Brauche dringend Rat :(

[M.Smarty]

Hey ihr Lieben,

keine Ahnung ob ich hier richtig bin, aber ich bin echt verzweifelt und weiß nicht mehr weiter.
Folgendes Problem
* seit 2 Jahren wandernde Gelenkschmerzen, schubweise aber es wird immer schlimmer, kürzere Abstände und längere Schübe
* meist beidseitig (beide Handgelenke, Kiefer, Finger, Knie, Ellenbogen), idR rechts schlimmer
* außer beim Kiefer wird es durch Kälte besser
* ich bin permanent müde obwohl ich (mittlerweile wieder) gut schlafe
* keine Schwellung oder Wärme an den Gelenken
* Bewegung bessert
* bei gleichbleibender Belastung zB Schreiben, Handy halten tut es weh in den Fingern/ Hand

Untersuchungen
* diverse Bluttests beim HA
*Borreliose negativ
* Hand geröngt beim Orthopäden
* Neurologe: Nervenleitgeschwindigkeit und MRT vom Kopf
* Ganzkörperszintigramm
* 2 Mal Rheumadoc und Rheumaklinik weil alle sagten es hört sich nach Rheuma an aber keiner findet was
* Physio, Akupunktur (Knie besser), Osteopath und Chiropraktiker (seit 5 Monaten) bringt nichts

*Ibu wirkt kaum bis gar nicht
* Traumeel und Diclphenac wirkt ganz gut

Ich hab total Probleme in der Uni weil ich da lange sitzen muss (Knie tun weh) und ich muss halt schreiben, Arbeiten (Kita) ist nicht so geil mit schmerzenden Händen und die Arbeit mit den Ponys wird auch zwischenzeitlich zur Qual. Ich bin echt fertig und verzweifelt /traurig, weil keiner was finden, ich komme mir total dumm vor und weiß nicht wie das weitergehen soll, mein Studium ist mir total wichtig und ich hab Angst dass das daran zugrunde geht

Ich bin 23, weiblich, gehe 2 mal die Woche Reiten, einmal zum Pilates und 1-2 mal Ausdauersport, Kein Alkohol, kein Rauchen.

Weiß einer Rat? ich weiß echt nicht mehr weiter

 

[josie16]

Hallo M.Smarty!
Herzlich Willkommen im Forum!
Hast Du die Berichte der Rheumatologen gelesen? Wie seid ihr verblieben, hast Du immer wieder Termine beim Rheumatologen?
Wurde bei dir im Akutstadium schonmal ein Cortisonstoß gemacht?
Wenn ja, wurden deine Beschwerden dadurch weniger?

Leider ist es nicht immer so einfach, eine Rheumadiagnose zu stellen, wenn bei der Diagnostik nichts krankhaftes herauskommt (Labor, Knochenszinti etc)
Da bleibt manchmal nichts anderes übrig, als immer wieder einen Termin beim Rheumatologen zu machen, bis irgendwann doch eine krankhafte Veränderung zu finden ist.

Ich würde dir auf alle Fälle mal raten, einen Cortisonstoß zu machen, das kann auch der HA und wenn deine Beschwerden besser werden, dann hat man zumindest einen Hinweis, daß es sich um was entzündliches handelt.

 

[M.Smarty]

Hey,

Ich wurde gestern von der Rheumaklinik weggeschickt mit dem Hinweis, dass sie oft Leute ohne Diagnose wegschicken muss, ich solle auf jeden Fall Physio & Ergotherapie machen (ohne Rezept ) und man könnte ja mal Novalgin nehmen, ein Entzündungshemmer ist nicht notwendig. Keine Ahnung wieso ich umsteigen soll wenn Diclophenac wirkt, ich nehme es ja nur zum Klausuren schreiben.
Es gäbe noch viele andere Möglichkeiten außer Rheuma, sie ist aber nur dafür zuständig zu sagen dass es das eben nicht ist. Laborwerte wurden nochmal gemacht, ich bezweifel allerdings dass da diesmal was bei rum kommt, kam ja sonst auch nie leider. Klar ist Rheuma nicht toll aber ich hätte tausend mal lieber eine solche Diagnose als keine.
Cortison wurde noch nicht getestet, ich habe letzte Woche das erste mal überhaupt Medikamente vom Arzt bekommen. Ich bin mir nicht so sicher ob meine HA begreift wie schlimm es ist für mich... aber sie ist auf jeden Fall sehr nett und bemüht, schon mal ganz gut.

Danke dir schon mal

 

[josie16]

Hallo M.Smarty!

ich solle auf jeden Fall Physio & Ergotherapie machen (ohne Rezept )

Vorallem Physiotherpie halte ich auch für notwendig, aber ohne Rezept, das lasse ich mal so stehen, ich denke, Du bekommst auch vom HA Rezepte! Entweder es ist medizinisch notwendig, dann ist die KK dafür zuständig oder eben nicht, dann brauchst Du es auch nicht machen.

Keine Ahnung wieso ich umsteigen soll wenn Diclophenac wirkt, ich nehme es ja nur zum Klausuren schreiben.

Entzündungshemmer wie Diclofenac haben eben u.U. nicht unerhebliche Nebenwirkungen bei langfristiger Einnahme, deshalb wohl ihr Rat, Novalgin zu nehmen, da sie von einer nicht entzündlichen Erkrankung ausgeht.
Wenn es dir hilft und Du es nur gelegentlich einnimmst......., die Entscheidung liegt bei dir

Ich bin mir nicht so sicher ob meine HA begreift wie schlimm es ist für mich... aber sie ist auf jeden Fall sehr nett und bemüht, schon mal ganz gut.

Dann mußt Du es ihr so erklären, daß sie es versteht, nur dann kann sie dir richtig helfen, wenn sie sieht, wie hoch dein Leidensdruck ist.

Gibt es bei dir in der Familie jemand der Rheuma hat, oder Schuppenflechte?

 

[M.Smarty]

Ich frag meine HA mal, war heute nur zur Akupunktur da, da sind sie immer etwas in Eile. Dienstag hab ich einen Termin, da macht sie mir ein Attest für die Uni fertig, dass ich am Laptop Klausuren schreiben kann. Da werde ich versuchen ihr das nochmal deutlich zu machen...

Ich hab bisher eine einzige Diclophenac genommen, nächste Woche steht noch eine Klausur an wo ich mehr schreiben muss. Sonst nehme ich nur Traumeel regelmäßig.
Sonst in der Familie hat keiner was von denen ich es weiß, hab aber auch nur zu Mamas einer Schwester und deren Familie überhaupt Kontakt.

Ich komm mir echt schon doof vor wenn ich zum Arzt gehe damit, die müssen doch alle denken ich hab sie nicht mehr alle wenn man nichts sieht auf Bildern oder im Blut :/

 

[Nachtigall]

Hallo M. Smarty,
normalerweise müssten Ärzte wissen, dass unauffällige Laborwerte nicht unbedingt aussagen, dass du nichts hast. Ich hatte noch nie erhöhte Entzündungswerte und auch keinen Rheumafaktor. Beim Ganzkörperszintigramm hat man an den Gelenken auch nichts gesehen,nur am ISG war ein fast unsichtbarer Schatten. Bei den ersten Besuchen hat meine damalige Rheumatologin auch nichts gefunden, aber ich hab drauf gedrängt, dass sie weitersucht, und irgendwann waren kleine Schwellungen sichtbar, so dass sie eine Diagnose stellen konnte. Aber sie hat mich immer ernst genommen und mir etwas verordnet. Anfangs hat sie noch gesagt, ich bräuchte keine Basismedikation, ich könne es mit der Naturheilkunde versuchen. Das hab ich auch gemacht, bis ich sah, dass nichts half, und so bekam ich dann ein Basismedikament.
Diclofenac hat sich mir sofort auf den Magen geschlagen. Mit dem solltest du gut aufpassen und nur nach dem Essen einnehmen.
Sprich doch nochmal mit deiner Hausärztin und bitte sie, es mit Cortison zu versuchen. Dann werdet ihr schnell merken, ob ein entzündlicher Prozess dahintersteckt.
Alles Gute und viel Glück!

 

[M.Smarty]

Na das beruhigt mich ja, dass es noch bei anderen so ist. Bin ich doch vllt nicht total bescheuert.
Ich bete echt schon dass endlich mal was dick und warm wird :/

Werde mal mit meiner HA sprechen. Das ist echt so ätzend alles, Kiefer stört beim essen, Hand beim schreiben und noch anderen Sachen... ich will doch einfach endlich ne Diagnose

Liebe Grüße

 

[romifra]

Hi M.Smarty,
mir geht's grad ähnlich. Ich habe seit Juni ziemlich starke, brennende Schmerzen in den Hand- und Fingergelenken, Knien, Fußgelenken und Zehen. Die Gelenke sind oft warm, rot, aber nicht geschwollen! Geht mir wie Dir, wenn mal was anschwellen würde, würden sich die Dr. leichter tun mit einer Diagnose. Morgensteifigkeit habe ich nur, wenn der untere Rücken spinnt. Alle Blutwerte sind total unauffällig. Einzig das Vorliegen einer Schuppenflechte hat sich bestätigt. Die Rheumatologen sagen, es sei kein Rheuma. Folglich soll ich Ibu bei Bedarf nehmen. Ich hänge total in der Luft, bin mal wütend, mal enttäuscht, mal hoffnungslos und verzweifelt. Ich hangel mich über Wochen von Arzttermin zu Arzttermin, immer in der Hoffnung endlich eine Diagnose zu bekommen. Es dreht sich alles in meinem Kopf, mal hoffe ich, alles ist nur vorübergehend und nicht so schlimm, dann hab ich wieder Angst, es könnte was schlimmes sein. Ich war in Oberammergau, da sie sich mit verschiedenen Rheuma-Erkrankungen auskennen sollen und ggfs. weitere Untersuchungen machen würden, wenn es kein Rheuma ist (Ist ja auch ne Schmerzklinik, war aber vergebens. Sie haben mich nach Hause geschickt und gesagt, ich soll Ibu nehmen. Ha,ha, ha, ... die helfen eh nicht, wenn die Schmerzen sehr stark sind und da ja keine Entzündungswerte vorliegen, stellt sich die Frage, ob es nicht andere Medis gibt.) Ich habe jeden Tag Beschwerden und muss den Alltag mit 2 kleinen Kindern bewältigen. Es ist zum K.... Ich weiß echt nicht, wohin ich mich noch wenden soll. Meine Familie leidet auch schon unter dem Zustand, da ich kaum noch in der Lage bin die Kraft für den Alltag aufzubringen. Der ständige Kampf gegen die Schmerzen raubt unsäglich viel Kraft. Mein Rheumatologe meint, es könnte auch was neurologisches sein??? Er will mich jetzt zum Neurologen schicken und ggfs. Medis aus dem Bereich für Epilepsie einsetzen. Ich bin skeptisch und vermute die Schuppenflechte hinter dem ganzen. Aber was soll ich tun, wenn die Ärzte anderer Meinung sind??? Nun gut, erst mal irgendwie durchhalten und hoffen, dass demnächst mal einer die richtige Idee hat und eine Diagnose gestellt werden kann.
Liebe Grüße und viel Durchhaltevermögen!

 

[josie16]

Hallo Romifra!
Wenn bei die eine Schuppenflechte/Psoriasis diagnostiziert wurde, dann könnte es bei die eine Psoriasis Arthritis sein, hattest Du die Schuppenflechtediagnose schon, als Du in Oberammergau warst?
Das Problem bei der PsA ist, daß sie vorallem im Anfangstadium häufig keine aussagekräftigen Symptome hat, außer eben Schmerzen und häufig auch die Blutwerte nicht auffällig sind.
Hier zur Info:
https://www.rheuma-online.de/a-z/p/psoriasisarthritis/

 

[Resi Ratlos]

Ich war in Oberammergau, da sie sich mit verschiedenen Rheuma-Erkrankungen auskennen sollen und ggfs. weitere Untersuchungen machen würden, wenn es kein Rheuma ist (Ist ja auch ne Schmerzklinik, war aber vergebens. Sie haben mich nach Hause geschickt und gesagt, ich soll Ibu nehmen. Ha,ha, ha, ... die helfen eh nicht, wenn die Schmerzen sehr stark sind und da ja keine Entzündungswerte vorliegen, stellt sich die Frage, ob es nicht andere Medis gibt.) Ich habe jeden Tag Beschwerden und muss den Alltag mit 2 kleinen Kindern bewältigen. Es ist zum K.... Ich weiß echt nicht, wohin ich mich noch wenden soll. Meine Familie leidet auch schon unter dem Zustand, da ich kaum noch in der Lage bin die Kraft für den Alltag aufzubringen. Der ständige Kampf gegen die Schmerzen raubt unsäglich viel Kraft. Mein Rheumatologe meint, es könnte auch was neurologisches sein??? Er will mich jetzt zum Neurologen schicken und ggfs. Medis aus dem Bereich für Epilepsie einsetzen. Ich bin skeptisch und vermute die Schuppenflechte hinter dem ganzen. Aber was soll ich tun, wenn die Ärzte anderer Meinung sind??? Nun gut, erst mal irgendwie durchhalten und hoffen, dass demnächst mal einer die richtige Idee hat und eine Diagnose gestellt werden kann.
Liebe Grüße und viel Durchhaltevermögen!

Hallo romifra,

ich verstehe gut, dass Du genervt und geplagt bist.
Es ist aber wahrscheinlich dennoch so, dass Oberammergau nicht mal "einfach so" behauptet, dass es nichts Rheumatisches ist, und Dein Rheumatologe vermutlich auch nicht.
So viele Ursachen kommen für Schmerzen in Frage - da ist es nicht immer so leicht, die "richtige Idee" zu haben. Andererseits bedeutet das, dass Du als Betroffene Dich vielleicht auf die Möglichkeit mit dem Medikament aus dem "Bereich Epilepsie" - gemeint dürften Medikamente wie Pregabalin oder Gabapentin sein - auch mal einlassen musst, gerade WEIL es Deine Lebensqualität und Dein familiäres Umfeld schon so sehr beeinträchtigt.

Geduld ist ein äußerst wichtiges Ding und fällt dennoch so schwer, wenn man Beschwerden hat......vielleicht macht die Medikamentengabe eine bessere Differenzierung Deiner Beschwerden überhaupt erst möglich

Viel Erfolg und gute Besserung!

 

[M.Smarty]

Hey,

Ich musste auch zum Neuro weil die Ärzte mir sagten es gibt seltene neurologische Erkrankungen, sie solche Schmerzen verursachen. War aber nichts
Warst du mal beim Osteopathen/ Chiropraktiker wenn du sagst dass ein Teil mit dem Rücken zusammenhängt?

 

[romifra]

Hallo Romifra!
Wenn bei die eine Schuppenflechte/Psoriasis diagnostiziert wurde, dann könnte es bei die eine Psoriasis Arthritis sein, hattest Du die Schuppenflechtediagnose schon, als Du in Oberammergau warst?
Das Problem bei der PsA ist, daß sie vorallem im Anfangstadium häufig keine aussagekräftigen Symptome hat, außer eben Schmerzen und häufig auch die Blutwerte nicht auffällig sind.
Hier zur Info:
https://www.rheuma-online.de/a-z/p/psoriasisarthritis/

Hi Josie,
ja, die Diagnose gab es schon als ich in Oberammergau war. Aus diesem Grund wundert es mich auch, dass in Oberammergau nichts weiter dazu gesagt wurde, außer wie Resi schreibt, ich soll Geduld haben und der Krankheit Zeit geben, damit sie sich entwickeln kann. Na herzlichen Dank auch! Die haben ja nicht jeden Tag unerträgliche Schmerzen.

 

[käferchen]

Hi Josie,
ja, die Diagnose gab es schon als ich in Oberammergau war. Aus diesem Grund wundert es mich auch, dass in Oberammergau nichts weiter dazu gesagt wurde, außer wie Resi schreibt, ich soll Geduld haben und der Krankheit Zeit geben, damit sie sich entwickeln kann. Na herzlichen Dank auch! Die haben ja nicht jeden Tag unerträgliche Schmerzen.

So hat Resi Ratlos das aber nicht geschrieben, romifra. Vielleicht liest Du ihren Beitrag noch einmal durch!

 

[romifra]

Hallo romifra,

ich verstehe gut, dass Du genervt und geplagt bist.
Es ist aber wahrscheinlich dennoch so, dass Oberammergau nicht mal "einfach so" behauptet, dass es nichts Rheumatisches ist, und Dein Rheumatologe vermutlich auch nicht.
So viele Ursachen kommen für Schmerzen in Frage - da ist es nicht immer so leicht, die "richtige Idee" zu haben. Andererseits bedeutet das, dass Du als Betroffene Dich vielleicht auf die Möglichkeit mit dem Medikament aus dem "Bereich Epilepsie" - gemeint dürften Medikamente wie Pregabalin oder Gabapentin sein - auch mal einlassen musst, gerade WEIL es Deine Lebensqualität und Dein familiäres Umfeld schon so sehr beeinträchtigt.

Geduld ist ein äußerst wichtiges Ding und fällt dennoch so schwer, wenn man Beschwerden hat......vielleicht macht die Medikamentengabe eine bessere Differenzierung Deiner Beschwerden überhaupt erst möglich

Viel Erfolg und gute Besserung!

Hi Resi,
du hast Recht. Mir wird wohl auch nichts anderes übrig bleiben als Geduld zu haben.
Es gibt z.Zt. keine Blutwerte, die für Rheuma sprechen, daher ist die Aussage der Rheumatologen nachvollziehbar. Ich reiß mich wirklich nicht um die Diagnose Rheuma, wobei eine neurologische Diagnose auch nicht besser zu sein scheint. Diese Machtlosigkeit, dieses in der Luft hängen und nicht den richtigen Weg zu finden, macht mich nahezu kaputt.
Danke für deine Antwort.

 

[josie16]

Hi Josie,
ja, die Diagnose gab es schon als ich in Oberammergau war. Aus diesem Grund wundert es mich auch, dass in Oberammergau nichts weiter dazu gesagt wurde, außer wie Resi schreibt, ich soll Geduld haben und der Krankheit Zeit geben, damit sie sich entwickeln kann. Na herzlichen Dank auch! Die haben ja nicht jeden Tag unerträgliche Schmerzen.

Hallo Romifra!
Ehrlich gesagt kann ich dich besser verstehen, als Du glaubst, mir ging es jahrelang genauso. Leider ist es so, daß man nicht einfach ein rheum. Therapie beginnt, wenn man die Diagnose noch nicht sicher kennt.
Die Basismedikamente sind keine "Hustenbonbons", da muß man sich schon sicher sein, daß es sich tatsächlich um Rheuma handelt.

Wurde bei dir schonmal ein Cortisonstoß gemacht? Das wäre zumindest eine Möglichkeit, dich von den Schmerzen zu "befreien" und es wäre ein weiteres Indiz für eine entzündliche Erkrankung, die aber genauso aus dem neurolg. Bereich kommen kann, deshalb ist der Termin bei einem Neurologen sicher nicht verkehrt.
Der Cortisonstoß kann der HA oder der Rheumatologe anordnen, sollte aber nicht gerade vor einem Rheumatologen-oder Neurologetermin sein, weil sonst deine Schmerzen u.U. nicht mehr da sind und die Ärzte dann auch nichts finden können.