1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Bitte um Eure Hilfe! Welchen Weg können wir gehen?

Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von Dieter, 21. Juni 2004.

  1. Dieter

    Dieter Guest

    Hallo liebe RO`s!

    Ich, Dieter, bin ganz neu hier und möchte Euch hiermit um Eure Ratschläge und eventuelle Hilfe bitten. Ich selber bin nicht von einer Krankheit direkt betroffen, habe aber vor ca. 4 Wochen einen Menschen kennengelernt, den ich über alles liebe und wo ich jetzt nach und nach erfahre, daß Sie wohl an einer Polyarthrose leidet. Vor ein paar Tagen war sie sehr zurückhaltend und machte einen niedergeschlagenen Eindruck. Auf meine Frage hin, ob sie irgend etwas bedrückte, sagt sie nur kurz und knapp und sehr abweisend, das ich das sowieso nicht verstehen würde und sie hätte heftige Schmerzen in den Händen. Nun, da ich, so blöde das auch jetzt auch klingen mag, ihre Schmerzen auch als meine Schmerzen empfinde, bohrte ich vorsichtig nach und sie erzählte mir so nach und nach ihren Leidensweg. Sie ist jetzt 27 und hat seit ca. 6 Jahren ständig zunehmende Schmerzen in den Händen, besser gesagt Fingergelenken. Sämtliche Untersuchungen in den letzten Jahren von Hausärzten, Neurologen, Professoren, Röntgen, Blutuntersuchungen usw, alle hier im Raum Bremen und Delmenhorst, blieben ohne Ergebnis. Sie ist jetzt soweit, das sie sagt sie akzeptiert jetzt einfach diese Schmerzen und nimmt bei Schüben starke Schmerzmittel. Ihr müßt wissen, das meine Mutter starkes Rheuma hatte und ich bei meiner Mutter den Leidensweg eines Rheumakranken kennengelernt habe. Die Parallelen sind für mich erschreckend, da es bei meiner Mutter ähnlich anfing. Was mich aber am meisten erschrickt, ist diese Hoffnungslosigkeit und Aufgabe in das Schicksal. Meine Mutter ist leider schon länger verstorben, sonst hätte ich sofort sie dazu befragt und deswegen bin ich ins Internet auf Recherche gegangen und habe dabei diese Seiten gefunden. Ihr könnt Euch vielleicht vorstellen, das ich ihr alle erdenklichen Hilfen bieten möchte soweit ich kann, auch möchte ich die Krankheit besser verstehen lernen. Ich bitte Euch deswegen, mir vielleicht Ratschläge zu geben, wie ich ihr helfen kann, wie ich was hier im Forum, das für mich etwas erschlagend an Informationen ist, finde und genauso wertvoll wäre es, wenn ihr mir sagen könntet, was wir noch machen können um doch zu Erfahren, woher diese immer wiederkehrenden Schmerzen in den Händen kommen. Es steht ja noch nicht fest, das es sich tatsächlich um eine Polyarthrose handelt.

    Für Eure Antworten und die Zeit die Ihr Euch nehmt, möchte ich mich im Voraus ganz ganz herzlich Bedanken.

    Dieter

     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    10.417
    Zustimmungen:
    240
    Ort:
    Köln
    hallo dieter,

    ich finds schon mal super, dass du r-o gefunden hast. deine freundin sollte unebdingt auch selbst mal reingucken. sie wird viele mit ähnlichen problemen finden hier. evtl. sind sogar welche noch aus dem raum bremen hier, die weiterhelfen können mit tips zu ärzten.

    ich selbst habe cp seit 4 jahren und dazu auch schon leichte arthrosen. aber kein mensch muss schmerzen erdulden und leiden. das problem ist dann oft, dass sich der schmerz verselbständigt.

    viel erfolg und gruss an deine freundin. kuki
     
  3. VerenaHH

    VerenaHH KrankeSchwester

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    547
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hamburg
    Hallo Dieter;

    herzlich willkommen hier bei R-O. Du wirst hier sicher viele Antworten auf die vielen Fragen bekommen.

    Meine persönliche Empfehlung wäre, einen wirklich kompeteten Rheuma-Doc aufzusuchen.
    Wir alle hier kennen das Problem, dass ein Arzt sich zwar Rheumatologe nennt, aber eigentlich wenig Ahnung von Rheuma hat.
    Es gibt Rheumaarten, die weder im Blut noch im Röntgen oder so, eindeutige Werte zeigen. Ich selbst habe auch so was. Bei mir sind alle Blutwerte immer gaaaaanz normal und auch im Szinzigramm war nichts nachzuweisen.

    Aufgrund der sonst aber sehr eindeutigen Beschwerden, hat mein Arzt einen sogenannten Cortison-Test mit mir gemacht. D. h. für ein paar Tage relativ hoch dosiertes Cortison. Da mir das ganz deutlich geholfen hat, war die Diagnose dann auch ohne Befunde klar.
    Jetzt nehme ich regelmässig Cortison und eine Basistherapie und es geht mir wesentlich besser so.
    Auf Dauer ist Rheuma nur mit Schmerzmitteln nicht in den Griff zu bekommen, und Gelenkschäden sind vorprogrammiert.

    Am besten frägst Du hier mal gezielt nach einem kompetenten Diagnostiker in Eurer Gegend.

    Ich würde das alles aber mit der Betroffenen abstimmen.
    Durch die ständigen Schmerzen sind manche von uns doch recht dünnhäutig bis depressiv. Wenn dann auch noch Ärzte dazukommen die keine Ahnung haben, wird es echt heavy. Ansonsten könnte es sein, dass die Betroffene sich übergangen fühlt.

    Falls ich sonst irgendwie weiterhelfen kann, einfach ne PN schicken.


    Viel Glück
     
  4. Uschi

    Uschi Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.070
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    überall
    Hallo Dieter,

    willkommen bei uns und Hut ab vor Dir. Männer wie du machen die Krankheit leichter - ich gratuliere dir für so viel Charakter.

    Polyarthrose, Polyarthritis = Rheuma in seiner feinsten Form.

    Wenn es hilft, solltet ihr euch vielleicht mal nach Bad Bramstedt überweisen lassen. Dort soll ein tolles Zentrum sein. Einen guten Rheumatologen aufsuchen wäre auch sinnvoll und hier die kommenden tausenden von guten Ratschlägen befolgen.

    Wenn alles nichts hilft, wendet euch an Herrn Priv.Doz. Dr. E. Langer in Düsseldorf, der ist der Inhaber dieser Site und ein Spezialist auf dem Gebiet der Rheumatologie und viele von uns leisten sich die Privatrechnung und Reise dorthin und den meisten konnte bislang sehr geholfen werden. Auch kann er euch evtl. Tipps und Kollegen nennen.

    Ich wünsche deiner grossen Liebe von Herzen alles Gute, nicht aufgeben - wie Kukana sagt: keiner muss leiden, er muss nur willens sein, sich helfen zu lassen.

    Kommt doch mal zu uns in den Chat ! Lauter liebe verrückte Kranke sind da !!!

    Alles alles Gute.

    Pumpkin
     
  5. merre

    merre Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    3.890
    Zustimmungen:
    24
    Ort:
    Berlin
    Rheuma

    Hi Dieter und denke mal es ist sehr wichtig , daß man einen Menschen hat der einen bei dieser ganzen Krankengeschichte unterstützt und versteht.
    Daß Deine Bekannte schon etwas verschlossen ist zeigt eigentlich, daß bisher keien vernünftige Behandlung erfolgt ist (was leider kein Einzelfall ist).
    Da insbesondere die Hände betroffen sind sollte man das rheumatologisch weiter abklären. In vielen Fällen ist ein klinischer Nachweis anfangs schwer oder garnicht möglich. Vor allem sollte man die Frage entsprechend der Befindlichkeit der Patientin sehen. Das Mindeste ist eine Überweisung zu einem Schmerztherapueten, aber ich denke klinisch ist da noch nicht alles ausgeschöpft.
    Betreffs der Hände gibt es ja mehrere Möglichkeiten, zunächst sollte man versuchen herauszufinden ob die Sache entzündlich oder nicht ist. Im bildgebenden Verfahren ist eine Magnetresonanztomographie das Sicherste oder eine Arthrosonographie (Ultraschall).
    Bei einer chronsichen Polyarthritis werden meist die Fingerendgelenke und Mittelgelenke am Frühesten betroffen.
    Kiefergelenksschmerzen können auftreten und auch Bereiche (z.B. Zehengelenke) können mitbetroffen sein, ohne daß sie merkbare Schmerzen verursachen. Quasi eine Überdeckung durch Hand und Fingerschmerzen. Dementsprechend eine Ganzkörper-MRT machen lassen.
    Und wichtig wäre zu sehen, ob die Gelenkspalte der Fingergelenke sich verringern, da ist dann ein Bildabgleich mit zeitlich versetztem Röntgen nötig.
    Und vor allem an die seronegativen Formen denken, wo bestimmte Nachweise einfach fehlen und trotzdem eine Erkrankung vorhanden ist.
    Vielleicht kannst Du ja mal einen Befund per PN schicken, wäre interessant was die Ärzte ausschließen und zu den Schmerzen meinen. Ich könnt an kompetenter Stelle nachfragen.
    Ja also erstmal eine Gruß aus Berlin und gute Besserung "merre"