brauche auch mal wieder Euren Rat

[trombone]

Hallo zusammen,

ich war am vergangenen Montag zum Kontrolltermin beim Handchirurgen, da meine linke Hand ja immer wieder ziemlich muckt. Am 16. Februar war ich dann auf Wunsch dieses Arztes beim Kernspinn. Die Untersuchung scheint irgendwie nicht ganz so abgelaufen zu sein, wie sie ursprünglich geplant war - so scheint das Kontrastmittel wohl nicht gelaufen zu sein. Nachdem ich "verkabelt" war hat es nur tierisch gebrannt - dieses Brennen war auch noch eine Woche nach dieser Untersuchung vorhanden.
Die Assistenzärztin, die meine Bilder begutachtete hat nur eine leichte Flüssigkeitsansammlung gesehen...

Am Montag - beim Handchirurgen - zeigte sich dieser doch etwas überrascht, da auf den Bildern deutlich mehr zu sehen war, als im Befund zu lesen war - allerdings war es so, dass auf den Bildern die nach der angebl. Kontrastmittelgabe aufgenommen wurden, garnichts mehr zu sehen war - auch die normalerweise (zumindest nach seiner Meinung) Kontrollbilder anhand man eigentl. das Kontrastmittel erkennen müsste zeigten überhaupt nichts.

Lt. Diagnose des Handchirurgen habe ich im linken Handgelenk zwei Bereiche mit einer aktiven Arthritis und hat eine Modifizierung der derzeitigen Rheumatherapie gebeten.

Heute war ich dann beim Rheuma-Doc: Die Therapiemodifizierung sieht so aus, dass ich wenn ich größere Probleme bekomme lediglich das Cortison anheben soll - dass ist aber eigentlich genau das Gegenteil was sich der Handchirurg erhofft hatte. Denn der ist der Meinung, dass ich nur über eine Therapiemodifizierung die Chance habe um langfristig eine OP zu vermeiden.

Habt ihr noch eine Chance, wie ich bei meinem nächsten Termin beim Rheuma-Doc (Ende März) ihn von dieser Modifizierung überzeugen kann????

 

[KayC]

Hallo trombone,

tja das ist schwierig. Erst einmal verwirrt mich die Hand-Kernspinn. Kernspinn bekomme ich nur beim ISG und ansonsten nur Ultraschall der Gelenke. Ist das eine Untersuchung um eine Diagnose abzusichern, oder nur den weiteren Verlauf zu sehen?

Bekommst Du noch Remicade? In Kombination mit MTX 25 mg? Wie wirksam ist das bei Dir, läßt die Wirkung von der Kombination langsam nach oder hast Du dauerhaft Probleme mit den Gelenken? Bei mir wurde in Sendenhorst die Basis wieder umgestellt, da Enbrel allein nicht reicht, bekomme ich mal wieder Arava dazu. Am liebsten hätte man mich auf Humira umgestellt, aber ich bin froh das das Enbrel überhaupt wirkt und ich es so gut vertrage. Das weiß ich vom Humira nicht. Deswegen will ich es (noch) nicht und versuche erstmal anderes.

Bislang hatte ich immer aktive Entzündungen in den Gelenken, selbst unter Enbrel. Deswegen auch die Reihe von chemischen Synoviorthesen um den "Verschleiß" in den Griff zu bekommen. Ist die Arthritis am Zustand Deines Handgelenkes "schuld"? Du hast doch Bechterew(?), hast Du erosive Veränderungen?

Lieben Gruß
Katharina

 

[trombone]

Hallo trombone,

tja das ist schwierig. Erst einmal verwirrt mich die Hand-Kernspinn. Kernspinn bekomme ich nur beim ISG und ansonsten nur Ultraschall der Gelenke. Ist das eine Untersuchung um eine Diagnose abzusichern, oder nur den weiteren Verlauf zu sehen?

Sowohl als auch - als ich vor ca. 6 Monate das erstemal beim Handchirurgen war, wurden Röntgenbilder gemacht. Da er nun befürchtete das sich vermutlich mehrere Zystem gebildet haben könnten, hat er das MRT angefordert. Eigentlich hat die Rö-Praxis einen sehr guten Ruf - aber an dem Tag ist eh schon einiges Schiefgelaufen (es hieß ich hätte um 12.30 Termin - nach 1,5 Std. warten meinte man plötzlich ich hätte um 14.30 Termin - bin dann nochmal gegangen, weil ich nicht mehr sitzen konnte und wurde als ich um 14.10 dann wieder da war ange... ich hätte doch um 14.00 uhr termin gehabt :-(((((

Bekommst Du noch Remicade? In Kombination mit MTX 25 mg? Wie wirksam ist das bei Dir, läßt die Wirkung von der Kombination langsam nach oder hast Du dauerhaft Probleme mit den Gelenken?

Ich bekomme immer noch Remicade mit MTX und zwar 7mg/kg Remicade mit 20 mg MTX - habe aber seit einiger Zeit immer mehr das Gefühl als ob die Wirkung immer weiter abnimmt - es ist auch schon seit August das Gespräch auf Humira - aber man will auf eine Studie warten, wann die aber anläuft weiss ich nicht.

Bei mir wurde in Sendenhorst die Basis wieder umgestellt, da Enbrel allein nicht reicht, bekomme ich mal wieder Arava dazu. Am liebsten hätte man mich auf Humira umgestellt, aber ich bin froh das das Enbrel überhaupt wirkt und ich es so gut vertrage. Das weiß ich vom Humira nicht. Deswegen will ich es (noch) nicht und versuche erstmal anderes.

Bislang hatte ich immer aktive Entzündungen in den Gelenken, selbst unter Enbrel. Deswegen auch die Reihe von chemischen Synoviorthesen um den "Verschleiß" in den Griff zu bekommen. Ist die Arthritis am Zustand Deines Handgelenkes "schuld"? Du hast doch Bechterew(?), hast Du erosive Veränderungen?

ja und nein - was die erosiven Veränderungen angeht - man vermutet in beiden Sprunggelenken welche (will aber nicht Röntgen), außerdem sehen die Kiefergelenke sch... aus - sind aber auch schon voroperiert.
RSO war/ist auch z.Zt. im Gespräch, aber das wird vielleicht eher fürs Kiefergelenk was werden - allerdings ist es fürs Handgelenk auch schon überlegt worden.

so jetzt fallen mir die Augen zu

wünsche noch eine gute Nacht

 

[KayC]

Hallo Birgit,

Ich bekomme immer noch Remicade mit MTX und zwar 7mg/kg Remicade mit 20 mg MTX - habe aber seit einiger Zeit immer mehr das Gefühl als ob die Wirkung immer weiter abnimmt - es ist auch schon seit August das Gespräch auf Humira - aber man will auf eine Studie warten, wann die aber anläuft weiss ich nicht.

Kann es sein, daß der Rheumatologe auf die Studie warten will? Ab und zu sind bei Studien doch bestimmte Vorraussetzungen (keine Basis vorher, oder MTX oder so was...) gegeben. Ist es sicher, daß Du in die Studie kommst? Dann würde ich persönlich warten und lieber eine RSO am Handgelenk riskieren. Operieren lassen würde ich mich an den HGs nicht, es sei denn es ist absolut unumgänglich. Ich sehe die Probleme, die ich mit meinem Knie nach der Synovektomie habe. Besser wird das Gelenk dadurch auch nicht.

ja und nein - was die erosiven Veränderungen angeht - man vermutet in beiden Sprunggelenken welche (will aber nicht Röntgen),

Du willst nicht? Oder der Arzt?

LG Katharina

 

[trombone]

Zur Zeit ist halt noch das Problem das Humira ja immer noch nicht für Bechtis zugelassen worden ist (Verfahren läuft aber), und der Chefarzt zur Zeit kaum auf die sog. Out-of-Lable-fMöglichkeit zurückgreifen möchte (hat seinerzeit wohl bei der Testung von Vioxx mitgearbeitet und wurde daher doch ziemlich kritisiert, obwohl ihm da wirklich kein Fehler nachgewiesen werden konnte) - bei der Out-of-Lable-Verschreibung kann man ja Medis auch ohne eine Zulassung verschreiben, wenn man der Meinung ist, dass die derzeitigen Möglichkeiten nicht helfen oder nicht ausreichend helfen.
Klar warte ich auf diese Studie - obwohl ich nicht glaube, dass man mich für diese Studie wirklich zulassen wird. Grund sind nicht die bisherigen Medis (da sollen wohl mehrere rein, die schon eine Basis auch mit Biologicals hinter sich haben) sondern wegen der zusätzlichen Medis, die ich noch regelmäßig nehmen muss (Lisinopril, Verapamil, Xusal, Viani , Fosamax.....).

Was das Röntgen angeht wollen die Rheumatologen das nicht - ich bin - was die Röntgenstrahlen angeht - nicht ganz so ängstlich. Zumal ich nach meinem doppelten Kieferbruch im Jahr 2000 eh sooft geröngt woden bin, das ich es nochnicht einmal mehr zählen kann (bei 45 Bildern habe ich aufgehört zu zählen). Auch sind die der Meinung, das das Handgelenk nicht mehr als Rheuma-Baustelle zu werten ist, weil man dort neben der Arthritis bereits im Vorfeld eine Arthrose festgestellt hatte - ähnliches ist bei den Sprunggelenken zu vermuten??!!

Aber trotzallem kann ich mich nicht unbedingt beschweren (was die Therapie angeht), denn die Dosierung und die häufigkeit in der ich Remicade erhalte (7 mg/kg alle 4 Wochen) ist ja nun nicht gerade standart - und auch wenn die Wirkung mittlerweile nachlässt, hilft es doch noch besser als alles ander was ich bisher bekommen habe.

 

[trombone]

Hallo Sillepiepchen,

danke für die lieben Grüße - gehen natürlich genauso herzlich an Euch zurück - auch von Kathrin, die gerade neben mir sitzt.

 

[KayC]

Hallo Birgit,

Was das Röntgen angeht wollen die Rheumatologen das nicht - ich bin - was die Röntgenstrahlen angeht - nicht ganz so ängstlich. Zumal ich nach meinem doppelten Kieferbruch im Jahr 2000 eh sooft geröngt woden bin, das ich es nochnicht einmal mehr zählen kann (bei 45 Bildern habe ich aufgehört zu zählen). Auch sind die der Meinung, das das Handgelenk nicht mehr als Rheuma-Baustelle zu werten ist, weil man dort neben der Arthritis bereits im Vorfeld eine Arthrose festgestellt hatte - ähnliches ist bei den Sprunggelenken zu vermuten??!!

bei mir hieß es auch erst immer eine Coxarthrose bds. unbekannter Genese. Jetzt laufen heute endlich (man kann sich über schöneres freuen ) aktive Entzündungen (deswegen meine Idee mit dem Ultraschall) ab und ich bin von diesem "Vorurteil" befreit. Ich habe meinen "Nicht-erosiven" Bechti, aber auch der zerstört die Gelenke. Nur nicht ganz so schnell.

Zur Zeit ist halt noch das Problem das Humira ja immer noch nicht für Bechtis zugelassen worden ist (Verfahren läuft aber), und der Chefarzt zur Zeit kaum auf die sog. Out-of-Lable-Möglichkeit zurückgreifen möchte (hat seinerzeit wohl bei der Testung von Vioxx mitgearbeitet und wurde daher doch ziemlich kritisiert, obwohl ihm da wirklich kein Fehler nachgewiesen werden konnte) - bei der Out-of-Lable-Verschreibung kann man ja Medis auch ohne eine Zulassung verschreiben, wenn man der Meinung ist, dass die derzeitigen Möglichkeiten nicht helfen oder nicht ausreichend helfen.

Ich bin jahrelang als undiff. Spondarthritis m. peripherer Gelenkbeteiligung mitgelaufen und bekam so leichter die Off-Label Verschreibungen. Ich bekomme ohne Probleme Arava, MTX und CO. Seitdem ich Enbrel verschrieben bekomme wurde der KK zuliebe die Diagnose "Spondylitis ankylosans mit per. Gelenkbeteiligung" gestellt. Wobei sich meine periphere Gelenkbeteiligung ja nicht auf die Bechti-üblichen Großgelenke beschränkt sondern eben auch die peripheren Zehen- und Fingegelenke betrifft. Deswegen der Zusatz. Somit ist die Diagnose dehnbar wie ein Gummiband und ich profitiere auch von üblicher RA-Medikation wie Arava und ggf. Humira, die ich vielleicht nur mit Mühe sonst bekommen würde. Da macht der Zusatz mit der Gelenkbeteiligung eine Menge aus. Humira ist im Notfall angedacht und ich bin mir sicher das es der Rheumatologe (ob nun Deiner oder meiner) es im Zweifelsfall verantworten wird, ein Off-Label-Medikament zu verschreiben, wenn der vom Nutzen überzeugt ist. Mit 7mg Remicade alle 4 Wochen liegst Du recht weit vorne. Nimmst Du Cortison? Wahrscheinlich eher nicht, wenn Du schon Fosamax nimmst, oder?

Aber trotzallem kann ich mich nicht unbedingt beschweren (was die Therapie angeht), denn die Dosierung und die häufigkeit in der ich Remicade erhalte (7 mg/kg alle 4 Wochen) ist ja nun nicht gerade standart - und auch wenn die Wirkung mittlerweile nachlässt, hilft es doch noch besser als alles ander was ich bisher bekommen habe.

Und ich hoffe für Dich, daß es Dir noch weiterhin hilft, besonders dann wenn Du nicht in die Studie kommen solltest. Hoffen wir das Beste. Bist Du in der MHH in Behandlung?

LG Katharina

 

[trombone]

Auch bei mir ist die peripherer Gelenkbeteiligung gegeben: Hüfte, Schultern, Kiefergelenke, Ellenbogen und jetzt fangen die Knie auch an - ach ja die Sprunggelenke sind natürlich auch mit im Programm. Mit den Fingern und Zehen habe ich glücklicherweise etwas weniger Probs - nur der kleine Finger der linken Hand muckt (und ist häufig geschwollen).

Nimmst Du Cortison? Wahrscheinlich eher nicht, wenn Du schon Fosamax nimmst, oder?

Nachdem ich bis November 05 glücklich auf unter 10 mg gekommen ist - musste ich in der Zwischenzeit auf durchschnittlich 12 mg erhöhen - ich kkomme einfach zur Zeit nicht weiter runter - eigentl. müsste ich sogar noch höher gehen - will ich aber nicht (Fosamax bzw. der Grund dafür ...)
trotz der ja nun etwas zahlreichende Gelenkbeteiligung - spricht man aber immer noch von einer Oligo.... - Beteiligung, da man ja die Kiefergelenke und die Sprunggelenke nicht wirklich mitzählt ...

Wie gesagt, eigentlich kann ich mich über die intensität der Behandlung ja nicht beschweren, allerdings kann ich nicht verhelen, dass sich mein Arbeitgeber doch ziemlich darüber freuen würde, wenn ich auf Humira umgestellt würde und die KK wahrscheinlich auch, denn selbst wenn man auf wöchtl. Humria gestellt würde wären die Finanziellenbelastungen immer noch deutlich geringer als die derzeitige Remicade-Behandlung (jährliche Behandlungskosten nur für das Remicade ca. 60.000 €)

Und ich hoffe für Dich, daß es Dir noch weiterhin hilft, besonders dann wenn Du nicht in die Studie kommen solltest. Hoffen wir das Beste. Bist Du in der MHH in Behandlung?

Ja, auf die Studie hoffe ich immer noch - obwohl ich nach 5 Monaten warten langsam ungeduldig werde.... -
Mit der MHH hast Du richtig getippt. Bin froh, dass es diese Behandlungsmöglichkeit immer noch gibt, denn ich kenne keinen niedergelassenen Rheuma-Doc, der sich so eine Patientin wie ich es bin wirklich leisten kann ))