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Bin neu und wahnsinnig neugierig

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Bärmaus1, 15. August 2008.

  1. Bärmaus1

    Bärmaus1 Registrierter Benutzer

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    10. August 2008
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    Ich war schon sehr oft als Besucher in diesem Forum. Habe aber leider noch
    keinen Betroffenen mit einem Churg-Strauss-Syndrom ausfindig machen können.
    Ich lebe mit dieser Erkrankung seit 1990.
    Außer Kortison nehme ich noch ganz viele andere Medikamente, denn Herz,
    Lunge, Nieren und Nervensystem sind davon betroffen.
    Ich habe das Glück vom Ausbruch der Erkrankung bis heute einen super Arzt
    an meiner Seite zu haben.
    Würde gerne wissen wie andere mit dieser Erkrankung umgehen.

    Gruß Kirstin
     
  2. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    #2 15. August 2008
    Zuletzt bearbeitet: 17. August 2008
  3. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    in den bergen
    hallo kirstin,
    herzlich willkommen im forum.
    von deiner rheuma art habe ich keine ahnung(habe ra und fibro)aber
    das du einen tollen arzt hast,das ist bei dem ganzen das beste was dir
    passieren konnte.
    liebe grüße
    katjes
     
  4. Kasandra

    Kasandra Guest

    Hallo Kirstin

    Erst mal
    [​IMG]

    Ich habe auch eine andere Erkrankung, aber ich bin fest überzeugt das sich andere Betroffene melden werden .
    Das du so gut betreut wirst von Anfang an ist supi so was ist selten.

    Hoffe du fühlst dich wohl hier

    Liebe Grüße
     
  5. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Kirstin,
    herzlich willkommen hier bei RO. Ich habe eine "verwandte" Art - die Wegener Granulomatose. Hier im Forum gibt es zwei "aktive" Churg-Strauss-User unsere Ruth und Smile. Wir treffen uns jeden Montag im Wegener-Chat so um 21.30 Uhr - vielleicht möchtest du ja mal vorbei schauen? Smile ist allerdings gerade auf Kur in Bad Bramstedt aber Ruth wird dir sicher antworten. Wir haben hier auch eine Interessengemeinschaft Wegener Granulomatose (und andere Vaskulitiden) - schau mal in der blau unterlegten Leiste unter "nützliche Links". Der Wegener und die meisten Vaskulitiden werden übrigens meist mit den gleichen Medikamenten behandelt.
    Jetzt wünsch ich dir erstmal viel Spaß hier im Forum - lies dich mal durch und ich würde mich freuen, dich am Montag vielleicht im Chat begrüssen zu dürfen. Solltest du Fragen haben - jederzeit gerne, auch per PN - ansonsten erstmal ein schönes Wochenende.
     
  6. Bärmaus1

    Bärmaus1 Registrierter Benutzer

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    Danke für Eure liebe Begrüßung hier im Forum und die Hinweise wie ich Kontakte knüpfen kann, bzw. etwas über Betroffene mit meiner Erkrankung
    lesen kann.
    Finde ich supi.
     
  7. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, bärmaus1!

    auch von mir ein herzliches willkommen hier bei RO! du hast ja einen lustigen nick :)
    also, ich bin die ruth mit dem churg-strauss-syndrom. meine ausführliche geschichte kannst du, wenn du magst, im vaskulitis-forum "www.vaskulitis.org" unter patientengeschichten lesen, "ruths geschichte".
    das CSS wurde bei mir im sommer 2002 entdeckt; erst wurde ich mit endoxan-infusionen und hochdosiertem cortison behandelt, was auch gut geholfen hat. gegen lähmungen habe ich ergotherapie und krankengymnastik bekommen, KG mache ich immer noch 2mal die woche. inzwischen nehme ich mtx (15 mg), cortison (6 mg), folsäure (15 mg), calcilac, magenschoner omep 20, asthma-spray symbicort-turbohaler. im laufe der zeit hatte ich ein paar kleinere rezidive, die aber immer schnell mit erhöhtem cortison in den griff zu bekommen waren. auch ich hatte und habe das grosse glück, gleich zu anfang in die "richtige" klinik gekommen zu sein; seitdem bin ich dort auch in der ambulanz immer beim selben, wirklich sehr guten arzt in behandlung. bisher bin ich wirklich gut eingestellt mit meinen medikamenten und kann ein gutes leben führen!

    normalerweise bin ich montags auch im chat, den stine erwähnt hat. morgen wahrscheinlich nicht, weil wir grade besuch haben...
    mit vielen grüssen,
    ruth
     
  8. Bärmaus1

    Bärmaus1 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
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    0
    Hallo Ruth,

    ich habe schon richtig auf einen Beitrag, bzw. eine Reaktion von Dir gelauert. Deine Krankengeschichte habe ich mir natürlich sofort durchgelesen. Dabei
    sind mir einige Gemeinsamkeiten aufgefallen.
    Zurückblickend kann ich sagen, dass auch ich schon während meiner Kindheit
    (bin jetzt 44 geworden) ständig Infekte, Sinusitis, Nasenpolypen, Lungenentzündungen und Atemnot hatte. Durch meine Tätigkeit als Kindergärtnerin hatte ich ständig Kontakt zu schnupfenden und hustenden
    Kindern. Seit 1987 habe ich ein infektbedingtes Asthma. Husten, Schnupfen
    und Asthmaanfälle waren dann bis Mai 1990 meine ständigen Begleiter.Am Abend des 14. Mai konnte ich vor wahnsinnigen Schmerzen in beiden Unterschenkeln bis zu den Knien nur noch durch die Wohnung kriechen.
    Ich mußte sofort ins Krankenhaus. Es war ein akuter Schub mit Beteiligung
    der Lunge, des ZNS(wahnsinnige Kopfschmerzen), Ulnarislähmung, Nierenbeteiligung, Herzmuskelentzündung u. Wasser im Herzen (dabei Schädigung der Mitralkappe). Behandelt hat man sofort mit Kortison - 100mg tägl.
    Dem folgten noch viele Krankenhausaufenthalte und 1993 eine Herz - OP ( Mitralklappenersatz ).Das soll es für heute erstmal gewesen sein.

    Liebe Ruth, ich wünsche Dir noch viel Freude mit Deinem Besuch.
    Viele Grüße von Kirstin