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Brauche dringend Hilfe ! !!!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Annika82, 31. Mai 2008.

  1. Annika82

    Annika82 Neues Mitglied

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    31. Mai 2008
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    Hallo seit einem halben jahr geht es meinem Mann schlecht , er fühlt sich schlapp als hätter er keine Kraft mehr in den Muskeln mit zittern , meistens hat er ein taubheitsgefühl und Kribbeln in den Beinen . Hat schon 10 Kg abgenommen . Er rennt von arzt zu arzt und keiner kann was finden . Meißtens wird er als bekloppt abgestellt als würde er sich das einbilden weil kein Arzt was findet ! Es wurde bei einem Arzt eine Zwischenanamnese gemacht hierbei war auffällig der laborchemische CK Wert von 241 U/L.


    Es wurden schon mehrere Untersuchungen gemacht wie CT , MRT , Lumbalpunktion , EMG , EKG , EEG, AEP, MEP ,VEP,usw...


    Keiner kann uns helfen so geht es nicht weiter denn es wird immer schlimmer .


    Vielleicht weiß jemand einen rat was man noch für untersuchungen machen kann .
     
  2. Sukabri

    Sukabri Guest

    Hallo Annika,
    es tut mir leid, dass es deinem Mann so schlecht geht. Deine Verzweiflung kann ich gut verstehen.
    Wurde schon ein Test auf Borreliose gemacht?
    Das wäre meiner Meinung nach noch eine Möglichkeit.
    Dich hoffe, dass deinem Mann bald geholfen wird.
    Liebe Grüße
    Karin
     
  3. Kristina cux.

    Kristina cux. Küstenkind

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    Hi Annika,

    oh man, das ist schade das es deinem Mann so schlecht geht.

    Es wurden ja schon einige Untersuchungen gemacht. Wurde ein MRT vom Kopf gemacht? Hat man dort nichts gesehen, weiße Flecken oder so? Wenn du das nicht weißt, dann lasse dir vom Doc bitte die Bilder aushändigen und schaue drauf. Ist er wackelig auf den Beinen? Hat er Sehstörungen? Doppelbilder ect.? Zittern seine Hände mal mehr mal weniger? So das es schon auffällig ist? Ich denke da weniger an Rheuma, sondern eher, (bekomme jetzt bitte keine Angst), an Multipler Sklerose.

    Mein Bruder leidet darunter sehr schlimm, und er hat sehr viel abgenommen obwohl er schon untergewichtig ist wiegt jetzt bei einer größe von 194cm 69 kg. Bei ihm fing es an das er seine Beine nicht mehr spürte, immer wieder Taubheitgefühle, dann wurde sein Sehvermögen schlechter, sah Doppelbilder, hat sehr stark gezittert, wackelig auf den Beinen.

    Um die MS bei ihm zu sichern haben sie ein MRT von Kopf, wo man die weißen Flecken sieht und das wichtigste, sie haben Knochmarkwasser entnommen.

    Auch wenn ihr wohl schon viele Ärzte durch habt, aber gebt nicht auf, es ist manchmal echt ein Kampf.

    Berichte bitte weiter, würde mich interessieren.

    Liebe Grüße und alles Gute

    Kristina

    Hier noch einige links zu den Symptomen usw.

    http://www.lifeline.de/llspecial/erkrankung/symptome/content-126769.html

    http://www.ms-therapiezentrum.de/symptome.html
     
  4. Mücke

    Mücke Guest

    hallo kristina,

    verdeutscht du lumbalpunktion mit knochenmarkswasser ??
    oder ist dies etwas anderes??

    kenne bei ms als diagnostik, nur die Lumbalpunktion um liquor (Gehirn-Rückenmarks-Flüssigkeit/ Nervenwasser) zu erhalten.

    diese untersuchung ist ja schon gemacht worden und wohl negativ gewesen

    hat er medikamente bekommen ? wenn ja welche, war er bereit in einer klinik zur Diagnostik oder musstest ihr das alles ambulant abklappern??

    wenn ich mich nicht irre, hat Colina auch auf grund einer rheumatischen erkrankung erhöhte ck werte

    lies dir diese links mal bitte von vorn bis hinten durch..ist recht aber da geht es auch recht viel um ck werte

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=25813&highlight=ck+wert

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=32055&highlight=ck+werte

    http://www.rheuma-online.de/a-z/p/polymyositis.html

    selber nach beiträgen mit ck werten kannst du suchen in den du oben in der dunkelblauen leiste auf suchen gehst und dort ck- werte eingibt , es erscheinen eine menge posts dazu
    vielleicht helfen diese dir weiter

    vor allem deinem mann und auch dir, an der es bestimmt nicht alles spurlos vorübegeht...gute besserung und wenn noch fragen sind...dafür ist ein forum da :)
    auch für positive neuigkeiten ;)
     
    #4 31. Mai 2008
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 31. Mai 2008
  5. Kristina cux.

    Kristina cux. Küstenkind

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    @Mücke: das habe ich wohl. Tschuldige!
     
  6. Mücke

    Mücke Guest

    hallo kristina,
    da musst du dich nicht entschuldigen.!!

    die medizin hat so viele fremdworte , dass ja selbst unsere ärzte manchmal nicht genau wissen, was nun gemeint ist, gg ;)

    ich habe aber selber eine verwandte die im letztem stadium von ms ist, und zu meinem beruf gehörte auch der bereich ms-patienten, von daher musste ich eben auch arztberichte lesen etc :nut:

    und es hätte ja wirklich sein können, dass es etwas ist, was ich nicht kenne..so gut ist meine med ausbildung auch nicht. als logopädin lernt man sowieso eher alles was den oberen körperbereich betrifift.

    deinen bruder hat ja offenbar die etwas härte form getroffen. wo bei ich ja nun nicht weiß wie alt er schon ist und wie lange er schon zu kämpfen hat.

    wünsche ihm alles gute und dir auch
     
  7. Kristina cux.

    Kristina cux. Küstenkind

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    Hey Mücke,

    naja,ich hätte ja bevor ich das geschrieben habe mal googlen können. Mein Bruder hat die Diagnose seit 1 1/2 Jahren, sehr aggressiv. Zu dem Zeitpunkt konnte er aber noch Fahrrad fahren, selbst Duschen im Garten was machen. Er ist 34 Jahre alt, jetzt ist er in Pflegestufe 2 (von 3) und hat dazu noch eine Epilepsie entwickelt, auch Morbus Bechterew hat er. Er ist seit letzten Jahr Juli Rentner. Es ist ein beruhigendes Gefühl für uns als Familie das jetzt jeden Tag jemand bei ihm ist und ihm beim Duschen hilft, seinen Einkauf erledigt (haben sonst meine Eltern gemacht wenn er nicht raus konnte), Behördengänge, neue Wohnungssuche usw.

    Unsere Familie steckt voll mit Erkrankungen. Aber wir machen alle das beste draus, auch mein Bruder. Ich bewunder ihn das er sich nicht unterkriegen lässt. Das ist sehr wichtig für alle die Krank sind.

    Aber es gibt ja auch sehr milde Formen der MS. Zum Glück.

    Liebe Grüße

    Kristina
     
  8. Annika82

    Annika82 Neues Mitglied

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    Hallo vielen dank für so viele antworten , ich habe noch etwas falsch geschrieben es ist kein Taubheitsgefühl sonder er Kribbeln und manchmal hat er das Gefühl das das Blut in den Adern kocht . Dann hat er häufig brust schmerzen damit war er auch schon beim Kardiologen das war aber auch völlig in Ordnung . Meistens viel zu niedrigen Blutdruck ! Er sieht aber keine Doppelbilder er hat nur augenzittern und sieht dadurch etwas unklar nicht immer . Es ist manchmal so als wären es schübe . Es ist jetzt aber nicht so das er nicht mehr laufen kann , aber er fühlt sich so schlapp und zittert wenn er zu viel macht , es ist manchmal so als wäre er schon wie weiß wie alt so fühlt er sich dann .

    MRT wurde auch schon gemacht , aber es ist immer alles in Ordnung von den Ärtzen her ! Er wird einfach überall als Pyscho abgestempelt oder das er damit leben müsste jeder hat so seine wehwechen ,aber das kann es doch nicht sein !!!

    Danke
     
  9. Rabenmami

    Rabenmami Neues Mitglied

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    Hi!

    Bei mir kam auch sofort die Assoziation MS auf, sorry. Allerdings kenne ich auch eine ganze Reihe davon Betroffener, das wirkt sich bestimmt auch irgendwie aus...:rolleyes:

    Arbeitet die Bauchspeicheldrüse normal? Auch eine beginnende Zuckerkrankheit kann die von Dir geschilderten Symptome auslösen. Gibt es eventuell Wechselwirkungen der verschiedenen Medis, die er nimmt, untereinander? Das weiß wahrscheinlich eher die Apotheke oder der Giftnotruf, die sind firm in Pharmakologie; Ärzte sind damit meistens überfordert ;)

    Außerdem kommt die Beschreibung sehr dicht an die - immer noch als solche diagnostizierten - Fibroschübe heran, wie ich sie erlebe, besonders, was die neurologische Befindlichkeit angeht. Bei mir ist auch nichts festzustellen (was ja nicht bedeuten muss, dass da nichts ist, sondern nur heißt, dass es nicht nachgewiesen werden kann ;))

    Gegen die kribbelnden, kochenden Beine hilft mir L-Dopa (wird bei restless legs gerne gegeben, wirkt aber auch im Akutfall selbst in recht geringer Dosis gut), und, wenn die Missempfindungen sich auf den ganzen Körper ausbreiten, Fenistil (Antiallergikum; bei mir eher ein Schlafmittel :D)

    Berichte mal, was sich so ergibt!
    In der Hoffnung auf baldige Besserung für Deinen Mann / Euch

    LG
    die Rabenmami
     
  10. ivele

    ivele Aktives Mitglied

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    hallo Annika

    erstmal herzlich willkommen hier :),
    tut mir seid leid,dass du und dein Mann so viele Sorgen wegen seiner
    Beschwerden habt :(,
    wurde der CK-Wert mal kontrolliert und war er bei einer Neurologin ?
    die Lumbalpunktion wurde ja vermutlich auf einer Neuro-Amb oder so gemacht,
    aber bzgl weiterer Befundung wurde er da von Neurologen untersucht ?
    tritt diese Schwäche + Zittern nach Anstrengung (zB treppensteigen oder länger gehen )auf ,oder einfach nur so ?
    es wäre wichtig, dass ihr euch ein Notizheft o ä anlegt, wo all diese Dinge notiert werden, ebenso
    wie sind Schmerzen
    eben - was hat sie ausgelöst
    wie lange dauern sie - was hilft evt dagegen zB Wärme /Kälte aufstehen,gehen,Ruhe .....
    Ordner anlegen !
    alle Bef. kopieren,sammeln ,ebenso Rö bilder ect
    Borreliose wurde schon angesprochen - es muß keine Zecke sein, die B. kann auch von anderen Insekten übertragen werden, aber sehr häufig ist es natürlich die Zecke ,wurde eine diesbezügliche Blutuntersuchung gemacht ?
    das wärs fürs erste ,alles Gute für euch Beide ,
    vor allem baldige Hilfe für deinen Mann ,liebe Grüße ivele :)
     
  11. Annika82

    Annika82 Neues Mitglied

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    Hallo Rabenmami was ist Fibro ??




    auf Borreliose wurde er auch Untersucht , es wird einfac nichts gefunden !

    Danke
     
  12. Rabenmami

    Rabenmami Neues Mitglied

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    Hi Annika!

    Fibro ist die Verballhornung von Fibromyalgie. Eine sehr gute Beschreibung findest Du links unter dem Punkt "Krankheitsbilder - mehr..."

    Grüßle
    Rabenmami
     
  13. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Annika,
    gehe auch mal ins Forum der Deutschen Gesellschaft für Muskelerkrankungen www.dgm.org/
    Mücke hat dir ja auch ein paar Links reingestellt, da findest du auch
    wichtige Adressen.
    Bei Poly- od. Dermatomyositis findet man ja oft nichts bei den
    Blutwerten. Auffällige CK-Werte u. auffällige Muskelbeschwerden
    wären ein Grund in eine Rheumaklinik zu gehen. Mit den Ärzten zuhause,
    kann man da nicht viel anfangen. Bitte den HA um eine Einweisung zur
    Abklärung.
     
  14. Annika82

    Annika82 Neues Mitglied

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    Hallo nochmal kann man dieses denn Heilen ? Bekommt man darauf eine BU Rente ?

    Was mich ein bisschen stuzig gemacht hat war die Liquidor Untersuchung das Eergebniss wurde von einem Labor ausgewertet und zwar habe ich das Epstein -Barr- Virus wurde negativ aufgeführt und zu 0,8 ist das schlimm ? Könnte es auch das sein ?? Danke
     
  15. Rabenmami

    Rabenmami Neues Mitglied

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    Das "Hoch" im Norden
    Hi!

    Soweit ich weiß, nicht... aber ich bin da echt nicht die Expertin; da gibt es bestimmt bessere Ansprechpartner hier im Forum. Ich selbst habe erst im Juli einen neuen Rheumadoc-Termin, weil der Leidensdruck (;)) erst seit Ende letzten Jahres (wieder) ziemlich hoch ist.
    Mein alter Rheumadoc ist verstorben, die Unterlagen sind "irgendwie weg", aber ich habe mich bisher eben durchgewurschtelt, weil ich auf die dauernden Experten-Hürdenläufe (meist mit dem Ergebnis, dass ich eben damit leben müsste) einfach keinen Nerv mehr hatte.

    Bisher habe ich auch keine Ahnung, wie sich das auf meine Berufstätigkeit auswirkt, denn ich bin noch beurlaubt bis 2010, und die Hausarbeit ist sicherlich körperlich anstrengender, als meine Arbeit.

    Mit EBV kenne ich mich absolut nicht aus; da müssen auch andere ran. Vielleicht findet sich in der sehr umfangreichen Datenbank des Forums schon eine Info? Schau doch mal rein.

    Tut mir leid, dass ich Dir nicht wirklich weiterhelfen kann:( Ich wünsche Euch trotzdem einen entspannten und möglichst schmerzfreien Start in die neue Woche.
    LG
    die Rabenmami
     
  16. Mücke

    Mücke Guest

    Hallo Annika,

    ich weiß nicht wie alt dein freund ist, aber wenn hinter deinem nick die 82, dein geburtsjahr ist und dein freund nicht wesentlich älter ist, gibt es keine bu-rente mehr.

    aber um rente solltet ihr euch auch nicht sorgen, sondern wie kommt er wieder auf die beine und ich denke da sind hier schon einige ansatzpunkte gegeben worden. schaut erstmal ob ihr damit weiterkommt.

    ich bin kein ebv experte aber wenn dort negativ steht, dann sollte es ausgeschlossen sein.... die zahl dahinter..steht da noch eine..die als referenzbereich dient, also zur messung ob negativ oder positiv?