dir eine stosstherapie mit cortison verordnet. dann wird man ja sehen, ob der schmerz durch eine entzündung oder durch verkrampfte muskeln entstanden ist (gegen verkrampfte muskeln hilft das cortison nicht, da es nur entzündungen hemmt)
 
Hallo!
Eine stoßtherapie mit Cortison wäre auch mein Vorschlag. Denn dadurch hat mein HA erst herausgefunden, daß die Schmerzen nicht alleine von der Fibromyalgie kommen. Sondern von den Entzündungen in den Gelenken . Ich habe auch keine Entzündungszeichen im Blut, aber fast in jeden Gelenken Schmerzen ohne Schwellungen. Zur Zeit auch im Kreuzbein, manchmal auch Brustbein, Füße Achillessehnen. Habe jetzt Schubsymptomatik und war erst 3 Wochen zur Schmerztherapie, bekomme jetzt Morphium, jetzt kann ich mich wieder bewegen.
Hausarzt hat Morphiumgabe zur nacht erhöht, da die Schmerzen mich auch nicht schlafen lassen( ab 3Uhr bin ich aufgewacht).
Bin gespannt was morgen rauskommt, habe Termin in Rheumaambulanz heute bekommen. Ging ganz schnell zum Glück.
 
Hallo, es wird immer wieder empfohlen, so früh wie möglich mit einer Basistherapie anzufangen, damit wenig Verschlechterung eintritt.---aber leider so gut wie nie praktiziert!!!! - wie auch in deinem Fall. Wenn du durchgehend seit 11 Monaten mit einer Verschlechterung zu tun hast, ist es sicher höchste Zeit etwas zu ändern. Sprich mit deinem Rheumadoc drüber.

Viele Grüße
Padost
 
Hallo ,
ich habe auch MB , aber mit peripherer Gelenkbeteiligung .Es ist sehr traurig ,das man Dir bei so akuten Schmerzen nicht gleich eine Reha oder Kur genehmigt.
Mir wurde in meiner Reha im Juni von einem Chefarzt gesagt,das bei MB
kein Cortison angewendet wird.Ich bekomme nur Cortison bei Rheumaschüben für meine Schulter oder Finger.Das MTX 15 mg bekomme ich auch nur für die periphere Gelenkbeteiligung.
Ansonsten sind Ibu 800 oder Arcoxia schon mit die besten Schmerzmittel.
Du hast geschrieben ,dass Deine Muskeln und Sehnen so schmerzen.
Das ist bei mir seit einem halben Jahr auch der Fall.Ich habe keine Entzündungswerte ,aber immer sehr starke schmerzen im Nacken, beiden Schultern, Beklemmungsgefühle im Brustbereich.
Mir wurde in der Rehaklinik mitgeteilt,dass ich im laufe der Jahre die Fibriomyalgie mit dazubekommen habe.Durch den ständigen Schmerz
bei den Schüben,sind jetzt noch die Muskeln und Sehnen dazugekommen.
Solltest Du zur Reha kommen,laß Dich darauf mal untersuchen.
LG Christine
 
Hallo zusammen,

danke erstmal an alle für die vielen Antworten.

Ich hatte mit meinem Rheuma Doc schon vor 2 Monaten über den Einsatz von Cortison gesprochen aber er meinte halt, das die Befunde aus Szinti und MRT unauffällig wären und er daher davon abrate oder es nicht für notwendig hält.

Und das macht mich halt ratlos, das alle Untersuchungen und Befunde unauffällig sind aber ich seit Monaten diese Schmerzen habe, vor allem in der Nacht und seit ca. 2 Monaten auch am tage aber keiner dir helfen kann.

Ich habe ende des Monats endlich mal wieder ein Termin beim Rheuma Doc und werde mit ihm noch mal darüber reden ob er nicht doch den Einsatz von basismedikamenten für notwendig hält, denn so wie es mir schon seit Monaten geht, so geht es einfach nicht mehr weiter und man fühlt sich einfach hilflos.

LG
Andre
 
Hi, das ist ja grad am Anfang dieser Erkrankungen so schrecklich,- bis man für "Voll" genommen wird. Diese Erfahrungen haben sehr viele Pat. gemacht, bei wenigen klappt die Diagnose und Medeinstellung schnell.
Es hilft tatsächlich nur,-- nicht aufgeben!
Falls du bei dem einen Doc nicht weiterkommst, vrsuche es bei einen anderen Rheumadoc. Vielleicht kann dir auch ein Orthopäde unterstützung geben, mit Krankengymn. Massagen etc. Oft sind es mehrere Bausteine die man braucht.

Wünsche gutes Gelingen
Padost
 
Hallo zusammen,
ich hatte heute endlich meinen Termin beim Rheumadoc, doch bin ich jetzt wieder genau so schlau wie vorher. Er fragte nur wie es mir geht und schaute sich meinen Bereich im BWS Bereich garnicht erst an. Als ich ihm sagte das meine Beschwerden immer noch da sind und immer schlimmer werden, sagte er, das ich meine regelmäßige Krankengymnastik weiter machen soll. Ich dachte ich traüme, weil genau das mache ich ja schließlich regelmäßig, ohne großen Erfolg. Meine Schmerzen werden immer schlimmer und keiner will dir richtig helfen. Für die Schmerzen soll ich jetzt TRAMAL nehmen. Super dachte ich, nochmehr Tabletten, die wahrscheinlich eh nicht helfen. oder bzw. die Ursache bekämpfen können. Seit jetzt fast schon einem Jahr habe ich Schmerzen im BWS Bereich und keine Untersuchung brachte eine Diagnose zum vorschein woher diese Schmerzen kommen. Langsam verliehrt man den Mut. Mein einziger Lichtblick ist jetzt noch der 06.10.08, da muß ich zum Gutachter wegen meiner beantragten Kur. Ich hoffe bloß es klapp.

Euch allen wünsche ich einen schmerz freien Tag bzw Nacht

Gruß
Andre
 
Hallo Andre!

ich will Dir mal Mut machen.
Ein Gutachter hat viel mehr Zeit Dich genau zu Untersuchen und er wird sicher Deine Einschränkungen und Schmerzen besser Einschätzen können als Dein jetziger Doc.
Ich gehe davon aus das Dir die REHA genehmigt wird. Ziel ist ja die Rehabilitation.
Und da Du ja schon weit über 11 Monaten die Verschlechterung merkst wirst Du wohl die wenigen Tagen bis zur Untersuchung auch schaffen.

Kopf hoch! ging mir leider auch nicht anders.

Michael
 
Hallo Michael,

danke dir für deine Mut machenden Worte.
Es ist wirklich schlimm das man für alles kämpfen muß und gerade dann wenn es einem eh schon schlecht geht.
Aber es zeigt mir auch das es viele gibt wie du und ich, die das auch schon durchmachen mußten. Es würd schon schiefgehen mit dem Gutachter, hoffe ich.

Wünsche dir noch einen schönen Abend

Gruß

Andre
 
Hallo Andre!

Es ist nicht immer Einfach, es irgendwie einem Arzt Glaubhaft zu machen das man wirklich Probleme hat, insbesondere, wenn alles zur Zeit ohne" Beweise" abläuft.

Seronegative Verlaufsformen sind bei einem Bechterew nicht untypisch.

Aber hier bei RO findest Du wirklich Hilfe, Hilfe die mir auch sehr weiter geholfen haben, so das ich eine eigene Homepage habe die mein Weg bis zur sicheren Diagnose darstellt. Sie bezieht sich auf meine Erfahrungen mit der Krankheit.

Du bist hier auf jedem Fall auf der richtigen Seite so das auf alle Fragen Dir Antworten gegeben werden können.

Auch Dir einen schönen Abend!

Michael
 
Kur in Bad Aibling / Morbus Bechterew

Hallo zusammen,

ich habe nun endlich nach langem hin und her gestern meinen Bescheid von der BfA bekommen das meine Kur für Bad Aibling im Januar genehmigt worden ist. Eigendlich wollte ich ja nicht nach Bad Aibling, da man ja nicht all zu viel gutes über dieses Einrichtung hört.
Hat jemand von euch Erfahrungen mit dieser Klinik?? Ich weiß auch nicht ob es Sinnvoll wäre in Widerspruch zu gehen oder nicht.
Habe halt Angst das die von Bechterew nicht all zu viel Ahnung haben.
Bin euch über jede Antwort dankbar

Einen schönen Aend Euch allen wünscht euch Andre
 
Hallo Andre ,

ich habe Deine Berichte eben erst gelesen - vielleicht kannst Du mehr Informationen zu Deinen Schmerzen , Problemen mit dem Rheumadoc, zur Reha und zu Ernährung, Bewegung etc. im Forum des DVMB bekommen.
Die Adresse lautet : www.bechterewforum.de
.
Ansonsten viel Erfolg bei Deiner Reha . Ich war im Mai in Bad B. und traf dort auf einen MBler, der bisher immern in Bad Aibling und dort sehr zufrieden war.

Netteste Grüße , schnuppelchen
 
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