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Bin Ratlos

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Birne, 21. Juni 2011.

  1. Birne

    Birne Neues Mitglied

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    Hallo Leute,
    weis nicht weiter.
    Manchmal denke ich schon ob ich bescheuert bin:eek:.
    Ich habe RA;Fibro und noch mehr Bautellen.
    Meine ganze Schulter tut mir soooo weh,erst war es nur hinten
    (Schulterblatt),doch jetzt tut alles weh auch vorne über der Brust
    und auch unter der Axel.Eine Sehnescheiden entzündung habe ich
    an der Hand/Arm auch.
    Ist natürlich voll toll damit zu arbeiten:(,mein Doc ist schon am
    Spritzen.
    Ich nehme jetzt seit Feb. Quensyl aber hab so das Gefühl als wenn
    es mir garnichts bringt.
    Hatte auch erst eine fette Entzündung im Großzehgelenk und da
    tauchen die Schmerzen auch immer wieder auf.Fühlt sich manchmal so
    an als wenn die Entzündung dort nur schläft und darauf wartet geweckt
    zu werden.
    Diese ständigen Schmerzen machen ein echt mürbe.

    Lieben Gruß Birne
     
  2. saurier

    saurier Bekanntes Mitglied

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    @hallo birne

    weswegen bekommst du das quensil? ist rheuma richtig getestet worden?

    das was du beschreibst, habe ich seit jahren: die schulter, schmerzen ohne ende, kaputt, mehrfach op. re wie li. dazu corti spritzen die wenigstens ab und an helfen. trotztdem sollte deine wirbelsäule eingehend untersucht werden-denn die macht auch probleme an der schulter. eingeklemmter nerv, bs-vorfall oder sowas.

    das großzehengelenk (also arthrose) sagt immer: ich bin da und glaube nicht das ich aufhöre! damit habe ich das ganze am linken fuß an allen zehen. da bekomme ich nsar. sowie schmerzmittel insgesamt. eigentlich müsste es operiert werden. aber ich habe noch mehr bereiche . egal wo ich anfange.

    du solltest das rheuma genau prüfen lassen. was genau die ursache ist, solltest du ggf. nochmal den orthopäden bitten rö oder mrt zu machen. wobei bei der ws und schulter ein mrt sinnvoll wäre. ansonsten auch ein szintigramm für den fuß.

    lg sauri:)der liebe dino
     
  3. loopy

    loopy Neues Mitglied

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    Hallo,
    bis man die Wirksamkeit von Quensyl beurteilen kann, dauert es 4-6 Monate. Es müsste sich also jetzt langsam was tun. Quensyl ist ein Mittel bei Kollagenosen, wie ist es bei dir festgestellt worden? Waren Blutwerte auffällig? Wurde auch mit Quensyl behandelt, hat aber nichts gebracht. Bei mir besteht undifferenzierte Kollagenose (weil noch keine Blutwerte erhöht) , es besthet aber Tendenz zum Lupus und/oder Sjögren mit Gelenkbeteiligung. Dazu habe ich aber auch Anzeichen auf Psoriasis-Arthritis. Ich kenne die Schmerzenh in der Schulter, ganz schlimm sind bei mir Schmerzen in Schlüsselbeingrube, die sind unangnehme und haben keinen eindeutigen Auslöser. Schlimm sind auch Füße (beide Sprungegelenke entzündet mit Schwellung), dazu Zehengelenke. Nachts aufzustehen ist echt übel, zum Glück ist unser Bad direkt am Schlafzimmer dran, das sind nur 3m, die ich "eiern" muss. Ich nehme Lodotra, das hilft gegen die Morgensteifigkeit, sonst könnte ich gar nicht morgens in die Gänge kommen. Ich hänge mit Medikamenten auch in der Luft. Seit dem Quensyl (was vor einem halben Jahr wegen Wirkungslosigkeit abgesetzt wurde), bekomme ich nur Schmerzmittel oder Cortison bzw. auch mal Arcoxia. Das ist kein Dauerzustand und geht mir mächtig an die Substanz. Zumal ich durch den fraglichen Sjögren im Beruf Probleme habe. Ich bin ständig heiser oder habe Halsschmerzen, bin aber Lehrerin :(, was nicht gerade hilft. Nach zwei Stunden Unterricht ist oft die Stimme weg.
    Vielleicht ist es bei Dir sinnvoll, noch einmal alle Blutwerte zu überprüfen oder ein Szintigramm machen zu lassen, weil man da alle Entzündungsherde sehen kann. Das sagt zwar noch nichts über die Ursache der Entzündung, gibt aber einen Überblick über das Ausmaß.
    Alles Gute
    Loopy

    Motto: Every little helps...
     
  4. Birne

    Birne Neues Mitglied

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    Hallo ihr beiden,
    die RA wurde bei mir schon 2006 festgestellt und jetzt
    in Februar 2011 war ich 9Tage inner Rheumaklinik und
    da wurde dann auch noch Fibro festgestellt.
    Ich hatte auch schon mal Sulfasalzin bekommen,das konnte ich aber nicht ab.
    Ich nehme Quensyl,Tilidin,bekomme Betäubungsmittel gespritzt und Ibu800 und trotzdem
    hat man immmer diese scheiß Schmerzen.
    Mein Rücken ist sowieso kaputt,hatte vor 6Monaten eine BandscheibenOp
    und habe noch einen mittleren und 2kleine Bandscheibenvorfälle.
    Na mal schauen wie lange mein Doc sich das noch anschaut bis sie mich wieder zum Fotografen schickt.
    Kann aus den Bildern schon fast ein Mobile bauen.
    Ich müßte eigentlich auch im dunkeln leuchten,so oft wie ich schon in der
    Röhre war.
    Wie geht ihr mit eueren Schmerzen um?

    Lieben Gruß Birne
     
  5. loopy

    loopy Neues Mitglied

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    Hallo,
    o je, der Schmerzmittelcocktail hört sich nicht gut an. Ich habe auch alles mögliche ausprobiert, IBU darf ich gar nicht mehr nehmen wegen kaputten Magen. Zitat Hausarzt: "Wenn Sie IBuprofen nehmen, können Sie gleich in die Notaufnahme gehen wegen des Magendurchbruchs." Ich habe auch eine Zeitlang Tilidin genommen, dann Palexia und Zaldiar. Mein Rheumatologe hat mich dann zum Schmerztherapeuten geschickt, dort bin ich jetzt seit 2 Monaten. Er will mich in 4 Wochen für eine stationäre Behandlung in die Klinik ahben, an die auch seine praxis angeschlossen ist. Da diese Behandlung kassenzugelassen ist, werde ich es auf jeden Fall ausprobieren. Er hat mich umgestellt. Ich nehme jetzt Celebrex und Oxygesic. Oxygesic ist ein Opiat, aber ich nehme eine sehr niedrige Dosierung, es ist ganz viel Spielraum nach oben. Beim Schmerztherapeuten half mir ein sehr detaillierter Fragebogen, weil ich dann noch alles in Ruhe sortieren konnte. Er hat auch sehr viele Befunde von mir, weil er sich ein genaues Bild machen möchte. Das gefällt mir sehr gut. Seit Dezember mache ich auch eine Psychotherapie (Verhaltenstherapie). Dort lerene ich sehr viele Entspannungstechniken, die mir helfen, wenn ich abends ins Bett gehe und beim Liegen der Rücken total verkrampft. Ich musste auch lernen, dass es Grenzen gibt, die ich akzeptieren muss. Wenn ich zu viel mache, habe ich sehr heftige Schmerzen im Brustkorb, so dass ich beim Atmen Probleme habe. Da hilft nur noch Entspannung, sonst wird es nur schlimmer bzw. die ersten Anzeichen sofort ernst nehmen.
    Alles Gute
    Loopy
     
  6. Birne

    Birne Neues Mitglied

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    Hallo Loopy,
    wie ereht es dir denn mit dem Oxygesic?
    Wie ist das bei euch mit der Müdigkeit?
    Also ich bin Körperlich total ausgelaugt,mein Akku ist
    mehr als leer,völlig fertig.
    Wenn ich von der Arbeit komme,dann esse und mich dann
    hinlege dann schlafe ich sofort ein.
    Das geht so von jetzt auf gleich,als wenn man einen
    Lichtschalter aus macht,kann nichts dagegen machen.
    Wenn ich was vorhabe oder den Herd an habe dann darf
    ich mich garnicht hinlegen,setzten.
    Ist mir manchmal schon echt unheimlich.
    Ich habe in 2Monaten wieder einen Termin beim Rheumadoc
    und dann bin ich mal gespannt was er sagt.
    Na hoffentlich bringt dir die Schmerztherapie was.
    Ja das man die Grenzen oft Überschreitet das kenn ich.
    Daran muß ich auch umbedingt Arbeiten,vorallem auf der Arbeit.
    Find das total schwierig,bin auch noch ein fürchterlicher Ordnungsmensch.
    Werde mich glich erstmal auf mein Heizkissen legen und hoffe nicht wieder
    gleich einzuschlafen.

    Lieben Guß Birne
     
  7. loopy

    loopy Neues Mitglied

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    Hallo,
    die Müdigkeit kenne ich auch, das ist jetzt aber viel besser geworden. Ich kann mit dem Oxygesic nachts sehr gut schlafen, dadurch bin ich am Tag nicht mehr so kaputt. Vor ein paar Monaten war es aber auch so, ich hätte ständig schlafen können. Heute ist das so bei Autofahrten. Ich muss da auch aufpassen, wenn ich selber länger fahre. Durch die trockenen Augen sind die empfindlich und wollen sich nicht lange anstregen. Ich habe dann irgendwann den Reiz sie einfach zuzumachen. Ich nehme mir dann bei l�ngeren Fahrten immer Kaffee oder Tee mit. So ganz sind die Schmerzen mit Oxygesic auch noch nicht weg, aber es sit besser und es kann ja noch gesteigert werden. Das wird dann wohl in der Klinik passieren. Am besten hilft mir im Moment Cortison, aber das ist kein Dauerzustand. :o
    Bei der Arbeit habe ich das Problem, dass man als Lehrer entweder voll da ist oder gar nicht. Die Schüler können das einfach nicht, wenn man selbst nur 50% kann, die brauchen volle Aufmerksamkeit. Die Ausnahme ist, wenn mir durch die Kollagenose plötzlich die Stimme weg bleibt, dann können sie es ja auch mitkriegen.Allerdings nimmt meine Schulleitung viel Rücksicht, da ich auch ein Präventionsgespräch führte wegen meiner häufigen Fehlerei. Auch die Teildienstfähigkeit mit 50% macht sich bemerkbar. Ich fange jetzt erst frühestens um 9 Uhr an, da ich morgens länger brauche, um in die Gänge zu kommen. Ich arbeite auch im Team Teaching = 2 Lehrer in derselben Klasse. Da kann ich dann schon auch mit Kleingruppen arbeiten, wenn es mal nicht so geht, bzw. es fällt nichts aus, wenn ich fehle. Ich habe nämlich ein gravierendes Zusatzproblem: Mein einer Sohn ist seit Ostern an Leukämie erkrankt. Das kostet meinen Mann und mich sehr viel Kraft, aber wir sind nach allen Ergebnissen vorsichtig optimistisch, dass er ganz gesund wird. Es kostet aber viel Zeit, immer wieder zu den Behandlungen zu fahren. Zumal wir noch ein zweites Kind haben. Er braucht auch seine Aufmerksamtkeit.
    Alles Gute
    Loopy
     
  8. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    ogott.

    unter oxygesic hab ich mich wochenlang todgekotzt...:eek: