Biologicals - oder was käme noch in Frage?

[Kajaki]

Guten Morgen an Alle,

wegen enormer Nebenwirkungen mit der MTX-Spritze 20 mg (Dosis musste erhöht werden) sprach mein Rheumadoc Biologicals an, das wäre aber wegen der enormen Kosten nur unter der Vorraussetzung dass alles andere nicht hilft möglich. Deshalb wurde ich zum Röntgen geschickt, um u.a. auch Tuberkulose ausschliessen zu können. Knochendichtemessung war sowieso wieder fällig, also liess ich das auch untersuchen.
Beim nächsten Termin lagen dann die Ergebnisse vor. Aaaber, das alles ist nun kein Thema mehr, da Biologicals wohl nur verabreicht werden, wenn man 5 Jahre lang keinen Tumor hatte. Tja, das war vor 4 Jahren und dann neu vor 6 Monaten...

Das hatte ich ihm per schriftl. Bericht schon längst mitgeteilt, ich halte ihn ja auch dem Laufenden.
Und nun? Nehme momentan abgespeckte MTX 10 mg, die Mundschleimhäute sind nicht ganz so dolle betroffen und die Übelkeit ist erträglicher.

Was wäre denn eine Alternative? Kennt das jemand?

Kajaki

 

[auriga]

Hallo,

das ist ja wirklich nicht leicht, wenn bestimmte Medis nicht gehen. Eigentlich kannst Du Dir Deine Frage selber beantworten, denn links sind ja genügend Medis aufgeführt, die den Biologika nach meinem Eindruck (mehrere Rheumatologen haben mir das so dargestellt) "vorgeschaltet" sind (u. a. sicher auch wegen der immensen Kosten für die Krankenkassen).

Lies Dir mal - exemplarisch - Sulfasalacin, Ciclosporin und auch Arava durch, das waren die Mittel, die bei mir angesprochen wurden.

Ganz klar ist aber: die Gefährdungsbewertung für Dich und Deine Situation kann NUR ein Arzt vornehmen - ich würde ggf. sogar eine Zweitmeinung einholen an Deiner Stelle. Nicht jeder Doc ist - leider - immer mit 100 % da, wenn er seinen Patienten vor sich sitzen hat bzw. hat nicht den vollen Überblick am Bildschirm, insofern bin ich mittlerweile zum "mündigen Patienten" mutiert und merke, wie oft ich auf bestimmte bedeutsame Dinge hinweisen muss. Sollte nicht so sein, ist aber so. Und mir ist es lieber, dass ich es regulär mache, denn was nützt mir ein Verfahren gegen den Doc wegen Unachtsamkeit, wenn ich ggf. mit schweren gesundheitlichen Folgen leben (oder schlimmstenfalls sterben) muss. Wie oft musste ich schon darauf hinweisen, dass ich die und die Allergie habe und daher auch ein Rheumamittel nicht vertrage.

Also kann ich Dir nur raten, ganz klassisch zu googlen und sich vorher etwas unreflektiert im Internet zu belesen, um den Doc dann entsprechend zu befragen und explizit auf solche Hinderungsgründe und mögliche Einschränkungen hinzuweisen. Und wie gesagt, man soll sicher nicht ständig Ärztehopping machen, aber eine Zweitmeinung ist bei schwerwiegenden Entscheidungen doch schon gut.

Alles Gute!

 

[frieda89]

das verstehe ich nicht ganz ,werden nur verabreicht ,wenn man 5 jahre keinen tumor hatte???na mir wurde das ganze zeug von alleine aufgequatscht als tolle wundermittel, ohne das ich drum beten musste oder so:vb_cool: erst mal was billiges wie azathioprin,dann mtx und dann kamen die teuren mittel enbrel und humira...und nun sind wir wieder bei billigen mitteln nämlich ciclosporin....

 

[Hexchen76]

Hallo Kajaki,

also um ehrlich zu sein, das mit den 5 Jahren ohne Krebsdiagnose ist mir so nicht bekannt...

Bekannt ist mir dagegen das die sogenannten Biologicals durchaus eine cancerogene (die Entstehung von Krebs begünstigende) Eigenschaft haben können. Es ist eine der bekannten möglichen Nebenwirkungen. Dies trifft allerdings auf viele Medikamente zu. Daher ist eine engmaschige Überwachung durch den behandelnden Arzt zwingend erforderlich.

Auch ich habe bereits eine Krebserkrankung überstanden und bin familiär stark vorbelastet. Dennoch werde ich seit 2008 mit verschiedenen Biologicals therapiert, da es keine Alternative für mich gibt. Es ist mir wichtig das alle meine Ärzte eng zusammenarbeiten und jeder genau weis was der andere tut bzw getan hat. Leider klappt das bisher noch nicht optimal, aber ich arbeite daran... ;-) Die drei wichtigsten, mein Rheumatologe, meine Gastroenterologin und mein Hausarzt stehen in ständigem Dialog.

Die Suche nach sogenannten opportunistischen Infektionen vor Beginn einer Therapie mit Biologicals ist zwingend erforderlich, denn die Gefahr das eine latent vorhandene Infektion mit z.B. Tuberkulose oder Hepatitis zum Ausbruch kommt ist deutlich höher als die einer Krebserkrankung.( es genügt bei Tbc ein Kontakt mit einem Erkrankten, von dem Du ggf nichtmal etwas weist, Dein Immunsystem kann die Erkrankung normalerweise effektiv bekämpfen. Dennoch schlummert Tbc dann in Deinem Körper und kann unter der Therapie mit Biologicals zum Ausbruch kommen. Auch eine Hepatits verläuft manchmal so das man nicht unbedingt weis das man eine infektiöse Hepatitis durchgemacht hat.) Würde man bei den Tests so eine latente Infektion feststellen, würdest Du vor Beginn der Behandlung eine entsprechende Therapie erhalten, die den Erreger auslöscht. Ähnliches gilt bei Hepatitis.

Allerdings gibt es tatsächlich ausser MTX noch einige andere Mittel, die zuvor ausprobiert werden könnten, wenn Dein Doc so in Sorge ist wegen Deiner Vorerkrankung. Sprich offen mit ihm/ihr über die Optionen und lass Dir genau erklären welche Vor- und Nachteile die besprochenen Medikamente für Dich haben. Solltest Du in onkologischer Betreuung sein, hole auch Deinen Onkologen mit ins Boot. Wenn Dir einer sagen kann ob ein bestimmtes Medikament aufgrund Deiner Vorerkrankung ungeeignet ist, dann er...
Sicherlich wäre MTX bei einer Krebserkrankung in der Vorgeschichte die optimale Wahl gewesen, denn es kommt ja aus der Krebstherapie wo es in wesentlich höherer Dosis zur Chemotherapie eingesetzt wurde. Doch wie ich Dich verstehe, sind die NW für Dich intolerabel geworden und die Wirkung ist nicht optimal...
Daher kann ich Dir nur empfehlen gemeinsam mit Deinen behandelnden Ärzten zu überlegen, welche Alternativen es für Dich gibt. Ggf kann es auch sinnvoll sein, stationär in eine Fachlinik zu gehen um dort eine optimale Einstellung der Therapie zu erreichen. Dort hat man in der Regel einen besseren Gesamtüberblick über aktuelle Beschwerden und Vorerkrankungen als ein niedergelassener Arzt.
Ich wünsche Dir alles Gute und viel Erfolg.
Herzliche Grüße
Hexchen

 

[Frau Meier]

@Kajaki

Es ist richtig, dass für den Einsatz der meisten Biologica in der Rheumatherapie nach einer Tumorerkrankung zumindest eine relative Kontraindikation besteht. Die Frist von 5 Jahren ohne Tumor ist die gängige, im Konsens zu Grunde gelegte "No-go"-Phase. Danach muss selbstverständlich trotzdem Nutzen und Risiko abgewogen werden - das gilt immer und auch für Menschen ohne Tumor in der Vorgeschichte.

Die genannte Kontraindikation gilt jedoch nicht im gleichen Maße für beispielsweise Tocilizumab (Ro-Actemra) und Rituximab (MabThera).
Beides ist für die Therapie der rheumatoiden Arthritis zugelassen.

Ich an deiner Stelle würde meinen Rheumatologen ganz konkret auf seinen "Plan" ansprechen und mir die Möglichkeiten von ihm erklären lassen.

Alles Gute und liebe Grüße,

Frau Meier

 

[Kajaki]

hallo,
und ich danke Euch.
Manchmal hänge ich ein bisschen in der Luft, Eure Antworten rücken mich dann wieder in die richtige Bahn.
Werde meinen Rheumadoc konkret wegen anderer Möglichkeiten befragen! Leflunomid 20mg (Arava) wird seit 2008
eingenommen, in Kombination mit MTX 15mg half mir das viele Jahre, doch mit Erhöhung auf MTX 20mg wurden die Nebenwirkungen halt zu extrem. Nun ist ja erst mal reduziert, wegen der nun größeren Schmerzen und Bewegungs-einschränkungen bin ich kurz davor, zusätzlich Cortison anzufangen. Schon wieder. Oder warte ich noch ab, ob es
besser wird - eigentlich weiss ich es ja - warum zögere ich es nur immer wieder hinaus... Na, wird schon werden

Ein schmerzarmes Wochenende Euch Allen, Kajaki