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Bitte um Rat

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Mone2281, 26. März 2008.

  1. Mone2281

    Mone2281 Neues Mitglied

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    Hallo
    bin neu hier,ich bin 26Jahre ,arbeite als Sachbearbieterin und finde es diese Seite sehr informativ,jetzt habe ich folgendes Problem.
    Vor ca. 3 Jahren hatte ich eine verschleppte Mandelentzündung, zugleich schwollen meine Zehen an ich hatte unerträgliche Schmerzen,da es Wochenende war,wurde ich ins Krankenhaus gefahren,dort zeigte ich dann auch meine Zehen,dick rot überhitzt, mir wurde ein verband mit Salbe gemacht.Montags ging ich direkt zum Hausarzt lt.Krankenhaus, der hat mich dann als Notfall zu einem Rheumatologen geschickt,dort bekamm ich Blut abgenommen und wurde geröngt, vorläufige diagnose Arthritis.Nachdem die Mandelentzündung abgeklungen war,ging die Schwellung zurück.
    Seitdem Schwellen meine Zehen schub weiße an,nur das ich nicht mehr diese höllische Schmerzen wie am Anfang verspühre.Am Anfang waren es nur die beiden gross Zehen,mittlerweile sind auf beiden Seiten die gleichen drei betroffen.Nach langem hin und her ,da ich dachte gut hast keine Schmerzen brauchst du keine Medikamente einnehmen, bin ich mal zur Kontrolle zum Rheumadoc, zudem Zeitpunkt waren meine Zehen wieder abgeschwollen und blau! Blutentnahme kein Rheumawert nachweisbar,da der Doc damit nichts anfangen konnte schickte er mich wegen eventueller Durchblutungsstörungen zum Kardiologen, dort war nichts festzustellen, anschliessend bin ich nochmal zum Rheumatologen, dieser hat mich dann zum Hautarzt ,verdacht wegen Frostbeulen geschickt.
    Beim Hautarzt Zellenprobe am Zeh entnommen und kein Ergebnis irgendwelcher Erkrankungen,Pilz u.a.Die Worte der Ärztin es werden wohl Frostbeulen sein,seitdem habe ich nichts für eine entgüldige Diagnose unternommen,bis heute habe ich zudem je nach anstrengung in den Armen ein stechenden Schmerz ,Diagnose zweier Neurologen,der erste Befund Karpaltunnelsyndrom,dei zweite Meinung Sehenscheidenentzündung.In meiner Familie hatten mein Opa Gicht,Vater Polyathritis,Tante Artritis. Was noch Aufällig ist in letzter Zeit das an meiner rechten Hand die Finger Zeigefinger schiefer werden,und ab und an ohne schmerzen dick werden.Mich wundert das diese Schwellungen ob in den Zehen oder Arm nicht von extremen Schmerzen noch steifheit begleitet wird,was soll ich tun? Frostbeulen hätte ich ja das ganze Jahr über Sommer wie Winter :mad:
    Hinzu fügen muss ich noch das ab und an ein Zeh,taub ist, sowie regelmässige Krämpfe in den Füssen die bleiben verkrampft,beim versuch diese zu bewegen verkrampfen sie wieder.

    Hat jemand einen Rat ??

    Lg
    Mone2281

    Mone2281
     
    #1 26. März 2008
    Zuletzt bearbeitet: 26. März 2008
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Mone und herzlich willkommen.

    Hast du diese Frostbeulen auch an den Fingern? Es könnte sich um ein
    Raynaud-Syndrom handeln. Du kannst hier oben rechts unter "suchen"
    mal "Frostbeulen" oder "Raynaud" eingeben. Da erscheinen viele Beiträge
    zu diesem Thema.
     
  3. Mone2281

    Mone2281 Neues Mitglied

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    Hallo Witty ,
    nein an der Hand bzw. an den Fingern gibt es keine verfährbung,nur verkrümmung,die Hand schwillt ohne Grund an,genauso meine Zehen,ich werde aber trotzdem mal nach diesen Themen suchen.Und zu den Zehen ich glaube nicht das es Frostbeulen sind,das Problem habe ich auch im Sommer ,woher sollten die auch kommen?
     
  4. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Frostbeulen kann man auch im Sommer haben. Das kommt nicht vom Klima,
    obwohl das im Sommer meist besser ist. Das hängt mit
    Durchblutungsstörungen zusammen. Du warst zwar schon beim Kardiologen
    wegen dieser Symtome, hat aber nichts mit Herzerkrankungen zu tun.
    Der richtige Arzt wäre ein Angiologe, das ist ein Gefäßspezialist. Meistens
    liegt es an der schlechten Durchblutung der kleinen Gefäße, der Kapillaren
    und nicht an den Venen. Bei den großen Gefäßen liegt meistens keine
    Störung vor. Lass dir mal eine ÜW zum Angiologen geben um die Kapillaren
    zu untersuchen.
     
  5. Blue Cross

    Blue Cross Neues Mitglied

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    Liebe Mone2281,

    deine Geschichte erinnert mich an den Beginn meiner Erkrankung, der rheumatoiden Arthritis (RA) im Jahr 1986. Ich lief auch von Arzt zu Arzt, bis ein alter griesgrämiger Rheumatologe in der Deutschen Klinik für Diagnostik in Wiesbaden feststellte, dass es sich um eine entstehende RA handelt. Es dauert seine Zeit, bis eine zuverlässige Diagnose bei dieser Erkrankung vorliegt.

    Ein anderer Arzt veranlasste meine Einweisung in die Rheumaklinik in Schlangenbad, wo der lange Weg begann, eine wirksame Basistherapie zu finden.

    Der damalige Oberarzt war ein gewisser Dr. Martin Zimmer, ein sehr kompetenter und freundlicher Facharzt, der nach seiner Zeit in Schlangenbad eine eigene Praxis in Dillingen, Saarland, eröffnete. Durch meine Erfahrungen mit ihm kann ich dringlichst zu einer Konsultation bei ihm raten. Seine Anschrift lautet: Am Odilienplatz 3, 66763 Dillingen, Tel. 06831/705510.

    Alles Gute,

    Blue Cross
     
  6. Cira

    Cira Neues Mitglied

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    Hallo Blue Cross,
    ich habe mal eine Frage an Dich.War der Dr.Zimmer denn auch schon vor ca.1 1/2 Jahren noch in der Rheumaklinik in Schlangenbad.Denn auch ich war da 4 Wochen in Kur.Ich kann mich an diesen Namen nicht erinnern.War übrigens ganz zufrieden in Schlangenbad.Wie war es bei Dir?Auf welche Basistherapie wurdest Du denn eingestellt?Wäre nett von Dir nochmal zu hören.

    Liebe Grüße

    Cira :D
     
  7. Blue Cross

    Blue Cross Neues Mitglied

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    Hallo Cira,


    meine Zeit in Schlangenbad liegt schon weit zurück. Mein erster Aufenthalt war im März ´87, der zweite gegen Ende desselben Jahres. Jeweils 6 Wochen. Wegen der Aggressivität meiner RA und der unbefriedigenden Ergebnisse mit den verschiedensten Basistherapien waren die langen Aufenthalte notwendig.


    Damals gab es 2 Klinikabteilungen nämlich K1 und K2. Klinik1 wurde geleitet von Dr. Zimmer, Klinik2 von Dr. Majdandzic, der seit ca. 18 Jahren seine Praxis in der Stadtmitte von Mainz hat und seit meiner Zeit in Schlangenbad noch immer mein behandelnder Rheumatologe ist. Dr. Zimmer verließ etwa zum gleichen Zeitpunkt Schlangenbad.


    Da meine Erkrankung damals bereits seit nahezu 1
    ½ bestand musste ich mit 35 Jahren einen Rentenantrag stellen. Der Rentenversicherungsträger schickte mich in eine eigene Klinik in Bad Aibling um meinen Zustand zu begutachten. Ich blieb wieder 6 Wochen. Während dieser Zeit wurde mir Methotrexat (MTX) verabreicht, was jedoch auch keine befriedigende Wirkung zeigte. Die Ärzte dort bescheinigten mir, dass ich nicht mehr wieder arbeiten werde. Mit 36 Jahren wurde ich 100% erwerbsunfähig und bin es noch heute. Gegen Ende der 90er Jahre erschien ein neues Medikament auf dem US-amerikanischen Markt, das den Namen Arava trug. Ein amerikanischer Freund, der als Arzt in der Forschung tätig war, informierte mich umgehend über die Verfügbarkeit des Medikaments, woraufhin ich sofort in die USA flog, wo ich auch früher wohnte. Er verschrieb mir das Mittel und zu meinem großen Erstaunen stellte ich fest, dass es ein deutsches Präparat war, das in der EU noch keine Zulassung hatte. Ich begann, das Medikament zusammen mit MTX nach Vorschrift einzunehmen und war euphorisch über die unglaubliche Verbesserung meines Zustands. Ein Jahr später erschien Arava auch auf dem europäischen Markt, woraufhin ich es nicht mehr in Amerika kaufen musste und somit viele tausend DM sparte. Im Nachhinein kann ich sagen, dass es wert war, das Geld ausgegeben zu haben, hatte ich doch eine Zeit hoher Lebensqualität. Die Kombination der Basistherapie MTX/Arava ging 6 Jahre lang gut. Kein Cortison, keine Entzündungshemmer mehr. Dann sammelte sich Wasser im Bauchraum, was auf eine Bauchwassersucht hinwies, die auf das Versagen der Leber zurück zu führen war. Alle Medikamente wurden abgesetzt und durch eine tägliche Dosis von 10mg Cortison ersetzt. Es dauerte nicht lange, bis unter dieser geringen Dosierung die schlimmsten Rheumaschübe wieder kamen, gegen die auch der herbeigerufene Notarzt nur Morphin injizieren konnte. Auch täglich 25mg Cortison halfen nicht. Durch die hohe Dosis entwickelte sich Diabetes. Eine neue Basistherapie musste her. Nun gab es die neuen Biotechnicals Enbrel und andere. Enbrel begann zu wirken, jedoch nicht völlig zufriedenstellend. Die Leberwerte waren wieder fast normal, sodass ich wieder, auf mein Drängen hin, Arava bekam. Dieses Mal ohne MTX. Die Kombination Enbrel/Arava funktioniert bis heute gut, zusammen mit 5mg Cortison und Entzündungshemmern (Proxen). Die Diabeteserkrankung ist nahezu verschwunden. Geblieben ist eine Osteoporose. Trotz aller negativen Erfahrungen in Bezug auf meine RA gefällt mir mein Leben ungemein gut und ich hoffe, dass es noch lange so weitergehen wird – auch auf die Gefahr hin, dass es wieder Rückschläge gibt. Die Forschung wird noch viele Überraschungen bereit halten, von denen wir alle Nutzen haben werden. Denkt immer daran, dass es Menschen gibt, mit denen auch wir nicht tauschen möchten. Blue Cross
     
  8. Cira

    Cira Neues Mitglied

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    Hallo Blue Cross,
    danke für Deinen ausführlichen Bericht.Wenn ich Deinen Beitrag so lese,dann hast Du ja schon einiges hinter Dir.Ich war also vor gut 1 1/2 Jahren in Schlangenbad und da war der Dr.Zimmer ja nicht mehr da.Der Name sagte mir auch nicht.Ich bin 60 Jahre alt und habe seit 9 Jahren RA.Habe verschiedene Basismedi.hinter mir u.a.auch Arava.Da hat meine Leber aber total verrückt gespielt.Werte von 611 und die konnte man nicht lassen.Auch ich wurde vor 2 1/2 Jahren auf Enbrel umgestellt und 5 mg Cortison.Bis jetzt bin ich hellauf begeistert und hoffe auch in Zukunft,das es so bleibt.Ich spritze so alle 10-11 Tage und komme so klar.Nur manchmal zwinkt es mich mal.Führe dies aber darauf zurück,das ich die Spritze so lange ziehe.Na ja es ist ja kein Zuckerwasser und ich sage mir
    weniger ist mehr.Kann aber so ganz gut damit leben.

    Hast Du eigentlich Nebenwirkungen von Enbrel?

    Liebe Grüße

    Cira
     
  9. Blue Cross

    Blue Cross Neues Mitglied

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    Hallo Cira,
    es ist gut zu hören, dass die Behandlung in deinem Falle erfolgreich ist. Offensichtlich akzeptierst du auch die Tatsache, eine chronische Krankheit zu haben. Vielen gelingt dies nicht und sie hadern endlos mit ihrem Schicksal.

    Die Enbrel-Injektion, die ich mir gebe, besteht aus 50mg Etanercept in einer Packung mit Einzelkomponenten zum Aufziehen in die Spritze. Die Verabreichung geschieht im Abstand von 7 Tagen. Bei meinem letzten Besuch in der Apotheke wurden mir erstmalig Fertigspritzen überreicht, die die bisherigen Vorbereitungsarbeiten zum Injizieren überflüssig machen. Dies ist bestimmt eine angenehme Erleichterung.

    Nebenwirkungen hatte ich vor einem Jahr mehr als heute. An der Einstichstelle bildete sich jedes Mal ein roter Fleck mit ca. 10 cm Durchmesser. Einher mit dieser Erscheinung ging ein starker Juckreiz im Bauchbereich und in den Achselhöhlen. Die Rötung der Einstichstelle tritt nun fast gar nicht mehr auf, der Juckreiz ist nur noch unter den Armen zu fühlen, und das auch nur zeitweise.

    Ich hoffe, für uns beide geht es noch einige Jahrzehnte weiter so.

    Viele Grüße

    Blue Cross
     
  10. Cira

    Cira Neues Mitglied

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    Hallo Blue Cross,
    vielen Dank nochmals für Deinen Beitrag.Ich habe im Grunde die gleichen Nebenwirkungen wie Du an der Einstichstelle.Aber die sind ziemlich harmlos.Bin mal gespannt,wie Du mit den Fertigspritzen zurecht kommst.Ich finde das diese Spritzen sehr brennen während des Spritzens.Habe das Problem aber nicht alleine.Im Forum habe ich dies öfter gelesen.Habe schon eine Mail an die Fa.Weyth Pharma GmbH in Münster geschickt.Der Firma ist das Problem bekannt.Sie haben mir lediglich eine Broschüre geschickt "Richtige Anwendung leicht gemacht".Aber von daher mache ich nichts falsch.Das Problem hatte ich bei den anderen Spritzen zum selber aufziehen nicht,aber die gibt es wohl nicht mehr.Naja kann man auch mit leben.Ich hoffe trotzdem,daß uns Enbrel noch etliche Jahre helfen wird.Habe wohl oft im Forum gelesen,daß es manchmal nicht mehr die Wirkung hat.Braucht ja nicht bei uns zu sein.Sind ja optimistisch gestimmt.Habe nur manchmal Bedenken,was es wohl für Langzeitnebenwirkungen haben wird.Große Langzeiterfahrungen gibt es ja wohl noch nicht.Wir haben aber keine andere Wahl wenn wir noch etwas
    Lebensqualität haben wollen.
    Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und

    LG

    Cira
     
  11. Mone2281

    Mone2281 Neues Mitglied

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    Hallo ,
    danke für die Antwort.Heute hatte ich nochmals einen tauben Zeh,zu Hause ist mir aufgefallen das an dem einen Zeh weiße Flecken waren.Nach kurzer Zeit waren die verschwunden,wenn das die Raynaud Erkrankung sein soll,müssten dann doch auch die anderen Zehen und die Finger betroffen sein,was jedoch nicht der Fall ist. Das mit dem tauben Zeh ist erst seit diesem Winter.Allgemein habe ich seit der Mandelentzündung darmals Probleme mit den Zehen, überhitzung u.a.
    Ich war am Anfang bei einem Internistischen Rgeumatologen ,komme mit dem Arzt aber nicht zurecht,kann ich da auch zu einen Orthopädischen Rheumatologen gehen? Dillingen ist mir etwas zu weit.

    Lg

    Mone2281
     
  12. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Mone,

    auch wenns kein Raynaud-Syndrom ist, würde ich doch mal damit
    zum Angiologen gehen. Der ist ja nicht nur für das Raynaud-Syndrom
    zuständig. Vielleicht findet der die Ursache. Beim Hautarzt und beim
    Kardiologen bist du ja nicht weitergekommen.
     
  13. Mone2281

    Mone2281 Neues Mitglied

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    Hallo Witty ,

    danke für deine Antwort ,ich rufe morgen bei meinem Hausarzt an hole mir eine Überweisung fürs Knappschaftskrankenhaus Püttlingen ,dort sind Rheumatologen sowie Angiologen ich denke das ich dort gut aufgehoben bin,auf die Wartezeit bin ich gespannt,aber davon ab hab ich sowieso zulange schon gewartet,wird Zeit das ich mich dahinter klemme.

    Lg

    Mone2281
     
  14. Mone2281

    Mone2281 Neues Mitglied

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    Hallo ,

    ich habe den Termin für´s Krankenhaus ,der ist zwar erst im Juni ,aber bis dahin werd ich auch noch warten können, bin mal gespannt was dabei raus kommt,ich meld mich dann.
    Wie ist das denn mit den Augen ,ich habe seit knapp 3 Jahren eine Brille.Bis jetzt hat sich meine Sehstärke zweimal verändert und jetzt habe ich wieder das gefühl schlechter zu sehen.Das kann eventuell auch vom Rheuma kommen?? Kann mir jemand einen guten Augenarzt empfehlen und wie ist da die Wartezeit?Kann ich dann bevor ich die entgüldige Diagnose bzgl. des Rheumas habe dort hin?

    lg

    Mone2281
     
  15. laika

    laika Neues Mitglied

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    Hallo Mone2281:)

    Einen Augenarzt kann ich Dir leider nicht empfehlen, aber ich möchte Dir sagen, auch mir geht es ähnlich wie Dir.

    Mich hat man bereits in der Kiste der Fibromyalgiepatienten gesteckt, da man bei mir im Blut nichts aufregendes findet. Ich habe seit 2 Jahren einen dicken Fuß, die Zehen haben Fehlstellungen, meine rechte Hand ist auf dem Handrücken ganz dick und rot und mein Zeigefinger und der Mittelfinger gleichen schon "Bockwürstchen".:mad: Ich lebe allerdings seit ca. 10 Jahren mit verschiedenen Arten von Schmerzen. Mein Schmerzzentrum ist durch Bandscheibenvorfälle mit mehreren Operationen sehr ausgeprägt. Ich habe gelernt mit Schmerzen zu leben, obwohl es keine Lösung ist. Zeitweise war ich schon auf Opiate, aber dann war ich auch kein Mensch.
    Hoffentlich findest Du einen tollen Rheumatologen. Ich hoffe das am 20.5.,wenn ich beim Rheumatologen war, meine Odysse dann ein Ende hat.
    Alles Gute !!!!!!:)
     
  16. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Mone,

    du solltest den Augenarzt darauf hinweisen, dass bei dir eine rheumatische
    Erkrankung vorliegen könnte. Dann weis er worauf er achten muss.
     
  17. Mone2281

    Mone2281 Neues Mitglied

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    Hallo

    endlich rückt mein Termin beim Rheumatolgen näher ,irgendwie bin ich nervös, habe zwar sämtliche älteren Befunde ,Fotos von Schüben ,aber irgendwie mach ich mir gedanken ,was er wohl sagt und ob und wie lang es dauert bis es zur entgüldigen Diagnose kommt.
    Worauf sollte ich bei der Untersuchung achten ? Mein letzter Rehumatologe hatte ja nur anhand der Blutergebnisse diagnosen gestellt.Aber meine befürchtung ist das ich seronegativ bin ,ach ich weiß auch nicht.

    Und einen Termin beim Augenarzt hab ich auch allerdings dauert es noch bis Juli.

    Lg
    Mone2281
     
  18. Mone2281

    Mone2281 Neues Mitglied

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    Hallo mal ein paar Bilder
     

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  19. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Mone,

    lass dir auf jedem Fall auch die Blutergebnisse aushändigen. Bisher hast
    du wohl noch keine. Es kann leider lange dauern bis zur endgültigen Diagnose. Nimm diese Bilder mit, falls beim Termin nichts zu sehen ist,
    hast du es wenigstens dokumentiert.
    LG
     
  20. Mone2281

    Mone2281 Neues Mitglied

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    Hallo ,

    heute hatte ich meinen lang ersehnten Termin, der Arztbesuch dauerte keine 15 min.:mad: Er hat mir gar nicht richtig zu gehört nur seine Uhr ständig im Auge. Ich erzählte ihm mein Krankheitsverlauf,zeigte ihm Bilder ,da ich heute wieder zu erwartend keinen Schub hatte. Er fragte wo es mir heut schmerzt,sagte ich das mein Arm schmerzt,er hat dann per Ultraschall festgestellt das dort an dem Schultergelenk Kalkablagerungen sein und Reizungen im Ellenbogen aber keine Entzündung und dies aber nichts mit Rheuma zu tun hätte.
    Er fragte ob ich Schuppenflechte hätte ,ja hab ich allerdings nur in den Augenbrauen und dies schon seit meiner Kindheit.
    Er sagte das er Blut ab nimmt ,die Ergebnise würde er in 2Wochen zu meinem Hausarzt schicken,aber wenn ich keine Entzündungen habe ,kann wohl schlecht ein Rheumafaktor vorhanden sein also bin ich genauso weit wie vorher, dabei hatte ich mir soviele Hoffnungen gemacht mir war schon klar das ich nicht von heut auf morgen eine entgüldige Diagnose bekomme,aber er hätte sich doch Zeit nehmen können mir richtig zu hören,meine Gelenke wenn auch nicht geschwollen ,ab zu tasten oder zu Röntgen (das hatte mein erster Rheumatologe noch gemacht)nichts ich bin richtig sauer,was wäre wenn ich Privat Patient gewesen wäre? Hätten die mich dann mal auf den Kopf gestellt???
    Dann hat er mich gefragt ob ich Kreuzschmerzen habe ,ja hab ich allerdings immer Sonntags wenn ich mal länger wie 3-4 Stunden schlafe (durch die Nachtarbeit schlafe ich am Tag 3
    - 4 Std, und Nachts etwa 3Std.
    Ich sollte ihm das Zeigen wo das genau wäre, als ich ihn was anderes Fragte hat er es vergessen und ich auch ,im Auto ist mir das wieder eingefallen.
    Allererste Diagnosen waren Olgiathritis,Frostbeulen.

    Das endresultat des Krankenhaus besuches heute ,entweder Kollagenosen,Rauynoud,Perniosnes (habe ich jetzt bestimmt falsch geschrieben,wegen Schuppenflechten)Durchblutungsstörung ???

    Ich will doch nur Hilfe.
    Was wenn der blöde Bluttest wieder negativ ist ? (Ist ja nicht das erste mal)

    Lg

    Mone