Bin super neu

N

Niagara

Mitglied
Hallo,
bin heute zum ersten Mal überhaupt in einem Forum und deshalb völlig unerfahren.
Habe bereits einige Arikel von Euch gelesen und festgestellt, dass ihr wohl alle größere Probleme mit eurer Krankheit habt als ich.
Ich habe das Sjögren Syndrom und suche jemanden, der damit auch Erfahrung hat. Habe eigentlich hauptsächlich Probleme mit den Augen. Sicca Syndrom. Im Moment leide ích zusätzlich an einer schmerzhaften Ohrspeicheldrüsen-Entzündung. Deshalb hab ich auch Zeit mich an den Computer zu setzen.
Falls noch jemand das Sjögren Sydrom hat, wäre es nett, wenn sich in Erfahrungsaustausch ergeben würde.
Zum Chatten hatte ich bisher noch keine Mut. Und ebenfalls keine Erfahrung.

Also bis dann.
Niagara:confused:
 
sjögren

hallo und na so etwas ... endlich melden sich sjögren leute, super
herzlich willkommen hier bei ro-l. bin mal gespannt, wann auch du süchtig nach ro-l. wirst.

ich leide unter kollagenose und zwar leider ganz doll ..
pass auf bei der ohrspeicheldrüsenentzündung, viel trinken und ordentlich zuckerfreies kaugummi kauen.
wie du siehst, ich kenne mich mit sjögren aus - seit mehr als 20 jahren.
sprich mich an, wenn du im chat bist, dann können wir quasseln.
freue mich schon darauf. das müsste doch zu arrangieren sein.
gruss
bise
 
Hi Niagara,

ein herzliches Willkommen! Du wirst sehen, Du lebst Dich hier ganz schnell ein.

Vor dem Chat musst Du wirklich keine Angst haben, dort frisst Dich keiner ;). Beim ersten Mal ist es für Dich vielleicht besser, wenn nicht zuviele Leute drin sind. Jedes erste Mal in einem Chat ist zunächst einmal verwirrend, aber Du kannst sicher sein, dass Du dort nett aufgenommen wirst und man Dir auch weiterhilft, wenn Du gesundheitliche oder technische Fragen hast. Also, gib Dir einen Ruck!

Liebe Grüße aus Österreich von
Monsti
 
sharp-syndrom

Ich bin völlig ohne Plan? Ich schreib einfach mal drauf los.
Wer kennt sich aus mit Sharp und Hormonstörungen???
Ich bin weibl., 33 und mit 28 erkrankt.
Freue mich auf Antwort, falls das funktioniert?!...
 
sharp

hallo silke,
sharp syndrom ist auch eine kollagenose.
wahrscheinlich mischform, d.h. mischkollagenose.
such einen frauenarzt, der sich in richtung kollagenose-
stichwort bei der anmeldung le auskennt. die empfangsdamen wissen mit le meistens mehr anzufangen. manche dieser docs wissen erstaunlich viel darüber.
gruss
bise
 
hallo niagara

herzlich willkommen bei ro!mit deiner krankheit kenne ich mich nicht aus, ich hab eine vaskulitis, aber bestimmt melden sich mitbetroffene.ich bin auch noch nicht lange bei ro und finde es echt toll,viele interessante themen und wenn man fragen stellt, bekommt man viele gute antworten. also tschüß ruth
 
Zuletzt bearbeitet:
Danke

Danke für Deine Antwort!

LE, SLE, Sharp..... Du sagst die Ärzte müßten sich damit auskennen. Weit gefehlt... Sogar mein Rheumatologe hat manchmal Fehlzündungen...
Mein Doc. sagt, die Pille soll ich keinesfalls nehmen. Daran habe ich mich auch gehalten bis jetzt. Da ich aber nun einen Östrogenmangel habe, meinte selbst mein Rheumatolage, ich sollte die Pille für kurze Zeit nehmen.
Gesagt, getan..... Nach nur 2 Tagen (doppelte Pillendosis) sitze ich jetzt hier mit einem heftigen Schub und Durchblutungsstörungen.
Soviel zum Wissen der Ärzte... Ich könnte heulen.
Ich höre natürlich sofort auf, aber wie geht es dann weiter? Bin ganz schön verzweifelt. Hast Du irgendwelche Erfahrungen in der Richtung?
Außerdem, könntest Du mir ein paar technische Tips zur Handhabung des Chattens hier geben. Dass das eben geklappt hat, ist eher Zufall....
Grüße
Silke
 
sharp

hallo silke,

bitte, bitte nicht verzweifeln.

le oder sle . das sollte dich nicht stören.
sharp, mischkollagenose - das kind muss einen namen haben.
die pille. ich weiss, das ist ein problem. es wird gesagt, dass die pille häufig einen (s)le schub auslösen kann, wohlgemerkt kann nicht muss.
für genauere informationen wende dich an den schmetterling, muss hier irgendwo im archiv zu finden sein. bei der geschäftsstelle könntest du mal nachfragen, welche frauenärzte in deiner region sich mit (s)le auskennen.
aus welcher region kommst du?
vielleicht könnte ich dir auch weiterhelfen.
tipp: lass dir vom schmetterling schnellstens die rote liste senden, auf der alle medis verzeichnet sind, die schub auslösen können.
gruss
bise
- kann leider nicht so gut schreiben-
die info über chat wird dir sicherlich jem anders geben können.

lege reichte mir den schmetterling:
lupus@rheumanet.org
bzw. leshg@wtal.de
www.lupus.rheumanet.org

tel. 0202 - 496 87 97 - selbshilfegemeinschaft von le

gruss
bise
 
:) Hallo Niagara.
hier im Forum bist du sicher ganz gut aufgehoben und alle sind sehr hilfsbereit!
Auch ich habe Sjögren (zum Lupus) und u. a. viele Probleme mit den Augen. Die Tipps mit viel trinken etc. kann ich nur bestätigen. Schau doch mal unter www.sjoegren-erkrankung.de nach, da gibt es auch noch einige interessante Informationen. Das Forum dort ist leider nicht so aktiv, aber die Infos sind trotzdem gut.
liebe Grüße
Roswitha
 
sjoegren-erkrankung.de

Hallo Roswitha,
vielen Dank für den Tipp. Auf dieser Internetseite war ich schon öfters. Hab schon einige gute Infos rausgeholt. Das Forum dort ist aber wirklich nicht so toll. Deshalb hab ich mich auch hier eingeloggt. Finde es ganz toll, dass ich schon so viel Resonanz bekommen habe.
Seit wann hast du denn Sjoegren? Hat es bei dir auch Jahre gedauert, bis du überhaupt die richtige Diagnose hattest?
Wie kommst du damit zurecht?
Ich lutsche eigentlich ständig Bonbons. Damit komme ich ganz gut zurecht. Auch die für mich richtigen Augentropfen und Gels habe ich inzwischen rausgefunden. :)
Würde mich freuen, wieder von dir zu hören.
Niagara :D

Roswitha schrieb:
:) Hallo Niagara.
hier im Forum bist du sicher ganz gut aufgehoben und alle sind sehr hilfsbereit!
Auch ich habe Sjögren (zum Lupus) und u. a. viele Probleme mit den Augen. Die Tipps mit viel trinken etc. kann ich nur bestätigen. Schau doch mal unter www.sjoegren-erkrankung.de nach, da gibt es auch noch einige interessante Informationen. Das Forum dort ist leider nicht so aktiv, aber die Infos sind trotzdem gut.
liebe Grüße
Roswitha
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Sjögren

Hallo bise,
hab mich riesig über die tolle Aufnahme im Forum gefreut. In meinem Umfeld kenne ich leider keinen mit Sjoegren. Deshalb hab ich mich auch entschlossen, mich an diesem Forum zu beteiligen.
Die Leute hier scheinen alle ziemlich nett und locker drauf zu sein. Macht richtig Spaß die Artikel zu lesen.
Du schreibst du hast das sjögren schon seit 20 Jahren? Hat es sich in dieser Zeit verschlimmert? Wie sind denn deine Erfahrungen.
Ich weiß eigentlich erst seit ca. 2 Jahren dass ich an sjoegren leide. Meine Augenärztin hat mir jahrelang erklärt ich hätte eine Allergie.
Übrigens du hast recht. Man kann glaube ich wirklich nach ro süchtig werden. Hab grade meinen Abwasch stehen lassen um im Forum zu blättern.
Niagara

bise schrieb:
hallo und na so etwas ... endlich melden sich sjögren leute, super
herzlich willkommen hier bei ro-l. bin mal gespannt, wann auch du süchtig nach ro-l. wirst.

ich leide unter kollagenose und zwar leider ganz doll ..
pass auf bei der ohrspeicheldrüsenentzündung, viel trinken und ordentlich zuckerfreies kaugummi kauen.
wie du siehst, ich kenne mich mit sjögren aus - seit mehr als 20 jahren.
sprich mich an, wenn du im chat bist, dann können wir quasseln.
freue mich schon darauf. das müsste doch zu arrangieren sein.
gruss
bise
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Hallo Niagara,

ja, das mit dem Forum auf der Sjögren-Seite ist schade.
Ich habe die Diagnose Sjögren seit Anfang 1999. Meine Diagnose Lupus habe ich seit 1987, zuerst als Haut-Lupus diagnostiziert. Aber ich hatte schon 1989 oder 1990 meinen ersten schlimmen Riss in der Hornhaut am Auge und später noch viele dazu und war auch schon seitdem extrem lichtempfindlich (auch am Auge). Das wurde halt immer auf den Lupus geschoben, aber 1999 war ich das erstemal bei einem Rheumatologen, der schnell Sjögren als Diagnose stellte. Ich habe auch starke Gelenk- und Muskelschmerzen und nehme täglich 2 Quensyl und halt entsprechende Augensalben, mit denen ich einigermaßen klarkomme. Z. Zt. habe ich große Probleme mit den Zähnen und mein Zahnarzt meint, ich sollte unbedingt zuckerfreie Bonbons lutschen und viel trinken. Meine Ohrspeicheldrüse ist ab und zu geschwollen und ich habe auch leichte Schluckbeschwerden, aber das hält sich in Grenzen. Bei mir sind die Probleme mit den Augen immer heftiger geworden, aber ich arbeite auch beruflich oft am PC.
Hast Du auch Probleme mit den Gelenken?
Auf jeden Fall wünsche ich Dir viel Spaß hier im Forum und der Chat ist ganz einfach.

viele Grüße
Roswitha
 
Sjögren

hallo Niagara,

bei mir hat sich ganz allmählich die krankheit verschlimmert. die ohrspeicheldrüsen sollen laut sono ein schweizer käse mit vielen, vielen löchern sein.
auch habe ich prob. an den inneren organen dazubekommen.
zunächst: augen immer feucht halten, meiden von trockenen räumen, rauch, grellem licht, scharfen wind
..

gehe regelmässig zum zahnarzt. fehlt der speichel sind die zähne extrem kariesanfällig. zuckerfreie bonbons und limo!!!!
gehe mal auf:
www.arthritis.ch/dt/ra/info/info 85

zeitschrift info Nr. 85 9/02

da findest du einen sehr informativen artikel zähne und sjögren.
den dort empfohlenen lack kannst du über internationale apotheke als "EC 40 lack " kaufen. ist teuer, musst du selber bezahlen. ich bin heilfroh, dass es ihn gibt. der doc oder die helferin muss ihn auftragen - musst du auch löhnen - , du allein kannst das nicht, mach keine experimente!
der doc hat mir ausserdem sonicare elite zahnbürste empfohlen. ich probiere sie gerade aus. die bürste ist für rheumafinger nicht ideal. hab mich schon mit philips deshalb in verbindung gesetzt. ist versprochen, dieses problemchen künftig zu beachten.

zimt regt speichelfluss an, daher koche ich viel mit zimt.

falls du noch mehr wissen willst, ab mittwoch werde ich bis einschliesslich pfingsten nichts mehr schreiben, aber
trotzdem manchmal im forum sein. dann wieder für einige tage und dann höchstwahrscheinlich rol pause wg op. (nur zur info, wenn du von mir nix siehst).
gruss
bise
 
auch von mir

kommt jetzt zu dir ein herzliches willkommen.

zu deiner frage hast du ja schon allerhand infos erhalten.

ich war jetzt nochmal so frei und hab den suchbegriff hier im forum von wegen "thema sjögren" eingegeben (falls du es noch nicht getan haben solltest).

http://rheuma-online.de/phorum/search.php?searchid=13102

sowie auch sicca in der überschrift

http://rheuma-online.de/phorum/search.php?searchid=13103

vielleicht helfen die dir ja auch noch ein wenig weiter.

gute nacht bzw. guten morgen. es scheint wieder vollmond zu werden......*komm nicht zur ruhe*

liebi:)
 
Niagara schrieb:
Hallo,
bin heute zum ersten Mal überhaupt in einem Forum und deshalb völlig unerfahren.
Habe bereits einige Arikel von Euch gelesen und festgestellt, dass ihr wohl alle größere Probleme mit eurer Krankheit habt als ich.
Ich habe das Sjögren Syndrom und suche jemanden, der damit auch Erfahrung hat. Habe eigentlich hauptsächlich Probleme mit den Augen. Sicca Syndrom. Im Moment leide ích zusätzlich an einer schmerzhaften Ohrspeicheldrüsen-Entzündung. Deshalb hab ich auch Zeit mich an den Computer zu setzen.
Falls noch jemand das Sjögren Sydrom hat, wäre es nett, wenn sich in Erfahrungsaustausch ergeben würde.
Zum Chatten hatte ich bisher noch keine Mut. Und ebenfalls keine Erfahrung.

Also bis dann.
Niagara:confused:
Zum Vergrößern anklicken....


Hallo,
mal ein Tip schau mal in www.lupus-live.de rein wir haben ein Forum usw
auch donnerstag sind wir im Chat.
Hast Du Fragen dann schreib mir.
nightsprint@aol.com oder HP www.lupus-rheuma.de
Gruß Gisi mit Tochter Jane
 
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