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bin verunsichert

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von suse12998, 10. August 2004.

  1. suse12998

    suse12998 Neues Mitglied

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    hallo zusammen

    ich war gestern mit meinem sohn zum augenarzt, der mich total verunsichert hat. mein sohn ist 16J. und hat polyathritis seine medis, 15mg corti, 20mg MTX 1x die woche und Enbrel 2xdie woche...nun meinte der dock das sein hormonhaushalt total gestört werden würde und das es mit diesen medis nicht immer so weiter gehen kann, sein immunsistehm wird völlig zerstört und er sei doch noch so jung... ich könnte ja mal über eine naturheilung nachdenken, die von der kasse natürlich nicht bezahlt wird... er meint natürlich nicht das er die medis absetzen soll, sondern zusätzlich naturheielmittel und dann langsam versuchen zu reduzieren...ich weiß nun gar nicht mer was ich machen soll und habe natürlich angst um mein sohn...

    danke fürs lesen
    suse12998
     
  2. cpeter

    cpeter Guest

    Hallo Suse,

    natürlich kann man Naturheilmittel >zusätzlich< zu den schulmedizinischen Medikamenten versuchen. Ob es etwas bringt, werdet ihr dann ja sehen. Allerdings würde ich auf die Kosten achten.

    Die Cortison-Dosis ist schon etwas hoch. Auswirkungen auf den Hormonhaushalt sind dadurch bei langfristiger Anwendung dieser Dosis schon möglich. Wie lange nimmt er diese Dosis denn schon? Aber ich nehme an, dass dies aufgrund seiner Beschwerden notwendig ist.

    Das Immunsystem Deines Sohnes wird aber mit Sicherheit nicht total zerstört. Ich würde hier auf keinen Fall auf einen Augenarzt hören (Stichwort: Schuster bleib bei Deinen Leisten)! Wenn Du Zweifel an der momentanen Behandlung hast, dann würde ich das mit Eurem Rheumatologen besprechen oder mal zu einem anderen >internistischen< Rheumatologen gehen. Bekommt er das MTX schon als Spritze? Vielleicht wäre eine Kombi MTX+Arava eine Alternative, aber ich weiss nicht, ob sich das mit Enbrel verträgt.

    Übrigens, die Augenärzte scheinen besonders geil auf Umsätze zu sein. Als ich letztes Mal bei einem war, wollte er mir teure Vitaminpräparate andrehen, weil meine Netzhaut so "gestresst" ausgesehen hat.

    Lass Dich auf jeden Fall nicht verunsichern!

    Viele Grüsse

    Peter
     
  3. VerenaHH

    VerenaHH KrankeSchwester

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    Hallöchen;


    ich kann die Angst um den Sohn auch sehr gut nachvollziehen.
    Warum geht ihr nicht einfach noch zu einem anderen Augenarzt, bzw. am besten in eine Uniklinik in die Augenabteilung und hört euch an was die dazu sagen. Ich denke auch das hört sich ein wenig nach Umsatzsteigerung an. Aber man geht ja auch sonst zum Preisvergleich mal noch wo anderes hin. :) Also warum nicht auch bei einem Arzt.
    15 mg Cortison sind zwar nicht gerade wenig, aber auch keine dramatisch hohe Menge. Und ein Hormonhaushalt ist mit 16 Jahren sowieso noch durcheinander und das bleibt auch noch eine zeitlang so, unabhängig vom Rheuma und Medis. Darum nennt man diese Zeit auch Pubertät.
    Lass Dich nicht überflüssig nervös machen, ein krankes Kind reicht doch schon, da kann man solche Sprüche nicht auch noch brauchen.


    Gruss
     
  4. susannegru

    susannegru Neues Mitglied

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    Hallo Suse,
    von einem Augenarzt würde ich mir auf keinen Fall in das vom intern. Rheumatologen festgelegte Behandlungsschema reinreden lassen. Du weißt ja am besten, welche Beschwerden Dein Sohn zurzeit hat. Ich nehme mal an, dass sicherlich angestrebt wird, die 15 mg Predniloson zu reduzieren, wenn sich seine Lage stabilisiert hat. Wenn er immer noch im Schub ist, wäre es sträflich Cortison schon zu reduzieren. Ich habe auch zwei Jahre durchgehend 10 mg genommen, bis die anderen Medis endlich anschlugen. Humira hat erst nach 1 1/2 Jahren richtig angeschlagen. Wie lange nimmt er denn schon Enbrel?

    Wenn der Augenarzt sagt, er soll die Naturheilmittel zusätzlich nehmen, so kann man doch nicht sagen, ob eine Besserung durch diese oder die normalen Basismedis eingetroffen ist. Aussagekräftige Studien über Naurheilmittel gegen cP liegen nicht vor. Wenn es tatsächlich ein wirksames Mittel gegeben hätte, hätten sich nicht weltweit Tausende von Rheumatikern mit Basismedis und Cortison traktieren lassen. Auch die Krankenkassen würden aus Kostengründen sicher lieber Teufelskralle o.ä. als z.B. Humira für 1800.- EUR/Monat erstatten.

    Wenn ein Naturheilmittel wirken soll, hat es sicher auch Nebenwirkungen. Wie vertragen die sich mit den Basismedis? Das ist doch gar nicht geklärt. Ich erinnere nur an Johanniskraut, das die Aufnahme von bestimmten Medikamenten bei Nierenerkrankungen verhindert. Ich nehme gerade ein Antibiotikum, das man nicht mit Calcium und Johgurt zusammen nehmen darf. Also Calcium und Joghurt auf Mittags verlegen. Das nächste Antibiotikum soll ich dann 1 Std. vor dem Essen einnehmen. Je mehr Mittel man nimmt, desto stärker wird der Tag mit der Beschäftigung mit der Krankheit beherrscht. Man kann nachher an gar nichts anderes mehr denken. Da kann man gar nicht gesund werden. Dein Sohn macht schon mit 16 Jahren eine entsetzliche Zeit durch, warum ihn mit noch mehr Mitteln vollstopfen.

    Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass er bald Cortison reduzieren kann.
    Viele Grüße von Susanne
     
  5. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Liebe Suse!

    Von dem Augenarzt finde ich es nicht o.k.,daß er sich in die Rheuma-Behandlung Deines Sohnes einmischt.Er kann ja schon seine Meinung sagen,aber doch nicht Dich so verunsichern.Ich würde beim nächsten Rheuma-Doc-Termin das alles mal ansprechen,oder eben beim Hausarzt,derjenige Arzt halt,der Deinen Sohn deswegen behandelt.Da ich auch selber Kinder habe,verstehe ich Dich gut,man will ja nichts falsch machen!Aber ich würde wirklich nicht auf diesen Augenarzt hören!Wie kommt denn Dein Sohn selber mit seiner Krankheit und den Medikamenten klar?Er ist ja schon 16 und hat bestimmt da seine eigene Meinung.Und zu den Naturheilmitteln als Ergänzung:das würde ich ebenfalls mit dem Arzt besprechen und auch hören,was Dein Sohn selber will.Also,ruhig Blut,nicht die Medis selber reduzieren.Viele Grüße von Ruth
     
  6. suse12998

    suse12998 Neues Mitglied

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    danke

    danke für die schnellen antworten...

    cortison nimmt mein sohn seit 4jahren am anfang natürlich hoch dusiert in der klinik zu hause dann 80mg langsam runter bis 15mg wir haben merfach versucht weiter runter zu kommen aber es ging immer nach hinten loß nun ist er seit einem jahr auf 15mg, mtx bekommt er seit 3jahren und enbrel nun seit 1 1/2 jahren. er selber verdrenkt das er krank ist, er möchte nicht das es jeder weiß und ich weiß das er riesige angst vor der zukunft hat. er würde alles tun damit er seine zukunft mit gutem gefühl entgegen sehen kann.

    ich werde das alles noch mal mit dem rheumadock besprechen und dann weiter sehen.

    lieben dank
    suse12998
     
  7. susannegru

    susannegru Neues Mitglied

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    Hallo Suse,
    vielleicht noch etwas, was Euch Zuversicht geben könnte. Handelt es sich bei Deinem Sohn noch um juveniles Rheuma? Im Frühjahr war ich auf einem Rheuma Forum in der Uniklinik Hamburg. Dort erklärte die für juveniles Rheuma zuständige Ärztin, dass die Krankheit bei Kindern und Jugendlichen häufig sehr schwer verläuft, in den m e i s t e n Fällen im Erwachsenenalter ganz verschwindet.
    Beste Grüße von Susanne
     
  8. Ulla

    Ulla "hessische Hexe"

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    Hallo Suse,

    ich kann Deine Sorgen um Deinen Sohn sehr gut nachempfinden.
    Unsere Tochter (12) nimmt schon seid ihrem 3.L.j. Kortison in unterschiedlichen Dosierungen, seid 4 Jahren auch MTX.
    Zwar hat sie kein Rheuma und vor 6 Wochen haben wir erfahren das sie Mucoviszidose hat.

    Angst hat es uns auch immer gemacht, ihr all diese Medis zu verabreichen und immer wenn wir versucht haben das Korti zu reduzieren, mußten wir höher dosiert wieder weiter machen.

    Aber welche Alternative hat man???

    Für uns war es dann wichtig das es ihr gut geht und weil wir uns so große Sorgen machen soll sie doch nicht leiden.
    Wir haben gelernt in kürzeren Abständen zu denken.

    Wir geniesen den Moment.............

    Ich wünsche Euch und ganz bes. Deinem Sohn viel Kraft und alles Gute.

    Ach ja und auf den Rat eines Augenarztes würde ich auch nicht hören, solche Erfahrungen haben wir zu genüge gemacht.

    alles liebe

    Ulla
     
  9. Trixi

    Trixi (vor)laut

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    Augenarzt

    Hallo,

    Also, ich bin ganz der Meinung meiner VorschreiberInnen. Von einem Augenarzt sollte man sich nicht verunsichern lassen - im Zusammenhang mit Rheuma von einer "Zerstörung des Immunsystems" zu reden, zeugt ja direkt von Inkompetenz.

    Natürlich hat er recht mit seiner Meinung, Naturheilmittel zu versuchen - aber einen Patienten zu verunsichern und ihn dann nach Hause zu schicken, obwohl die Qualifikationen dazu fehlen, finde ich ja beinahe schon skrupellos.

    lg
    Trixi
     
  10. suse12998

    suse12998 Neues Mitglied

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    noch einmal danke

    hallo ihr liebe

    also einfach so gebe ich auch nichts auf die meinung eines augenarztes, aber dieser hat mir gesagt das rheuma und augen sein speziealgebiet sei...das selbst die krankenhäuser ihre patienten zu ihm schicken... nun ja ich habe mich erst einmal wieder etwas beruhigt,werde beim nächsten termin mit dem rheumadock noch mal drüber sprechen... was das sorgenmachen um die zukunft angeht... das kann ich nicht ändern und nur an den moment denken...da passiert im mom so viel...erste freundin... neue schule... bewerbungen laufen...und der rollerführeschein ist fertig... alles was mir zeigt das er irgend wann ganz allein mit der krankheit klar kommen muß... und das macht mir angst... und zwar fast täglich...

    lieben gruß und vielen dank für eure tips und fürsprache...

    suse12998
     
  11. anko

    anko Neues Mitglied

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    Hallo Suse,

    ich denke dein Augenarzt hat warscheinlich nicht umgedingt unrecht. Er will ja die Medis nicht absetzen, sonden mit Naturheilmitteln untersützen. Wobei es jedoch immer darauf ankommt wie man so etwas "verpackt", wenn man es ausspricht.

    Aber, du hast doch keine ander Wahl. Wenn dein Sohn 15 mg Corti, MTX und Enbrel benötigt, damit es ihm gut geht, dann hat es ihn ja auch ziemlich schlimm erwischt. Natürlich macht man sich als Mutter sorgen, als Jascha (13 Jahre) bei 12 mg Corti (Urbason - entspricht 15 mg "normalem" Cortison) stehengeblieben ist, fand ich das auch nicht besonders aufbauend.

    Meine Hausärztin, die auch Homöopathin ist, sagt aber das MTX macht so viel kaputt, das es eine so fein dosierte Homöopatische Behandlung einfach zerschlagen würde. Ich würde damit Geld zum Fenster hinaus werfen. Auch wenn sie daran verdienen würde (da sie sich das extra bezahlen lässt), aber dass wollte sie mir auf alle Fälle vorher mitteilen. Jascha bekommt nun zusätlich von mir Vitamine von mir. Ein Multivitamkomplex (ohne Folsäure), Vitamin E (hilft bei manchen gut gegen das Rheuma - ich habe das Gefühl, wenn er es eine Zeitlang nicht einnimmt, dann wird er von den Gelenken wieder empfindlicher, Calzium und Vitam D (immer in Kombination, da das Kalzium das Vitamin D benötigt um eingelagert zu werden - gegen den Knochenabbau durch das Kortison), Zink und Vitamin C (lt. der Apothekerin auch mögl.in Kombination wg. der Aufnahme - gegen Erkältungsanfälligkeit, ohne das Immunsystem zu steigern). Dazu meinte sie, er sei zu dem MTX und Cortison optimal versorgt. Besser könnte man es eigentlich nicht machen.

    Also lass dich nicht von deinem Augenarzt verunsichern, nimm es als Gedankenanstoß, aber nicht mehr. Die Krankheit ist schlimm, die Nebenwirkungen sind es leider auch, aber eine andere Wahl haben wir irgendwie nicht. Aber man kann halt versuchen die Nebenwirkungen etwas abzufangen.

    Jascha ist jetzt seit 3 Monaten von den 12 mg weg. Treibt sich nun bei 3 mg rum. Wir haben festgestellt, das sein ASL Titer (Zeigt eine durchgemachte Strepptokokkeninfektion - die man nicht umbedingt bemerkt haben muss - an) zu hoch ist. Der Rachenabstrich war auch positiv, daher bekam er Penicillin zusätziich. Damit ging es ihm am nächsten Tag wieder klasse und die eigentlich geplante Einstellung auf Enbrel wurde erst einmal verschoben. Nach absetzen des Penicillin ging es ihm innerhalb von einem Tag wieder schlechter. Trotz dann negativem Rachenabstrich habe ich nochmals Antibiotika verschreiben lassen - ich wollte es einfach wissen - und es ging ihm schlagartig wieder besser. Daraufhin wurden die Mandeln ( die wirklich sehr gut aussahen - keine Furchen, keine Narbein, keine anderen Auffälligkeiten) entfernt. 2 Wochen später noch wg. einer akuten Entzündung der Blinddarm. Das war im Mai. Seitdem konnten wir das Cortison auf die jetzigen 3 mg reduzieren und seit 3 Tagen nimmt er kein Antibiotika mehr (was er dann fast ein viertel Jahr genommen hatte). Und bisher geht es ihm gut. Er fährt sogar mit dem Fahrrad zu Schule, fast 9 km pro Strecke.
    Ich weiß, dass das Rheuma bei jedem Kind anders verläuft und auch anders reagiert. Aber vielleicht ist es ja mal ein Anhaltspunkt nochmal etwas "ganzheitlicher" nach Ursachen zu suchen. Als das Rheuma bei Jascha von 1 1/2 Jahre erkannt wurde (muss er schon länger gehabt haben, da er bereits eine Fehlstellung im Bein hatte) hat der damalige Rheumatologe gesagt, das hat ganz bestimmt nichts mit dem hohen ASL Titer zu tun und hat jegliche Untersuchung in die Richtung abgeblockt. Wenn Bakterien im Spiel sind, dann sind die Gelenke immer richtig dick, rot und Geschwollen - und das waren sie bei Jascha nicht. Unsere neue Rheumatologin hat uns auf die Suche geschicht, da er nicht vom Cotison runter gekommen ist. HNO-Arzt, zahnarzt und alles, wo sich Bakterien hat verstecken könnten. Jascha hatte auch einen Zeckenbiss gehabt der sich leicht rot gefärbt hat. Falls dort etwas gewesen sein sollte, ist den Bakterien duch die lange Antibiotikagabe auch der Gar ausgemacht worden.

    Ich wünsche dir die Kraft nicht zu verzweifeln und auch mal am anfang etwas abwegige Wege einzuschlagen. Vielleicht bringen Sie ja etwas. Die Krankheit scheint deinen Sohn ja wirklich richtig erwischt zu haben. Vielleicht konnte ich dir durch Jascha's Geschichte ein wenig Mut machen.

    Alle Liebe und deinem Sohn gute Besserung

    anko
     
  12. suse12998

    suse12998 Neues Mitglied

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    danke anko

    Die Krankheit ist schlimm, die Nebenwirkungen sind es leider auch, aber eine andere Wahl? Das ist wohl so...

    Ich versuche auch mit Vitaminpreparaten alles ein wenig aufzufangen, und habe das Gefühl das es ihm hilft.

    Das mit dem Antibiotika ist ein versuch wert, ich werde mit dem Dock drüber sprechen, den bei kevin(meinem Sohn) ist auserdem ein IgA Mangel vorhanden.Mal sehen was ihm das bringt, ich werde dann berichten.

    danke und lieben gruß
    suse12998
     
  13. Paris

    Paris Fan vom kleinen Prinzen..

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    ...es gibt schon Ärzte.....

    Hallo Suse, also nach allem, was du mir über deinen Sohn und seine Erkrankung erzählt hast, hätte der Augenarzt einfach seine Klappe halten sollen! Egal ob "Rheuma-Spezialist" oder nicht! Dein Sohn hat ja nicht zum Spass die ganzen Medis! Und bei einer solch aktiven Form mit hohem Rheumafaktor weiss man, dass Naturheilmittel die "Schulmedizinischen" Medikamente nicht ersetzten können! Man kann damit höchstens ergänzen um z.B. Schmerzmittel zu sparen. Und wenn er tatsächlich ein "Rheumaspezialist" ist, sollte er das wissen. Und was die Antibiotika angeht, bei der Form die dein Sohn hat, sehe ich wenig Chance, dass die was bringen. man kann halt auch bei den juvenilen Formen nur wenige miteinander vergleichen.
    Aber ich wiess, wie das ist. IUch war auch vor nem Jahr das erstemal bei einem neuen Orthopäden, der mir dann ganz glorreich die Blutgruppendiät anempfehlen wollte, mit der er so gloirreich abgenommen hätte, für meine Knie!!! Ich habe einen BMI von 19,5..... wo solll ich denn da abnehemen??? was soll das für meine Knie bringen? Und ich war auch schon mal bei nem Rheumatologen (Chefarzt), der dann meinte (ohne mal CRP oder Senkung angesehen zu haben), ich solle das MTX und Cortison absetzten.... inzwischen bin ich bei Enbrel angekommen, aber mit einem anderen Rheumatologen!!!!
    Also, wenn man so komische Aussagen von manchen Ärzten hört...erstmal ruhig bleiuben und mit einem Arzt, zu dem man Vertrauen hat drü ber sprechen!
    Und Suse, ich würde mir evtl. einen anderen Augenarzt suchen.......
    Ganz liebe Grüße, Paris
     
  14. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    Hallo Suse,
    ich an Eurer Stelle würde auf den Augenarzt nichts geben. Sind denn die Augen in Ordnung?? Deshalb warst Du ja sicher mit Deinem Sohn dort.
    Sprich das doch einfach mal bei dem nächsten Arztbesuch ..Reumadoc, oder Hausarzt... an und frag, was er dazu meint.
    Ich hinterfrage in letzter Zeit auch sehr viel ... nutzt ja nix und es zeigt den Ärzten, das man ein mündiger Patient ist. Ich habe so das Gefühl, das man, wenn man öfter mal fragt und nachhakt, viel vernünftiger behandelt wird und nicht nur in 5 Minuten durch die Sprechstunde geschoben wird.

    Deine Ängste resultieren ja auch zusätzlich aus dem "Tatbestand", das Dein Sohn erwachsen wird.... Du sagst es ja selbst:

    Guck Dir Deinen Sohn mal in einer ruhigen Minute an und freu Dich einfach, er wird erwachsen :) er wird flügge :) er hat trotz seiner Krankheit gesunden Kontakt zur Außenwelt :) .... finde ich toll .... er wird auch, wenn es nötig ist, allein zurechtkommen ... schließlich hast Du ihm ja geholfen, mit der Krankheit zurechtzukommen :) ... sei einfach kräftig stolz auf ihn :) :) :) :) .

    Ich wünsche Euch alles Gute
     
  15. suse12998

    suse12998 Neues Mitglied

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    auch an dich ein danke

    hallöchen Paris

    ich danke dir...es ist schön mal wieder von dir zu hören.

    aber was ich nicht verstehe, du schreibst hoher rheumafa??? was heißt das? ich war der meinung es giebt positv oder negativ aber hoch oder niedrig habe ich noch nie gehört...

    bis bald hoffe ich
    lieben gruß
    suse12998
     
  16. susannegru

    susannegru Neues Mitglied

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    Hallo Suse,
    wenn man eine seropositive RA hat liegt das daran, dass der Rheumafaktor und andere entscheidende Blutwerte (z.B. BSG und CRP über der Norm sind). Ich hatte damals, wenn ich mich richtig erinnere einen RF von über 120, BSG, CRP und andere Werte des Blutbildes waren erhöht, diese Erhöhung kann natürlich unterschiedlich sein. Am Laborzettel sieht man das an den + Zeichen. ++ ist schon ziemlich bedenklich. Das hat sich nun bei mir alles nach über drei Jahren massiver Behandlung so gut wie normalisiert. Jetzt zeigt nur der Faktor Anti CCP an, dass ich seroposivitive RA habe.

    Viele Grüße von Susanne
     
  17. suse12998

    suse12998 Neues Mitglied

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    stolz ja :)

    danke klaraklarissa

    wenn ich ihn anschaue, kann ich wirklich stolz sein er ist ein selbstbewuster,höflicher,hilfsbereiter,hübscher junge.
    schulisch könnte er mer leisten aber es ist ok.

    angst glaube ich hat jede mutter, wie heist es so schön...kleine kinder kleine sorgen große kinder...

    er wird seinen weg gehen:)
    ich danke noch einmal allen
    lieben gruß suse12998
     
  18. Paris

    Paris Fan vom kleinen Prinzen..

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    hoher Rheumafaktor

    Hi Suse,
    hatte ich das falsch im Kopf? Aber prinzipiell ist schon mal richtig, dass es einen unterschied macht, ob er negativ oder positiv ist...positiv ist leider tendenziel ein Zeichen für einen aggressiven Verlauf, aber auch nur tendenziell. Und ob er nun hoch oder niedrig positiv ist, geht in die gleiche Richtung ein hoch-positiver RF ist eher ein Zeichen für hohe Krankheitsaktivität...der kann dann aber auch bei ansprechen auf die Behandlung runtergehen...oder gleich bleiben....oder.... so genau, weiss man das eh nicht....Und was Kevin angeht, er wird seinen Weg schon finden. Ich habe es auch hinbekommen, auch wenn ich eine etwas weniger aktive Form hatte (zumin. in dem Alter). Ich habe halt bei der Brufswahl im hinterkopf gehabt, das ich nie weiss, wie sich meine Gelnksituation entwickeln wird....deswegen wäre Neurochirurgie bestimmt nix für mich gewesen, aber ich habe auch so einen Job gefunden, der mir riesen Spass macht! Und das wird er auch schaffen! Und ich möchte gar nicht wissen, was für Sorgen meine Mutter sich gemacht hat ;) ich glaube, das ist bei allen so....
    Liebe Grüße, Paris
     
  19. Luderle

    Luderle BlackAngel

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    mit 16 jahren wurde bei mir die juvenile cp festgestellt....heute mit 28 jahren , habe ich eine seronegative polyat....

    meine handgelenke sind im eimer, meine nieren , ich habe osteporose..arthrose und das nur durch die langjährige einnahme von zuviel cortison....

    luderle
     
  20. suse12998

    suse12998 Neues Mitglied

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    das haut mich jetzt gerade um...
    äussere mich später noch...

    gruß suse12998