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Bin verwirrt und brauche mal Rat....

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Nici75, 29. Dezember 2011.

  1. Nici75

    Nici75 Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen!

    Ich bin neu hier und brauche mal einen Ratschlag... :vb_confused:

    Habe seit Jahren fiese Rückenschmerzen im Bereich der LWS. 2009 hat man beim MRT einen kleinen Bandscheibenvorfall gefunden, es folgten ca. 9 Monate KG und die Schmerzen wurden auch irgendwann besser. Soweit so gut.

    Vor einigen Monaten fingen die Probleme allerdings wieder an (schlimme Schmerzen, besonders morgens und nach längerem Stehen oder Sitzen, Bücken ging fast gar nicht) Das MRT im August diesen Jahres ergab folgende Diagnose: "Kleiner medialer Discusprolaps im Segment L5/S1. Lumbalisierter SWK 1. Sacroilliitis bds..Angedeutete Retrolisthesis des 5. LWK. Kleines Haemangiom im 1. und 2. LWK." Mein Orthopäde hat daraufhin das Blut untersucht, die Entzündungswerte waren aber anscheinend nicht besonders hoch, Rheumafaktor negativ (wenn ich das richtig verstanden habe). Nachdem es trotz Schmerzmittel und KG nicht wirklich besser wurde, bekam ich dann irgendwann eine Cortison-Spritze ins ISG, was aber auch nicht wirklich von großem Erfolg gekrönt war. Eines schönen Tages teilte mir mein Orthopäde (mit dem ich übrigens super-zufrieden war) mit, dass mein HLA B27 positiv wäre (sagt man das so?) und er mich gerne an einen Rheumatologen abgeben würde. Ok, hmm. Vorher sollte ich noch zum Nuklearmediziner wg. einer Szintigrafie (auf der Überweisung stand "Anzeichen von MB?"). Er hat mir auch gleich einen Termin dort gemacht sowie bei seinem Praxis-Kollegen, welcher Orthopäde mit Schwerpunkt Rheumatologie ist. Nun ist es so, dass ich mit diesem Kollegen nicht so zurechtkomme, mir allerdings nicht sicher bin, ob das an mir liegt.

    Hatte inzwischen 2 Termine dort und bin irgendwie echt nicht schlauer... Bei der Szintigrafie hat sich wohl die Sakroilliitis bds. bestätigt und ich glaube, man sah auch im Bereich der BWS was (die Nuklearmedizinerin meinte, es müsse schon was rheumatologisches sein, weil sonst nicht beide ISG betroffen wären). Nehme jetzt Cortison und die Schmerzen sind auch echt schon besser geworden. Das ist ja schon mal nicht schlecht, aber mir fehlt irgendwie die Kommunikation. Auf meine Frage beim 1. Termin, ob das denn nun MB sei, bekam ich nur zur Antwort, dass das ja zu dieser Gruppe gehöre (zu welcher denn??) . Und als ich wissen wollte, ob die Entzündung denn mal irgendwann weg ginge meinte er nur "die Blutwerte sind ja besser geworden". Okeeee.....Keine Info zum weiteren Vorgehen oder wie lange ich das Cortison noch nehmen soll. Von einer Diagnose gar keine Rede...

    Wisst ihr was ich meine? Erwarte ich zu viel, kann man zum jetzigen Zeitpunkt noch gar keine Diagnose stellen? Wäre ein internistischer Rheumatologe besser?

    Ach so, ich sollte noch sagen, dass ich so mit 15, 16 Jahren schon mal so eine rheumatische Geschichte hatte. Chronische Oligoarthritis hieß das, glaube ich. War aber dann nach ca. 2 Jahren aber wieder "verschwunden", Gott sei Dank.

    Und auf das KG-Rezept schrieb der Rheuma-Doc: "lumbosacrale Aufbaustörung (Q76.4+G), Sakroilliitis bds. (M46.1+BG), V.a. seronegative Spondarthropathie (M45.0-+G).

    Sorry, dass der Text jetzt doch so lange geworden ist. Und ich hoffe mal, mein Geschreibsel ist einigermaßen verständlich. :)

    Ich bin im Moment einfach ziemlich verunsichert - so ohne Diagnose - und fühle mich nicht so richtig gut betreut. Habe natürlich inzwischen auch fleißig im Internet recherchiert, was die Sache auch nicht wirklich besser macht... :confused:

    Daher wollte ich einfach mal euere Einschätzung dazu hören, ob ich einfach zufrieden sein müsste, dass die Schmerzen besser sind oder ob ich doch noch zu einem anderen Facharzt gehen sollte.

    Danke erstmal für's Lesen!
     
  2. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    huhu,

    ich hab auch sehr sehr viel rückenschmerzen.

    der eine doktor findet mal was. der andre nicht. meistens werd ich schon für blöd erklärt.

    ich möchte dir osteopathie ans herz legen. das ist das einzige, was mir überhaupt ein bißchen hilft.

    die normale kg kann bei mir überhaupt nix ausrichten......

    liebe grüße von puffel
     
  3. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Hallo Nici75,
    ich kämpfe auch immer wieder mit Rückenschmerzen. Puffels Tip mit der Osteopathie ist schon mal sehr gut, aber ich fände es angebracht, wenn du all deine Befunde mal zusammensammeln würdest und damit zu einem internistischen Rheumatologen gingest. Die Tatsache, dass sowohl die Blutwerte als auch die Schmerzen durch die Einnahme von Kortison besser wurden spricht schon sehr für eine eher internistische Geschichte.
    Mir hat übrigends mal jemand gesagt, dass fast alle Befunde, die am Schluss die Endung - itis haben, Entzündliches bedeuten.....

    Liebe Grüße
    Julia123
     
  4. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo!

    Auch von mir die empfehlung: Internistischer Rheumatologe.
    Die Tatsache dass du auch früher schonmal Arthritis hattest, passt auch zum Krankheitsbild.
    Bei mir hat es auch sehr lange gedauert bis zum totalem ausbruch und dann endlich behandlung.
    Der internistische Rheumatologe kann dich auf Basistherapeutika einstellen.

    Wenn du sehr lange auf ein termin warten muss, kannst du auch in einer Rheumaklinik: da werden auch gleichzeitig dann Physikalische Therapie gemacht, welche in Intersiver Form auch sehr ratsam mal ist. (hatte jemand in rheumaklinik kennengelernt, der macht das dann jährlich, für 2 Wochen, wie ein kurzer kuraufenthalt, bringt aber viel.)

    Gruss Meerli
     
  5. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Nici,
    deine Schilderung läßt mich als "Bechti" auch an Bechterew denken und da es da verschiedene "Zustände" gibt, d.h. er verläuft bei jedem Patienten anders, kann es durchaus sein, dass zunächst Schmerzmittel und Gymnastik ausreichen.
    Wichtig ist eine spezielle Gymnastik, denn dadurch kannst du die Schmerzen erheblich verringern.

    Wende dich doch bitte, wenn du aus Deutschland kommst, an die DVMB-Geschäftsstelle in Schweinfurt (Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew) und telefoniere mal mit denen. Die können dir erheblich gute Tipps geben und einen Ansprechpartner vor Ort, der dir sicher gut weiterhelfen kann.
    Google die mal....

    LG
    Pezzi
     
  6. sunshinemomo

    sunshinemomo Mitglied

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    hallo nici, klar,dass dir nun mal alles "spanisch"vorkommt.aber trau dich ruhig zu fragen,dafür ist dieses forum ja da.
    du bist HLA B27 positiv u. hast eine seronegative spondylarthritis.das habe ich auch u. ich habe mich von der diagnose rheumatoide arthritis auch zur seronegativen spondylarthritis gehangelt.

    nun,es ist so,dass seronegativ bedeutet,dass der rheumafaktor negativ ist. u. mit HLA B27 hast du sozusagen einige "türen",die dann offenstehen,z.b.m.bechterew......das hat mir meine rheumatologin so erklärt,denn ich habe auch noch polymyalgia rheumatica dazu.

    seronegative spondylarthritis ist der oberbegriff u. es gibt etliche untergruppierungen,d.h. verschiedene beschwerden,wie z.b. auch das,was du hast,die isg-entzündung.
    die hab ich auch.

    manchmal weiss ich überhaupt nicht,was mir mehr weh tut,die sehnen,muskeln,oder die gelenke.

    ich werde gerade auf orencia -infusionen eingestellt.habe schon etliche andere therapien hinter mir u. hoffe,dass das endlich erleichterung bringt.zusätzl. nehme ich auch noch cortison ein.

    ich hoffe,dir etwas mit meiner erklärung geholfen zu haben. lg sunshinemomo

    p.s. und was man mit ner rheumatischen erkrankung braucht - ist sehr viel geduld!
    vieles braucht einfach seine zeit.
    falls du dich bei dem arzt nicht wohlfühlst,bzw. unverstanden fühlst, würde ich mir einfach noch ne andere meinung bei nem internistisch-rheumatologischen arzt suchen.
    doch die haben meist 1/4-1/2 jahr wartezeit,also geduld ist angesagt!
     
    #6 29. Dezember 2011
    Zuletzt bearbeitet: 29. Dezember 2011
  7. Nici75

    Nici75 Registrierter Benutzer

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    Zuerst mal ganz lieben Dank für euere Antworten! Es hilft schon, wenn man sich verstanden fühlt. :)

    An Ostheopathie habe ich auch schon gedacht. Eine Arbeitskollegin hat Probleme mit dem Knie und ist ganz begeistert, was die Ostheopathin bei ihr erreicht hat.

    Und ich werde mir mal von meinem Orthopäden/Rheumatologen die Befunde und Laborergebnisse kopieren lassen und versuchen, bei einem internistischen Rheumatologen einen Termin zu bekommen. Was wohl aufgrund der langen Wartezeiten nicht so einfach sein wird, vermute ich. Wohne in der Nähe von Freiburg und die Rheumaambulanz der Uniklinik wäre wohl auch ganz gut, habe ich gehört. Mal sehen, wann man dort einen Termin bekommen könnte. Ich halte euch auf jeden Fall auf dem Laufenden...

    Eine Frage hätte ich noch zu den Cortison-Tabletten, die ich ja gerade nehme: die wirken doch gegen die Entzündung, oder? So lange ich die nehme, bin ich so gut wie schmerzfrei, aber sobald ich mal eine vergesse, geht's schon wieder los mit den Schmerzen. Bzw. morgens bis ich die Tablette nehme, ist es auch ganz schön schmerzhaft. Wirken die denn nicht nachhaltig? Verstehe das gerade nicht so recht...
     
  8. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    zum cortison:

    ob cortison nur gegen entzündugen wirkt, oder auch gegen schmerzen, da streiten sich die geister.

    bei mir wirken sie auch gegen rückenschmerzen oder kopfschmerzen.....aber das glaubt mir kein arzt. ich werde dann als spinner abgestempelt.

    ich nehme mein cortison immer abends um 17 uhr.......ab 14 uhr werden meine schmerzen schon immer schlimmer.

    und wenn ich die mal, zb. weil unterwegs, später einnehmen kann, dann ist echt holland in not. wenn ich über 1 stunde überziehen muß, kann ich garnichts mehr vor schmerzen......

    das so meine erfahrungen.
     
  9. magdalena1256

    magdalena1256 Mitglied

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    noch mal von vorne

    wenn ich das lese, habe ich ein 'dejavu' (so schreibt man das wohl). lange Jahre Rückenschmerzen, Schulterschmerzen und und und . Bei einem MRT 2 Bandscheibenvorfälle an der Lendenwirbelsäule festgestellt. Tabletten ohne Ende gegen die Schmerzen, Spritzen usw. Ich konnte in den letzten Jahren oft nicht arbeiten. Nach einem Hausarztwechsel wurde endlich mal eine 'richtige' Blutuntersuchung gemacht, dabei wurde festgestellt, dass ich eine 'Autoimmunkrankheit' habe, Ana: 1:2560 , Rheumafaktoren nur geringfügig erhöht.Meine Hände waren die letzten Monate sehr oft stark angeschwollen, rot, heiß. ich kann nachts kaum schlafen, mein Rücken schmerzt nach ca. 4 Stunden so sehr, dass ich nicht mehr liegen kann. Mein Hausarzt hat mich zum internistischen Rheumatologen überwiesen. Der hat gesagt: chronische Polyathritis und mir MTX mit Folsäure verordnet. Ich habe mir die Beipackzettel durchgelesen und habe keine Lust diese Medikament zu nehmen. Ich fühle mich von meinem Rheumatologen nicht gut informiert. Irgendwie fühle ich mich völlig hilflos. Zur Zeit habe ich 'nur' noch diese Rückenschmerzen gegen Morgen und Probleme beim aufstehen, angeschwollene Hände. Im Laufe des Tages werden die Beschwerden auch ohne Tabletten besser. Klar ich kann mich schlecht bücken, kann kaum was heben und kann nicht lange sitzen, aber ansonsten gehts einigermaßen. Bin ich überspannt, reagiere ich bescheuert. Ich weis nicht was ich tun soll.
     
  10. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    MTX ist ein Basismedikament bei Autoimmunerkrankungen. Rheumatische Erkrankungen sind Autoimmunerkrankungen. Die stark erhöhten antinukleären Antikörper sind ja eigentlich auch der Beweis dafür. Es kann Monate dauern bis MTX wirkt, aber du solltet es wenigstens mal versuchen, denn von alleine wird vermutlich keine Besserung eintreten. Du kannst dadurch wieder schubfrei werdn, auch wenn es einige Zeit dauern wird.
    Ich setze dir noch einen Link zum Sharp-Syndrom, denn bei erhöhten ANA und leicht erhöhtem Rheumafaktor könnte es sich um eine solche Erkrankung handeln. Dein Rheumatologe hat eigentlich nichts falsch gemacht und du solltest ihm vertrauen. http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom.html
     
    #10 11. Januar 2012
    Zuletzt bearbeitet: 11. Januar 2012
  11. Nici75

    Nici75 Registrierter Benutzer

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    So, Ihr Lieben, ich wende mich nochmal mit einer Frage an euch... :)

    Ich habe mir inzwischen meine Befunde bei meinem Orthopäden/Rheumatologen geholt und werde nächsten Montag mal versuchen, bei einem internistischen Rheumatologen einen Termin zu kriegen. Die Praxis war leider die letzten Wochen wegen Arztwechsel geschlossen.

    Natürlich habe ich mir die Unterlagen gleich mal angeschaut und bin auf folgenden Befund von der Nuklearmedizinerin (Szintigraphie) gestoßen: "Ausgeprägter Befund einer beidseitigen Iliosacralarthritis. Deutlich verstärkter Knochenumbau um Bereich der ventralen Beckenkämme beidseits mit verstärkter Durchblutung - wie bei einer produktiven Fibroostitis im Rahmen einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung". Hä?

    Ich weiß, dass ich das eigentlich mit einem Doc besprechen sollte, aber da ich momentan keinen vernünftigen habe, hoffe ich, dass jemand von euch das "übersetzen" kann... :confused:

    Eigentlich geht es mir im Moment ganz gut, ich nehme ja immer noch das Cortison. Zumindest sind die Schmerzen im unteren Rücken fast weg. Und der CRP-Wert ist auch wieder im Normalbereich (war allerdings auch in der schlimmen Phase nicht wirklich arg erhöht). Allerdings spinnt gerade die BWS, wie mir scheint. Zumindest bin ich echt schlimm verspannt und irgendwie "klemmt" da was...

    Naja, die Situation belastet mich an manchen Tagen schon ganz schön. Die Ungewissheit ist halt einfach ziemlich ätzend...

    Und ich bin momentan ziemlich "grundgereizt" bzw. von jetzt auf gleich total mies gelaunt. Kann das eine Nebenwirkung von den Cortison-Tabletten sein? Ist zumindest auf dem Beipackzettel aufgeführt. Ich nehme allerdings ja nur 7,5 mg am Tag...

    Aber irgendwann muss das ja alles mal wieder besser werden, zumindest hoffe ich das.

    Sorry, für's jammern, aber das musste einfach mal raus. :wave:
     
  12. anurju

    anurju anurju

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    Hey Nici,

    das ist doch kein Jammern - gut, dass du dich hier "aussprichst".

    Ja - Cortison kann gereizt machen - ist ja ein Streßhormon. Allerdings ist die Dosis ja nicht sehr hoch - vielleicht bist du auch einfach etwas verunsichert (Diagnose, wie geht es weiter) - man kann da nicht immer alle Gefühle kontrollieren.
    Erklär das dem Umfeld - die müssen nun Geduld mit dir haben...

    Zu deinem Befund:
    Ausgeprägter Befund einer beidseitigen Iliosacralarthritis. Deutlich verstärkter Knochenumbau um Bereich der ventralen Beckenkämme beidseits mit verstärkter Durchblutung - wie bei einer produktiven Fibroostitis im Rahmen einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung

    Iliosacralarthritis - sagt dir ja sicher was - Ilio-Sacralgelenke machen ja bei vielen rheumatischen Erkrankungen Ärger.
    Insofern gut, dass du da Cortison bekommst - sicher wären da aber noch andere Medikamente sinnvoll - also extrem wichtig, dass du dir gute rheumatolog. Betreuung suchst.

    Knochenumbau kann viel heißen - bei uns Rheumatikern meist ein "Anbau" - wenn sich Gewebe entzünden und Bewegungsabläufe anders verlaufen, reagiert der Körper zur Entlastung mit Knochenneubildungen (daher auch die höhere Aktivität). Habe ich auch an einigen Wirbelsäulensegmenten - ist nicht toll, muss aber nicht zu Problemen führen...
    Um genau solche Veränderungen am Skelett zu vermeiden, ist eine gute Basistherapie wichtig - also eine gute Einstellung auf Rheumamedikamente.

    Hoffentlich kannst du das alles bald mit einem Fachmann besprechen.
    Und hab Geduld mit dir: die ganze Unsicherheit (Diagnose, Therapie) schlägt eben auch auf die Seele.
    Tu dir etwas Gutes, viel Entspannung wäre gut und möglichst positives Denken.
    Wir alle hier kennen das nur zu gut, wie ätzend eine solche Situation ist.

    Daher: von Herzen alles Gute, viel Geduld und liebe Grüße von
    anurju :)
     
  13. Nici75

    Nici75 Registrierter Benutzer

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    @anurju: Danke für deine aufmunternden Worte und die Infos! :knuddel:

    Habe nun am 26.02. einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen. Bin schon sehr gespannt! Da meine Cortison-Tabletten bald leer sind, habe ich heute mal bei meinem Orthopäden/Rheumatologen angerufen, ob ich die nun weiter nehmen soll. Ich soll. Naja gut, dann mache ich das halt mal. Werde das alles dann ja hoffentlich in 6 Wochen mit meinem neuen Rheumi-Doc besprechen...

    Heute fühle ich mich irgendwie total abgeschlafft. So als ob in meinem Körper irgendwas am Kämpfen ist. Kennt das jemand? Wahrscheinlich bin ich aber auch einfach gerade ein bisschen sensibel, was die Signale meines Körpers angeht.... Meinem Umfeld erzähl ich sowas schon gar nicht mehr, gehe mir ja schon selber auf die Nerven.... :(

    Wenigstens weiß ich dank diesem Forum, dass ich nicht alleine bin mit meinen Sorgen. Das hilft schon mal viel!:wave:
     
  14. anurju

    anurju anurju

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    Hey Nici,

    sorry, hatte dienen Beitrag nicht gesehen - war in der Klinik und insofern habe ich nicht alles mitbekommen...
    Super, das ging ja schnell mit dem Termin !

    Problemchen könnte sein, dass man unter Cortison bei manchen Bluttests nicht alle Ergebnisse ermitteln kann.
    Dem Arzt bzw. der Sprechstundenhilfe also vor der Blutabnahme sagen, dass du noch Cortison nimmst !!!

    Und Vorsicht beim "einfach absetzen" des Cortisons. Gut, dass du den Arzt gefragt hast - denn selbst bei geringer Reduktion kann der Körper sehr heftig reagieren. Bei mir ist das z.T. schon bei 1mg der Fall.
    Das muss man also zumindest ab ca. 7mg sehr langsam ausschleichen.
    Sicher wird der Rheumatologe das mit dir besprechen - für den Termin wünsche ich dir superviel Erfolg und einen netten, kompetenten Arzt !

    Deine Familie wird langsam begreifen müssen, dass es dir aktuell nicht gut geht.
    Das ist ein langer, schwieriger Prozess - nicht immer erreicht man Verständnis, denn die anderen kennen solche Probleme einfach nicht - sie meinen es also nicht böse.
    Geduld und Hartnäckigkeit sind nötig - aber schluck nicht alles runter !!!
    Die lernen an deinem Beispiel auch, dass es jeden jederzeit treffen könnte...

    Toi toi toi und liebe Grüße von anurju :)
     
  15. Nici75

    Nici75 Registrierter Benutzer

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    Oh je, ihr Lieben, ich habe schon wieder eine Frage.... :vb_redface:

    Hab seit etwa 7 Wochen oder so eine Entzündung am rechten Zeigefinger. Je nach Arzt ist das eine Venen- (Orthopäde/Rheumatologe) oder eine Sehnenentzündung (Hausarzt), hatte vor Weihnachten mal nachgefragt. Nun ist das irgendwie immer noch nicht besser und ich frage mich, ob das auch irgendwie was rheumatisches sein kann?!

    Das ist so ein 1,5 Zentimeter langer, blauer Streifen am obersten Fingergelenk, an der unteren Seite ist das ein bisschen "knubbelig", manchmal ziemlich schmerzempfindlich. Weil das nun schon recht lange da ist, mache ich mir ein bisschen Gedanken. Sollte lt. Hausarzt eigentlich einen Voltaren-Verband drumwickeln, aber das ist beim Arbeiten fast nicht möglich, ist ja mein "Mausfinger". Kennt das noch jemand?

    Ist jetzt echt nur eine Kleinigkeit, aber ich wollte mal nach eurer Meinung fragen...