Bin noch in der Diagnostik, aber schon Medikamente...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Gerimsel, 8. Februar 2019.

  1. Gerimsel

    Gerimsel Neues Mitglied

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    Hallo an alle,

    ich bin zurzeit verwirrt und überfordert ....
    Der Reihe nach : meine Orthopädin schickte mich zum Rheumatologen, weil mein rechtes Großzehengrundgelenk geschwollen war und ich nicht mehr abrollen konnte. Ich dachte, es sei Arthrose, sie meinte, neeee, da ist alles dick und Flüssigkeit drin. Da meine Eltern beide eine Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis haben, nahm sie gleich mal Blut ab.
    Einzig auffällig waren die ANA , allerdings war der Titer bei 1: 5120.
    3 Monate später Vorstellung beim Rheumadoc.
    Inzwischen mit steifer Schulter links, kam plötzlich, habe es für eine Verspannung gehalten, gepaart mit zu wenig Sport und etwas Verschleiß ...
    Bei der Befragung kamen regelmäßige Sehnenprobleme und Schmerzen in den ISG , in der LWS, und eben seit ca. 3 Jahren in der zehe raus. Vor 1 Jahr Schulter-Arm-Syndrom rechts aufgrund von cervikalen Neuroforamenstenosen. Am Handgelenk zwei OP s vor 25 Jahren wegen chronischer Tenovaginitis.
    Außerdem seit Jahren Zahnprobleme mit ständigen Entzündungen.

    Wie gesagt, ich dachte, ich bin schlicht älter und unsportlicher ( Bin 51 Jahre).
    Im Zusammenhang zueinander hab ich das nie gesehen !
    Der Doc machte ein Sono :
    Schulter Kalk, Entzündung zweier Sehnen, Impingement-Syndrom. Ja, starke Schmerzen.
    An der Zehe sei es eine dicke Arthritis mit Synovitis.

    Er hat SEHR viel Blut abgenommen, da sind wohl auch Sondertests dabei, die eine genetische Veranlagung zu Rheuma zeigen können, ist ne IGL-leistung.

    In die Schulter bekam ich Cortison gespritzt.

    Und dann - war da plötzlich die RFA, erklärt mir was von Basistherapie, ich nehme jetzt Cortison, das wird wöchentlich runterdosiert bis auf 5mg Basis.
    Außerdem soll ich mit Quensyl beginnen, 2x200 mg täglich.
    Auch das sei Basis.

    Ich habe aber doch noch gar keine Diagnose !!!!

    Oder doch, im vorläufigen Bericht steht Kollagenose, aber nix genaues.

    Der Doc hatte keine Zeit mehr , ich konnte nicht nachfragen.

    Er selbst hatte zu mir gar nix gesagt wegen Medikation....

    Ich bin wie gesagt verwirrt.

    Habt ihr Ideen, Tipps?

    Bisher nehme ich nur das Cortison, wurde besser, aber nicht gut.

    An das Quensyl traue ich mich nicht richtig ran, die RFA meinte nur , wenn die NW zu stark sind, soll ich anrufen.

    Bin ich vielleicht nur zu ungeduldig?
    Ist es üblich, schon mit Medis anzufangen, obwohl die Diagnose noch aussteht ?

    Mein nächster Termin ist in 3 Wochen.

    Vielen Dank für's Lesen und für Ratschläge.
     
  2. anurju

    anurju anurju

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    Liebe Gerimsel,

    erstmal herzliche Willkommen hier im Forum - gut, dass du hierher gefunden hast - mir hat es sehr geholfen als ich mit der Diagnose konfrontiert wurde und jetzt auch immer mal...

    Ich kann deine Verunsicherung verstehen - mir ging es sehr ähnlich - aber erfahrene Rheumatologen können schon durch die manuelle Untersuchung und typische Anzeichen im Ultraschall recht schnell erkennen, ob da eine Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis vorliegt.
    Dann geht es eher um die genaue Bestimmung der Erkrankung (u.a. durch die Blutwerte).
    Ich hatte auch zunächst einen sehr hohen ANA-Wert (deine zeigt schon sehr deutlich an, dass dein Immunsystem gerade ziemlich zu kämpfen hat).
    Und auch ich wurde sofort mit einer Basistherapie versorgt, um die Entzündungen zu stoppen, die sonst ja schon auch heftige Schäden anrichten können...

    Trotzdem kann ich verstehen, dass dich das zunächst sehr irritiert.
    Quensyl gehört da aber zu den eher sanften Mitteln, die auch meist wenige Nebenwirkungen machen.
    Wenn du kein gutes Bauchgefühl hast, das zu nehmen, ruf doch nochmal in der Praxis an, lass dir die Blutwerte übermitteln und besprich sie mit deinem Hausarzt. Es sei denn, du hast sowieso bald einen Termin beim Rheumatologen, um die Blutwerte und das weitere Vorgehen zu besprechen.

    Gerade in der Anfangszeit einer neuen Diagnose kann auch ein Aufenthalt in einer Rheumaklinik mit entsprechenden Anwendungen hilfreich sein - dann erfährst du auch mehr über die jeweilige Erkrankung und wirst ein bisschen aufgepäppelt - das ging mir jedenfalls in der Rheumaklinik in Sendenhorst so - und später auch in der Rheumaklinik in Bad Kreuznach (Komplextherapie).

    Erstmal wünsche ich dir, dass du bald mehr Klarheit hast und die Medikamente sehr gut anschlagen!

    Herzliche Grüße und alles Gute von anurju
     
  3. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Herzlich willkommen @Gerimsel
    Ja ich kann verstehen, dass es verwirrt, bei Kollagenosen gibt es zwar viele nette Bezeichnungen, wie undifferenzierte, Misch- und undifferenzierte Mischkollagenose. Dazu werden Lupus, Sjögren und Sklerodermie gezählt. Diese drei können einzeln oder eben in verschiedenen Konstellationen auftreten.

    Die Kollagenose ist die Diagnose.
    Dafür ist die Differenzierung auch deshalb erstmal nicht gegeben, weil das oft eine sehr viel längere Zeit braucht. Ich habe nach drei Jahren z. B. undifferenzierte Mischkollagenose draufstehen, SLE und Sjögren gesichert.
    Die unbehandelt abzuwarten, wäre eine Tortur für mich gewesen.
    Wie gesagt, die Grundbehandlung ist eigentlich gleich. Da kommt es dann mehr drauf an wie dein Körper auf die Medikamente reagiert, wie du sie verträgt und sie bei dir wirken.
    Die Zeit bis eine Wirkung einsetzt, macht meistens auch viel aus.
    Wenn du dir zu unsicher bist, spreche mit dem Arzt in 3 Wochen nochmal Klartext. Und lass dir dabei, die Art seiner Vorgehensweise noch mal genau erklären.
    LG
    Savi
     
  4. kleine Eule

    kleine Eule Registrierter Benutzer

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    Hallo Gerimsel,

    ich sehe es wie Savi, Kollagenose ist eine Diagnose. Und Du schreibst ja auch, dass gesichert Entzündungen bei Dir vorliegen. Es lässt sich nicht immer gleich feststellen, um welche Kollagenose es sich genau handelt und es gibt Kollagenosen, die auch über Jahre und Jahrzehnte undifferenziert bleiben. Ich habe seit 13 Jahren die Diagnose "undifferenzierte Kollagenose", es ist zwar eine Tendenz zu sehen, in welche Richtung es geht, aber sie passt nicht in das strenge Kriterienraster. Es sind zu verschiedene Teile drin. Das macht aber nichts, behandelt trotzdem und zwar nach den Symptomen. Eine Ärztin sagte mal zu mir, es sei egal wie die Krankheit mit Vornamen hieße, man würde ja den Nachnamen (Kollagenose) kennen und behandelt würden eh alle ähnlich.

    Quensyl nehme ich seit der Diagnose und vertrage es gut. Nur die ersten 6 Wochen hatte ich etwas Kopfschmerzen, danach verschwanden sie. Wichtig ist nur, dass man die regelmäßigen Kontrollen beim Augenarzt wahrnimmt.

    Sprich nochmal mit Deinem Arzt, wenn Du unsicher bist. Es ist ganz normal, dass man anfangs verwirrt und unsicher im Umgang mit der Krankheit ist.

    Viele Grüße von der kleinen Eule
     
  5. Gerimsel

    Gerimsel Neues Mitglied

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    Ihr Lieben, vielen Dank für eure schnellen Antworten!
    Zur Verwirrung hat auch sicher beigetragen, dass der Doc im Gespräch sagte, alles sei degenerativ erklärbar und dass der ANA-Titer allein keine Diagnose begründet, der könne auch in die Irre leiten, deshalb hat er unter anderem den Dfs70 abgenommen.

    Wie, Rheumaklinik???? Wie kommt man denn dorthin, brauch ich doch ne Einweisung, oder? Ich muss im Geschäft nicht viel körperliches arbeiten, aber viel reden, deshalb gab es auch keine Krankmeldung, es geht momentan noch. Oder meint ihr eine Rehaklinik???

    Habe jetzt das Quensyl besorgt, den mit Cortison ist es zwar besser, aber nicht wirklich gut. Und das reduziere ich ja bereits wieder runter. Ich hab eher das Gefühl, es kommt jetzt richtig raus, laufen tut immer noch weh......

    Euch allen ein schönes Wochenende und liebe Grüße!!!! Carola
     
  6. kleine Eule

    kleine Eule Registrierter Benutzer

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    Stell Dich darauf ein, dass Du für das Quensyl etwas Geduld brauchst. Es kann 3 bis 6 Monate dauern, ehe es richtig wirkt.
     
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  7. Mara1963

    Mara1963 Registrierter Benutzer

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    Wenn du mit deinem Rheumatologen zufrieden bist brauchst du meiner Meinung nach nicht in eine Rheumaklinik, wenn er dir nicht dazu rät.
    Mir erscheinen 2 x 200 mg Quensyl recht viel, ich kenne das so, dass mit 1 x 200 mg begonnen wird und geschaut ob das ausreicht, so wars bei mir und das hat genügt.
     
  8. kleine Eule

    kleine Eule Registrierter Benutzer

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    Die Dosis richtet sich in der Regel nach dem Gewicht, siehe Beipackzettel.
     
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  9. Mara1963

    Mara1963 Registrierter Benutzer

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    Das stimmt Eule, erinnere mich auch gerade daran.
     
  10. anurju

    anurju anurju

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    Für eine Rheumaklinik bräuchtest du eine Einweisung - reicht z.T. auch vom Hausarzt.
    Mir ging es bei dem Rat darum, dass man dort direkt sehr viel erfährt, sehr viele wohltuende Therapien bekommt und sich mit anderen Patienten austauschen kann. Das tut gerade zu Beginn der Erkrankung vielen Leuten gut...
    Sieht aber jede/r anders (wie man auch hier merkt) und musst du ja selber wissen, ob du das möchtest.
    Wenn du deinem Rheumatologen vertraust (den Eindruck hatte ich nach deinem Bericht nicht), kannst du darauf sicher auch verzichten - aber um kompetent in Erkrankungsdingen mitzuentscheiden (was ich persönlich wichtig finde) tut es manchmal gut, einfach etwas mehr zu wissen bzw. sich an bestimmte Dinge (was tut einem gut, welche physikalische Therapie kann helfen) heranzutasten - und das geht ohne Arbeitsstress oft besser.
    Reha bräuchte sicher längeren Vorlauf - akut kann man in Rheumakliniken z.T. innerhalb von 2 Wochen einen Platz bekommen...
    Überleg es dir - ich kenne keinen einzigen Rheumatologen (und durch meine Mitarbeit in der Rheumaliga kenne ich einige), die gegen einen solchen Aufenthalt wären oder den als Misstrauen auffassen würden - die empfehlen das durchweg.
    Nun denn - wie erwähnt - jede/r muss das selber entscheiden - mir hat es damals sehr gut getan!
    Herzliche Grüße und alles Gute von anurju
     
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  11. Gerimsel

    Gerimsel Neues Mitglied

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    Guten Morgen,

    Danke für eure Antworten, guten Wünsche und eure Anteilnahme !

    Ja, anurju, richtig - ich bin mir noch nicht sicher, ob ich bei diesem Doc richtig bin. Allerdings war ich auch erst ein Mal da...

    Ich persönlich würde gern in eine Klinik, allerdings habe ich ja schon die Krankschreibung abgelehnt, ich glaube, ich realisiere gerade mal so langsam, dass die vielen kleineren Beschwerden und Schmerzen zum Gesamtbild gehören und ich sie mir nicht nur einbilde...
    Ich nehme jetzt 2 Wochen Cortison und irgendwie schmerzen jetzt mehr Gelenke als Vorher - kann das sein? Oder fällt mir das vielleicht erst jetzt auf ?
    Ich werde jetzt mal schauen, ob es eine Gruppe in meiner Nähe gibt.

    In 2 Wochen ist der nächste Termin beim Doc, ich habe ja noch eine leise Hoffnung, dass es doch nicht so schlimm ist.

    Liebe Grüß, Carola
     
  12. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Ich weiß nicht ob die die Schmerzen bei der vollen Gabe Cortison gespürt hast, oder sie beim reduzieren dazu kamen. Bei letzeren könnte es sein, dass du zu schnell runter gehst. Da vielleicht etwas Zeit nehmen. Und gib dem Doc erstmal eine Chance. Auch wenn dir aufgrund der Diagnose nicht alles gesagte gefällt
     
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