Erleline
Neues Mitglied
Guten Abend....neu bin ich hier und habe ein bisschen was zu mir zusammengeschrieben. Vielleicht könnt ihr mir ja helfen?
Zuerst eine Arztbriefsache, dann noch eine Schilderung von mir.
Ich habe im August wieder mal einen Termin beim Rheumatologen. Bin auf euere Antworten gespannt.
1. Kann mir jemand sagen was das hier genau heißt?
Ergänzende Laborwerte: Rheumafaktor negativ, Antinukleäre Faktoren (IFT) mit 1:100 grenzwertig, nukleoläres Fluoreszenzmuster, ds-DNA-AK (IFT/Crith.) negativ, SSA-AK, SSB-AK, U1-RNP-AK, AK gegen SM-AG, SCL-70, JO1-AG, Histone negativ, Serumelektrophorese unauffällig, EgA, IgG, IgM im Normbereich. ASL negativ, Borrellien negativ.
Diagnosen: Verdacht auf entzündlich- rheumatische Erkrankung mit Athralgien, flüchtige Synovitiden, geringe Splenomegalie
Heißt das jetzt das ich auf eine ganze Latte Antikörper habe und was ist SM-AG überhaupt?
(Der Befund ist von 2007 und bisher hat sich nicht wirklich was getan...ich bin zur Zeit selber aktiv das man mich noch mal durchnudelt und möchte gerne wissen was der Krempel heißt damit ich auch gezielt nachbohren kann im Fall eines Falles)
2. Meinereiner...
Ich war als Kind immer sehr aufgeweckt, nie klein zu kriegen und lief sozusagen "wie am Schnürchen" Je älter ich wurde, desto weniger aktiv bin ich geworden. Ab ca. 4-5 Jahren spielten meine Rheumawerte und Entzündungwerte immer wieder mal verrückt. Ich hatte viele Seitenstranganginas, 4 Lungenentzündungen und viele grippale Infekte...
Ich hatte nicht mehr so die Lust irgendwelche Sachen mitzumachen, hab mir des öfteren auch Kommentare wie faule Socken eingehandelt.
Die meiste Zeit konnte ich damit auch gut leben, Menschen ändern sich ja...hab ich jedenfalls so gedacht damals.
Auf jeden Fall fing ich dann mit 9/10 an zuzunehmen, kontinuierlich und ohne ersichtlichen Grund (mehr gegessen habe ich nicht....tue ich auch heute noch nicht) ich hatte seit Pupertätsbeginn (mit 9. Jahren) starke Regelbeschwerden, bekam Gelenk- und Muskelschmerzen, meine Motorikprobleme
(habe Nervenfunktionsstörungen hüftabwärts, dazu kommt das ich morgens oft taube Hände und Arme habe, brauche dann ein bisschen bis ich wieder Gefühl in den Fingern habe) wurden immer deutlicher.
War ich beim Orthopäden wegen Gelenkschmerzen tat man das als Wachstumsschmerzen oder Simulant ab weil ich "ja ohne ersichtlichen Grund Gelenkprobleme" hatte, war also bei den meisten nur "schulfaul". Seit 2002 habe ich in Nacken und Schulter chronische Verspannungen.
Ab 2003 steppte dann wertetechnisch der Bär, Entzündungswerte immer wieder über Norm, eine ohne Grund leicht vergrößerte Milz , Leberwerte ebenfalls ohne ersichtlichen Grund erhöht, ich bekam Fieberschübe
(starke Muskel- und Gelenkschmerzen mit oder ohne Fieber, Steifheit, einziges Mittel das hier gescheit hilft ist Ibuprofen 600 aufwärts, bei 400 brauche ich gar nicht erst anzufangen) war oft gereizt und weniger belastbar, meine Leistungs- und Konzentrationsfähigkeit nimmt seit dem ab.
Lange Wanderungen oder Spaziergänge die ich früher mühelos gemacht habe wurde erst nur ein kleines bisschen anstrengend, dann mehr und heute scheue ich alles was ganztägig ist, ich brauche immer meine Ruhepausen und meine Phasen wo ich alleine bin und mich wieder sammeln kann. Seit 2007 habe ich an Schulter, Ellenbogen und linker Rippenseite immer wieder Schwellungen (laut Arzt angeblich Nervenreizungen) die kommen und gehen, ich bin stark wetterfühlig und habe seit Januar 2009 ein erhöhtes Schlaf - und Ruhebedürfnis. Was meiner Mutter auch öfters auffällt ist meine wechselhafte Stimmung, trotz positiver Erlebnisse oder eines guten Tages kann ich die Stimmung schnell wechseln, ich werd dann pessimistisch oder einfach nur gedämpft. An manchen Tagen komme ich mir vor wie in eine dünne Watteschicht gepackt, will von nichts wissen mag meine Ruhe usw....
Ich bin seit einigen Monaten mehr und mehr Frostbeule, dusche mittlerweile morgens auf etwa 45 ° C weil mir alles andere zu kalt ist, seit März 2009 dann der Oberclou.
Ich bekam Schwindel und hatte den Eindruck nicht gescheit Luft zu bekommen, war daraufhin beim Arzt der eine "dicke, eitrige Halsentzündung" im Bereich der Mandeln (die wurden schon entfernt) feststellte und mir Amoxicillin verschrieb. Ich hatte daraufhin ein Horrorwochenende mit Nebenwirkungen en grot und war dann Montags drauf wieder bei ihm, er meinte immer noch da und schickte mich zum HNO, der sagte mir jetzt aber das da absolut nichts ist. Ich kann mir das nur dadurch erklären das er entweder eine hübsche Fehldiagnose gestellt hat oder ich einen autoimmunen Schub (soweit ist eine Ärztin zumindest bei mir schon gekommen) mit Ibuprofen praktisch "über Nacht" eliminiert habe.
Fakt ist das ich immer noch das Gefühl habe nicht genug Luft zu bekommen und das da irgendwas meinen Hals behindert oder sowas in der Richtung.
Mein HNO (ein wirklich gescheiter Arzt) hat daraufhin meinen Hals abgetastet und festgestellt das sich die linke Seite der Schilddrüse nicht normal anfühlt. Ich hab natürlich Schilddrüse kontrollieren lassen….raus kam nichts (Außer erhöhten Entzündugswerten…. aber auch wieder nur leicht ;-) ). Mittlerweile ist die Rippe links dauerhaft „zugeschwollen“ und tut zeitweise weh. Muskel- und Gelenkschmerzen kommen und gehen. Fieber auch. Wobei eigentlich glaube ich schon nicht mehr das es bei mir Fieber ist, meine Standarttemperatur fällt nicht oft unter 37,2. Ich würde eher sagen das ich eine höhere Betriebstemperatur habe. Eine Steißbeinfistel hab ich im Juni 2009 entfernt bekommen, Entzündugswerte sind seitdem immer mal wieder im Trend…na mal schauen was noch so kommt.
Fällt euch vielleicht etwas dazu ein oder geht/ging es einem von euch genauso?
Liebe Grüße
Erleline
Zuerst eine Arztbriefsache, dann noch eine Schilderung von mir.
Ich habe im August wieder mal einen Termin beim Rheumatologen. Bin auf euere Antworten gespannt.
1. Kann mir jemand sagen was das hier genau heißt?
Ergänzende Laborwerte: Rheumafaktor negativ, Antinukleäre Faktoren (IFT) mit 1:100 grenzwertig, nukleoläres Fluoreszenzmuster, ds-DNA-AK (IFT/Crith.) negativ, SSA-AK, SSB-AK, U1-RNP-AK, AK gegen SM-AG, SCL-70, JO1-AG, Histone negativ, Serumelektrophorese unauffällig, EgA, IgG, IgM im Normbereich. ASL negativ, Borrellien negativ.
Diagnosen: Verdacht auf entzündlich- rheumatische Erkrankung mit Athralgien, flüchtige Synovitiden, geringe Splenomegalie
Heißt das jetzt das ich auf eine ganze Latte Antikörper habe und was ist SM-AG überhaupt?
(Der Befund ist von 2007 und bisher hat sich nicht wirklich was getan...ich bin zur Zeit selber aktiv das man mich noch mal durchnudelt und möchte gerne wissen was der Krempel heißt damit ich auch gezielt nachbohren kann im Fall eines Falles)
2. Meinereiner...
Ich war als Kind immer sehr aufgeweckt, nie klein zu kriegen und lief sozusagen "wie am Schnürchen" Je älter ich wurde, desto weniger aktiv bin ich geworden. Ab ca. 4-5 Jahren spielten meine Rheumawerte und Entzündungwerte immer wieder mal verrückt. Ich hatte viele Seitenstranganginas, 4 Lungenentzündungen und viele grippale Infekte...
Ich hatte nicht mehr so die Lust irgendwelche Sachen mitzumachen, hab mir des öfteren auch Kommentare wie faule Socken eingehandelt.
Die meiste Zeit konnte ich damit auch gut leben, Menschen ändern sich ja...hab ich jedenfalls so gedacht damals.
Auf jeden Fall fing ich dann mit 9/10 an zuzunehmen, kontinuierlich und ohne ersichtlichen Grund (mehr gegessen habe ich nicht....tue ich auch heute noch nicht) ich hatte seit Pupertätsbeginn (mit 9. Jahren) starke Regelbeschwerden, bekam Gelenk- und Muskelschmerzen, meine Motorikprobleme
(habe Nervenfunktionsstörungen hüftabwärts, dazu kommt das ich morgens oft taube Hände und Arme habe, brauche dann ein bisschen bis ich wieder Gefühl in den Fingern habe) wurden immer deutlicher.
War ich beim Orthopäden wegen Gelenkschmerzen tat man das als Wachstumsschmerzen oder Simulant ab weil ich "ja ohne ersichtlichen Grund Gelenkprobleme" hatte, war also bei den meisten nur "schulfaul". Seit 2002 habe ich in Nacken und Schulter chronische Verspannungen.
Ab 2003 steppte dann wertetechnisch der Bär, Entzündungswerte immer wieder über Norm, eine ohne Grund leicht vergrößerte Milz , Leberwerte ebenfalls ohne ersichtlichen Grund erhöht, ich bekam Fieberschübe
(starke Muskel- und Gelenkschmerzen mit oder ohne Fieber, Steifheit, einziges Mittel das hier gescheit hilft ist Ibuprofen 600 aufwärts, bei 400 brauche ich gar nicht erst anzufangen) war oft gereizt und weniger belastbar, meine Leistungs- und Konzentrationsfähigkeit nimmt seit dem ab.
Lange Wanderungen oder Spaziergänge die ich früher mühelos gemacht habe wurde erst nur ein kleines bisschen anstrengend, dann mehr und heute scheue ich alles was ganztägig ist, ich brauche immer meine Ruhepausen und meine Phasen wo ich alleine bin und mich wieder sammeln kann. Seit 2007 habe ich an Schulter, Ellenbogen und linker Rippenseite immer wieder Schwellungen (laut Arzt angeblich Nervenreizungen) die kommen und gehen, ich bin stark wetterfühlig und habe seit Januar 2009 ein erhöhtes Schlaf - und Ruhebedürfnis. Was meiner Mutter auch öfters auffällt ist meine wechselhafte Stimmung, trotz positiver Erlebnisse oder eines guten Tages kann ich die Stimmung schnell wechseln, ich werd dann pessimistisch oder einfach nur gedämpft. An manchen Tagen komme ich mir vor wie in eine dünne Watteschicht gepackt, will von nichts wissen mag meine Ruhe usw....
Ich bin seit einigen Monaten mehr und mehr Frostbeule, dusche mittlerweile morgens auf etwa 45 ° C weil mir alles andere zu kalt ist, seit März 2009 dann der Oberclou.
Ich bekam Schwindel und hatte den Eindruck nicht gescheit Luft zu bekommen, war daraufhin beim Arzt der eine "dicke, eitrige Halsentzündung" im Bereich der Mandeln (die wurden schon entfernt) feststellte und mir Amoxicillin verschrieb. Ich hatte daraufhin ein Horrorwochenende mit Nebenwirkungen en grot und war dann Montags drauf wieder bei ihm, er meinte immer noch da und schickte mich zum HNO, der sagte mir jetzt aber das da absolut nichts ist. Ich kann mir das nur dadurch erklären das er entweder eine hübsche Fehldiagnose gestellt hat oder ich einen autoimmunen Schub (soweit ist eine Ärztin zumindest bei mir schon gekommen) mit Ibuprofen praktisch "über Nacht" eliminiert habe.
Fakt ist das ich immer noch das Gefühl habe nicht genug Luft zu bekommen und das da irgendwas meinen Hals behindert oder sowas in der Richtung.
Mein HNO (ein wirklich gescheiter Arzt) hat daraufhin meinen Hals abgetastet und festgestellt das sich die linke Seite der Schilddrüse nicht normal anfühlt. Ich hab natürlich Schilddrüse kontrollieren lassen….raus kam nichts (Außer erhöhten Entzündugswerten…. aber auch wieder nur leicht ;-) ). Mittlerweile ist die Rippe links dauerhaft „zugeschwollen“ und tut zeitweise weh. Muskel- und Gelenkschmerzen kommen und gehen. Fieber auch. Wobei eigentlich glaube ich schon nicht mehr das es bei mir Fieber ist, meine Standarttemperatur fällt nicht oft unter 37,2. Ich würde eher sagen das ich eine höhere Betriebstemperatur habe. Eine Steißbeinfistel hab ich im Juni 2009 entfernt bekommen, Entzündugswerte sind seitdem immer mal wieder im Trend…na mal schauen was noch so kommt.
Fällt euch vielleicht etwas dazu ein oder geht/ging es einem von euch genauso?
Liebe Grüße
Erleline
oder ich solle mir doch einen gescheiten Psychotherapeuten suchen. Daher lasse ich mich diesmal gleich nach Heidelberg schicken. Die haben einen guten Ruf (und nudeln mich vielleicht wirklich mal von Kopf bis Fuß durch).
