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Bisher ohne Diagnose - ein paar Fragen

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Julopali, 10. Mai 2012.

  1. Julopali

    Julopali Neues Mitglied

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    Hallo!
    Ich habe seit knapp 2Jahren Probleme mit den Gelenken, Sehnen und Muskeln. Bisher gibt es keine Diagnose, aber immer mal wieder den Verdacht auf eine rheumatische Erkrankung.
    Zeitgleich mit den Schmerzen wurden auch erhöhte Leberwerte festgestellt. Zuerst gab es den Verdacht auf eine Autoimmunerkrankung der Leber, da die ANA-Werte leicht erhöht waren. Mittlerweile wurde das aber nach diversen UNtersuchungen und Leberbiopsie nahezu ausgeschlossen.
    Einmal war ich bisher beim Rheumatologen, der meinte, für eine rheumatische Erkrankung wären die ANAs zu niedrig und ich hätte kein Rheuma. Rheumafaktor war im Normbereich, obere Grenze.
    Der höchste ANA-Wert, der bisher festgestellt wurde war 1:640 (vor einem Jahr). Dabei stand Antikörper gegen Centrosomen vorhanden, Titer 1:320. Es besteht der Verdacht auf eine Kollagenose. Das habe ich aber nur durch Zufall rausgefunden, als ich mir mal die Laborwerte habe ausdrucken lassen, gesagt hat mir das keiner. Seit dem lasse ich mir immer alle Werte ausdrucken.
    Nun hat mein Hausarzt den CCP Wert getestet, mir aber nichts weiter dazu gesagt. Vielleicht könnt Ihr mir da weiterhelfen. Auf meinem Ausdruck steht CCP: Einheit E/mL, Norm negativ : y 2.9. Mein Wert liegt bei 0,9. Was bedeutet das denn jetzt? Im Internet steht immer nur was von positiv und negativ. Was bedeutet der Wert y 2,9 bei der Norm und was sagt mir jetzt mein Wert von 0,9? Ist das schlecht, weil was da ist, oder ist das gut, weil es so niedrig und unter 2,9 ist??? Ach man, ich bin einfach nur noch genervt! Jeden Tag Schmerzen, keiner kann einem irgendwas dazu sagen und einen Termin in der Rheumaambulanz habe ich erst im August. :( Vielleicht könnt Ihr mir wenigstens was zum CCP sagen!? Danke!
    Liebe Grüße!

    Inka
     
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hast du ein Raynaud-Syndrom? Kalte Hände, Füße?
     
  3. Tini 5

    Tini 5 Neues Mitglied

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    Hallo Julopali

    zu den Bluwerten kann ich dir leider nichts sagen, die waren bei mir immer alle ok bis auf CRP, der lag und liegt nie in der Norm.
    Deshalb bin ich seronegativ wie viele hier.
    Ich hatte vor 14 Jahren schon Verdacht auf Rheuma. Damals war das Seronegativ wohl noch nicht so verbreitet unter den Ärzten, eine Behandlung wurde abgelehnt.
    Hatte dann die Jahre fast eine Remission.
    Vor 2,5 Jahren gings dann richtig los.
    Meine Mutter hat Rheuma (wußte ich bis dato nicht) und Schuppenflechte.
    Bei mir zeigte sich auch ne leichte Schuppenflechte und die Aussage das es in der Familie Rheuma gibt half mir eine schnelle Diagnose und Basistherapie zu bekommen.
    Mittlerweile sind noch ein paar Baustellen dazu gekommen.

    Liegt bei dir auch etwas in der Familie?

    LG Tini[​IMG]
     
  4. Julopali

    Julopali Neues Mitglied

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    Hallo Witty und Tini!
    Danke für Eure Antworten! Ob ich ein Raynaud-Syndrom habe, weiss ich nicht. Ich habe schon ziemlich mit kalten Händen und Füssen zu tun. Im Winter war es auch sehr unangenehm. Da waren die Hände manchmal wie verkrampft und haben regelrecht weh getan und es hat Stunden gedauert, bis sie wieder "aufgetaut"waren. Könnte das dann ein Raynaud-Syndrom sein?

    In meiner Familie gibt es bisher kein Rheuma, zumindest nicht das ich wüsste. Schuppenflechte ist schon eher ein Thema. Meine Heilpraktikerin behandelt mich auch in diese Richtung und die Psoriasis-Kügelchen zeigen auch Wirkung. Wobei ich jetzt nicht eindeutig Schuppenflechte habe. Ich habe aber teilweise sehr trockene und juckende Hautstellen.

    Nachgewiesen ist bei mir eine EBV-Reaktivierung. Ob die jetzt noch aktiv ist oder wieder im Griff, weiss ich nicht. Aber EBV ist ja wohl leider auch ein starker Trigger für Rheuma.

    Ich hoffe sehr, dass der Besuch in der Rheumaambulanz endlich Erkenntnisse bringt. Aber bis August dauert´s ja auch noch etwas.
    Liebe Grüße!

    Inka
     
  5. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo,
    Wäre dein CCP Wert im positiven Bereich dann wäre das ein Hinweis auf eine rheumatoide Arthritis ( http://www.rheuma-online.de/news/artikel/bestimmung-von-ccp-antikoerpern-bei.html ). Negativ heisst in diesem Fall also etwas Gutes.

    Bei dem Hinweis Kollagenose würde ich bei dem Rheumatologen nochmal anfragen ob er das regelmässig kontrollieren könnte. Die wichtigsten Hinweise dazu findest du hier unter Sharp: http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom.html

    Einiges kannst du auch selbst testen: z.B. kurz in eine Kühltruhe fassen und gucken ob sich die typischen Raynaud Verfärbungen ergeben mit Schmerzen. Oder in die Sonne gehen und abwarten ob danach Schmerzen verstärkt auftreten.

    Eine Therapie wird sich nach dem Erkrankungsstand ergeben, es gibt auch Patienten deren Erkankung nur sehr leicht verläuft und die keine Therapie bekommen.

    Gruß Kukana
     
  6. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Einmal war ich bisher beim Rheumatologen, der meinte, für eine rheumatische Erkrankung wären die ANAs zu niedrig und ich hätte kein Rheuma. Rheumafaktor war im Normbereich, obere Grenze.
    Der höchste ANA-Wert, der bisher festgestellt wurde war 1:640 (vor einem Jahr). Dabei stand Antikörper gegen Centrosomen vorhanden, Titer 1:320. Es besteht der Verdacht auf eine Kollagenose. Das habe ich aber nur durch Zufall rausgefunden, als ich mir mal die Laborwerte habe ausdrucken lassen, gesagt hat mir das keiner. Seit dem lasse ich mir immer alle Werte ausdrucken.


    Da würde ich dranbleiben. Dass die ANA für eine rheumatische Erkrankung zu niedrig sind halte ich für ein Gerücht. Ab 80 sind sie grenzwertig. Antikörper gegen Zentrosomen findet man z.B. beim Raynaud-Syndrom und z.B. auch beim Crest-Syndrom. Also weiter in Richtung Kollagenose suchen und hartnäckig bleiben.
     
  7. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo Julopali,

    kukana hat das sehr schön geschrieben. Es könnte sich durchaus um ein frühes Raynaud-Syndrom handeln; dieses ist durchaus typisch für zahlreiche entzündlich-rheumatische Erkrankungen, allerdings hierfür nicht beweisend, sondern kommt auch "idiopathisch", d.h. ohne fassbare Ursache vor.
    Da du einen Nachweis von ANA hattest, ist das Vorliegen z. B. einer zu Grunde liegenden Kollagenose oder anderen Erkrankung gut möglich (Witty hat Recht, der niedrige Titer ist kein Argument dagegen; es gibt sogar vereinzelte Krankheitsfälle OHNE den Nachweis von ANA).
    Allerdings gilt auch die Einschränkung, dass ANA keine einzige Erkrankung beweisen!

    Kurzum: es ist sicher sinnvoll, dass ein Rheumatologe dich angemessen untersucht bzw. erneut untersucht. Manchmal gibt dabei eine Kapillarmikroskopie DEN entscheidenden Hinweis. Das ist eine einfache Untersuchung, die nicht eingreifend ist und nicht weh tut - mit einem Ergebnis in 15 Minuten.
    Vielleicht kann ich dich aber bezüglich deines Termins im August beruhigen: wenn nicht mehr als flüchtige Gelenkschwellung oder Allgemeinsymptome vorliegen, "brennt" vermutlich auch nichts an.
    kukana hatte es schon gesagt: viele Kollagenosepatienten mit "nur" (das meine ich nicht abwertend, sondern eher beruhigend) Beschwerden in Muskeln, Sehnen und Gelenken ohne sichtbare Veränderungen und ohne aufregende Blutwerte benötigen wenig oder gar keine Therapie, sondern nur z. B. entzündungshemmende Medikamente bei Bedarf.

    Alles Liebe und versuche, nicht so große Angst zu haben und möglichst "normal" zu leben.
    Wie schon gesagt: bei Verschlechterung hinhören und neue Strategie!

    Gruß, Frau Meier ;)
    P. S. Ich weiß durchaus, wovon ich spreche - aus eigener Erfahrung. Über 11 Jahre lang hatte ich ähnliche Beschwerden ohne Diagnose und ohne bedeutsame Befunde, die zu "fassen" waren - außer Raynaud und nach 8 Jahren zunächst ausschließlich ANA (1:640). Erst 3 weitere Jahre später kamen weitere Befunde hinzu, die eine eindeutige Diagnose erlaubten.
     
    #7 11. Mai 2012
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 16. Mai 2012
  8. lullu1

    lullu1 Neues Mitglied

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    Ich selbst hane Sklerodermie und Vaskuline Symtrom es wurde bei mir auch erst in der

    Hallo ,ich bin hier neu im Forum. Bei mir wurde eine Mischkollagenose festgestellt! Habe noch dazu das Raynaut -Symptrom und noch vieles mehr. Aber zu deiner Frage wegen der ANA- Werte bin ich nicht mit deinem Arzt einer Meinung, den ein Wert von 1.600 ist schon viel, mir wurde von meinen Prof. gesagt das ein Wert über 100 liegt schon ein Zeichen einer Mischkollagnose sein kann.Ich würde an deiner Stelle zu einem immologiearzt gehen, den der kann dir bestimmt sagen was los ist mit dir.Alles Gute .
     
  9. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Julopali,
    lass dir doch mal vom HA eine ÜW zu einem Angiologen geben. Der sollte die Kapillaren untersuchen. Beim Raynaud-Syndrom liegt das Augenmerk auf den Kapillaren und nicht auf den größeren Blutgefäßen. Frau Meier hat das auch schon angesprochen mit der Kapillarmikroskopie. Anhand der Veränderungen kann man auch schon manchmal die Richtung der Kollagenose erkennen, falls eine dahintersteckt. Es gibt da so typische Veränderungen die dafür sprechen. Einen Termin wirst du dort vermutlich früher bekommen, also noch vorm Rheumatologentermin im August und dann kannst du den Befund, ob nun positiv o. negativ mit zum Rheumatologen nehmen. Termine beim Angiologen bekommt man i.d.R. nur mit ÜW.
     
  10. lullu1

    lullu1 Neues Mitglied

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    Kollagenose Sklerodermie

    Hallo,habe seit 2007 eine Mischkollagenose Sklerodermie,Raynaud-symtrom usw. Dein ANA _Werd ist meines erachten sehr hoch denn laut meines Prof. ist ab 100 deutet alles auf eine Mischkollagenose hin! Aber an deiner Stelle würde ich einen Immologen aufsuchen anselle eines Rheuma Arztes. Alles Gute
     
  11. Frau Meier

    Frau Meier Guest


    @lullu1

    Ich möchte dir widersprechen: erstens ist der Titer (1:320) nicht "sehr hoch", sondern niedrig positiv, und zweitens ist er für ziemlich viele Erkrankungen ein möglicher Hinweis, aber für keine beweisend.
    ANA können übrigens auch bei Gesunden unter bestimmten Umständen auftreten (vorübergehend) - zum Beispiel bei Infektionen mit dem Ebstein-Barr-Virus, die nicht unbedingt Krankheitserscheinungen machen muss....
    Ob Julopali eine Kollagenose oder speziell Mischkollagenose hat, muss ihr Arzt herausfinden ;)

    Grüße, Frau Meier
     
  12. Julopali

    Julopali Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben!
    Vielen lieben Dank für Eure lieben Antworten!
    Sorry, dass ich mich erst jetzt wieder melde, wir hatten hier die Magen-Darm-Grippe.
    Danke für Eure Tipps und Ratschläge! Beim Angiologen hier vor Ort habe ich schon angerufen, aber die sind diese Woche in Urlaub. Da werde ich aber auf jeden FAll dran bleiben wegen der Abklärung Raynaud-Syndrom.
    Werde Euch auf jeden Fall Bescheid geben, wenn´s was Neus gibt!
    Liebe Grüße!

    Inka