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Bin wieder da

Dieses Thema im Forum "Kaffeeklatsch" wurde erstellt von Colana, 20. Oktober 2006.

  1. Colana

    Colana Musikus

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    Guten Abend allerseits,


    bin seit heute vm wieder aus dem KH raus, gefunden haben sie bis jetzt immer noch nichts obwohl der CK-MM immer noch bei 350 liegt.

    In der Kernspin-Röhre habe ich trotz der Beruhigungstbl. Tavor eine Panik-Attacke bekommen, so dass die mich wieder herausholen mußten. Ich hatte denen extra gesagt, dass sie mich schlafen legen sollten.... so etwas will ich nie nie wieder erleben... auch anschließend habe ich mich wie ein gereizter Tiger gefühlt - nix mit schlafen, als ob ich 5 Fl Coca Cola getrunken haben.... brrrrr :mad:

    Ansonsten durfte ich von den 4 Tagen 3/4 als Wartezeit verbringen. ('So uneffizient wie dort gearbeitet wurde vom Terminablauf her, so kann ich auch die Krankenkasse verstehen :( : Mo Blutabnahme, Di eine Muskelmessung (10min), Do mo Muskelbiopsie aus dem li Oberschenkel und 1 Übernachtung mehr wg. evtl. Nachbluten. Ach ja, Mi war Chefarzt-Visite: bei dem hatte ich das Gefühl, als ob der mich nicht ernst nimmt... :eek: außerdem denken sie, dass sie nichts finden werden trotz meiner Schmerzen. Außerdem sind sie der Meinung, dass es doch in Richtung Rheuma geht... Soll wieder zum Rheumatologen...:(

    Die Tage habe ich mit einem Schlafmarathon verbracht, so viel geschlafen habe ich die letzten Jahre nicht mehr... und mein Haarausfall wird auch immer deftiger....

    So das wars erst ein Mal... in 14 Tagen bis 3 Wochen soll angebl. das Ergebnis da sein.
    Ein Schmerzmittel, was hilft haben ich auch durch Zufall gefunden... heißt Novosulfamin - darf ich leider nicht länger als ne Woche nehmen lt. Beipackzettel - zu krasse Nebenwirkungen - super... :(

    Wünsche allen ein schönes erholsames und schmerzfreies Wochenende
    Viele Grüße
    Colana
     
  2. KayC

    KayC Stehauffrauchen

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    Hallo Colana,

    erstmal schön das Du wieder da bist. :) Allerdings schade, dass wieder nichts gefunden wurde.

    Was ich ansonsten nur mal anmerken wollte: Der CK-MM kann auch bei rheumatischen Erkrankungen erhöht sein, die nicht rein auf die Muskulatur beschränkt sind. Ich habe eine Mischgeschichte zwischen Bechterew und PSA und normalerweise nur im Schub Ärger und Schmerzen mit den Muskeln. EIgentlich gejhört eine Muskelbeteiligung nicht zum Krankheitsbild. Als mein Hausarzt mit einem Vitamin C Bolus einen Schub bei mir hervorgerufen hat, war mein CK-MM auf einmal 5 mal (380 / norm. <70) so hoch wie er eigentlich sein durfte. Zusätzlich ist seit 3 Jahren dauerhaft der ANA-Titer erhöht. Eine eigene rheumatische Muskelerkrankung wie Myositis wurde schon einmal ausgeschlossen, da die Antikörper fehlen. Jetzt, einige Wochen später mit Corti und normaler Basis ist (fast) wieder alles in Ordnung. Immer noch leicht erhöht (+/- 160) , aber im tolerierbaren Bereich.

    Das da irgendwas bei Dir nicht stimmt, ist klar zu sehen. Nur vielleicht können die Ärzte noch nicht erkennen, woran es liegt? Ich habe >10 Jahre auf eine Diagnose gewartet, weil ich einfach nicht "typisch" erkrankt war.

    Wann bekommst Du das Ergebnis von der Biopsie?

    Lieben Gruß und alles Gute
    Katharina
     
  3. Kristall

    Kristall Neues Mitglied

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    @ KayC

    Ich habe >10 Jahre auf eine Diagnose gewartet, weil ich einfach nicht "typisch" erkrankt war.


    Phhhh, Du kannst einem auch Mut machen :)

    LG
    Anamcara
     
  4. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Guten Morgen Colona,

    manchmal frage ich mich, ob das eigentlich sein kann ... Wie oft lese ich hier ähnliches. Wie kommt das bloß?

    Nimmt sich da ein Arzt einfach nicht genug Zeit, 2 + 71 + 8/a + 3 + 5 + 98/b zusammenzuzählen?!

    Ich finde das für alle Seiten sehr unbefriedigend. Tut mir leid, dass du in dieser Mühle steckst - *mal einen kräftigen Aufklärungszauber schick!*

    Auch dir ein schööönes Wochenende!
    Rosarot
     
  5. kukana

    kukana Moderatorin

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    Du hast es ja trotz Panik überstanden. CK MM 350 ist ja wenn ich die Referenzwerte lese bezogen auf Herzmuskel? Für eine Erkrankung der Muskulatur des Skeletts müsste der um einiges höher sein. Und die anderen Bereiche sind dann CK-BB und CH-MB Werte.

    Bin gespannt was die jetzt sagen, könnte gut sein, es heisst weiter beobachten?

    Skelettmuskel800 - 4000CK-MMHerzmuskel240 - 800CK-MM

    Gruss Kuki
     
  6. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Kukana,

    der Herzmuskel wurde bereits ausgeschlossen, da der MB-Wert unter 24 ist...., das wußte ich - dem Himmelseidank - schon vorher.....

    Es sind die verdammten Muskeln, vornehmlich Oberschenkel, Ober- und Unterarme inzwischen auch, die weh tun...

    St. Georg hat auch schon gesagt, dass ich dort wieder vorstellig werden sollte, wenn der Wert auf 700 - 800 steigt.... dann soll der ganze Krempel wieder von vorne los gehen....

    Da ich Mo zur Wundversorgung muss, werde ich den Doc mal fragen, ob schon die Schilddrüse überprüft wurde, auch schon wg. meinem ständigen Haarausfall... denn am Zink-Mangel kann es nicht liegen, nehme ich zusammen mit Vit C.... schaun wir mal....

    Wünsche allen ein schönes, schmerzfreies und erholsames Wochenende
    Viele Grüße
    Colana
     
  7. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo KayC,

    an Corti-Test habe ich auch schon öfter mal gedacht, weil ich einfach die Nase voll hatte. Dann hätten wir zumindest Gewissheit, dass wirklich was dahintersteckt und nicht nur Fibro.... und auf eine Diagnose wollte ich nun keine 10 Jahre warten... ;) , der Ana-Titer war bisher nicht erhöht.

    Die Diagnose von der Biopsie dauert so in etwa 14 - 21 Tage lt der dortigen Ärzte....

    @all:
    habt Dank für die lieben Grüße, ich habe mich sehr darüber gefreut...:)

    Viele Grüße und ein schönes, erholsames und vor allem schmerzfreies Wochenende wünscht Euch
    Colana
     
  8. KayC

    KayC Stehauffrauchen

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    Hallo Anamcara,

    nunja, ich hatte damals kein Internet um mich zu informieren und selbst so gar keine Idee was es sein könnte. Ausserdem gabs diese Behandlungsmöglichkeiten wie heute noch nicht. Man muß das alles nicht so schwarz sehen. ;)

    LG Katharina