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Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von irina, 23. Mai 2007.

  1. irina

    irina Neues Mitglied

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    Eigentlichist es nicht meine Art,aber ich muss mal jammern. Heute die x-te Nacht, in der ich von den Schmerzen aufgeweckt wurde. Dann steh ich auf, guck in den Spiegel und was sehe ich: ein Skelett auf Reisen (49 kg bei 178cm), ca 80% meiner Haare sind ausgefallen ... ich schäm mich so, mag nicht mehr unter leute gehen. Wenn ich das bei meinen Ärzten anspreche, zucken sie nur die Schultern. "kann diessein, oder das sein, aber machen nichts
    Ich hab Riesenprobleme mich selber zu versorgen, brauch bei den alltäglichsten Dingen Hilfe. Waschen ist ein echtes Problem: kann mich wegen der offenen Stellen an den Fingern nur mit Handschuhen waschen, hab dabei heftige Schmerzen. Auf der anderen Seite kann ich es nicht aushalten, wenn de Pflegedienst mich wäscht, obwohl die echt lieb sind.
    Ich habe grosse Angst, dass mein Mann mich verlässt, weil er es nicht mehr aushält mich leiden zu sehen.
    Ausserdem habe ich zunehmend öfter das Gefühl, dass ich bald sterbe, weil mein Gesundheitszustand so rapide schlechter geworden ist, obwohl wirklich alles (einschliesslich experimenteller Ansätze) ausprobiert worden ist. Gegen eine Knochenmarkstransplantation habe ich mich allerdings entschieden, weil ich glaube, dass mein Körper das nicht mitmacht.
    Ich kann einfach nicht mehr, weiss nicht mehr weiter...

    Irina
     
  2. Uschi

    Uschi Neues Mitglied

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    Frage ?

    Hi,

    das zu lesen stimmt nachdenklich, aber - entschuldige - was für eine Erkrankung hast du eigentlich ?

    Pumpkin
     
  3. mondbein

    mondbein Mitglied

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    Irinas Beitrag von 18.05.07

    Hallo Leute!
    Ich will mich ersteinmal vorstellen.
    Ich bin 37 Jahre alt, verheiratet und Mutter eines Katers.
    Von der Diagnose her habe ich eine Mischkollagenose. hört sich harmlos an, ist es aber nicht. Meine Krankheit hat letztes Jahr zur Dialysepflichtigkeit geführt. Das ist aber lange nicht so schlimm wie ich mir das vorgestellt habe.
    Was wirklich blöd ist, sind meine Finger. Durch den sklerodermen Einschlag bedingt, habe ich an fast allen Fingern offene Stellen und Nekrosen, sodass mein rechter kleiner Finger wahrscheinlich demnächst amputiert werden muss...
    Ich bin deswegen bei einer Schmerztherapeutin, die mich auf Morphine eingestellt hat. Hat vielleiche einer eine Idee zum Thema Schmerzbekämpfung?
    Positiv zu berichten ist, dass die Krankenkasse eine PLasmaseperationstherapie genehmigt hat, die mir echt gut tut. Hat jemand von Euch damit Erfahrung?
    Bin gespannt auf Eure Antworten



    Hallo Irina,
    ich hoffe, es ist dir recht, dass ich deinen Beitrag noch mal eingestellt habe.
    Hört sich ja wirklich schlimm an, ich fühle mit dir und hoffe, dass du bald Hilfe bekommst.
    Im übrigen kann ich deine Sorgen sehr gut nachvollziehen, obwohl es bei mir sicherlich nicht so schlimm ist wie bei dir - aber die Richtung stimmt vollkommen überein...................
    Ganz liebe Grüße und halt durch
    Monika
     
  4. irina

    irina Neues Mitglied

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    Liebe Uschi! Liebes Mondbein!
    Vielen Dank für Eure schnelle Antwort. Es tut gut zu sehen, dass man nicht allein ist. Nachdem ich mich ausgeheult hatte, ging es mir auch gleich besser. Darüber reden und eine Reaktion kriegen hilft eben doch :) !

    Vielen, vielen Dank,
    Eure Irina
     
  5. ibe

    ibe Guest

    Liebe Irina,

    Kopf hoch! Es tut so weh, wenn man von deinem Leid liest. Sag mal, ist ein Klinikaufenthalt nicht das Beste, dass man dich mal wieder aufpäppelt.

    Gute Besserung wünscht dir ibe.[​IMG]

    [​IMG]
     
  6. Colana

    Colana Musikus

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    Liebe Irina,

    es tut mir so unendlich leid, was Du gerade durchmachen musst. Ich umarme Dich mal ganz vorsichtig...

    Und Ibe hat Recht... es wäre für Dich das Beste, wenn Du Dich in eine Rheuma-Klinik einweisen lässt und Dich dort durchchecken und einstellen lassen würdest....

    Ich wünsche Dir eine gute Besserung und ganz schnelle Schmerzfreiheit. Wg Deinem Männe: bleib mit ihm im Gespräch - es ist wichtig - auch für Dich. Ich weiß wie schwer es für Dich und Deinen Männe ist. Ich drücke Euch für die schwere Zeit beide Daumen....

    Auch mein Mann sieht mit an, wie sehr ich mich abhumpele oder kaum bewegen kann vor Schmerzen - und wird so langsam wütend auf die Ärzte, weil diese nichts finden bzw. mir nichts verschreiben wollen (Cortison hilft mir und wird mir nicht verschrieben, der Rest hilft nicht bis wenig)...

    Viele Grüße
    Colana
     
  7. ivele

    ivele Aktives Mitglied

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    hallo irina,

    hab ganz betroffen eben deinen heutigen hilfeschrei gelesen...
    das tut mir so leid, dass es dir sooooooo schlimm zur zeit geht,
    wurde mir aus deinen ersten zeilen nicht so sehr bewußt,entschuldige!
    vielleicht wäre das wirklich ein gangbarer weg für dich , ein klinikaufenthalt zur med-einstellung ,damit wenigstens die schmerzen erträglich werden?
    warst du schon in einer rheuma-klinik und war das ok für dich, hat man dir da geholfen ?
    wünsche dir viel kraft, geduld und vor allem bald erträgliche bis kaum schmerzen , lg ivele :)
     
  8. Fluwi

    Fluwi Neues Mitglied

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    Hallo irina,
    habe heute deine mitteilung gelesen. Ich bin ganz traurig dass es dir so schlecht geht. Vielleicht haben die anderen recht und du solltest dir einen klinkaufenthalt gönnen, vielleicht kann man dich dort körperlich und mental ein bisschen aufpeppeln.
    Wenn du einen Windhauch auf deinem gesicht spürst, fühl dich von mir auf die stirn geküsst. alles gute
    Fluwi:):):)
     
  9. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    württemberg
    liebe irina!

    auch ich habe erst eben deinen gestrigen beitrag gelesen. ich wünsche dir gute besserung, verliere nicht den mut! vielleicht ist wirklich ein krankenhausaufenthalt eine möglichkeit für dich? was hälst du von der rheumaklinik bad bramstedt? sie sind dort auf vaskulitiden spezialisiert, gehen nicht kollagenosen auch in diese richtung?
    liebe grüsse
    ruth
     

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  10. irina

    irina Neues Mitglied

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    Danke Ihr Lieben!
    Eure Unterstützung tut gut.
    Die Idee mit der Klinik ist gar nicht so schlecht. Ich bin seit einigen Jahren in Damp in Behandlung. Insgesamt bin ich sehr zufrieden, der Chef dort ist sehr engagiert, aber von Schmerztherapie versteht er nichts! Kennt Ihr eine gute Klinik?
    Habe nächste Woche einen Termin beim Nephrologen und dem werde ich auf die Füsse treten, damit er sich mal was einfallen lässt. Ich habe nämlich den Verdacht, dass ich durch die Plasmapherese (Rausfiltern des Blutplasmas und Ersatz durch eine Kunstlösung) massiv Vitamine und Nährstoffe verliere. Der soll sich mal schlaumachen!(Ich natürlich auch!)
    Heute geht es mir psychisch besser und -das kennt Ihr wahrscheinlich auch- läßt mich die Schmerzen besser aushalten.
    Heute morgen habe ich mich erstmal mit Frühstück in die Sonne auf die Terasse gesetzt und auf meine Wiese geguckt. Das tut gut!
    Mit anderen Worten: Alles in allem ist das Leben schön und das weiss ich eigentlich auch...;)
    Aber wenn ich innerlich zusammenbreche, vergesse ich das manchmal.
    Und zu wissen, dass andere Menschen da sind, die mit einem leiden, hilft mir enorm!

    Lasst Euch drücken,
    Eure Irina
     
  11. mondbein

    mondbein Mitglied

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    Hallo Irina,
    schön, dass es dir etwas besser geht:).
    Teilst du mir bitte mal mit,welches Basismedikament du für bzw. gegen deine Kollagenose bekommst - ich selbst habe diese Krankheit ja auch und nehme Quensyl als Basis, was mir auch (bis auf die Schmerzen und die tauben Hände) gut hilft.
    Bei dir mit der Nierenbeteiligung werden die Medis ja wohl etwas heftiger sein.
    Kopf hoch und alles Gute
    Monika
     
  12. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Liebe Irina!
    Ich habe heute auch erst Deinen Beitrag von gestern gelesen und bin sehr froh über Deinen Beitrag von heute.
    Wie Ruth schon schreibt, ist Bad Bramstedt auf Vaskulitiden spezialisiert. Die Mischkollagenose gehört doch auch mit in diese Richtung. Da ich mit meiner Vaskulits (habe die Wegnersche Granulomatose) hier in Berlin sehr gut in Behandlung bin, brauche ich nicht dort hin. aber ich habe BB immer im Hinterkopf, wenn es hier mal nicht weitergehen sollte. Vielleicht sprichst Du darüber auch mal mit Deinem Arzt.
     
  13. irina

    irina Neues Mitglied

    Registriert seit:
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    Hallo Monika

    Ich nehme zur Zeit als Basismedikation Myfortic 360 2xtgl. Habe aber so ziemlich alles durch, was es gibt (Quensyl, MTX, Etanercept, Endoxan, Sandimmun, Prograf, Infliximab, Mabthera, Anakinra, hochdosierte Immunglobuline...) Die haben leider nichts gebracht oder wurden nicht vertragen.:( Deshalb ist die Plasmapherese meine letzte Hoffnung. Insgesamt merke ich auch, dass sie mir guttut.. nur es gibt leider nicht so viel Erfahrung bei Langzeitbehandlungen.
    Hab mir Deine anderen Beiträge angesehen, Konnte viel nachvollziehen. Insbesondere die Tatsache, dass Du gerne arbeiten möchtest. Ich konnte die erste Zeit meiner Berentung auch nichts mit mir anfangen und meine Kollegen fehlten mir entzetzlich, aber mittlerweile hab ich Beschäftigungen gefunden, die mir Spass machen:)
    Liebe Grüsse,
    Irina