Brauche dringend Hilfe/Rat :(

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jule1507

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hey ihr lieben!
ich brauche dringend eure hilfe:(
ich werde im sommer 20 und bei mir wurde nach einer tortur an arzt besuchen im februar lupus festgestellt. allerdings wurde ich ziemlich doof stehen gelassen mit der diagnose, da keiner mir wirklich sagen kann was jetzt kommt. das einzige was gemacht wurde war das ich in eine hautklinik geschickt wurde in der meine organe gecheckt wurden (war alles ok!) und mir etliche hautproben entnommen wurden. nach ein paar tagen durfte ich gehen und bekam eine packung meiner neuen medikamte (quensyl 200mg), von denen ich jeden tag eine nehmen muss.
hier zu meiner frage: ich habe schon vor der diagnose vereinzelte kahle stellen an meinem kopf bemerkt und mittlerweile ist das zu einem riesen kahlen schandfleck geworden...keiner meiner ärtze kann mir irgendwas sagen, habe jetzt nur vom arzt eine lotion (clobeGalen) und regain männerschaum bekommen.. hat damit jemand erfahrung gemacht? was mich auch wundert ist das das quensyl nicht zu wirken scheint, der arzt meinte zwar das dauert etwas, aber ich nehm es seid fast zwei monaten und ich merke gar nichts.. im gegenteil die beschwerden (gelenkschmerzen in den fingern) scheinen schlimmer zu werden, ebenso wie der haarausfall, der sich in den letzten wochen soweit verschlimmert hat das mir wirklich büschelweise die haare ausfallen:( ich nehme auch die pille, daher habe ich meine frauenärtzin gefragt ob die pille einen einfluss auf das quensyl und lupus hat und sie meinte vielleicht sollte man die pille mal absetzen um es mal auszutesten, aber das wollte ich nicht, da ich die pille seid 6 jahren nehme und meiner mutter nach dem absetzen die haare in massen ausgefallen sind. wäre also in meinen augen schwachsinn
leute, bitte helft mir, kein arzt weiss rat.. hat von euch jemand erfahrungen damit gemacht (quensyl, lupus...) und kann mir sagen ob der haarausfall von quensyl weniger wird?!:( ich bin wirklich tot unglücklich :(:(

liebe grüße, julia
 
Hallo Namensschwester :D

Zum Lupus kann ich dir so gar nix sagen. Aber zum Absetzen der Pille. Jeder Mensch reagiert anders auf die Pille und ebenso auf das Absetzen! Ich selbst nehme die Pille auch schon seit über 13 Jahren aus therapeutischen (Haut) Gründen. Nun hab ich mich mal getraut probehalber die Pille abzusetzen und zu schauen, wie meine Haut reagiert. Jetzt nach drei Monaten steht fest, ich werd sie wieder nehmen. Es tut nicht weh sie abzusetzen, es kostet einfach nur Überwindung. Andererseits würde ich erst einmal einen Rheumatologen fragen, der müsste das eigentlich wissen.
 
Rheumatologe auch ratlos!

Wie die überschrift schon sagt, meim rheumatologe wusste auch überhaupt keine antwort, der meinte sogar er hat das noch nie gesehen..:(
 
also ich hatte resochin, das ist ähnlich wie Quensyl- zuerst hatte ich auch Panik wegen Haarausfall- aber das hat sich eingespielt bzw war nicht wirklich dramatisch.

Es hat mir s u p e r geholfen!! dauert halt so etwa 3 Monate, bis man es merkt....

Hab bitte bissl mehr Geduld !!!!!!!!!!!

so ne Panikmacherei und nur negative Erwartungen machen alles nur noch schlimmer :-)

wünsche Dir alles Gute!

PS. kreisrunder Haarausfall (allopecia areata) kann viele verschiedene Ursachen haben......
 
Hallo Jule
ich nehme auch seit 3 Monaten eine Quensyl pro Tag und Vit. D und auch meine Gelenkschmerzen nehmen zu anstatt weniger zu werden... Mir hat man gesagt, dass es bis zu 6 Monaten dauern kann, bis es wirkt... Es ist schwer geduldig zu sein!
Hat denn der Haarausfall erst nach der Quensyl-Einnahme begonnen? Oder kann das auch mit dem Lupus zusammenhängen?
Ich habe keine Probleme damit.
Ich drücke dir die Daumen, dass dir geholfen werden kann. Ich kann mir gut vorstellen, wie belastend das, noch zusätzlich zur Diagnose ansich, ist!!!
Liebe Grüße
Ina
 
Hallo Jule,

bei mir hat es ein halbes Jahr gedauert bis das Quensyl wirkte. Es hilft wirklich nur Geduld zu haben. Das mit dem Haarausfall kann schon vom Lupus kommen.
Das mit dem Haarausfall kenne ich zur Zeit auch nur zu gut, war vermutlich ein Schub in diesem Winter schuld. Laut meiner Hautärztin muss man mehrere Monate warten bis man weiß, ob die Präparate gegen Haarausfall wirken.

liebe Grüße von der kleinen Eule
 
kleine Eule schrieb:
Hallo Jule,

bei mir hat es ein halbes Jahr gedauert bis das Quensyl wirkte. Es hilft wirklich nur Geduld zu haben. Das mit dem Haarausfall kann schon vom Lupus kommen.
Das mit dem Haarausfall kenne ich zur Zeit auch nur zu gut, war vermutlich ein Schub in diesem Winter schuld. Laut meiner Hautärztin muss man mehrere Monate warten bis man weiß, ob die Präparate gegen Haarausfall wirken.

liebe Grüße von der kleinen Eule
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wie schlimm ist der haarausfall denn bei dir wärend dem schub?
 
Ina69 schrieb:
Hallo Jule
ich nehme auch seit 3 Monaten eine Quensyl pro Tag und Vit. D und auch meine Gelenkschmerzen nehmen zu anstatt weniger zu werden... Mir hat man gesagt, dass es bis zu 6 Monaten dauern kann, bis es wirkt... Es ist schwer geduldig zu sein!
Hat denn der Haarausfall erst nach der Quensyl-Einnahme begonnen? Oder kann das auch mit dem Lupus zusammenhängen?
Ich habe keine Probleme damit.
Ich drücke dir die Daumen, dass dir geholfen werden kann. Ich kann mir gut vorstellen, wie belastend das, noch zusätzlich zur Diagnose ansich, ist!!!
Liebe Grüße
Ina
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ne, der haarausfall war vorher schon, ich habe ja große kahle stellen auf dem kopf:( aber irgendwie kommt es mir vor als würde unter quensyl immer mehr ausfallen, also die stellen werden nur ganz langsam größer, aber es fallen auf dem ganzen kopf die haare aus und zwar ziemlich stark.. sieht beim duschen immer seeehr gruselig aus:(
 
Der Haarausfall hält noch an, ist aber nicht mehr so heftig. Mir wurde gesagt, dass es normal ist. Die Haare hätten ja aufgehört zu wachsen und fielen nach einer Zeit aus. Das sei wohl oft 2-3 Monate nach dem auslösenden Ereignis, z.B. Schub oder Medis. So war zumindest die Aussage der Hautärztin.
Sie bezeichnete es bei mir als diffusen Haarausfall. An einigen Stellen sind sie aber stärker ausgefallen als an anderen. Muss beim Frisieren also tricksen, damit man nichts sieht. Ich sehe es, zum Glück andere noch nicht.
 
Hallo Jule,

Auch ich habe Lupus, musste aber alle meine Medikamente absetzen, wegen Leberproblem.
Bei mir ist es umgekehrt, mein Haarausfall ist fast weg, wenn ich Medis nehme und jetzt ohne Medis, fallen sie aus wie verrueckt. Ich habe zwar keine kahlen Stellen, aber mein Scheitel wird immer breiter und wenn ich meine Haare wasche, ist der Abfluss voll mit Haaren.
Der Rheumatologe sagt, das der Haarausfall vom Lupus kommt.
Ich bin zwar schon 57, bin aber wie Du, ganz traurig, das ich meine Haare verliere.

Debby
 
Ist denn mal die Schilddrüse untersucht worden? Manchmal kann eine Fehlfunktion die Ursache von Haarausfall sein. Gibt leider so endlos viele Möglichkeiten, drück die Daumen, dass du schnell adäquate Hilfe findest.
 
Hallo Julia,

auch ich habe immer wieder mit Haarausfall zu kämpfen. Bei mir hat der Hautarzt eine Haarwurzeluntersuchung veranlasst, danach bekam ich diverse Lotionen El Cranell in verschiedenen Stärken, nach ca. einem Jahr, kam es dann immer zur Ruhe. Hatte diese „Aktion” so drei mal in den letzten 15 Jahren, ist immer alles wieder in Ordnung gekommen. War damals auch noch sehr jung und es war ein Schock, wenn man die Haare büschelweise in der Bürste findet. Es kann aber wieder alles gut werden.
Hatte am Anfang auch Quensyl, bei späteren Attacken aber nicht. Wäre eine Haarwurzelveränderung, die sehr selten vorkommt hätte noch nicht mal was mit meiner undifferenzierten Kollagenose zu tun.
Haben sie Deine Haarwurzeln untersucht?
Es kommt schon alles wieder in Ordnung, hab Geduld.
Liebe Grüße
Rose
 
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