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Brauche bitte dringend euren Rat

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von 333nicole11, 1. August 2012.

  1. 333nicole11

    333nicole11 Neues Mitglied

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    Hallo, ich bin neu hier und benötige dringend mal eure Erfahrung ! Mein Sohn ist jetzt 4 Jahre alt und klagt schon lange über Schmerzen in den Knien, was wir die letzten Jahre immer auf's Wachtum geschoben haben ! Auch der Arzt fand keine Ursache ! Nun hat es sich die letzten Monate so zugespitzt, dass mein kleiner jeden 2 Tag Schmerzmittel bekommen muß, um es zu ertragen ! Er weint dann ganz doll, da meißtens die Kniegeleke weh tun aber auch die Fuß-/ Armgelenke schmerzen ! Wenn er sich unbeobachtet fühlt, kann man oft erkennen, dass er versucht, es auszuhalten ! Habe dann einen Orthopäden gesucht, der auch nach Röntgen und MRT nicht feststellen konnte ! Also sind wir weiter zum Kinderrheumatologen, der einen Rheumafaktor von 78 festgestellt hat, "normal" wäre bis 20 meint sie ! Es war zwar erstmal ein Shock aber habe zugleich gehofft das man ihm endlich helfen kann ! Doch jetzt kommt das was ich wirklich nicht verstehen kann : laut Aussage der Ärzte ist es wohl zur Zeit kein Rheuma, da keine dicken Gelenke da sind... ? Wir sollen ihm jetzt weiterhin Fiebersaft geben und irgendwann nochmal wieder kommen ... ? Habe wirklich Angst um meinen kleinen Hasen, da er ja jetzt schon 3 Monate jeden 2 Tag Medikamente bekommt, ohne die Ursache zu bekämpfen ! Wie waren eure Erfahrungen ? Vielen Dank schon mal.........bin wirklich ratlos
     
  2. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Nicole,

    eine schlimme Situation.
    Mein Rat: eine zweite Meinung einholen - vielleicht in einer Klinik, die auf Kinderheumatologie spezialisiert ist? (Sendenhorst, Garmisch-Partenkirchen...)
    Ich kann deine Sorgen sehr gut verstehen und daher würde ich auch nicht locker lassen.

    Feste sind meine Daumen gedrückt, dass ihr bald eine Diagnose und Hilfe bekommt - sorry, nur Schmermittel zu geben kann es ja nun nicht sein...
    Evtl. wäre alternativ ein Termin in einer guten kinderorthopädischen Abteilung sinnvoll - es gibt ja durchaus auch "nichtrheumatische" Probleme, die zu massiven Schmerzen führen können. Nur werden die leider manchmal übersehen (bei meiner Tochter z.B. eine Osteochondrose im Fuß, die man auch lange als Wachstumsprobleme deutete).

    Alles, alles Gute und liebe Grüße von anurju :)
     
  3. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Nicole,

    mein Sohn ist ebenfalls mit 4 Jahren erkrankt, er ist jetzt 12. Ich kann dir auch nur raten, so schnell wie möglich eine 2. Meinung einzuholen. Am Besten ist ein stationärer Aufenthalt. Zur Rheumadiagnostik gehören so viele Untersuchungen, das ist ambulant schlecht möglich. Im Krankenhaus kann sich der Rheumatologe über mehrere Tage ein Bild vom Krankheitsgeschehen machen und das Kind beobachten.

    Uns wurde mal gesagt, daß der Rheumafaktor auch bei einem Infekt erhöht sein kann...

    Alles Gute
    Tanja
     
  4. Nicole Flensburg

    Nicole Flensburg Neues Mitglied

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    Hi
    Sofort einen Termin in einer guten Kinderrheumatologie machen!
    Die mit dem besten Ruf scheinen zur Zeit Garmisch, Sendehorst und Bad Bramstedt zu sein. Wo Wohnt ihr denn???

    GLG Nicole
     
  5. Electricblue

    Electricblue Neues Mitglied

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    Das mit der Wachstum-Erklärung war bei mir auch der Fall und kompletter Unsinn. Ich war dennoch nie bei einem Kinderrheumatologen, sondern beim "normalen", da wir in einer ländlichen Gegend wohnen. Bei ihm bin ich bis heute in Behandlung und sehr froh darüber.
     
  6. 333nicole11

    333nicole11 Neues Mitglied

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    Vielen lieben Dank für eure netten Worte! Wir kommen aus Mecklenburg und waren bei einen Kinderrheumatologen in Berlin! Werde mir jetzt noch ne 2. Meinung einholen und auch der Tipp mit dem Kinderorthopäden war sehr hilfreich ! Danke ihr Lieben werde Berichten sobald sich was neues raus stellt
     
  7. M. Berti

    M. Berti Mitglied

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    Der 5jährige Sohn eines guten Freundes hat auch bereits Kinder-Rheuma und starke Schmerzen in den Knien.
    Das tut mir immer im Herzen weh wenn ich sehe wie der Kleine tapfer die Zähne zam beißt.
    So etwas ist schon für uns Erwachsene schlimm, wie muss es da erst für ein kleines Kind sein...:(

    Ich wünsche euch ganz, ganz viel Glück dass ihr einen guten Arzt findet und dem Kleinen geholfen werden kann
    liebe Grüße
    Martina