Hallo liebe Menschen in diesem Forum. Ich bin 28, gerade schwanger, und da das Sulfasalazin bei mir keine Wirkung mehr hat, soll ich nun Cimzia spritzen. Soll ja gut verträglich sein in der Schwangerschaft und auch nicht auf das Baby über gehen. Soweit so gut, hab mir die Spritzen aus des Apotheke geholt, und mir dann Zuhause mal in Ruhe den Beipackzettel durchgelesen. Naja was soll ich sagen, ich habe wahnsinnige Angst bekommen und mein inneres hat gerufen "das kannst du nicht nehmen. Niemals" keine Ahnung, warum mir niemand was von diesen Nebenwirkungen erzählt hat. Krebs, Tumore... als Gelegentliche Nebenwirkung.. Ich trau mich nun wirklich nicht drüber. Mit meinem Rheumatolgen habe ich natürlich gesprochen, der meinte das sei nicht so schlimm.. gering höheres Risiko an weißen Hautkrebs zu erkranken.. aber ich habe auch etwas von Leukämie, Knochenkrebs, Brustkrebs etc gelesen. Und welcher Arzt würde es einem offen ins Gesicht sagen. Ich bin erst 28 und möchte eigentlich länger noch auf dieser Welt sein.. ich weiß das Krebs keine Seltenheit ist, aber wenn man dann im Netz Erfahrungen von Menschen Mitte 30 liest, die Krebs bekommen haben und ebenfalls TNF Hemmer nehmen, kommt bei mir Panik auf. Hat sich jemand schon mit der Thematik befasst, und kann mir jemand sagen ob diese TNF Hemmer wirklich so Krebserregend sind? Hab natürlich auch Google befragt, viele sagen ja, es gibt auch Studien die ich gefunden habe, die sagen nein, jedoch müsste man weiter forschen. Die meisten davon sind von 2012-2014 und mittlerweile sind ja über 10 Jahre rum. Eventuell gibts einen neuen Wissensstand und jemand weiß mehr. Ich bin echt verzweifelt.
Ein fehlgeleitetes Immunsystem bekommt man nun mal nicht mit Bonbons wieder in die Reihe. Ich habe schon viele Biologicals genommen und bisher keinen Krebs entwickelt. Sulfasalazin ist die mildeste aller Basistherapien. Auch MTX, Arava und andere Basistherapeutika haben ähnliche Waschzettel. Aufgrund deiner Schwangerschaft kannst du die meisten nicht nehmen und daher bleibt nur Cimzia. Das Krebsrisiko steigt auch durch Luft- und Wasserverschmutzung und Lebensmittelzusätze. Insgesamt ist es vermutlich besser, wenn das Rheuma einigermaßen gezähmt ist, wenn dein Kind geboren wird. Aber das musst du entscheiden.
Ja, ich. Bin aber trotzdem noch nicht schlauer geworden. Meine Krebserkrankung bekam ich nach einer einjährigen Therapie mit Aldalimumab. Und ich habe einige Docs, Professoren und Studienmitglieder gefragt. Eine eindeutige Aussage konnte keiner sagen. Denn auch das eigene Abwehrsystem eines jeden einzelnen Menschen, wirkt hier auch ordentlich mit. Dazu unsere Umwelt...... Ich kann dir keinen Rat geben und möchte das auch nicht. Das steht mir nicht zu. Je mehr man sich mit diesem Thema befasst, desto mehr Informationen hat man. Kann aber das Alles nicht richtig einordnen. Das macht einen echt irre dann. Deshalb hab ich nach einiger Zeit es aufgegeben.
Hallo Lisa! ich kann deine Verunsicherung verstehen, gebe aber zu bedenken, daß dauernde Entzündungen im Körper nicht nur am Skelett Schäden hinterlassen, die man nicht mehr rückgängig machen kann, sondern sie können auch Organe schädigen und zwar dauerhaft. Du solltest auch bedenken, daß Du für die Kinder bewegungsfähig sein solltest und möglichst wenige Rheumaschübe riskieren solltesst. Natürlich bleibt die Entscheidung bei dir, aber man sollte immer alle Seiten betrachten, bevor man eine Entscheidung trifft
Hallo Lisa, meine Ärztin hat mir auch gesagt, dass man die Haut gut beobachten muss und regelmäßig zum Screening gehen soll. Sie sagte, dass sie Biologika schon über 20 Jahre verschreibt und nicht feststellen kann, dass Krebs bei den Patienten mit Biologikum häufiger vorkommt, als bei anderen Patienten. Das dachte man anfangs, aber Studien haben das wohl nicht bestätigt. Jedoch ist das Risiko bei einer Rheumatoiden Arthritis erhöht, an Lungenkrebs oder an einem malignen Lymphom zu erkranken. Außerdem treten Herz- und Kreislauferkrankungen bei RA häufiger auf, als bei anderen Menschen. Ich selber habe die Erfahrung gemacht, dass auch die Nieren in Mitleidenschaft genommen werden können, wenn die RA nicht bestmöglich behandelt wird. Mit dem ersten Biologikum haben meine Nieren sich wieder beruhigt und die Entzündung der Nierenkörperchen ist wieder zurückgegangen. Ich hatte jahrelang Erelzi und jetzt seit sechs Wochen spritze ich Cimzia. Und das werde ich so lange tun, wie mir diese Mittel helfen und ich sie vertrage. Eine schlecht behandelte RA ist für mich keine Lösung, und das nicht nur wegen der Schmerzen. Ich wünsche dir eine Entscheidung, mit der du für dich und dein Kind gut leben kannst. Eine Bekannte von mir hat in der kompletten SS Cimzia gespritzt und alles ist bestens verlaufen. Vielleicht beruhigt das auch noch ein wenig. Danach kann man ja auch wieder auf andere Optionen wechseln. Lg Clödi
Ich nehme Cimzia seit über 10 Jahren - vertrage es blendend und verdanke ihm eine gute Lebensqualität und Arbeitsfähigkeit. Rheumakranke haben laut meinen Ärzten durch die Entzündungsaktivität eine deutlich erhöhte Krebswahrscheinlichkeit. Dies ist wohl auch ein Grund dafür, dass im Beipackzettel diese "Nebenwirkung" steht - ist ja oft so, dass alles aufgeführt werden muss, was eben gleichzeitig auftritt - egal, ob es wirklich von diesem Medikament verursacht wird oder nicht... Beispiel: Nebenwirkung bei einem Medikament zur Herzstärkung, was v.a. von älteren Menschen genommen wird - eigentlich ohne jeglichen Zusammenhang zu Demenzerkrankungen... - wird aber eben von vielen älteren Menschen genommen - daher tauchen dann Demenzerkrankungen im Beipackzettel auf. Es ist natürlich schon in gewisser Weise logisch, dass ein herabgesetztes Immunsystem möglichen Zellveränderungen in Richtung entartete Zellen nicht genauso viel entgegenzusetzen hat wie ein nicht suprimiertes. ABER: meine Beobachtung: ich bin seit ich Tnf-Alphablocker nehme, viel weniger krank als vorher. Deshalb denke ich, dass mein Immunsystem genauso herunterregluliert wird, wie ich das brauche... Die Entscheidung kann dir niemand abnehmen - ich habe mich für das Wohl meiner Gelenke und Wirbelsäule und Sehnen entschieden und bin sehr froh darüber, dass die seit 10 Jahren vergleichsweise geringe Schäden erlitten haben (viel weniger als in den Jahren mit normalen Basismedikamenten). Trotzdem ist es zweifellos eine schwierige Entscheidung. Ich hatte auch ein extrem ungutes Bauchgefühl, habe dann aber meinen Ärzten vertraut. Gerade die Tnf-Alpha-Blocker sind ja schon ewig auf dem Markt und sehr gut erprobt. Man hätte zweifellos schon eine gute statistische Basis. Ich nehme meinen Hautcheck jährlich wirklich konsequent wahr - das finde ich einfach wichtig... Ebenso die anderen Vorsorgeuntersuchungen. Aber das tue ich auch, weil es in meiner Familie eine extreme Krebshäufung gibt. Genau deshalb hatte ich mir damals auch Sorgen gemacht. Dann war mein Gedanke - was habe ich davon, wenn ich mit einer schlechten Lebensqualität, hohen Entzündungswerten, kaum Beweglichkeit, zerstörten Gelenken vielleicht älter werde... - dann lieber ein etwas erhöhtes Risiko (falls das überhaupt stimmt), früher an Krebs zu erkranken, aber dafür Lebensqualität und all diese Dinge nicht oder deutlich abgemildert. Das ist aber meine eigene Entscheidung gewesen, die jede/r selber treffen muss.
Hallo, Ich kann dir von meiner Erfahrung berichten. Bei mir wurde vor zwei Jahren zufällig ein gutartiger Hirntumor festgestellt, ab da stand dann natürlich die Frage im Raum welche Medikamente ich noch nehmen darf. Da wir damals mit Cimzia anfangen wollten, musste ich damals Rücksprache mit dem Neurochirugen halten der wiederum Rücksprache mit den Onkologieforum der Uniklinik Rücksprache gehalten hat. Diese meinten sogar dass es mir zu Gute Käme wenn ich TNF-Hemmer nehmen würde, weil sie die TumorNekroseFaktoren hemmen. Seither war ich auch regelmäßig bei Kontrollen vom Tumor der bisher keinen mm gewachsen ist. Vielleicht kann dich dass ein wenig beruhigen. Ich denke mir halt man hat die Erkrankung sein Leben lagen und in so einem Leben entwickelt auch „ein Gesunder“ Tumorerkrankungen, die nicht zwangsläufig von Medikamenten kommen. Dass solche Tumorerkrankungen unter der Therapie von Medikamenten dann als Nebenwirkung auftreten ist dann irgendwie klar. Lg
Ich kann nur alle zwei Jahre zur Hautkrebsvorsorge gehen, deshalb meine Frage: Bezahlst du das dann selbst und wenn ja, wie viel kostet das?
Sinela,wir immunsuppremierten dürfen eigentlich jedes Jahr zur Hautkrebsvorsorge.....ich gehe auch jedes Jahr und zahle nicht selbst,allerdings macht es jetzt meine Hausärztin und überweist nur bei Auffälligkeiten zum Hautarzt. Das war in Ba- Wü vor 8 Jahren.auch noch so,das ich jährlich zum Hautarzt ging .Zu einer großen Praxis,die auch dokumentierte per Bild bei Auffälligkeiten,das habe ich hier in Bayern noch nicht erlebt.
Vielen Dank für die Info @Katjes, das wusste ich bis jetzt noch nicht. Ich war ja erst im Januar, werde dann aber diesmal keine zwei Jahre bis zur nächsten Untersuchung warten.
@Sinela - bei mir gab es da auch keine Probleme mit der Krankenkasse. Ich hatte allerdings auch schon mal Auffälligkeiten - das war aber vor der Immunsupression... vielleicht ist man deshalb da kulanter. Aber ich denke, es ist so wie bei Katjes...
Sinela,ich habe es beim Hautarzt gesagt das ich eine Imunsupression nehme,da war das für den 1x im Jahr kein Thema und meine Hausärztin weiß es ja eh.
Danke @Katjes @anurju für den Tipp. Ich wußte nicht, dass man als Immunsuppremierte jedes Jahr zur Hautkrebsvorsorge darf. Leider habe ich auch keine guten Ärzte (Hausarzt und Rheumatologe) die mich darauf hinweisen würden.
@Lisa96 Daraus schließe ich, dass du deinem Arzt nicht vertraust. Aber den Berichten von unbekannten Menschen im Internet glaubst du. Denk einmal darüber nach!! Ich kann deine Angst und auch deine Frage sehr gut verstehen. Aber auf einem Beipackzettel muß das natürlich alles stehen. Das heißt noch lange nicht, dass du auch nur eine einzige Nebenwirkung davon wirklich bekommen mußt. Es wurde hier von den anderen schon alles geschrieben, was wichtig ist. Alles gute!
Meine Hausärztin weiß das auch, aber sie hat noch nie gesagt, dass ich das in einem Jahr wieder machen kann. War aber bei dem CheckUp35 genauso, denn den kann ich alle zwei Jahre statt alle drei machen lassen, weil ich im Hausarztprogramm bin.
Hallo Lisa, natürlich ist es befremdlich, wenn man den TNF- alpha blockt- ABER es ist EIN Teil des Immunsystems, der für die Krebsabwehr zuständig ist- es gibt weitere (IL Blocker z.B.) und offensichtlich funktioniert es- ich nehme seit 24 Jahren Infliximab (ein Bekannter seit 21 Jahren)- beide ohne Krebs.... Natürlich muß jeder für sich entscheiden, ob der "Leidensdruck" hoch genug ist um ein solches Medi zu nehmen. Wünsche Dir die richtige Entscheidung und vor allem viel Spaß mit Deinem Kind! Viele Grüße Jürgen
Ich glaube nicht, dass sie ihren Arzt nicht vertraut. Sie ist unsicher, genau wie viele andere sehr wahrscheinlich auch. Mich eingeschlossen. Die ganzen Nebenwirkungen machen Angst und man würde am liebsten vom Arzt etwas anderes hören. Oft liest man Kommentare wie, andere Medikamente haben auch NW. Nimmst ja auch Tabletten gegen Kopfschmerzen. Ja, da kann ich aber entscheiden, ob ich die NW in Kauf nehme oder die Kopfschmerzen. Jetzt werden einige sicherlich sagen, das kann man beim Biologika auch selbst entscheiden. Auch das stimmt, ich finde sowas kann man nicht vergleichen. Kopfschmerzen gehen sehr wahrscheinlich auch ohne Tablette weg, Rheuma allerdings nicht und letztendlich muss man sich für ein Biologika entscheiden. Ich habe einige Medikamente bekommen. Und selbst mir fällt es gerade schwer mich zu entscheiden zwischen Abatacept oder Tocilizumab. Und die Entscheidung kann mir keiner abnehmen, auch nicht der Arzt dem ich vertraue. Gerade die Erfahrungen anderer nehmen einen eventuell die Ängste und Sorgen.
@Heike68 Genau! Es ist wie immer: jede und jeder muss für sich selbst abwägen, was er möchte. Der Vergleich mit den Kopfschmerzen passt da gar nicht so schlecht, auch wenn die Folgen bei Rheuma andere sind. Jeder Arzt kann nur einen Vorschlag nach bestem Wissen und Gewissen machen - der Patient hat die Wahl, ob er dem vertrauen und folgen will oder ob er seine (berechtigten? wer weiß das schon?) Zweifel von ihm meist fremden wenn auch noch so Betroffenen ohne äquivalentes Wissen über die persönlichen UND medizinischen Umstände nähren oder entkräften lassen will. Ich verstehe auch viele detaillierte Aspekte der ambivalenten Haltung; indes hilft Zaudern nicht weiter, und das bedeutet, dass die Entscheidung und damit auch die Verantwortung im Rahmen der Indikation und des Angebots so oder so beim Patienten liegt. Dass das nicht immer Freude macht, ist eine Binse, und gleichzeitig ist das Entscheiden für mich eine ganz alltägliche Lebensaufgabe. Manchmal passen die Erwartungen an verschiedene Gesprächspartner (Mitpatienten, Ratgeber, behandelnde Ärzte, Freunde, Verwandte) nicht zum realen Angebot.....
