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Bin Neu!!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von flexi2702, 20. April 2006.

  1. flexi2702

    flexi2702 Rehlein

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    Hallo Ihr,
    ich habe mich gerade als Benutzer bei Euch im Forum angemeldet und bisher noch keinen Beitrag gelesen.. also, die letzten Tage ein paar, aber nun wird es isch ändern und ich hoffe, ich werde hier viele nette Rheuma-Menschen kennenlernen und viel helfen können und viel HILFE in anspruch nehmen können.
    Mein Name ist Alex, ich bin 32 Jahre und habe nun gut 4 Jahre cP. Es war immer ein Auf- und Ab bei mir. Bis damals meine Krankheit festgestellt wurde, sind MONATE vergangen... Es find in meinen Händen und Handgelenken an und ging dann zu den Füßen, dann in die KNie, Ellbogen, Schulter und nun fängt Hüfte und Nacken an zu schmerzen. Das für mich seltsame ist, das alle Gelenke auf der RECHTEN Seite viiiel mehr weh tun als links. Komisch.. aber ist wohl so. Naja, nach Einführung einer Basismedikation (MTX 20, Corti, Resochin und RUbifol und bei Bedarf Diclo Long oder Uno), ging es mir ein paar Monate gut, mir wurte eine Kur verpasst, wo es auch Berg auf ging, aber nach kurzer Zeit nach der Kur, kamen wieder diese TIefs, nicht nur schmerzbedingt, sondern auch mein Kopf wollte nit mehr, ich wollte diese Sch... Krankheit nicht mehr haben. War nur noch am weinen, habe mich von jedem und allem distanziert. Wollte fürmich sein, habe mich ins Tal der Tränen ziehen lassen. Naja, irgendwann ging die Basistherapie nit mehr, die Schmerzen wurden mehr, ich bekam eine neue Kur, weil meine Werte wieder schlechter wurden. In der Kur wieder ein AUF.. es ging mir super, meine Seele wurde gepinselt und ich musste kaum noch weinen und konnte wieder über meine Krankheit sprechen, zumindets für eine kurze Zeit. Bis es wieder losging, meine Schmerzen kamen und das Tief wra natürlich auch nicht sehr weit und Alex sass wieder da und war nur am weinen. Mir tat meine Familie (Freund und Sohn 10 Jahre) schon sehr leid, bin wirklich sehr leicht explodiert... und aus meiner Hautgefahren, bei der kleinsten Kleinigkeit, war ich am HEULEN. Naja, SCHMERZEN halt, und ich denke jeder weiß hier wovon ich spreche... Naja, dann habe ich irgendwann endlich auf meinen Rheumatologen gehört und habe mich in eine Tagesklinik einweisen lassen (habe mittlerweile aber schon anderen kram probiert gehabt, wie z.b. Radioaktive Spritzen...) und Leute, das war der wichtigste und positivste Schritt den ich mit der Krankheit gegangen bin, nach 1 Woche ging es mir so gut, meine Medikamente wurden umgestellt, ich habe soviele KOMPETENTE Ärzte kennengelernt und es ging mir Super, Ich bekomme jetzt Enbrel, Korti und MTX 15 als Spritze und es ging gut. Mir wurde mein Zeh zwischenzeitlich eingesteift, aber das ist auch oki, dnen mein Zeh ist nun schmerzfrei.Naja, das war im Dezember 2005, Nun ging es mir ganze 2 Monate super und die Probleme gehen wieder los. Schmerzen, Heulen, Unzufriedenheit, mein Körper quellt auf, keine ahnung was los ist... bin froh wenn ich alleine wieder bin, wenn ich zufrieden gelassen werde zuhause. Aber das geht halt nicht immer. Naja, aber ich Kämpfe, habe nun wieder eine Kur verordnet bekommen, leider nicht in Meerbusch in der Rheumaklinik, obwohl es mir dort so gut ging, aber das ist den Menschen am Schreibtisch egal, ich muss nun nach Aachen, ob ich will oder nicht, weil Meerbusch nicht bzw. keine Vertrag mit denen hat. Ich werde natürlich hingehen, weil ich weiß´, das mir die Tage mit den vielen Anwendungen ABSOLUT gut tun, wäre aber halt lieber in Meerbusch gelandet, weil mich dort die Ärzte kennen und meine Aufs- und Abs, habe ich auch keine Lust immer allen Menschen auf dieser Welt zu erzählen. Aber muss ich nun wohl mal wieder durch. Ich werde nur den Termin verschieben, weil die Kur ist für den 3.5. angesetzt und das habe ich gestern erfahren und das ist leider zu kurzfristig, weil ich bisdahin keine Urlaubsvertretung für meinen Sohn und für meine Arbeit organisiert bekomme! Also, das bin erstmal ich, Mensch, das ist ja viel was ich geschrieben habe, hoffentlich ließt das überhaupt jemand !!! Bis dann und ich hoffe ich werde mich viiiel mit einbringen können ;)
    Alex
     
  2. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Hallo Alex,

    hab alles gelesen :cool: und wirklich, du hast ja schon einiges hinter dich gebracht - wie so viele hier. Ich bin noch neu "im Geschäft" - aber schon jetzt weiß ich, was Schmerzen sind ...

    Aber, wir packen das! :D Bleibt uns ja sonst nix! Und gemeinsam sind wir stärker!

    Herzlich willkommen [​IMG]
    Rosarot
     
  3. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Herzlich Willkommen!

    Hallo Alex,
    schön das Du uns gefunden hast!
    Ich habe meine Diagnose auch erst seit kurzem,hat bei mir auch etwas gedauert ;) und genauso wie Du,komme ich auch nicht immer so gut damit zurecht.
    Aber fühl Dich hier gut aufgehoben,die Leute sind alle sehr nett und egal was Du für ein Problem hast es wird immer jemanden hier geben der Dir helfen kann.

    Liebe Grüße
    Locin32
     
  4. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Hallo Alex,

    gut, dass du hier hin gefunden hast. Mir hilft es sehr, hier alle meine Fragen loswerden zu können und auch verstanden zu werden. Das mit den Schmerzen, die auf einer Seite stärker sind, kenne ich auch. Bei mir ist es links. Ich schätze, dass es bei mir was mit einer Fehlhaltung und meiner Skoliose zu tun haben könnte.
    Du wirst hier sicher viele wertvolle Infos und Tipps bekommen.

    Lg, KatzeS
     
  5. Monsti

    Monsti das Monster

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    Servus Alex,

    bis bei mir die inzwischen seropositive cP diagnostiziert wurde, vergingen ca. 10 Jahre (JAHRE!). Glücklicherweise habe ich einen schleichenden Verlauf, so dass sich die Schäden in den Gelenken bisher in Grenzen halten.

    Seit 2 Jahren bin ich auf Arava 20 mg eingestellt und sehr zufrieden. Das Mittel wirkt bei mir gut und nebenwirkungsfrei. Das Cortison konnte ich dank Arava im Sommer 2004 nach 5jähriger Dauertherapie auf Null schleichen. Schmerzmittel brauche ich schon seit langem nicht mehr.

    Liebe Grüße und ein herzliches Willkommen!

    Monsti
     
  6. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    welcome

    Hallo Flexi,
    herzlich Willkommen, so schlecht liest sich das nun auch wieder nicht, kann mich auch nie kurzfassen.
    Bin hier auch noch neu, aber ein alter Bechtihase. Bin auch 32 habe Probleme seit ich acht bin , die Diagnose wurde sozusagen mit 21 dann mal nachgereicht. So kanns gehen.
    Freu mich auf Schönes , Trauriges und Lustiges...
    bis denn
    Kira
     
  7. Anke!

    Anke! Neues Mitglied

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    Hallo Alex!

    Ich habe auch alles gelesen! ;)

    Es tut mir sehr leid, daß du schon so viel mitmachen mußtest. :(

    Ich habe auch seit 3,5 Jahren CP, aber ich hatte sehr viel Glück, daß die Krankheit innerhalb von 6 Wochen diagnostiziert wurde und ich sehr schnell mit Basismedis anfangen konnte. Heute befinde ich mich in einer Spontan-Remission und versuche die Medis nach und nach zu reduzieren. :)

    Zu verdanken habe ich das alles den Docs in der Rheumaklinik Aachen - dort werde ich (in Zusammenarbeit mit meiner HA) alle 3-6 Monate ambulant behandelt. :)

    Bevor du die Kur antrittst, melde dich doch mal per PN bei mir - vielleicht können wir uns mal auf einen Kaffee treffen? ;) :)

    Bis dahin wünsche ich dir alles Gute und wenig (am besten gar keine) Schmerzen.

     
  8. Molle

    Molle Pummelhummel

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    Herzlich Wilkommen!

    Hallo Alex und alle anderen

    auch ich bin gaanz neu hier auf R-O, erst seit einer Woche. Habe noch nicht mal eine feststehende Diagnose, bisher "nur" Verdacht auf Rheuma laut HA.

    Aber ich kann es gut verstehen, dass man Angst und keine Lust auf diese Krankheit hat.:mad: Ich bin am Mittwoch so durchgedreht, dass man mir Beruhigungsmittel gegeben hat. Ist vielleicht etwas extrem, aber ich kann nicht dagegen an.

    Aber hier im Forum fühle ich mich wohl und verstanden. Hier sind so viele liebe Leute unterwegs, die selbst so viele Probs und Schmerzen haben aber auch Erfahrung - und sie haben ihren Humor nicht verloren.

    Schön, dass Du auch hierher gefunden hast!

    Viele Grüße
    Molle
     
  9. flexi2702

    flexi2702 Rehlein

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    Vielen Dank

    hallo ihr lieben,
    vielen dank für die sper vielen netten antworten. hatte echt tränchen im auge, weil es einfach so nett von euch ist. freue mich bald ein bischen aktiver am forum hier teilzunehmen. vielen dank nochmal an alle.

    flexi
     
  10. flexi2702

    flexi2702 Rehlein

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    @molle

    hallo molle,
    das mit dem beruhigungsmittel habe ich auch hintermir, ich hatte auch solch einen zusammenbrauch, am anfang.. nach ca. 5 monaten krankheit... ich weiß nicht, zwischendurch gibt man sich auf.. aber es kommen immer wieder irgendwelche hochs.. die wünsche ich uns allen einfach. krankheit soll abhauen.. dahin wo sie hergekommen ist ;)
    also.. kopf hoch und ich hoffe du bekommst noch ne andere diagnose.
    bye
    flexi
     
  11. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    willkommen

    Hallo Flexi,
    herzlich willkommen auch von mir.
    Bin selber ganz lieb aufgenommen worden vor zwei Wochen.
    Bin aber trotzdem schon ein alter Bechtihase, nur neu am Board.

    @ Molle
    schön, daß es dir wieder besser geht, hab dich schon vermißt.

    Grüße
    Kira
     
  12. sarahalexa

    sarahalexa Neues Mitglied

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    Hallo, können Sie mir berichten, wie die Kur in Aachen war? Wie ist die Klinik?Sind die auch auf Fibromyalgie spezialisiert? MFg sarahalexa