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Bitte an alle -Petition im Bundestag-

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Inga, 20. August 2006.

  1. Inga

    Inga Neues Mitglied

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    Bitte an alle -Petition beim dt. Bundestag-

    Hallo,

    habe eine Bitte an Euch alle.:)
    Eure Hilfe ist gefragt-Petition im Internet mitunterzeichnen

    Hämochromatose gehört als Eisenstoffwechselerkrankung mit der möglichen Folgeerkrankung an den Gelenken, Hämochromatose-Arthropathie genannt, mit zu den Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises.
    Unter Rheuma von A-Z könnt Ihr nachlesen
    http://www.rheuma-online.de/a-z/h/haemochromatose.html

    Wir benötigen als Therapie zur Entfernung des in den Organen eingelagerten überschüssigen Eisens regelmäßig Aderlässe. Das überschüssige Eisen befindet sich NICHT in dem entnommenen Blut.
    (Es wird indirekt enfernt, da zur Blutneubildung Eisen herangezogen werden muß.)
    Es gibt KEINEN MEDIZINISCHEN Grund, unser Blut nicht zu Transfusionszwecken zu verwenden. Unser Blut ist "normal".
    In vielen anderen Ländern wie z.B. Großbritannien und den Vereinigten Staaten ist dies daher möglich.

    Das einzige Gegenargument in Deutschland ist, daß Blutspenden freiwillig sein soll und wir ja zum Aderlaß MÜSSEN, damit wir gesund bleiben bzw nicht noch kränker werden.
    Angesichts des Blutnotstandes in Deutschland wollen wir unser Blut aber zumindest bei den sog. Erhaltungsaderlässen spenden dürfen.
    Wir müssen zusehen, wie unser gesundes kostbares Blut weggeschüttet wird.

    Daher hat ein Betroffener jetzt eine Petition beim Dt. Bundestag eingereicht.
    Ganz klasse wäre, wenn Ihr uns mit Eurer Unterzeichnung helft.:)
    Vielleicht hilft unser Blut dann mal Euch, bei Anämie oder sonstigen Erkrankungen oder nach OPs. Das ist unser Wunsch.
    Wir Betroffene würden uns auch freuen, wenn mitlesende Mediziner unterzeichnen.

    Petition mitunterschreiben:
    http://itc.napier.ac.uk/e-Petition/bundestag/view_petition.asp?PetitionID=245

    Thread von Betroffenen im Hämochromatose-Forum darüber

    http://www.xn--hmochromatose-forum-gwb.de/viewtopic.php?t=694&postdays=0&postorder=asc&start=0


    Vielen Dank:)

    Inga
     
    #1 20. August 2006
    Zuletzt bearbeitet: 20. August 2006
  2. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo inga,

    eine frage, wäre es möglich, dass die weitergabe des verursachenden gendefekts HFE 1 verhindert werden soll?
    (damit es zum ausbruch der krankheit kommt, müssen beide elternteile dieses merkmal tragen)
    - ich weiss nicht, ob es überhaupt möglich ist, auf diesem weg
    den gendefekt sozusagen weiterzugeben, deshalb die frage,
    und ich bin auch nicht betroffen, nur interessiert.
    kannst du mir dazu etwas sagen?
    - wäre u.u. ein weiterer grund, die bei einigen betroffenen
    durchzuführende behandlung mit einer langwirksamen
    rheumatischen therapie?
    diese medis wären dann sondermüll.....

    ich unterschreibe nichts, ohne mich gründlichst zu informieren,
    das denke ich versteht jeder :) .

    danke für deine mühe und lieben gruss marie

     
  3. Inga

    Inga Neues Mitglied

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    Hallo Marie,
    kann ich verstehen, daß Du Dich vergewissern möchtest.

    Definitiv: NEIN, der Gendefekt kann nicht durch das Blut übertragen werden.
    Der Gendefekt ist angeboren, definitiv nicht ansteckend.
    Wir haben genetisch bedingt einen Mangel eines Hormons (Hepcidin), das die Eisenaufnahme reguliert. wie gesagt, das ist NICHT ansteckend, genausowenig wie z.B. Diabetes ansteckend ist.
    Und in vielen anderen Ländern geht das Blutspenden ohne Problem.
    Es gibt wie gesagt keine medizinischen Gründe.

    Es gibt in Deutschland nur das Problem der Freiwilligkeit, weiterer Grund:
    Das deutsche rote Kreuz hat Angst vor evtl. vermehrten Verwaltungsaufwand.
    Es ist aber auch heutzutage schon möglich, statt beim Hausarzt die Aderlässe beim Blutspendedienst durchführen zu lassen.
    Man läßt seine Werte regelmäßig beim Hausarzt messen und bekommt, wenn der nächste Aderlaß fällig ist, ein Rezept vom Arzt für 1 Aderlaß und geht damit zum Blutspendedienst, der dann den Aderlaß durchführt.
    Ist daher auch kein vermehrter Verwaltungsaufwand.;) ich bin sicher, daß es nur eine Frage der Zeit ist, bis wir in Deutschland auch zugelassen sind.

    Auch die Selbsthilfeorganistation Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e. V. setzt sich für die Zulassung zur Blutspende ein und ist am Verhandeln an entsprechender übergeordneter Stelle.

    Es wäre schön, wenn Ihr durch Eure Unterschrift helfen könntet.

    Bei Hämochromatose-Arthropathie greift auch in entzündlichen Verläufen eine Basistherapie nicht. (Im Einzelfall Versuch mit Chloroquin. Colchicin wie bei Gicht)
    Die Medikation falls nötig: zumeist NSAR und Cortison.
    Medikamente können generell wie bei anderen Blutspendewilligen zum Ausschluß aus der Blutspenderkartei führen.
    Es gibt viele Betroffene, deren Genmutation inzwischen vor Ausbruch der Erkrankung diagnostiziert wird. Die regelmäßigen Aderlässe stellen dann eine präventive Maßnahme dar.

    Ich hoffe ich habe alle Klarheiten beseitigt:D
    Weitere Fragen beatnworte ich gern.:)

    Wer sich interessiert, was das für Gelenkprobleme sind bei uns:
    www.desferal.nl/hh/7.pdf


    Liebe Grüße

    Inga
     
    #3 20. August 2006
    Zuletzt bearbeitet: 20. August 2006
  4. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    dankeschön, für den moment, liebe inga!

    liebe grüsse marie
     
  5. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    bei mir...

    scheint es sich zwar um eine doppelte geschichte zu handeln...aber bei der blutnotstand kann ich sehr gut verstehen, das sie, wo es sehr frühzeitig diagnostiziert wurde (zumal nicht jeder der diesen gendefekt hat auch daran erkranken muss sondern ein leben lang gute eisenwerte hat ;) -stimmt doch inga nicht wahr`-) das blut zu besseren zwecken einsetzen lassen möchten.

    bei mir ist es aufgrund dauernder medikamenteneinnahme leider nicht möglich...

    die hämochromatose ist u.a. auch die häufigste erbkrankheit und von daher sicherlich weit verbreitet...weiter als man vllt.denkt.

    von daher...

    immer weg mit dem blut...:)

    liebi *knuddel inga*
     
  6. Inga

    Inga Neues Mitglied

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    Hallo Liebi,

    ja genau, stimmt. Es gibt immer mehr Leute deren genet.Disposition gottseidank:) vor dem Erreichen krankhafter Ferritinhöhe entdeckt wird.
    Diese Leute machen die Aderlässe dann präventiv.
    Und die Leute, deren Eisenspeicher bereits auf ein Normalmaß reduziert sind, müssen auch noch ab und an Aderlässe machen.
    (Selbst bei denjenigen Patienten, die noch die intensiven wöchentlichen Aderlässe haben, gibt es keinen Grund, das Blut wegzuwerfen. Denn das Zuviel an Eisen sitzt nicht im Blut, sondern in den Organen.)

    Und ich habe in der Vergangenheit immer wieder mit Transfusionsmedizinern (auch vom Deutschen Roten Kreuz selber) gesprochen, die mir außer der Freiwilligkeit keinen Grund dagegen nennen konnten. Medizinische Gründe dagegen sahen sie nicht.
    Sie- immerhin drei!! von mir unabhängig voneinander angerufene bzw aufgesuchte Transfusionsmediziner- meinten einstimmig, es läge wohl ein Problem vor, sich auf Leitungsebene genauer damit zu befassen. Deutsche Mühlen mahlen bekanntlich langsam.

    Übrigens raten manche behandelnde Ärzte, doch zu Blutspende zu gehen, auch wenn Hämos eigentlich nicht zugelassen sind. Denn das Blut sei ok und so könnten sie noch jemandem damit helfen...
    Ich persönlich finde das nicht ok und würde erst zur Blutspende gehen, wenn wir das offiziell dürfen. Wenn ich daran denke, wieviel Leuten mein Blut schon hätte helfen können, werde ich traurig:(

    Tja Liebi, wenn die Hämos doch nur eine Lobby hätten;) . Aber es gibt nun mal keine Pharmavertreter für Aderlässe, die den Ärzten die Bude einrennen:rolleyes: Man müßte eine Pille erfinden, die die Aderlässe toppt. Schlucken und gut is.

    Einen schönen Abend:)

    Inga
     
  7. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo inga,

    also wenn euer blut wirklich verwendbar ist, finde ich es auch ätzend, das es verworfen wird .... welch eine verschwnedung.
    genauso regt mich auf, das das blut von eigenblutspendern verworfen wird, wenn es der spender bei oder nach seiner op nicht braucht.... typisch deutsch!!

    und mir gings so, das ich nach einer hüft tep - op nur noch einen hb von 4,6 hatte und erst dann blut bekam, als ich mich mit akuten herzbeschwerden bei der schwester meldete .... ich mußte betteln, um 2 konserven zu bekommen :mad: .
     
  8. Inga

    Inga Neues Mitglied

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    Hallo Klaraklarissa,

    oh weh, mit Hb von 4,6 ging es Dir wirklich nicht gut....
    Ja, was Du für eine Erfahrung machen mußtest, macht mich nämlich nicht nur traurig sondern mittlerweile macht mich das sauer.
    Ich gebe zu, daß ich zur Zeit nicht irgendwelche Zeitungsmeldungen über Blutnotstand lesen kann, ohne mich zu ärgern.

    Liebe Grüße

    Inga
     
  9. Inga

    Inga Neues Mitglied

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    *nochmalhochsetz*
    Thema ist zu wichtig, als daß es so schnell in der Versenkung verschwindet.:o ;)
     
  10. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    ...

    find ich auch :)