Biologicals

hope00

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Neues Mitglied
Hallo,

war schon länger nicht mehr on.Ich hoffe es geht euch den Umständen entsprechend gut.Ich habe es geschafft Mitte Dezember
zu Schmerztherapeuten zu gehen,Was soll ich euch sagen,er hat mir Schmerztabletten,der Wolke 7 verschrieben und mir war so, wie wenn ich ein anderer Mensch wäre.Das Leben und der Allteag war viel leichter zu bewältigen.Ich habe die erste Zeit sehr genossen und etwas Euphorie entwickelt.Mittlerweile bin ich wieder auf dem Boden der Tatsachen angekommen.Mein Rheumadoc hat meine Medis umgestellt,so das ich jetzt mal wieder MTX,Folsäure und Leflunomid nehme. Der Punkt ist,meine Werte verändern sich nicht,d.h. ich bin mit Schmerzen verseucht und nehme dagegen das Oxicodon vom Schmerztherapeut.Mal mehr mal weniger,je nach Wetterlage und Psyche. Mein Rheumadoc hat mir jetzt mitgeteilt,dass ich Anfang März noch mal Blut nehmen lassen soll und wenn der Wert noch nicht besser ist,werde ich dann auf Biologicals umsteigen müssen. Gleich habe ich im Google nachgeschaut was auf mich zu kommen kann.Ich muss sagen es hat mich sehr bestürzt,als ich von den Nebenwirkungen gelesen habe.Ich bin noch immer geschockt und bin am überlegen,ob es dann nicht besser ist bei den derzeitigen Medis zu bleiben und lieber die Schmerztabletten dauerhaft zu nehmen, die ich eigentlich wieder absetzen wollte, da sie ja unter das Betäubungsmittelgesetz fallen.
Wie seht ihr das?Habe ich zu recht Angst oder schaukel ich mich da hoch?Wer hat schon Erfahrungen damit gesammelt?Klar weiß ich,dass auch keine Nebenwirkungen auftreten können,aber ich habe trotzdem Angst?

Vielen Dank hope00
 
angst haben? das musst du nicht.
lass den doc ein biological vorschlagen und warte ab.
wenn es denn hilft, sei froh drum.
lg
 
Mein Schmerztherapeut hat gesagt,mit den Schmerzmitteln werden nur die Symtome (also die Schmerzen) gelindert,aber nicht die Ursache (also das Rheuma).Es tut mir leid,dass du jetzt Bedenken hast,wegen der Schmerzklinik,aber ich kann dir sagen,man ist wirklich ein anderer Mensch - wenn die Schmerzen weg bzw reduziert sind.So ging es mir auf jedenfall.Damit ist aber die Ursache nicht behoben,leider..... Ich habe schon seit knapp 2 Jahren Dauerschmerzen und ich habe noch immer keine richtige Einstellung mit den Rheumamittel.Letztes Jahr,war ich total am Ende,konnte zeitweise kaum laufen.Hoffe immer noch auf Wundermittel........
 
Hallo Hope,

ich stand vor kurzem auch vor der Entscheidung "Biologika" ja oder nein, und hatte ebenfalls ziemliche Bedenken ( bei mir geht es um Humira).
MTX, Leflunomid haben nicht richtig was gebracht, und ich habe eine Menge Schmerzmittel (Tramal, Ibu, Voltaren-alles in Kombination und mehrmals am Tag)einnehmen müssen, um den Alltag bewältigen zu können. Vor 1 Woche habe ich nun meine 1. Humira - Spritze bekommen- und die Wirkung war enorm! Ich nehme zwar zusätzlich das Leflunomid weiter-aber die Schmerzmittel habe ich um 2/3 reduzieren können. Natürlich bin ich nach der einen Spritze nicht "aussagekräftig";), ich weiß nicht, wie die Wirkung anhält, ob noch Nebenwirkungen auftreten (z.Zt. NULL ) etc.etc.- aber ich bin froh, es ausprobieren zu können! Es ist natürlich allein Deine Entscheidung, aber auf Dauer so extrem starke Schmerzmittel zu nehmen, ist vielleicht auch nicht das wahre, zumal diese ja am Rheuma selber bzw. an den Entzündungswerten etc. nichts bewirken.
Viele Grüße!
DevonRex
 
Erfahrungen

Hallo zusammen,

ich bekomme schon seit 2 Jahren in Wechsel Biologicals, leider mit wenig Erfolg, bin jetzt bei Orencia als Infusion. Aber auch da tut sich nicht wirklich was. Nebenwirkungen kann ich so keine nennen. Na ja man soll ja die Hoffnung nicht aufgeben.
Gruß Claudia
 
hallo hope00,

dass du angst hast verstehe ich sehr wohl! wenn man den beipackzettel dieser medikamente liest ist das verständlich. und man darf nicht unkritisch an solche medikamente herangehen. vorab, auch biologicals ändern nichts an der ursache,
da diese noch immer nicht klar ist, es wird weiter geforscht.

stöbere doch bitte mal in dem forum für "biologicals", dort findest du unendlich viele berichte. für mich stellt sich als erstes die frage, ist deine schilddrüsenunterfunktion richtig eingestellt? sonst kann das auch zu einer schmerzproblematik führen, die fälschlich dem "rheuma" angelastet wird.

biologicals können schwere nebenwirkungen haben, das hast du ja gelesen, oder sie können sehr gut vertragen werden und helfen. wie die wirkung bei dir sein würde kann dir niemand sagen. auch muss man wissen, dass u.u. durchaus nicht alle nw bekannt sind, es kann sein, dass sie sich erst in jahren zeigen.

die positive seite der biologicals kann sein, dass sie sehr rasch zu einer deutlichen verbesserung aller symptome führen, dass erosionen zb unter tnf-blockern eine gewisse reparatur erfahren, dass eine remission möglich sein kann. das kann bedeuten, dass der patient arbeitsfähig ist und ein den umständen entsprechend gutes leben führen kann.
auch davon können hier etliche user berichten.

wenn du bereit bist dich auf ein solches medikament einzulassen, dann solltest du positiv herangehen. eine behandlung, die man innerlich ablehnt führt in vielen fällen zum abbruch der medikation. lass dich am besten noch einmal von deinem arzt beraten, informiere ihn über deine bedenken und stell fragen, bis alles klar ist. und triff dann eine entscheidung.

lieben gruss marie
 
Hallo,
ich habe diverse Basismedis durch, die ich entweder nicht vertragen habe oder bei mir keine Wirkung hatten. Seit November spritze ich Enbrel und es geht mir supergut dabei: nach 5 Wochen konnte ich das Cortison ausschleichen, brauche keine Schmerzmittel mehr und jetzt kann ich sogar noch die 10 mg MTX weglassen. Ich bin mehr als dankbar, das ich ein Biological bekommen habe, denn ich habe jetzt wieder viel mehr Lebensqualität. Ich wünsche Dir alles Gute und viel Erfolg!
Gruß Silvi
 
ich habe im letzten jahr enbrel und humira bekommen....bei beiden hatte ich nach den ersten 1-2 spritzen wie ein hoch....also schmerzen waren komplett weg und crp runter...aber das war wirklich nur 2wochen immer und dann kam alles in doppelter ausgabe wieder:mad:....also bei mir haben die nich gewirkt...vielleicht hat die ärztin auch zuschnell wieder umgestellt....sie ist da immer relativ schnell und probiert nich ewig die medikamente aus...die beipackzettel lese ich mir schon lange nicht mehr durch;)

jedenfalls bist du eigendlich gezwungen irgend sowas mal zunehmen...weil mit schmerzmitteln unterdrückst ja nur den schmerz und machst aber nichts gegen die entzündung und das zerstört dir auf längere zeit die betroffene stelle...
 
HHallo,

ich danke euch für eure schnelle Antworten.Eigentlich waren es fast alle positive Erfahrungen,
die ihr gemacht habt.Ich werde mich nochmals mit meinem Hausarzt zusammen setzen
und mir noch einen medizinischen Rat holen.Allerdings merke ich jetzt,nach dem ich eure Berichte
gelesen habe,dass ich doch noch ins Nachdenken komme.
Ich weiß nicht wie ich mich entscheiden werden,aber die Aussichten hören sich sehr gut an.Aber ich
habe noch immer Angst davor,ob ich die ablegen kann....?

Ich danke euch recht herzlich.

Liebe Grüße und ein schmerzfreies Wochenende

Eure hope00
 
frieda89 schrieb:
jedenfalls bist du eigendlich gezwungen irgend sowas mal zunehmen...
Zum Vergrößern anklicken....
Ich finde solche Formulierungen unzulässig weil sie zu suggestiv sind. Selbstverständlich sind solche Entscheidungsprozesse sehr schwierig und auch langwierig. Solche Suggestionen halte ich nicht für sinnvoll, ebensowenig die Empfehlung oder Entscheidung Beipackzettel nicht zu lesen.
Es gibt immer verschiedene Möglichkeiten und es ist empfehlenswert solche Entscheidungen in Ruhe zu treffen und sich nicht von Panik treiben lassen. Gelenke lösen sich nicht von Heute auf Morgen in Staub auf. Alles Gute
Aorta
 
Als ich das erste Mal die Infusion bekam, war es mir auch nicht einerlei. Im Netz tummeln sich viele Beiträge von Spitzenmedi bis scheintod. Dadurch ist man dann schon verunsichert. Trost gibt einem dann die Tatsache, dass schlechte Dinge sich schneller verbreiten oder öffentlich gemacht werden wie positive Ergebnisse.
Und so kam der besagte Tag und ich war hinterher verwundert, dass ich keinerlei Probleme hatte.
Das es jedem so wie mir gut bekommt, möchte ich nicht pauschal sagen. Doch schon bei MTX gibt es totale Unterschiede in der Verträglichkeit. Und bedingt durch die große Verbreitung von MTX wird man dazu auch viel im Netz finden.

Letztlich gab mir mein Befinden den Anstoss dazu, ein Biological zu verwenden wenn es mir angeboten wird. Mir ging es damals nicht besonders gut. Und ich hätte vieles über mich ergehen lassen, nur um wenigstens etwas Besserung zu bekommen. Denn nicht nur ich habe gelitten, sondern auch der Rest meiner Familie, wenn sie das Elend sahen.
Von daher überlege es dir gut. Biologicals gehören zur Spitzenmedizin und werden nicht umsonst erst dann eingesetzt, wenn nichts anderes so richtig greift(Leitlinien). Und ich denke auch, dass man mittlerweile die Risiken einigermaßen gut einschätzen kann, da Biologicals seit etwa 15 Jahren in D zugelassen sind. Aber dies ist nur meine persönliche Ansicht. Andere User denken da eventuell viel vorsichtiger als ich.

Beim Thema Schmerztherapeut ist es bei mir nun so, dass ich parallel zum Rheumadoc einen Schmerzdoc mit in meiner "ärztlichen Pipeline" habe. Und das ist auch gut so, denn einige Gelenke sind schon "angefressen" und bereiten mehr oder weniger Probleme durch Schmerz. Weil dann noch die Fibro, Bandscheibe und eine Polyneuropathie in den Beinen mit an Board sind, ist mein Schmerzdoc mit mein Held. Ich nehme aus seinem Medi-Pool Hydromorphon(Jurnista), wobei ich mit Tramal,Tilidin und Oxycodon(Targin) die Sache begonnen habe. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass eine Rotation innerhalb der Opioide ganz günstig sein kann, wenn man das Gefühl besitzt das die Schmerzen nicht weggehen.
Mein Rheumadoc sagte nur einmal:"Was über Jahre kaputt gegangen ist, kann man nicht innerhalb eines Jahres wieder hinbekommen." Und an diesem Punkt stimme ich ihr zu.

LG
Waldi
 
Auch ich War anfangs von Humira voll begeistert, aber das legte sich, als ich merkte, dass der Nutzen doch relativ beschränkt ist. Und von einer Remission bin ich sehr weit entfernt. Demnächst werde ich statt Humira Enbrel testen. Von daher kann ich verstehen, wenn jemand nicht gleich hurra schreit, wenn ihm Humira angeboten wird. Die drohenden Gelenkzerstörungen sind aber natürlich schon ein recht gewichtiges Argument, den Wenn man diese vermeiden oder lange hinauszögern kann, ist das m.e. schon ein deutlicher Gewinn an Lebensqualität.
Gutes gelingen bei der Entscheidung!
 
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