Brauche dringend Rat

[IMDO]

ja ich brauche dringend Rat.
Ich bin verzweifelt.
Meine Knochen werden immer weicher und verformen sich. Schädel und Körper sind davon betroffen. ich traue mich garnicht mehr mich hinzusetzen aus Angst vor verformungen.Meine Hüfte fühlt sich instabil an.Meine Gelenke sind teilweise am knacken und schmerzen teils auch. Zusätzlich bin ich sehr blass und habe seit längerem eine anämie.Ich war mehrmals bei ärzten und wurde zum Neurologen überwiesen. Der fand nichts.
Ich brauche dringen hilfe, aber dahinter können so viele krankheiten dahinterstecken. Von Zöliakie bis Blutverluste im Darm.
Ich brauche kurzfristig eine gründliche Untersuchung.

Ich Wohne in Dortmund. Bin 26 Jahre alt.
Kennt jemand eine gute Klinik in der Nähe, wo ich mich hinwenden kann und die mir kurzfristig helfen kann.

 

[Lilly]

hallo,

und herzlich willkommen im forum .

wurde der grund für die veränderungen an den knochen gefunden?

auch vit d- mangel kann u.a. diese verformungen auslösen, die du beschreibst.

was wurde bis jetzt von ärztl seite aus unternommen?

einen tipp, bezügl. der klinik, kann ich dir leider nicht geben, da ich auch österreich komme.

 

[lexxus]

hallo imdo,

auch von mir ein herzliches willkommen hier im forum .

beim lesen deines beitrags dachte ich, wie auch lilly, auch sofort an rachitis, allerdings stellte ich beim nachlesen fest, dass diese nur beim menschen im wachstum auftritt (siehe hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Rachitis ) . beim erwachsenen mit vitamin-d/calciummangel müsste sich daraus eigentlich eine osteoporose ergeben (siehe hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Osteoporose ). dabei wird der knochen porös und neigt eher zu brüchen. oftmals sind diese dann auch eher komplizierterer natur, weil an ungünstigen stellen, wie rückenwirbel, oberschenkelhals oder handgelenk.
eine weitere erkrankung sorgt für verformungen des schädelknochens. sie heisst craniodiaphyseal dysplasia. allerdings ist dazu im netz hauptsächlich englischsprachiges material zu finden.
bei was für fachärzten warst du denn bisher? was für untersuchungen wurden gemacht? ist die verformung der knochen deine alleinige feststellung oder ist das im röntgenbild erkennbar?

lieben gruß
lexxus

 

[Brini]

hallo imdo,

tut mir leid zu hören das es Dir nicht gut geht. Trotzdem herzlich willkommen.
Kann Dir leider nicht sagen, was eine gute Klinik da oben ist. Aber ist bei Euch nicht der Prof. Grönemeyer in der Gegend? Der soll doch gut sein...?
Trotz allem nicht aufgeben! Fühl dich gedrückt und alles gute!


@lexxus: ich glaube nicht, daß es sich um craniodiaphyseal dysplasia (auf Deutsch Freeman-Sheldon-Syndrom) handelt, denn:
aus Wikipedia, der freien Enzyklopädie


Das Freeman-Sheldon-Syndrom (FSS) ist ein extrem seltenes, meistens autosomal-dominant vererbtes Syndrom, das aber auch jederzeit als Spontan-Mutation erstmalig in einer Familie auftreten kann. Das Freeman-Sheldon Syndrom wird durch Mutationen im embryonalen Myosin Heavy Chain(MYH3)-Gen verursacht. Diese Mutationen führen zu Schädigungen der Muskulatur des Embryos, da die die Muskelkontraktionen erzeugenden Myosinköpfchen nicht richtig arbeiten können. (Quelle: Mutations in embryonic myosin heavy chain (MYH3) cause Freeman-Sheldon syndrome and Sheldon-Hall syndrome Reha M Toydemir 1, Ann Rutherford 2, Frank G Whitby 3, Lynn B Jorde1, John C Carey 2 & Michael J Bamshad 4 1 Departments of Human Genetics, University of Utah, Salt Lake City,Utah, USA. 2 Pediatrics, University of Utah, Salt Lake City, Utah, USA. 3 Biochemistry, University of Utah, Salt Lake City, Utah, USA. 4 Departments of Pediatrics and Genome Sciences, University of Washington, Seattle, Washington, USA. Nature Genetics 38, 561-565 (01 May 2006))

Liebe Grüße
Sabrina

 

[lexxus]

hallo brini,

danke für die info, nach dem deutschen namen hatte ich auch gesucht, hatte ihn früher mal gefunden, jetzt aber nicht mehr. hab auch vergessen hinzuzufügen, dass es unwahrscheinlich ist, weil es sich ja auch schwerpunktmässig auf den schädelknochen bezieht.

nun ja ...

lieben gruß
lexxus

 

[IMDO]

Erstmal danke für die Antworten leute

wurde der grund für die veränderungen an den knochen gefunden?

leider nicht

auch vit d- mangel kann u.a. diese verformungen auslösen, die du beschreibst.

Hab schon vit d+Kalzium tabletten genommen. Keine Wirkung.
Entweder es liegt nicht daran oder das Kalzium+Vitamin D wird irgendwie nicht aufgenommen.

was wurde bis jetzt von ärztl seite aus unternommen?

Kürzlich neurologische untersuchung. Vor einiger Zeit Roentgenaufnahmen, allerdings war es damals noch nicht all zu schlimm bei mir.
Desweiteren Blutuntersuchungen. Dabei wurde Blutarmut festgestellt, aber Eisentabletten haben nicht viel gebracht. Blutarmut habe ich immer noch.

bei was für fachärzten warst du denn bisher?

Bei Allgemeinärzten und Inneren Medizinern, die mich dann zu Neurologen verwiesen haben.

was für untersuchungen wurden gemacht?

s.o.
Ich habe auch mal um eine Knochendichtemessung gebeten, was allerdings mit dem Satz "In ihrem Alter hat man doch keine Osteoporose" abgelehnt wurde. Daß vielleicht andere gründe wie Darmkrankheiten oder was auch immer eine Osteoporose auslösen könnten, interessiert manche Ärzte nicht. oder sie wissens nicht.

ist die verformung der knochen deine alleinige feststellung

Nein.Ein Arzt hat sie durch ertasten auch erkannt und hat mich sofort ins Krankenhaus geschickt. Leider ist das nicht bei allen Ärzten der Fall, weswegen auch dort keine Knochendichtemessung durchgeführt wurde

ist die verformung der knochen deine alleinige feststellung oder ist das im röntgenbild erkennbar?

Die Roentgenuntersuchungen sind eine weile her.
Damals waren die Verformungen relativ gering, vielleicht wurden sie deshalb nicht erkannt. Wie gasagt eine Knochendichtemessung wurde abgelehnt.
Vitamin d tabletten brachten nichts, deswegen fragte hier ich nach einer Klinik, die kurzfristig Knochendichtemessungen, Blutuntersuchungen und gegebenenfalls eine Darmbiopsie macht oder was auch immer.

Trotz allem nicht aufgeben! Fühl dich gedrückt und alles gute!

Danke Sabrina, sehr lieb von dir.

 

[Lilly]

hallo lexxus, hallo imdo,

bei erwachsenen nennt sich die rachitis- osteomalazie....(bin leider selber betroffen)

die vit d aufnahme kann gestört sein durch magen- darm und lebererkrankungen (resorptionstörungen- würde auch erklären, warum bei dir die eisenpräparate nicht aufgenommen werden) ,- dann helfen die vit d- calzium tabl. auch nichts.

ausserdem wird vit d auch über die haut produziert. tägl. ca. 10 min. oder 3x die woche 15 min. sonnenlicht (ohne sonnenschutz- freies gesicht und arme) sind ausreichend um die produktion anzukurbeln.

eine lang bestehenden osteomalazie kann man auch im rö- bild erkennen. die rö- bilder wirken dann wie von schlechter qualität, alles sieht unscharf und verwaschen aus.

Ich habe auch mal um eine Knochendichtemessung gebeten, was allerdings mit dem Satz "In ihrem Alter hat man doch keine Osteoporose" abgelehnt wurde.

lass dich nicht abwimmeln! bei mir ist schon seit jahren die ap (alkalische phosphatase- ein knochen und leberparameter) erhöht. der arzt meinte immer, dass es von der leber kommt, da ich leberschädigende medis einnehme. einem anderen arzt gefielen die werte nicht und lies sie differenzieren und siehe da,- es war nicht die leber....

antwort meines arztes, als ich ihm die befunde gezeigt habe: damit hätte ich nie gerechnet! diese erkrankung kommt nur bei sehr alten menschen vor....

also- nichts ist unmöglich!

 

[wanda]

Hallo Imdo!

Kann mich nur anschließen, lass Dich nicht abwimmeln und
bleib dran! Ich habe letztes Jahr auch auf einer Knochendichte-
messung bestanden, obwohl die Ärzte abwinkten und meinten,
ich sei viel zu jung für Osteoporose. Und würde dafür auch viel
zu wenig Kortison nehmen...
Und, wie sich nach der Untersuchung herausstellte, war mein
"Bauchgefühl" richtig. Ich habe eine Osteopenie bzw. Osteoporose
an der Hüfte! Jetzt bekomme ich zum Glück die geeigneten Medis
dagegen und ich hoffe, sie helfen!!

Bleib hartnäckig, viele Ärzte lehnen auch Untersuchungen ab, weil
sie an die Kosten denken (müssen..)

Ich wünsche Dir alles Gute und dass Du bald Klarheit hast!!!!
Liebe Grüße, Antje

 

[IMDO]

Hallo Imdo!

Kann mich nur anschließen, lass Dich nicht abwimmeln und
bleib dran! Ich habe letztes Jahr auch auf einer Knochendichte-
messung bestanden, obwohl die Ärzte abwinkten und meinten,
ich sei viel zu jung für Osteoporose. Und würde dafür auch viel
zu wenig Kortison nehmen...
Und, wie sich nach der Untersuchung herausstellte, war mein
"Bauchgefühl" richtig. Ich habe eine Osteopenie bzw. Osteoporose
an der Hüfte! Jetzt bekomme ich zum Glück die geeigneten Medis
dagegen und ich hoffe, sie helfen!!

Hi wanda
Was war den bei dir die Ursasche für deine Osteopenie/Osteoporose? Wenn ich fragen darf.

 

[IMDO]

hallo lexxus, hallo imdo,

die vit d aufnahme kann gestört sein durch magen- darm und lebererkrankungen (resorptionstörungen- würde auch erklären, warum bei dir die eisenpräparate nicht aufgenommen werden) ,- dann helfen die vit d- calzium tabl. auch nichts.

Lilly, welcher Arzt ist deiner Meinung nach am besten geeignet, um so was herauszufinden? Rheumatologe, Orthopäde, Gastroenterologe oder jemand anders?

Danke für deine Hilfe.

 

[ingrid-anna]

geeignete Medis - Osteoporose

Hallo Wanda,

welche Medis genau bekommst Du denn gegen Deine Osteoporose?

Bei mir wurde durch eine DEXA-Untersuchung (soll genauer sein als die herkömmlichen Untersuchungen der Knochendichte) auch an der Hüfte Osteoporose festgestellt. Der "Rest" liegt zwar unter der altersbedingten Norm, aber noch nicht so sehr "dramatisch".

Ich nehme seit fast 18 Monaten Alendronsäure (1 x wöchentlich) und Calcium D3. Ebensolange nehme ich Corti, derzeit 7 mg.

Meine Ärztin sagte zu dem Ergebnis der Knochendichtemessung, das das Alendron zwar Einfluss auf die Knochendichte hat/haben soll, aber keinen Einfluß auf die Knochendichte der Hüftgelenke hätte. Ich sollte schön aufpassen, dass ich nicht stürze!

Nimmst Du noch zusätzlich oder etwas Spezielles gegen die Osteoporose?


Liebe Grüsse
ingrid-anna

 

[suse19782002]

Hallo IMDO,

gib nicht auf. Eine Knochdichtemessung wurde bei mir erstmals mit 25 Jahren gemacht, ich glaube, aufgrund meiner Finger. Da die sich wie Gummifinger nach allen Seiten biegen lassen. Gebracht hat es allerdings nicht. Es schien alles in Ordnung.

Liebe Grüsse

suse

 

[Lilly]

hallo imdo,

bei mir hat es ein internist herausgefunden.

festgestellt wurde die osteomalazie durch eine blutabnahme.

veränderte werte finden sich für diese erkrankung bei folgenden blutparametern:

parathormon
25 oh vitamin d3
serum crosslaps (ctp)
alkalkalische phosphatase
osteocalcin

es müssen nicht alle werte verändert sein.
bei mir waren alle werte bis auf das osteocalcin verändert.

jetzt wir bei mir gerade untersucht, woher dieser vit mangel entstanden ist.

die ursache einer osteopenie (vorstufe der osteoporose) ist vielseitig,- östrogenmangel (menopause), cortisoneinahme, bewegungsmangel, erworbene disposition (z.b. wenn deine mutter darann erkrankt ist) u.v.m.

 

[Fallingstar]

Erhöhter Ap Wert

Zitat von Lily
lass dich nicht abwimmeln! bei mir ist schon seit jahren die ap (alkalische phosphatase- ein knochen und leberparameter) erhöht. der arzt meinte immer, dass es von der leber kommt, da ich leberschädigende medis einnehme. einem anderen arzt gefielen die werte nicht und lies sie differenzieren und siehe da,- es war nicht die leber....

antwort meines arztes, als ich ihm die befunde gezeigt habe: damit hätte ich nie gerechnet! diese erkrankung kommt nur bei sehr alten menschen vor....

also- nichts ist unmöglich!

[/quote]

Hallo Lily,

jetzt bin auch ich reichlich verwirrt. Mein AP Wert ist immer ziemlich erhöht. Nach Rückfrage beim HA wurde mir gesagt: "Das hätte nichts zu bedeuten, da meine Leberwerte im Normbereich liegen!! Muss ich mir nun Sorgen machen??

Grüsse von Fallingstar

 

[Lilly]

hallo fallingstar,

die ap ist nicht nur ein leber- sondern auch ein gallenwegs- und knochenparameter!

dein arzt sollte die differenzierung dieses wertes vornehmen...

meine leberwerte sind auch ok, obwohl die sonographie ewas anders aussagt.

hier kannst du etwas darüber nachlesen:

alkalische phosphatase

 

[wanda]

welche Medis genau bekommst Du denn gegen Deine Osteoporose?

Hallo Ingrid-Anna

Ich nehme auch einmal wöchentlich Alendronsäure, seit letztem Frühjahr!
Ansonsten Humira und MTX, das Cortison (z.Zt. 2,5 mg)versuche ich gerade auszuschleichen.

Ich hatte auch eine DEXA-Untersuchung in der Rheuma-Tagesklinik, habe
eine Osteopenie im Lendenbereich und auch Osteoporose an der Hüfte

Jetzt versuche ich durchzusetzen, dass eine Kontrolluntersuchung
stattfindet, ob das Alendron überhaupt wirkt und eine Verbesserung oder
zumindest Stillstand eingetreten ist. Aber meine HÄ stellt sich etwas stur..

Es gibt wohl noch andere Mittel gegen die Osteoporose, die ich ausprobieren könnte, falls das nicht die gewünschte Wirkung zeigt...
Ist bestimmt mal wieder eine Kostenfrage..?!

Mich würde mal interessieren: Warum soll das Mittel nicht bei der
Hüft-Osteoporose anschlagen??? Hat Deine Ärztin dazu etwas gesagt???

Viele liebe Grüße und einen schönen Sonnentag wünsch ich!!
Antje

 

[Fallingstar]

Hallo Lilly,

vielen Dank für Deine rasche Antwort und den Link. Habe mich etwas eingelesen und werde das auf jeden Fall bei meinem nächsten Termin bei meiner Rheumatologin am 03.09.07 ansprechen. Mal sehen was sie dazu sagt?

Herzliche Grüsse
Fallingstar

 

[wanda]

Nimmst Du noch zusätzlich oder etwas Spezielles gegen die Osteoporose?

Hallo nochmal Ingrid-Anna..

Ich nehme 2x täglich Cacimagon D3, also ein Calcium-Vitamin D-Präparat.
Und versuche, mich calciumreich zu ernähren.. Also genug Milchprodukte
zu mir zu nehmen und kaufe Mineralwasser mit viel Calciumanteil!
Ich bin mir auch generell nicht so sicher, ob die künstlichen Mineralstoffe
wirklich so gut vom Organismus verwertet werden...

Liebe Grüße, Antje-Wanda

 

[ingrid-anna]

Osteoporose

Hallo Wanda,

Mich würde mal interessieren: Warum soll das Mittel nicht bei der
Hüft-Osteoporose anschlagen??? Hat Deine Ärztin dazu etwas gesagt???

meine Ärztin hat sonst nix mehr dazu gesagt (sie ist allerdings Internistin und kennt sich nich soo gut mit Osteoporose aus). Aber irgendwie muss wohl was dran' sein, sonst wären die Hüftknochen ja nicht so "porös".

Hab' grad mal meinen Befund vom Orthopäden nachgeschlagen:

• Messung LWS LKW 1 bis 4 zeigt einen Gesamt T scoore von 1,9, entsprechend einem Knochenmasseverlust von -20 %. Definitionsgemäß liegt damit eine Osteopenie an der LWS vor.
• Messwerte an der linken Hüfte zeigen einen Gesamt T scoore von -2,8, entsprechend 35 % Knochenmasseverlust, womit eine Osteoporosegrenze überschritten ist.

Ansonsten esse ich auch sehr bewußt kalziumhaltig, weil ich auch der Meinung bin, dass alleine die zusätzlichen Präparate evtl. nicht ausreichen bzw. vom Körper vielleicht nicht so verwertet werden. Aber genutzt hat es wohl bisher nicht besonders.

Übrigens, die DXA-Untersuchung musste ich privat bezahlen (42,-- €). Und es reicht aus, wenn 1 x jährlich untersucht wird.

Es gibt wohl noch andere Mittel gegen die Osteoporose, die ich ausprobieren könnte, falls das nicht die gewünschte Wirkung zeigt...
Ist bestimmt mal wieder eine Kostenfrage..?!

Tja, und sonst gibt es, glaube ich, nicht mehr viel, was man gegen den Knochenverlust tun kann. Bewegung natürlich (mache ich auch, gehe ca. 3 x wöchentlich ins Fitnessstudio - wobei ich nicht immer Lust dazu habe, mach' ich aber aber meiner Osteoporose zu Liebe )

Andere Medikamente, um den Knochenverlust aufzuhalten habe ich bisher trotz Suchen im Internet auch nicht gefunden. Die Empfehlungen sind immer die gleichen. Leider kein "Geheimtipp". Dachte, Du hast vielleicht einen!

Liebe Grüsse
ingrid-anna

 

[wanda]

Glücklicherweise musste ich für die letzte Dexa nix zahlen..
Vielleicht weil sie in der Tagesklinik gemacht wurde..?!

Nein, leider kein Geheimtipp... Bin auch schon am Hin- und Her-
Googeln, ob es etwas an alterntiven Mitteln gegen Osteoporose
gibt, aber noch nicht fündig geworden.

Falls ich doch noch was finde, gebe ich Bescheid!

Viele liebe Grüße, Antje