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Biologicals

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von Francesco, 18. Juni 2007.

  1. Francesco

    Francesco Neues Mitglied

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    Hallo!
    Demnächst wird bei mir wohl der Einsatz eines Biologicals wg. meines MB´s anstehen. Ich wollt euch mal um aktuelle Erfahrungen befragen, die ihr damit vielleicht schon gemacht habt. Hab mich hierzu natürich bei RO bereits ausführlich eingelesen, wenn ich aber das Forum zu diesem Thema so durchstöbere, bekomme ich schon ziemliche Angst. Man hat schon irgendwie den Eindruck, außer Nebenwirkungen u. Wirkungsverlust bringen die Dinger auch nicht viel. Gibts vielleicht auch die eine od. andere positive Erfahrung mit den Biologicals.
    Entschieden hab ich mich bereits für die Therapie, hab zur Zeit keine Wahl.

    Gruß Francesco
     
  2. MarionW.

    MarionW. Neues Mitglied

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    Morbus Bechterew

    Hallo Franzesco
    Mein Mann hat auch Morbus Bechterew. Nach mindestens 15 Jahren ständig Schmerzen habe ich ihn in die Rheumaklinik geschickt. Von den Symptomen war es mir schon länger klar. Das ISG ist schon total versteift da hat er Sacroilitis Stadium 4 und oben hat er tadium 3 er hat also Glück und es sind noch ein paar Wirbel frei. Er hatte im November eine Blutsenkung von über 70 die Std. CRP war 40 /l. Er bekam Humira und eit dem sind die Schmerzen weg und die Entzündungswerte. Nach der ersten Spritze konnte er nahcts schon wieder durchschlafen. Nebenwirkungen hat er so gut wie keine außer Müdigkeit.Wenn wir noch einmal vor der Wahl wären wir würden e wieder tun.
    Gruß Marion
     
  3. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    hallo francesco,
    ich werde demnächst auf mtx eingestellt,aber mein freund bekommt seit 5 jahren enbrel.er verträgt es nicht nur außerordentlich gut,erst dadurch wurde er auch wieder erwerbsfähig!
    dir ebenfalls viel erfolg damit *daumendrück* und alles liebe!

    liebe grüße,
    diana :))
     
  4. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    Hallo Francesco,

    meines Erachtens gibt es mehr positive als negative Erfahrungsberichte zu den Biologicals :rolleyes:

    Welches Biological wird bei Dir gewählt?


    Hier findest Du viele Erfahrungsberichte zu Enbrel (auf den Link klicken):

    Enbrel


    und hier zu Humira:

    Humira


    Ich spritze seit 4 Jahren Enbrel. Nein, es wirkt nicht mehr wie am Anfang, aber trotzdem geht es mir mit Enbrel+Arava wesentlich besser als ohne diesen Medikamenten.

    Die Biologicals sind sehr gut wirksame Medikamente, aber auch keine "Wundermittel". Die Erkrankung wird kontrolliert, evt. gestoppt, aber man wird nicht geheilt ;)


    LG
    Sabinerin
     
  5. musicandrhythm

    musicandrhythm Don't worry, be happy!

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    Biologcals: JA!!!

    Hallo Francesco,

    ich bekomme bei CP Remicade Infusionen. Ich habe zwar erst zwei Infusionen bekommen aber meine Entzündungsparameter sind schon alle in der Norm, Cortison konnte ich komplett absetzen.

    Bis auf eine leichte Morgensteifigkeit und minimalen Scherzen ist es o.k.

    Toll ist das meine Müdigkeit, die mich 3 Jahre begleitet hat weg ist.
    An Nebenwirkungen habe ich noch nichts bemerkt.

    Bei den anderen Basismedikamenten (MTX, Arava….) hatte ich immer massive Nebenwirkungen.


    Ich genieße einfach die „gute“ Zeit so lange sie andauert.


    Ich wünsche dir viel Glück:)

    Frank
     
  6. wanda

    wanda Neues Mitglied

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    Humira

    Hallo Francesco!! :)

    Ich bekomme seit Sommer letzten Jahres Humira. Ich
    hatte einen Rieeeesenbammel davor, es zu nehmen,
    sollte eigentlich auch schon im Frühjahr mit der Therapie
    anfangen und habe mich dann schließlich im Juni (glaub ich..)
    dazu durchgerungen. Die Nebenwirkungen auf dem
    Beipackzettel und die Berichte einiger Leidensgenossen
    haben mir auch Angst gemacht...
    Aber zu meiner eigenen Überraschung habe ich gar keine
    Nebenwirkungen vom Humira!!!! *freufreu*
    Außer natürlich die Müdigkeit, die hier wohl fast jeder kennt...
    und da weiß ich nicht mehr, ob das einfach vom Rheuma an sich
    oder von den Medis kommt???!!!

    Ach ja, wichtig: Das Humira hat nach ein paar Stunden gewirkt,
    habe es abends gespritzt und am nächsten Morgen ganz früh hatte
    ich kein geschwollenes Knie mehr :D

    Also, nur Mut! ... und ganz viel Erfolg wünsch ich Dir mit der Therapie!!!!

    Liebe Grüße! Antje
     
  7. Trixi

    Trixi (vor)laut

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    Hallo Francesco,

    nach einer sehr langen cP-"Karrier" und ganz vielen Basismeds bekam ich endlich Biologicas. Seither geht es mir um Welten besser. Die Nebenwirkungen von Biologicas sind auch bei weitem geringer als z.B. von MTX.

    Also - trau dich - du wirst es nicht bereuen.

    Trixi
     
  8. Francesco

    Francesco Neues Mitglied

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    Hallo beisammen!
    Ich möchte mich erst einmal recht herzlich für euere aufmunternden Berichte danken, es gibt also doch noch positive Erfahrungen, das hat mir jetzt dann doch einiges an Angst genommen. Man hat einfach nur so das Gefühl, wenn man die Foren durchstöbert, als gäbe es zu allen Medikamenten meist nur negative Berichte, das macht einem schon Angst.
    Welches Biological ich bekomme, entscheidet sich erst so die nächsten ein, zwei Wochen. Am Freitag hab ich den nächsten Termin beim Arzt, vielleicht erfahr ich dann schon mehr. Eigentlich ist es mir auch völlig egal, welches ich bekomme, hauptsache irgendetwas hilft endlich mal!!!!
    Dennoch vermute ich, daß es Remicade sein wird, denn vor zwei Jahren hatte ich ebenfalls schon mal eine so schlechte Phase, damals wurde ich wg. eines evtl. Einsatzes schon mal vorsorglich auf TBC getestet. Mein Zustand verbesserte sich damals jedoch wieder etwas, so wurde der Einsatz der Biologicals vorerst mal auf Eis gelegt.

    Für euch alle freut es mich sehr, daß ihr die Chance für diese Medikamente bekommen habt und ihr so große Erfolge damit verzeichnen könnt.

    @MarionW
    Ganz besonders freut es mich, dass selbst bei einem fortgeschrittenen MB die neuen Biologicals wirksam sind und dein Mann endlich wieder ein normales Leben führen kann!
    Ich wünsche ihm auch weiterhin alles Gute und einen STOP der Erkrankung!


    Ähmm, eine Frage hätte ich dennoch!
    Wie geht das jetzt eigentlich weiter?
    Sollte mein Arzt mir am Freitag die Entscheidung bekannt geben, welches es denn wird, wie lange dauert es dann eigentlich noch, bis die Therapie beginnen kann? Wie gesagt, den TBC-Test hatte ich vor ca. 2 Jahren schon, dieser war neg. Müssen außer dem TBC-Test noch weitere Untersuchungen folgen????


    Liebe Grüße Francesco
     
  9. MarionW.

    MarionW. Neues Mitglied

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    Morbu Bechterew

    Hallo Franzesco

    Außerdem Tuberkulosetest war mein Mann noch zum Lungen Röntgen und zum Herzultraschall,um eine Herzinsuffizienz auszuschließen.Dann bekam er die erste Humira Spritze im Abstand von 14 Tagen.
    Gruß Marion
     
  10. Francesco

    Francesco Neues Mitglied

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    Hallo nochmal!
    Hatte doch kürzlich berichtet, daß ich evtl. eine Therapie mit Biologicals beginne. Der aktuelle Stand ist folgendermaßen:
    Seit Wochen stecke ich in einem Mega-Schub mit Schmerzen von Kopf bis Fuß, als dann vor ca. 2,5 Wochen mein HA auch nicht mehr weiter wußte, rief er bei meinem RT an und bat um einen kurzfristigen Termin für mich, da auch hohe Dosen Corti, Diclacs, Tramal usw. nur begrenzt Wirkung zeigten. Nun stellt euch mal vor, der RT hielt es nicht für zwingend notwendig, mir kurzfristig einen Termin zu geben, da ich in ca. 7 Wochen sowieso meinen Regeltermin bei ihm habe, das darf doch wohl nicht wahr sein, wir reden hier von starken Schmerzen und von 7 Wochen :mad: :mad: :mad: !!
    Jedenfall, ehrlich gesagt hab ich die Schn.... gestrichen voll von meinem RT, wie kann er denn so etwas sagen, zumal er mich überhaupt nicht gesehen hat und außerdem mein HA auf die Dringlichkeit hingewiesen hat!?! Man kann echt schon verrückt werden mit den Ärzten, man ist sowieso schon gestraft genug, wenn es einem so schlecht geht, dann wird man nicht mal ernst genommen ud so behadelt, für mich eine Frechheit.
    Ich dachte mir, Junge, du bist jetzt 31 Jahre, stehst noch in der Blüte des Lebens (mehr oder weniger:o ), vor kurzem war ich 3 Wochen auf Reha am Tegernsee, die erfolglos war, da ich dort meinen Schub bekam, als ich dann wieder daheim angekommen bin, hat mich meine Freundin verlassen, mit der ich 6,5 Jahre zusammen war (alle reden immer von Kurschatten, bei mir war es genau umgekehrt, meine Freundin hatte sich einen Schatten zugelegt, als ich auf Kur war) und zu guter letzt hab ich jetzt zunehmend Probleme mit meinem Chef, der meint, ich sollte doch endlich mal was machen und mir einen guten Arzt suchen.
    So, ich dachte mir, eigentlich wäre es dann doch mal an der Zeit, einige Sachen in meinem Leben zu ändern, ganz oben auf der Liste steht bei mir jetzt ein Arztwechsel. Ich hab das mit meinem HA besprochen, dieser war meiner Meinung und rief in der Rheuma-Klinik in Bad Abbach an. Ich hatte Glück und bekam kurzfristig einen Termin am 16.07. beim dortigen Cefarzt.
    Nun hoffe ich, dass ich endlich mal eine vernünftige Behandlung bekomme, ich wieder mein Leben auf die Reihe bekomme und mich endlich auch mal wieder auf andere Dinge konzentrieren kann.
    Vor allem muß ich mich ja wieder auf die Piste begeben und nicht als alter Junggeselle versauern :p :p
    Entschuldigt bitte, dass ich euch so vorjammere, den meisten geht es ja ähnlich wie mir, aber ich mußte das jetzt einfach mal los werden.
    Drückt mir für den 16.07. bitte alle eure Daumen, die ihr habt.......

    Es grüßt euch

    Francesco
     
  11. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Ich weiss gar nicht, wo ich anfangen soll. Zuerst Deine Freundin: Also das ist ja wirklich übel und es tut mir sehr leid. Ich weiss aus Erfahrung, dass gerade solche Sachen ziemlich an die Gesundheit gehen und dass das eigene Rheuma übler wird.

    Den Rheumatologen hätte ich auch zum Mond geschossen, dafür hast Du einen verständnisvollen und netten Hausarzt, das ist schon sehr viel wert.

    Dein Chef hat wahrscheinlich Angst, deshalb tritt er Dir auf die Füße. Hast Du einen Behindertenausweis? Wenn nein, rate ich Dir dazu einen Antrag auf Feststellung einer Behinderung zu stellen. Das dürfte Dir und Deinem Arbeitgeber eventuell die Situation erleichtern.

    Liebe Grüße,
    Calendula
     
  12. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Manche Arbeitgeber freuen sich drüber, wenn der Arbeitnehmer die Dinge in die Hand nimmt. Ich hatte auch so einen Kunden (bin/war selbständig), der bei fest angestellten Mitarbeitern die Antragstellung auf einen Behindertenausweis forcierte.

    Es gibt Zuschüsse, die hier weiter helfen können: http://www.intakt.info/186-0-finanzielle-leistungen-an-arbeitgeber.html

    Wenn man mit den Integrationsämtern redet, sind diese gerne bereit entsprechende Auskünfte zu erteilen.

    Nicht jeder Arbeitgeber ist der Kopf-in-Sand-Typ, sondern überlässt auch das nicht dem Zufall und der möglichen "Beseitigung" des Arbeitnehmers. Klar wird eher über Negatives berichtet, aber es gibt auch die andere Seite der Medaille. In diesem Betrieb war ein Erkrankter an MB beschäftigt, dessen Wirbelsäule so gut wie eingesteift war. Er wurde/wird nach bestem Wissen und Gewissen unterstützt.

    Der 16.07. ist in 10 Tagen ...

    Liebe Grüße,
    Calendula
     
  13. Francesco

    Francesco Neues Mitglied

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    Einen Behindertenausweis hab ich bisher noch nicht, überleg aber schon eine Weile, ob ich es nicht aus Gründen der Arbeitsplatzsicherung machen sollte.
    Kann mir da viellecht jemand weiterhelfen, wie und wo man so einen Antrag stellt. Geht das über den HA?

    Francesco
     
  14. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Gängigerweise geht das via Versorgungsamt. Das wird vielleicht um einiges schwieriger werden, als Du es Dir vorstellst, weil die meisten Ämter mit der Vergabe der Prozente (Grad der Behinderung) sehr sehr knausrig sind. Nicht selten führt es zu mindestens einem Widerspruch.

    Wenn Du damit nicht zurande kommst bzw. Hilfe brauchst, sind div. Sozialverbände entsprechend gute Ansprechpartner, die aber nur ihren Mitgliedern weiter helfen.

    Liebe Grüße,
    Calendula
     
  15. Kurt53

    Kurt53 Neues Mitglied

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    Hallo;)
    Anträge auf Schwerbehinderung bekommst du bei der Stadt oder Gemeindeverwaltung. Fülle ihn aus und sende ihn an dein Versorgungsamt Adresse gibt es ebenfalls bei den Verwaltungen. Gut wäre wenn du direkt
    ärztliche Befunde mitschicken würdest,geht dann schneller.Solltest du
    mindestens 30% kriegen kannst du dich auf dem Arbeitsamt einem Schwerbehinderten gleichstellen lassen.ist für dich und deinen Arbeitgeber von Vorteil. Ausserdem solltest du einem Sozialverband beitreten der dich bei Widersprüchen vertritt.Mache ich zurzeit mit.kostet 5 € im
    Monat und man hat keine weiteren Kosten.Ich wünsche dir viel Glück das deine Anträge direkt durchgehen. kurt:)